Vita rara

Vincitori e vinti

Ci risiamo, sto male. Dopo tanti mesi di vita tranquilla e mal di testa lieve non sono più abituata al dolore, ho dimenticato come fare a gestirlo. Il mio corpo lo riconosce ma è come se non fosse più in grado di sopportarlo, lo detesta e tenta di respingerlo, invano. Mi capita spesso di ripensare a quando, negli anni passati, il dolore non mi permetteva di reggermi in piedi, o di aprire un libro, o di parlare. Quando il dolore è lieve mi chiedo sempre: “ma non è che stavo esagerando?” Questo succede perché quando stai meglio, o addirittura bene, sembra impossibile provare tanto dolore da implorare la morte. E invece eccomi qui, con il solito martellante dolore alla testa che mi ricorda la mia dannazione. E’ come se urlasse “sii felice quanto vuoi, ma non scordare che sei malata e mi appartieni”. A volte vorrei urlargli di rimando che può andare al diavolo, ma in questo mio personalissimo inferno la vita è già abbastanza difficile senza che io cominci a fare pensieri di questo tipo. Vorrei davvero scrivere qualcosa di positivo e carico di vitalità, durante gli ultimi sei/sette mesi sono finalmente riuscita ad accettare la mia situazione e ad andare avanti, per quanto difficile possa essere. Quindi vorrei parlare di tutte le vittorie vinte e dei traguardi raggiunti, vorrei parlare di quanto io sia fiera della persona che sono diventata e di come ogni giorno mi avvicini sempre di più all’obiettivo che mi ero prefissata moltissimi anni fa. Eppure non posso parlare di questo. Per quanto mi dispiaccia, non mi è concesso parlare di quanto io sia profondamente felice, non oggi che il dolore è tornato con prepotenza a farmi visita, non oggi che il mio cervello è obbligato a difendersi da un nemico interno che invece di proteggerlo, come dovrebbe, gli si rivolta contro. Per molti anni mi sono chiesta quanto liquor cerebrale avessimo e perché, nel mio caso, la pressione intracranica dello stesso aumentasse così tanto nelle circostanze più disparate: poi mi sono informata. Mi sembrava impossibile stare così tanto male per un po’ di liquido nel cervello. La causa dell’aumento di pressione è sconosciuta (anche se da paziente posso assicurare che aumenta con la bassa pressione, l’eccessiva attività fisica e lo stress), ma qualcosa la so: i ventricoli celebrali producono 500 mL al giorno di liquor attraverso dialisi del plasma. 500 millilitri. Il fatto che 500 millilitri di liquor celebrale possano causare sintomi così invalidanti e incredibilmente difficili da gestire mi sconvolge. Quanta pressione può creare una tale quantità di liquido? E com’è possibile che il mio corpo sia in grado di sostenere una situazione del genere? All’improvviso mi sento estremamente grata ed orgogliosa che il mio corpo, mi deve amare proprio tanto per sopportare un tale increscioso fardello.

laura-tedeschi__tristezza-malinconia_gIl dolore però non scompare, continua a martellare insistente mentre scrivo queste righe. E allora mi decido: vorrei riportarvi un testo che ho scritto qualche mese fa, in una giornata di bassa pressione simile a questa dopo un viaggio di tre ore verso la Grecia. Vi prego di tener presente che sono riuscita a tirarmi fuori dalla depressione e finalmente, dopo quasi dieci anni, sono veramente felice. Il fatto è che il dolore non mi permette di ragionare coerentemente e mi sento risucchiata in una spirale di tristezza e delusione che, comunque, ora so non essere reale. Vi chiedo di accettare questo mio sfogo e di non vederlo come una sconfitta perché domani, o dopodomani, o il giorno dopo, appena la bassa pressione mi lascerà riprendere fiato, sarò di nuovo la felice e grata ragazza di sempre.

 

“Cara malattia,

diventa sempre più difficile accettarti e convivere con la tua fastidiosa presenza. Mi hanno sempre detto che, con il tempo, mi sarei abituata e sarebbe stato meno straziante sopportare la tua compagnia: ho potuto constatare che non è vero. Non è vero perché il dolore è sempre lì, a ricordarmi che non mi libererò mai di lui; non è vero perché in questi giorni di maledetta bassa pressione il mio cervello è compresso da una forza insostenibile dentro il cranio e persino pensare è una dannata sofferenza; non è vero perché, a causa del dolore troppo forte, non posso fare moltissime cose che agli altri appaiono come banalissima routine; non è vero perché continuo ad essere obbligata a rinunciare a tutto ciò che amo e che desidero; non è vero perché al dolore non ci si abitua, mai. Si va avanti, semplicemente, sopportando in silenzio ed ingoiando rospi amari continuando a ripetersi che “prima o poi” andrà meglio, nonostante la presenza di una vocina dentro alla testa che continua a ripeterti che sono tutte illusioni perché ormai sei condannata ad una vita in continuo bilico tra il dolore e la voglia che questo smetta di tormentarti. E’ dura. Diventa sempre più difficile sopportare i miei limiti, non tenterò di nasconderlo nonostante sia terribilmente difficile ammettere questa verità. Cerco sempre di mostrarmi forte perché, in passato, ogni volta che piangevo o cedevo alla paura, vedevo la sofferenza delle persone che amavo e che, impotenti, si tormentavano non potendo far nulla per alleviare il mio dolore. Nonostante ciò ho imparato che, a volte, per trovare la forza di non arrendersi è necessario crollare. Le lacrime non sono sintomo di debolezza, chiedere aiuto non è una resa. A volte per ricominciare a respirare è necessario lasciarsi annegare in qualche momento di cupa depressione, in un istante di intenso dolore dell’anima. Quando lotti costantemente contro qualcosa che sai di non poter vincere, un momento di pausa e di sfogo emotivo, anche se condiviso con tiepide lacrime e voglia di arrendersi, diventa un dolce sollievo.

11403438_1125961654099383_5456348730913519096_nIn passato le persone mi hanno guardata con pietà, come se fossi un esserino fragile ed indifeso che ha bisogno di cure e deve essere protetto, dato che da solo non può farcela. In un certo senso avevano ragione perché, sì, a volte sono estremamente fragile e mi sento davvero quell’esserino indifeso e bisognoso d’aiuto, a volte vorrei semplicemente lasciarmi andare e smettere di lottare. Ma sapete cosa? Sono quell’esserino solo nei momenti in cui il dolore e la sofferenza raggiungono l’apice, in tutti gli altri giorni della mia vita io sono quella che si è tirata fuori dalla depressione senza l’aiuto di nessuno, sono quella che si è fatta operare alla testa otto maledette volte ed è ancora qui a parlarne, quella che non poteva studiare al liceo perché “handiccappata” ma che poi ha preso un diploma al Liceo Classico dimostrando il suo valore, sono quella su cui i medici scommettevano, dandomi sempre per perdente, sono quella che non può fare attività fisica per nessun motivo poiché questa aumenta il dolore eppure sono quella che va a correre ogni volta che può, sono quella che ha guardato negli occhi la morte e le ha detto di tornare un’altra volta, più avanti nel tempo, sono quella che ha dovuto rinunciare a tutto ciò che amava e che, quindi, ha cominciato ad amare tutto ciò che le veniva offerto, sono quella che dell’impossibile ha fatto la sua sfida più grande. E ancora, al tempo stesso, io sono quella che è stata umiliata, insultata e sconfitta, sono quella che ha invocato la morte e sono quella che ha provato ad arrendersi tante, tantissime volte, sono quella che spesso ha pensato di non valere nulla, che era convinta di non meritare di vivere ed essere felice.

Molte volte mi sono domandata: “perché continuare a lottare?” Non ho mai pensato a darmi una risposta, spesso le persone si pongono queste domande retoriche per illudersi che un aiuto o una risposta possano magicamente arrivare sotto forma di mirabile visione celestiale. Nell’ultimo periodo, però, dovendo fare i conti con una realtà quotidiana assolutamente differente da quella dei miei coetanei, mi sono concentrata sul rispondere a questa domanda che torna a tormentarmi ogni volta che il dolore diventa insopportabile. Ed incredibilmente ho scoperto che la risposta era evidente, banalmente semplice: non sopporterei mai di far vincere la malattia. Può costringermi al dolore, può sferrarmi colpi micidiali, può abbattere le mie difese e se vuole può persino lasciarmi allo stremo delle forze, disperata e morente sul ciglio di una strada; ma io sarò sempre lì, pronta a rialzarmi, pronta a dirle: “tutto qui quello che sai fare?”

tumblr_mury3hPFAJ1sjnxueo2_500Il dolore, i problemi di memoria, le difficoltà motorie, gli attacchi di panico, la sofferenza del non riuscire mai a fare ciò che si vuole e lo stato di continua confusione non sono la parte peggiore. La parte peggiore è dover combattere contro il tuo corpo che ti tradisce, contro qualcosa che hai imparato ad amare e sai di non voler distruggere, mai, contro qualcosa che senti di dover proteggere ad ogni costo nonostante sia il primo a renderti la vita così sfiancante. La parte peggiore è sapere di essere in grado di fare tutto, ma di riuscire a fare ben poco. Il dolore più grande non è dato dalla testa che sembra sul punto di esplodere, ma dalla consapevolezza che, magari, un giorno sei in grado di correre e di scalare una montagna e quello dopo non riesci nemmeno ad alzarti dal letto. Quindi sì, cara malattia, diventa sempre più difficile accettarti e convivere con la tua fastidiosa presenza. Ma sai cosa? Io sono ancora qui a lottare e continuerò a farlo ogni giorno della mia vita.”

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