Vita rara

Il dolore cronico

Gli ultimi mesi sono stati faticosi sotto ogni punto di vista, credo di averne già parlato ampiamente e non voglio perdermi in altre chiacchiere. Vorrei però parlare di una difficoltà che mi ha accompagnata tutta la vita ed ora mi sta creando non poche complicazioni. Negli ultimi mesi mi sono dovuta sottoporre nuovamente a visite e ad esami indesiderati, ho dovuto rimescolare le carte del mazzo e capire se puntare tutto su me stessa, come ho sempre fatto, o se fare un passo indietro e riconsiderare la mia vita. È così che mi sono ritrovata a fare i conti con una delle più grandi difficoltà che la mia malattia comporta, ovvero far capire alle persone cosa realmente significhi il dolore cronico.

La cronicità del dolore è sempre stato un ostacolo fastidioso nella mia vita, poiché è di difficile comprensione: non solo per gli estranei ma anche per la mia famiglia. Tante volte mi è infatti capitato di dovermi sdraiare sul divano per riprendere le forze, anche senza aver fatto alcuno sforzo fisico, e poi sentire mia mamma dire: “quanto sei pigra, perché non fai qualcosa di utile?” Proprio lei che quando ha un po’ di mal di testa si accascia esausta sul divano e mi chiede come faccio a vivere con una maledizione del genere ogni santo giorno. È questo il punto centrale della situazione: io convivo con il mal di testa ogni giorno. Le persone fanno fatica a concepirlo, il dolore per loro deve avere in inizio e una fine. Immaginate ad esempio cosa succede quando una persona va in ospedale per una gamba rotta, quali comportamenti assumono le persone. I primi giorni c’è preoccupazione, poi questa si trasforma in comprensione e infine si conclude con la consapevolezza che il dolore è passato e la gamba è guarita. Nella mia patologia questo è un lusso che non posso permettermi. Il dolore non sparisce mai e la comprensione della gente si trasforma in fastidio, in rabbia. Dato che sto sempre male è come se non avessi mai il diritto di star male davvero. Diventa un’abitudine, una condizione di cui non ho più il diritto di lamentarmi dato che è diventata la mia vita. Il fatto è che le persone non concepiscono la cronicità del dolore. Se vai da loro un giorno e dici “sto male” si dispiacciono, e così il secondo giorno. Al terzo si preoccupano, al quarto vorrebbero poter fare qualcosa per aiutarti. Ma al quinto iniziano a storcere il naso e al sesto diventi tu il problema. “Devi provare a pensare ad altro”, “magari se inizi a fare attività fisica ti distrai”, “non starai un po’ esagerando?” Ed ecco qui il punto: per una persona sana non è concepibile stare sempre male. Un po’ va bene, ma poi basta. Una gamba rotta guarisce, un raffreddore passa. Ma quando si tratta di dolore persistente, ventiquattro ore su ventiquattro, sette giorni su sette, per tutta la vita, allora non è più accettabile. E, invece ti starti vicino, finisce che agli occhi di tutti diventi tu la causa di tutta la tua insofferenza. “Non sembra che tu stia male”, dicono vedendoti sorridere. Come se la tua voglia di vivere una vita serena significhi che il tuo dolore è una bugia. “Ma cosa dici che stai male, ti vedo che vai a correre senza problemi!”, commentano quasi infastiditi quando ti lamenti del dolore. Come se quella tua immensa conquista significhi che non stai così tanto male. “Trovati un ragazzo e vedrai che tutto ti passa!”, affermano con sicurezza ridendo. Come se il tuo dolore fosse frutto della tua solitudine e non il contrario. Quante volte ho sentito queste frasi? E quante volte queste mi hanno fatta sentire come se il problema fossi io e non la mia malattia?

Il dolore cronico si presenta sotto diverse sembianze e con diversi abiti ogni giorno. A volte ho una forte tolleranza al dolore e riesco a sopportarlo senza troppi problemi, vivendo la mia vita senza dovermi negare niente. Altre volte il mio corpo non ce la fa, è troppo stanco per affrontare un nuovo giorno. Non riesco ad alzarmi dal letto, intontita dai farmaci e stanca nello spirito. Senza la forza di reagire, senza la forza di lottare. Il dolore non cambia, è sempre lo stesso. È solo che a volte sento di avere la forza per affrontarlo e altre volte no. Il dolore cronico condiziona completamente la mia vita ed io non ho alcun controllo su di esso.  A volte la consapevolezza di essere prigioniera di questa situazione mi deprime e mi induce a pensare di non avere speranza, alcun modo per vivere secondo le mie regole. Altre volte invece sento di me la forza necessaria ad affrontare la vita a testa alza, sorridendo al mondo in quanto combattente che uscirà vincente da questa lotta. Non posso prevedere queste dinamiche, posso solo arrendermi a loro cercando di essere il più serena possibile. Ma nemmeno questo va bene, perché poi le persone mi vedono e dicono: “mi fa piacere vederti star bene!”. Non c’è volta in cui questa parole non mi feriscano. Ma d’altra parte ho le guance rosee, il sorriso sempre presente a mascherare le mie paure e la mia sofferenza: perché dovrebbero pensare che sto male? Se così fosse non sorriderei, giusto? Vorrei davvero che la vita fosse così semplice.

“My smile does not mean I’m not in pain. My laugh does not remove my illnesses. My conditions do not disappear because you see my trying to have a life.”

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