Luglio è il mese del Disability Pride, l’orgoglio disabile. È il mese in cui si celebra la diversità e si tenta di abbattere le barriere e i pregiudizi che nonostante tutto ancora caratterizzano la nostra società. Queste barriere non sono solo architettoniche, ma sociali e a volte persino morali. In un mondo perfetto vorrei abbatterle tutte, una per una. Ma questo mondo non è perfetto, per niente, e quindi provo a contribuire nel mio piccolo cercando di sensibilizzare sull’unica cosa che posso, ovvero sullo stigma delle persone disabili.
Per quanto io continui a ripeterlo nessuno mai mi crede, eppure io sono disabile. Il fatto che nessuno mi creda è proprio parte del problema. Lo è per due motivi: il primo, è che vengo spesso discriminata o quando va bene guardata con sospetto, nonché giudicata con rabbia e fastidio. Vi faccio un esempio: pur avendo il tesserino dei disabili da più di dieci anni, ancora ricevo uno sguardo di disappunto e di rabbia ogni volta che parcheggio in un posto riservato, solo perché cammino sulle mie gambe e non utilizzo una carrozzina per muovermi quando scendo dalla macchina. La disabilità non è solo motoria e questo è essenziale da comprendere.
Con disabilità si intende la situazione di svantaggio personale che la persona può incontrare nella vita quotidiana. Ci sono diversi tipi di disabilità e questa non è da confondere con l’invalidità: la differenza, infatti, sta nel fatto che l’invalidità è rilevabile da un punto di vista medico-legale, mentre la disabilità da un punto di vista medico-sociale. Io sono sia disabile sia invalida, e inoltre faccio parte di una categoria molto particolare poiché le mie patologie sono considerate invisibili, il che significa che ad un primo sguardo –ma anche ad un secondo, un terzo, un quarto e così via!– non si direbbe mai che sono malata. A vedermi sembrerebbe che io sia abile al 100%, sempre allegra e sorridente, e invece al 100% ho solo l’invalidità civile. Con l’aggiunta della gravità, per di più. Il punto è che a volte la disabilità non è visibile e il giudizio della gente, a questo proposito, è davvero molto severo.
Veniamo quindi al secondo motivo per cui il fatto di non essere creduta sulla mia disabilità si rivela essere un problema, ovvero l’immaginario comune che le persone abili hanno rispetto alla disabilità. Questo infatti è molto specifico, avvolto da dolore e sofferenza, da tristezza e depressione, da strazianti patimenti ed insormontabili difficoltà. I disabili non sono persone felici, nell’immaginario comune. È come se la sofferenza delle loro patologie, o menomazioni, o difficoltà cognitive, delegittimasse persino la loro esistenza. D’altra parte, perché sorridere ed essere felice se stai sempre male e non riesci a fare la metà delle cose di un tuo coetaneo abile? Questa si chiama pornografia del dolore ed è una narrazione di cui francamente mi sono stufata. Quante volte avete visto persone disabili e avete pensato: “poverino/a”, “meno male che io non sono così”, “alla fine sono fortunato/a, rispetto e lui/lei non posso proprio lamentarmi”? Non dovete rispondermi, so che l’avete fatto. E non ve ne dò la colpa, perché la società ci ha abituati a vedere la disabilità in questo modo.
Ma la disabilità non è questo, è molto di più. Vivere con una disabilità non è un impedimento di per sé, eppure lo diventa all’interno di una società abilista che non solo impedisce di esprimersi, di spostarsi autonomamente e di autodeterminarsi, ma soprattutto presenta la disabilità come una condanna, come qualcosa per cui provare pietà (o, peggio ancora, pena), e come qualcosa per cui una persona abile deve essere grata e sentirsi fortunata di non avere.
Ho perso il conto delle persone che, quando dico di essere disabile, mi rispondono: “io non ti considero tale”, “non sei disabile, sei una guerriera”, “guarda che tu puoi fare tutto, basta crederci”. È destabilizzante, perché tutte queste frasi da una parte delegittimano e sminuiscono la mia condizione, mentre dall’altra dipingono uno scenario che non accetto, in cui ad un disabile non è permesso compiere certe azioni perché non è come tutti gli altri.
È il momento di cambiare questa narrazione. Senza se e senza ma. Perché le nostre patologie e le nostre condizioni fisiche e/o mentali non ci definiscono come individui. Perché la disabilità significa tante cose e alcune di queste sono preziose e bellissime. Oggi decido di riprendermi la bellezza di quello che sono, di esserne orgogliosa. Quella bellezza che mi è stata portata via dalla pornografia del dolore, che si è nutrita della mie cicatrici e delle mie sofferenze, medicalizzando il mio corpo come se fossi un pezzo di carne da esperimenti clinici o come se fossi qualcosa da aggiustare, perché rotto. Oggi mi riprendo il senso di questa parola, disabile, perché mi rappresenta e perché giustifica tante difficoltà che devo affrontare ogni giorno. Una parola che non è una parolaccia né tantomeno un termine dispregiativo, da usare come insulto, o ancora qualcosa per cui provare vergogna. Ho scoperto che un fil rouge unisce la narrazione sulla disabilità, una narrazione ben precisa che ormai si è quasi completamente sostituita all’identità del singolo individuo. Oggi voglio riprendermi quell’identità. Perché io non sono una percentuale di invalidità scritta su un foglio, non sono uno stereotipo incasellato in un modello appositamente confezionato da una persona abile per sentirsi meglio con sé stessa, non sono solo un corpo malato fatto di cicatrici, di valvole e meccanismi impiantati dentro di me. La scrivo io la mia narrazione, riappropriandomi non solo della mia identità individuale, ma anche del mio orgoglio disabile.
Bisogna usare parole precise se vogliamo che la gente la smetta di trattare chi ha una disabilità fisica o mentale solo come un poveretto da compatire e non una persona con una vita da vivere.
-Bebe Vio
Vita Rara 