Autore: elenaponzettii

Pensa a te

“Pensa a te”.

La zia me lo diceva sempre, fin da bambina. Tuttavia non è mai stata una cosa che mi riusciva bene, anzi. Nella mia vita ho sempre messo qualcun altro al primo posto: mio padre, la mia famiglia, i miei amici, D., i conoscenti, persino gli sconosciuti che incontravo per la prima volta.

Non ho mai messo me stessa al primo posto.

Non ne ero capace, 

non mi era mai stato insegnato.

Poi qualche anno fa ho dovuto fare i conti con “i miei demoni”: quelle voci fastidiose e incessanti nella mia testa che mi dicevano che non volevo niente, quei meccanismi malsani per cui dicevo sì a tutti, accondiscendente e sottomessa per paura di infastidire, deludere e mortificare con la mia sola esistenza.

E a quel punto che ho detto basta. O meglio, la mia psicoterapeuta mi ha costretta a dire basta.

È iniziato così il mio percorso: un percorso lungo, travagliato, a tratti insostenibile. Da una parte le abitudini di una vita, dall’altra la vita vera. Ho lottato incessantemente per meritarmi un posto in questo mondo, osservando la famosa luce in fondo al tunnel ma non riuscendo mai a raggiungerla.

Correvo,

e allungavo le braccia, 

e urlavo,

ma niente.

In qualche modo quella luce rimaneva lì, lontana, il miraggio di una visionaria.

Fino ad ora.

Fino ad oggi.

Questo perché oggi ho messo finalmente un punto alla mia storia. Ho detto “basta”, in modo fermo, deciso, consapevole. Non l’ha detto nessuno al posto mio, ce l’ho fatta da sola.

Ho messo me al primo posto.

Ho pensato a me prima di chiunque altro.

Quindi ora, qui, adesso, prometto:

Continuerò a farlo sempre.

Cercarsi e ritrovarsi

Ho ritrovato la felicità e poi mi sono resa conto che era sempre stata lì al mio fianco.
Era assopita sotto strati di stanchezza dell’anima ma non l’avevo mai perduta davvero.
Lei non se n’era mai andata, solo che per me era diventato difficile vederla: un po’ a causa del dolore incessante e della stanchezza di una vita complicata, un po’ perché ero abituata ad identificarla con un’emozione travolgente e significativa, legata ad avvenimenti straordinari ed inconsueti.

Ma è davvero questa, la felicità?
E se fosse invece il semplice benessere che deriva dallo star bene con sé stessi?

La calma che ti trasmette una mano stretta nella tua, un amore che ti ricorda che non sei sola, una parola dolce in un momento di sconforto, la gratitudine che provi ad ascoltare il tuo respiro ed il battito del tuo cuore, quel formicolio nella pancia quando il tuo cuginetto ti sorride e ti abbraccia forte, la bellezza degli alberi in fiore, una canzone alla radio cantata a squarciagola, il vento tra i capelli, la consapevolezza di esistere e di resistere in questo mondo strano e bellissimo.

La felicità forse è semplicemente vivere in armonia con sé stessi, con chi ci circonda e con il mondo che ogni giorno ci accoglie, con il sorriso sulle labbra e la gratitudine nel cuore.
Che sembra banale, ma è una scelta che dobbiamo fare ogni giorno.
Ed io ogni giorno la farò.

Nove mesi

Nove mesi.
Il tempo di una gravidanza.
Un conto alla rovescia è ciò che mi rimane per poter essere dichiarata definitivamente guarita dal cancro.
Sembra incredibile anche solo pensarci.

Finita la chemioterapia, se hai un linfoma come il mio, ci vogliono 5 anni di remissione per essere considerati effettivamente guariti dalla malattia. Cinque anni che, alternativamente, mi sono sembrati durare pochi istanti e un’eternità intera. A volte il tempo sembrava essere sospeso, bloccandomi in un limbo di sofferenza che aveva il sapore di una condanna senza scampo, altre volte invece sembrava scorrere terribilmente veloce e quasi non facevo in tempo a metabolizzare i risultati di una visita di controllo che già era il momento per quella successiva. Una montagna russa di emozioni e sensazioni, che a volte sono stata in grado di gestire ed altre volte no.

Il tempo però scorreva, inesorabile.
E ora mancano nove mesi.
Un numero di mesi che corrisponde al tempo che ci mette un essere umano a formarsi e a diventare tale, dal concepimento alla nascita. Se ci penso mi viene da sorridere, perché effettivamente questi ultimi mesi porteranno davvero ad una nascita.
La mia.
La nascita di una Elena radicalmente diversa da quella di cinque anni fa, una Elena che, seppur con tutte le sue insicurezze, ha trovato una voce e non si accontenta più del dietro le quinte. Una Elena che vuole vivere a pieni polmoni, senza freni, senza paure, con tutta sé stessa, senza sprecare neanche un secondo di felicità, ingorda di vita e di esperienze.

In questi anni mi sono presa tutto il tempo di cui avevo bisogno per metabolizzare, per capire, per accettare, per dire addio, per imparare e per guarire. Il cancro mi ha messa davanti ad uno specchio e, senza nessuna pietà, mi ha costretta a fare i conti con me stessa.
La considero un’opportunità di inestimabile valore perché tutta la sofferenza, il dolore e la paura degli ultimi anni mi hanno insegnato i valori più preziosi della vita.
E sono insegnamenti che terrò con me ogni singolo istante.

Quindi oggi parte il countdown: nove mesi.
Il tempo di una gravidanza.
Il tempo di rinascere più forte di prima.

Cinecalendario 2024

🎀 Hi Barbie!

Interpretare Barbie per il Cinecalendario 2024 dell’associazione Barbara&Co è stata un’esperienza ✨️incredibile✨️!
Ci siamo divertiti tantissimo, cantando e ballando sulle note delle canzoni del film, salutandoci continuamente tra di noi dicendo: “Hi Barbie!, Hi Ken!” e ridendo per le pose assurde che ci uscivano mentre la macchina fotografica scattava.

Sapere poi che i ricavi di questo super progetto verranno usati per scopi di beneficenza è stato ancora più significativo per me, dato che mi è sembrato di restituire qualcosa a un ospedale che, negli anni, mi ha sempre accolta nei momenti peggiori della mia vita.

✨️ MA COS’È IL CINECALENDARIO 2024🎬

“È un progetto ambizioso che nasce dall’immaginazione vulcanica di Barbara Biasia: realizzare un calendario in cui i protagonisti fossero indistintamente pazienti oncologici, medici, infermieri, oss e personale della Breast Unit e il cui ricavato sarà utilizzato per l’acquisto di un ecografo portatile per il reparto di Chirurgia Toracica dell’Ospedale Parini di Aosta.

L’estate scorsa, Barbara coinvolge nel progetto Paola Corti la quale suggerisce di ispirarsi al cinema. E propone di associare un film celebre e iconico a ogni mese dell’anno (quindi a ogni reparto).
Per rappresentare, un mese dopo l’altro, tutti i reparti e servizi con cui il paziente oncologico si può confrontare: a partire dalla Radiologia sino al Follow Up Oncologico.
Da cosa nasce casa! Con il passaparola si è arrivati a coinvolgere un’ottantina di persone: 58 personaggi dei film più iconici degli ultimi cinquant’anni tra pazienti oncologici, medici, infermieri, oss e personale della Breast Unit, più 22 volontari e professionisti.
E un cane”.

Fare del bene ripaga sempre e ne sono fortemente convinta🪷

La forza dell’amicizia

La paura a volte è talmente forte da paralizzarti, da raggelarti sul posto senza che tu riesca più neanche a muovere un muscolo. Sbloccarsi non è facile. Quando stai male, poi, e la tua paura è quella di stare ancora peggio, liberarsi diventa un’impresa titanica.

Negli ultimi mesi è questo che mi è successo. Ero terrorizzata, pietrificata dalla paura di peggiorare i miei sintomi facendo qualsiasi tipo di sforzo. Il dolore mi ha catapultata in un circolo vizioso da cui non sapevo più come uscire. Ho smesso di vedere gli amici, ho smesso di andare in centro, di uscire la sera, persino di fare la spesa. I rider di Deliveroo ormai mi chiamano per nome e mandano le loro figlie a fare le consegne perché “vogliono vedere la ragazza colorata”. (Almeno con i vestiti cerco di tener viva la brace della mia personalità).

Ho perso la voglia di fare qualsiasi cosa. La motivazione è sparita, vado avanti per inerzia: senza alcuno stimolo, senza speranze.
Lavoro, poi mi riposo e la mia giornata finisce così. La monotona quotidianità è rassicurante, ma abituarti ad essa ti può distruggere.

Poi un giorno questa persona speciale nella foto mi ha detto di scegliere un giorno della settimana in cui me la sentivo di uscire, perché da quel momento in avanti mi avrebbe portata fuori ogni settimana. Sia che fosse per un’ora sia che fosse per dieci minuti o solo per fare un giro in auto.
Da quel momento qualcosa è scattato dentro di me e tutto è cambiato.

Mi sono resa conto che stavo aspettando di stare meglio per vivere la vita come volevo, ma più aspettavo e più la vita mi scivolava via dalle mani.
Ora me la sto riprendendo. E magari ci vorrà del tempo, ma so che questa è la strada giusta.

La vita è qui ed ora.
Grazie Simo per avermelo ricordato.

Cedimenti

Quando ho deciso di fare un weekend lungo al Lago di Garda speravo di potermi rilassare e di uscire dal circolo vizioso che si era creato a casa, ovvero letto, lavoro, pranzo, letto, lavoro, letto, cena, letto. E in tutto questo: dolore, dolore, dolore.

Avevo messo in conto tante cose: che il viaggio mi avrebbe stancata più del dovuto, la possibilità di non riuscire a camminare e trascinarmi solamente dalla camera alla piscina e viceversa (il che, a dirla tutta, mi andava anche bene), i dolori che inevitabilmente si sarebbero fatti sentire a causa del repentino cambio di routine e di altitudine.

Il rischio era alto, uscire dalla sicurezza della mia casa significava fare la roulette russa con le mie malattie croniche.

E le probabilità erano a loro favore.

Quel che è successo alla fine era prevedibile. Dopo neanche 24 ore il mio corpo è collassato dalla fatica e dal dolore, obbligandomi a passare il pomeriggio a letto. Non potendo muovere un muscolo, mi sono dissociata per qualche ora e mi sono imbottita di farmaci per tentare di rimettere in funzione il mio corpo. Ero, e sono, stremata.

Ma sapete cosa? Va bene così. Cercherò di godermi i pochi meravigliosi momenti di gioia in mezzo a tutto questo male. Perché quello che ricorderò di questa vacanza non è quanto sopra, ma il tuffo in piscina nell’acqua gelata appena dopo aver fatto il check-in, la vista mozzafiato del Lago, che riempie la vista ed il cuore, i cocktail sorteggiati sulla sdraio, l’azzurro limpido dell’acqua e il suo rumore rilassante, i colori sgargianti nella piscina alla sera, che si riflettono sull’acqua e creano giochi di luce pazzeschi in tutta la camera da letto. Ma soprattutto le lunghe chiacchierate con mamma, le risate sciocche, le battute scadenti, i sorrisi a 32 denti.

Quindi mi prendo tutto e ringrazio per i momenti di gioia totalizzante che sto vivendo, anche se offuscati dal dolore. La felicità è nelle piccole cose ed io sono una di quelle persone fortunate che riescono a trovarla in ogni sorriso, in ogni colore, in ogni centimetro di vita.

Ed è questo che rimarrà, è questo che ricorderò.

SalTo2023

Andare al Salone Internazionale del Libro per fare il firmacopie in quanto autrice di un racconto è stata un’emozione immensa.

Era un mio sogno fin da quando ero bambina e sono incredula nel vederlo realizzato. Soprattutto, mi emoziona saperlo realizzato con un progetto così speciale come “Vivere e Battersi per sé e per gli altri“, un libro che racconta la storia di tante persone e che al tempo stesso che ne lega altrettante a sé. Mi commuove sapere che queste storie si siano intrecciate a mille altre, reali o di fantasia, in un luogo carico di significato come il Salone del Libro.

Nel mio racconto ho deciso di parlare del “post-chemio” perché, nonostante le incredibili somiglianze di ogni percorso, tra diagnosi, terapie, protocolli sanitari, caduta dei capelli, etc. quasi mai si parla di quello che succede dopo. Non si parla del terrore di una recidiva, degli attacchi d’ansia, del lavoro estenuante da fare su sé stessi per metabolizzare ciò che è successo.

Si pensa che finita la chemio si sia guariti: non è così. I sintomi devastanti delle cure li senti dopo, l’angoscia e la preoccupazione di una recidiva arrivano alla fine del percorso. Ci vogliono anni per considerarsi guariti, perché prima di questi –nel mio caso 5– il tumore potrebbe tornare in ogni momento. Questo crea un’ansia a tratti insopportabile e il corpo diventa una sentinella, pronta ad avvertire in caso di pericolo.

Finita la chemio è il momento di fare i conti con sé stessi e razionalizzare ciò che si è vissuto. A questo punto non si parla più di terapie e sintomi, ma di PTSD, Sindrome del Sopravvisuto, depressione, panico. Finito quel calvario di cure e di veleno nelle vene, inizi a renderti conto del pericolo che hai scampato, di quanto sei stata vicina a non farcela. E mentre vivi tutto questo devi anche imparare nuovamente a vivere la tua quotidianità, perché questa è inevitabilmente cambiata e non è facile adeguarsi a nuovi ritmi, a nuove routine.

La malattia mi ha insegnato tanto e nella sofferenza ho imparato a godere di ogni giorno, ad essere grata per la vita e soprattutto l’importanza delle piccole cose, che non sono mai scontate.

Un evento come questo del Salone del Libro, quindi, mi fa provare una gratitudine immensa e l’entusiasmo che provo in questo momento voglio conservarlo nel mio cuore per sempre💓

“La salute ci consente di godere la vita, la malattia di comprenderne meglio il significato”.

-Emanuela Breda

Finché il corpo regge

Sto cercando di essere forte ma è tutto così dannatamente difficile. Sono stata forte per sedici anni di malattia e ora vorrei solo un po’ di pace, vorrei poter tirare un sospiro e riposarmi.
Chiedo poco, in fondo.

La vita è diventata dura, sfiancante, frustrante. Passo le giornate a letto, muovendomi a malapena, cercando di trovare una posizione in cui il dolore non sia così forte da farmi piangere inerme e sconfitta.

E intanto pianifico. Cerco di pensare a tutti i sintomi che ho, leggo libri di medicina, provo a fare ipotesi plausibili, sulla base delle conclusioni dei vari esami fatti e del mio vissuto personale. Stilo liste: di professionisti da cercare, di esami da effettuare, di diagnosi smentite e di diagnosi sospette.

Sherlock Holmes diceva che “una volta volta eliminato l’impossibile ciò che rimane, per quanto improbabile, dev’essere la verità“. È questo che sto cercando di fare: andare per esclusione, per capire cosa sta succedendo al mio corpo. Oncologo, endocrinologo, pneumologo, gastroenterologo… li sto chiamando tutti, per avere risposte.

E magari per ogni risposta che mi daranno potrò formare una sorta di puzzle, e alla fine arriverà qualcuno che ci capirà qualcosa e finalmente metterà l’ultima tesserina per avere la visione completa della situazione.

Ma per ora tutto questo lo sto facendo io. Io, paziente, senza studi o preparazione. Perché non c’è medico che voglia prendersi carico del casino clinico che sono.

Non so neanche descrivervi quanto stressante, spaventoso e straziante sia sapere che la tua vita è nella tue mani e tu non hai la più pallida idea di cosa cazzo fare. Spero di riuscire a tenere duro, spero di sopravvivere un altro giorno.
E poi un altro, e un altro.
Finché il corpo regge.

A modo mio

Domani è giorno di PET e, come sempre, questo esame si porta appresso un carico enorme di aspettative, di paure e di speranze.

È una delle giornate che più mi mettono ansia, persino più di quelle in cui dovevo fare chemioterapia.

Questo perché la PET è una sentenza.
Non importa il verdetto, che sia positivo o negativo, le sorti -e le conseguenze- saranno una spada di Damocle a pendermi sulla testa.

Se la sentenza sarà positiva, infatti, significa che qualcosa è ripartito e in quel caso la procedura non sarà nuova: terapie, forse un trapianto, sicuramente tanto dolore.

Ma la se la sentenza sarà negativa, nel mio caso, non ci saranno festeggiamenti. Il motivo è semplice: sto male. Sempre di più. E se la PET sarà negativa vorrà dire che, ancora una volta, i medici mi hanno indirizzata verso l’esame sbagliato per comprendere cosa mi sta succedendo. Vorrà dire che dovrò ricominciare da zero, senza teorie e senza aiuti, per cercare di comprendere questi maledetti sintomi che mi stanno distruggendo.

Domani, quindi, sarà giorno di sentenza. E comunque vada sarà dura affrontare il futuro che mi aspetta.
Ma io non mi arrendo. Non lo farò mai. Perché quel futuro voglio viverlo, mi appartiene e lo pretendo.

Quindi continuo ad andare avanti, un passo alla volta, con la paura nel cuore ma un sorriso sulle labbra a darmi la forza. Perché anche nelle difficoltà voglio vedere la luce, la bellezza e la bontà. Voglio vivermela alle mie regole, questa sofferenza.
Sorridendo alla vita.

“Barbie che sta facendo del suo meglio per sopravvivere”

Da bambina adoravo le Barbie. Giocavo per ore e ore, inventando storie una più bella dell’altra. Storie che si concretizzavano nella mia immaginazione ogni giorno, affollando i miei pensieri e riempendo le mie giornate. Pensavo spesso a quanto avrei voluto vivere una di quelle vite perfette che la mia fantasia elaborava.

Poi però sono cresciuta, mi sono ammalata. Ed è stato allora che mi sono scontrata con la realtà. La vita non era perfetta come quella delle mie Barbie, la vita nella realtà poteva farti gli sgambetti e buttarti a terra. Mi sono ammalata che avevo tredici anni e da allora le storie che facevo vivere alle mie Barbie si sono fatte più cupe, un po’ tragiche, riflesso di come mi sentivo io.

Quando ero piccola pensavo spesso a quale Barbie avrei voluto essere e ogni volta la risposta era chiara e lampante: Barbie sciatrice. Non c’erano altre possibilità: io e lo sci eravamo un tutt’uno, impossibile identificarmi con qualcos’altro.
Almeno fino a quel fatidico aprile di sedici anni fa, quando mi sono svegliata da un sogno bellissimo e ho dovuto fare i conti con una realtà fatta di malattia e sofferenza. Sarei dunque stata una Barbie malata per il resto della mia vita? Una Barbie disabile? Una Barbie malata invisibile, neurologica, oncologica?
Difficile incasellarmi, difficile darmi un’unica definizione.

Quindi ci ho pensato.
A chi sono, intendo. A come mi identifico, a come voglio essere rappresentata, a come mi piacerebbe essere raccontata.
E c’era una frase, tra tutte, che continuava a ronzarmi nella mente: “Barbie che sta facendo del suo meglio per sopravvivere”.
Perché è questo che sto facendo ogni giorno, e che continuerò a fare finché avrò fiato in corpo. Finché sopravvivere non sarà che un ricordo lontano e finalmente potrò VIVERE: a pieni polmoni e con il cuore aperto alla vita.
Sempre e nonostante tutto.