Autore: elenaponzettii

Quello di oggi sarà un articolo particolare perché andrà a parlare di un argomento delicato ma incredibilmente importante. Questo articolo, insieme a quello sulla positività tossica, che spero presto di finire, è una bozza sul mio pc che aspetta di essere terminata e pubblicata da almeno due anni e mezzo. E’ un articolo che ho sempre voluto scrivere ma non ho mai trovato il momento adatto per farlo. Finalmente quel momento è arrivato.

Ma cos’è la retorica del guerriero? E’ quella retorica secondo cui i malati sono dei guerrieri impegnati a combattere la battaglia della loro vita, quella retorica secondo la quale “se combatti, vinci“. Una retorica che ormai è diventata di uso comune e che, ne sono certa, avrete usato almeno una volta nella vostra vita. E’ normale, l’ho fatto spesso anch’io. L’ho fatto addirittura qualche settimana fa, perché mi sentivo persa e, nonostante l’abbia sempre detestata, in quel momento è servita a darmi forza. E’ un’analogia che sorge spontanea, immediata, un accostamento che ormai si è legato indissolubilmente al mondo della malattia e la ragione è ovvia: trasmette un’immagine di forza che vuole al tempo stesso spronare e rassicurare la persona malata. Ma è davvero così? Certe persone si sentiranno confortate da questa immagine, non lo metto in dubbio. Ma non tutte. Ed è per rispetto di quelle persone, a cui mi aggrego, che scrivo questo articolo. Perché non tutte le persone si sentono spronate dall’essere definiti dei guerrieri, non tutte le persone trovano forza nel veder paragonare la loro vita e la loro esistenza ad una battaglia. Battaglia dalla quale oltretutto, stando a questa retorica, usciranno vincitori o perdenti.

La malattia però non è una battaglia, né tantomeno una guerra. Non ci sono né vincitori né vinti; ci sono persone che vivono e persone che muoiono. Chi combatte con più determinazione non è detto che vinca, anzi, spesso accade il contrario. La retorica del guerriero vuole trasmettere forza, ma a volte genera solamente insicurezze e senso di colpa. L’analogia vorrebbe che il soldato scenda in battaglia, combatta con onore e coraggio e poi trionfi tra le grida d’incitamento degli altri soldati, dei comandanti e delle persone che lo stanno aspettando a casa. Ma a quei soldati è dato di scegliere se combattere o meno, ai malati questa scelta non è concessa. I malati non possono scegliere la malattia, si ritrovano ad affrontarla e basta. Spesso da un giorno all’altro, senza avere neanche il tempo di prepararsi. Si trovano catapultati in un mondo fatto di dolore, sofferenza ed interventi chirurgici e l’unica cosa che possono fare è andare avanti. Non combattere: andare avanti. Cercando di arrivare alla fine di ogni giorno, cercando di provare il meno dolore possibile, cercando di resistere agli attacchi brutali della malattia e intanto trovando un equilibrio con tutto il resto. Ma la malattia non è una guerra. Ai malati non è dato di difendersi, di contrattaccare, né tantomeno di sventolare bandiera bianca. I malati possono solo accettare quello che viene, sperando che il dolore sia il più sopportabile possibile e sperando di avere la forza di arrivare a fine giornata. I malati possono solo trovare dei modi per diminuire il dolore, diminuire la sofferenza, diminuire la fatica. Nient’altro. La malattia non è una guerra e non c’è alcun nemico da affrontare. Perché il nemico di un malato è il suo stesso corpo. E come potrebbe, quindi, combatterlo? Non si può mandare a tappeto il nemico quando questo scorre nel tuo sangue, è ancorato alle tue ossa, si muove in sincrono con i tuoi muscoli e ad ogni tuo respiro.

La malattia è un malfunzionamento del corpo e non si può combattere per risolverlo. Si può tentare di curarlo, certo, ma a volte neanche questo funziona. E’ ingiusto e crudele far passare il messaggio che un malato deve combattere per vincere e per stare bene. Perché non funziona così. Facendo credere ad un malato che è solo combattendo che potrà guarire, accadono due cose: la prima, che il malato si sentirà responsabile della propria condizione clinica; la seconda, che se il suo corpo non risponderà alle cure si sentirà colpevole, come se non si fosse battuto abbastanza, come se fosse colpa sua se sta male. E questo non è solo il dolore più grande che potreste mai dargli, ma anche l’insulto peggiore che farete mai nella vita e lo farete a tutti i malati del mondo. Perché ci sono un’infinità di persone, malati che ho conosciuto personalmente, che si sono battuti con una forza inarrestabile, rialzandosi sempre e cercando di mettere al tappeto la malattia, ma che non sono qui oggi per raccontare la loro storia. Perché la malattia non è una battaglia e nella vita non sempre vince il più forte. Non ha vinto Luca, non ha vinto Carlo, non ha vinto Max. E vi assicuro che ognuno di loro, per continuare l’analogia, ha lottato come una furia, rifiutandosi di arrendersi e cercando di guadagnarsi un posto nel mondo. La loro forza è con me ogni giorno, ogni benedetto giorno. Ma loro no. E ogni volta che qualcuno mi dice: “combatti e tutto si sistemerà” io sento l’impulso di urlare. Perché non sono io a decidere, non sono io a fare la differenza. Io posso solo decidere come affrontare le sfide che si presenteranno sul mio cammino e ho deciso di farlo con il sorriso e con tutta la determinazione che ho sempre avuto dentro di me. Ma se domani il mio corpo decidesse che è finita, io non potrei fare nulla per cambiare le cose. Lottare non servirebbe a niente ed io non sarei responsabile né tantomeno colpevole di questo. La mia sola responsabilità sarebbe, ed è!, quella di fare tutto ciò che è nelle mie possibilità, il che significa avvisare i medici dei sintomi che manifesto, prendere le medicine che mi danno in terapia, sottopormi agli esami che mi prescriveranno. Tutto qui. Guarire non è una scelta e spesso, purtroppo, non è neanche una possibilità. Far ricadere quella responsabilità su un malato non solo è sbagliato ma è anche crudele. Ho passato quattordici anni a considerarmi un essere inferiore, a ritenermi una debole, a reputarmi un contenitore di scarti, tutto perché continuavo a lottare come una furia ma niente cambiava. Continuavo a stare male e né gli interventi al cervello né la terrificante quantità di farmaci che prendevo riusciva a migliorare la soluzione. Io non guarivo e pensavo che fosse colpa mia. Pensavo che dovessi lottare con più forza, con più determinazione, con più perseveranza. E alla fine tutto questo mi ha quasi uccisa. Non la malattia, attenzione: tutto il resto. Mi ha quasi uccisa la depressione, mi ha quasi uccisa la rabbia, mi ha quasi uccisa la disperazione, la straziante attesa, persino la speranza. Sì, perché la speranza può essere “un essere piumato che si posa sull’anima, e canta melodie senza parole, e non si ferma mai” come scriveva Emily Dickinson ma può essere anche il peggior sadico del mondo, pronto ad illuderti e a darti il colpo di grazia quando meno te lo aspetti, ridendo poi della tua disperazione mentre cadi a terra sconfitto. Nell’ultimo anno ho imparato a lasciarmi alla spalle tutto questo. Ho imparato che non ho il controllo di niente, che lottare contro i mulini a vento è inutile. Ho imparato a restare ferma. A respirare, ascoltare il mio corpo, a muovermi in sincrono con il mio respiro. Ho imparare a stare nel presente, a viverlo e ad esserne grata, senza rincorrere il futuro o cercare di cambiare il passato. E sembra incredibile, ma è solo adesso che ho iniziato a vivere. A ventisei anni. Perché ho imparato cosa significa davvero ed è una lezione che terrò stretta a me e cercherò di non dimenticare mai.

In quattordici anni di malattia non mi sono mai sentita una guerriera. Neanche una volta. Un guerriero è colui che si erge sul campo di battaglia con grande solennità, impugnando la sua spada con coraggio e determinazione; è colui che sceglie la battaglia da combattere, mosso da ideali che hanno plasmato e fortificato la sua anima. Un guerriero è colui che ama la sua battaglia e vive per la guerra che ha scelto di combattere, pronto a cadere sul campo per proteggere i suoi valori. Io non ho scelto la mia malattia. Semplicemente il mio corpo si è sviluppato il modo anomalo e poi qualche cellula è impazzita e ha infettato tutte le altre. Non è una guerra, è biochimica. Ed io non sono un guerriero, sono un essere umano come tutti gli altri che si è trovato ad affrontare la malattia ed ora cerca un equilibrio per vivere dignitosamente e felicemente.

La retorica del guerriero esige che dalla battaglia si esca vincenti. Ma non sarà una battaglia a rendermi una vincitrice. A rendermi una vincitrice sarà il fatto di aprire gli occhi la mattina e sorridere grata per avere la possibilità di vivere un nuovo giorno, sarà il fatto di sentirmi dire che ciò che scrivo ha aiutato qualcuno a sentirsi meno solo, sarà il fatto di vedere l’espressione tesa sul viso di mia madre trasformarsi in un sorriso amorevole quando mi vede. Sono questi piccoli momenti a rendermi una vincente, perché significano che qualcosa di buono nella mia vita l’ho fatto e che ci sono delle persone, là fuori, che mi vogliono bene e che ho aiutato, anche solo per un minuscolo istante. E la vita è fatta di istanti: brevi ed intensi, ma che valgono una vita intera.