Diventerà mai più facile? O meglio, sarà mai meno dura da sopportare? Ormai è da ottobre che vado avanti ad antinfiammatori e antidolorifici per cercare di tenere sotto controllo una situazione che, chiaramente, non posso controllare. Oggi finalmente i medici hanno deciso di fare un esame un po’ più approfondito, in modo da capire se la recente sintomatologia è collegata alla mia malattia oppure no. L’ipotesi più probabile è che si tratti di un’infezione del catetere che ho nel corpo. Il mio neurochirurgo ha escluso categoricamente questa possibilità ma molti medici non sono d’accordo con lui, in quanto provo un dolore fortissimo proprio lungo il decorso del catetere.
Giorno dell’esame PET
Tuttavia l’esame che doveva confermare la diagnosi di infezione ha invece completamente escluso questa possibilità. In un certo senso ne sono sollevata perché un’infezione avrebbe comportato un intervento urgente per rimuovere il catetere, ci sarebbe stato un alto rischio di meningite e quindi un’infezione al cervello. Eppure mi sento anche svuotata, perché mi trovo di nuovo al punto di partenza e non sono più io a dover scegliere quale strada percorrere. È tutto nelle mani dei medici e sono obbligata a fidarmi di loro, non ho scelta. Ma per una volta vorrei capire cosa sta succedendo, sono troppi mesi che entro ed esco dal pronto soccorso. Perché sento quel dolore terribile al collo? Perché appena mi sdraio mi manca il respiro e il petto mi fa male? Perché da quattro mesi ho 37.2 di febbre tutte le sere, nonostante io prenda quattro grammi di paracetamolo al giorno?
Sono tutte domande a cui devo trovare risposta. E vorrei piangere per l’ingiustizia che sento di star vivendo e urlare per sfogare la rabbia che mi divora da dentro, a causa di questo dolore continuo e insopportabile. Ma non posso. Non posso proprio perché quelle domande sono ancora senza risposta, non posso perché la mia mente non concepisce la resa. Devo essere forte, combattiva, decisa e determinata per riuscire a salvarmi anche questa volta. E non importa quali compromessi dovrò accettare, farò tutto il necessario per darmi la seconda chance che merito.
Oggi voglio raccontarvi una favola. Questo perché come una vera eroina ho indossato la mia armatura, ho attraversato il fossato, superato le inferriate del ponte levatoio ed ora davanti a me si innalza la torre dove la principessa viene tenuta prigioniera. Il drago è più combattivo che mai e sta sferrando colpi tutt’altro che piacevoli, ma lui so come gestirlo. I draghi li combatto da molto tempo. Un colpo ben dato, tanta costanza, molta pazienza, un pizzico di coraggio e una buona dose di fortuna: non serve nient’altro per sconfiggere un drago. No, il mio avversario non è lui. Il vero nemico, in questa fiaba, è proprio la principessa. Ella è prigioniera ormai da dodici anni e, benché la sua indole positiva cerchi in ogni modo di sollevarle il morale, ormai ha perso la speranza. È accaduto un giorno non ben precisato. Molti cavalieri le avevano promesso di uccidere il drago una volta per tutte ma, dopo qualche colpo, tutti erano scappati, abbandonandola. Non è facile avere fiducia e speranza, quando sei sola. Per un po’ ha continuato ad aspettare il cavaliere che finalmente l’avrebbe liberata, ma il drago era troppo forte e nessuno è mai riuscito a contrastarlo. Alla fine la principessa si è rassegnata e ha smesso di sperare: la libertà non sarebbe mai arrivata.
È così che la principessa è diventata il suo stesso nemico: perdendo fiducia in sé stessa. Ed è per questo che io oggi sono qui, ad osservare la torre più alta del castello domandandomi come fare a salvare una principessa che si è ormai arresa al suo destino. Ma la risposta è chiara. Più lei si sentirà abbandonata, più io le dimostrerò quanto è amata; più il drago la farà soffrire, più io combatterò contro di lui; più lei si sentirà cadere in pezzi, più volte io la salverò.
Le fiabe di solito si concludono con un lieto fine ma per ora non posso scriverlo: il drago non è sconfitto e la principessa non è salva. Eppure vi prometto, amici, che farò in modo che anche questo racconto si concluda con “e vissero felici e contenti”. Forse ci vorrà un colpo ben dato, tanta costanza, molta pazienza, un pizzico di coraggio e una buona dose di fortuna, ma alla fine so che anch’io riuscirò a trovare il mio lieto fine.
She wasn’t looking for a knight, she was looking for a sword.
Vorrei poter scrivere che i miei problemi di salute stanno migliorando e che presto sarò in grado di scrivere il lieto fine della favola che ho iniziato a raccontarvi tempo fa. Purtroppo però, a differenza delle favole, la vita non è facile. Spesso ti sottopone a sfide che sembrano insormontabili, spesso ti fa lo sgambetto quando già sei a terra e rialzarsi diventa una prova titanica. Ebbene, la mia nuova battaglia ha finalmente un nome. La diagnosi è arrivata la scorsa settimana, spiegando una volta per tutte i miei forti dolori e lo stato di profondo malessere che mi accompagna da quasi un anno. Fino ad ora raccontare la mia storia mi ha aiutata molto e credo che possa continuare a farlo. Riuscire ad esternare le mie emozioni ed i miei sentimenti riguardo la malattia è stata una grande vittoria che mi ha resa consapevole di me stessa e mi ha aiutata ad affrontare i grandi traumi che avevo sempre cercato di ignorare.
Questa volta la battaglia che mi attende è molto diversa da ciò che sono abituata ad affrontare. Mi hanno diagnosticato un Linfoma di Hodgkin al IV stadio, quindi un tumore. Probabilmente me lo porto dietro dal ricovero dell’anno scorso, quando avevo iniziato a stare male e nessuno riusciva a capire il perché. Essendo uno stadio avanzato devo cominciare il prima possibile la chemioterapia, non troppo aggressiva poiché non sappiamo come reagirà il mio corpo: avendo già delle malattie piuttosto gravi, di cui purtroppo non si sa molto poiché patologie rare, la paura è di aggravare la situazione. Parlando con l’oncologa abbiamo quindi deciso di iniziare una cura standard, composta da sei cicli di chemio che dureranno sei mesi. Purtroppo parto svantaggiata in quanto non ho un corpo sano, sarà quindi importante valutare molto attentamente i vari sviluppi, giorno per giorno.
Scattata il giorno della biopsia del linfonodo sospetto
Sono tuttavia positiva e ho una gran voglia di lottare, avrei evitato volentieri quest’ennesima battaglia ma sono qui per vincerla. Probabilmente sto reagendo in modo così ottimista perché nel mio caso la mia vita non verrà completamente stravolta da questa nuova diagnosi: purtroppo stavo già male prima, quindi l’idea di dover combattere contro un’altra malattia rende solo la situazione più fastidiosa e complicata. La grande differenza rispetto alle altre mie malattie è che, questa volta, non sento il peso dellaresponsabilità. Con l’Ipertensione Intracranica, la patologia rara e sconosciuta che mi accompagna ormai da dodici anni, ero io a dovermi preoccupare di quali farmaci assumere, con quale frequenza e quale dosaggio; ero io a dovermi recare al pronto soccorso chiedendo di mettermi in vena un farmaco particolare, con una dose precisa e con una durata ben programmata; ero io a dover spiegare ai medici con cui venivo in contatto la sintomatologia della malattia, proponendo dei tentativi per tenerla sotto controllo. Essendo una malattia praticamente sconosciuta ero io a dover gestite tutto il suo peso e la responsabilità della mia salute. Nel caso del cancro, invece, la situazione è del tutto diversa: gli oncologi conoscono la malattia, sanno come curarla, ne conoscono i sintomi. La mia unica responsabilità è stare abbastanza bene da reggere la chemio senza troppi intoppi. Vi assicuro che questo scarico di responsabilità è abbastanza da farmi affrontare la malattia con positività e grinta. Penso che ormai sia piuttosto chiaro il fatto che non sono il tipo che si tira indietro di fronte ad una sfida. Saranno mesi indubbiamente difficili ma accanto a me ci sono moltissime persone che mi amano e mi sostengono. Per me non esiste nulla di più importante, come dico sempre l’affetto delle persone care è la mia forza più grande. Non ho permesso a due malattie rare ed incurabili di togliermi il sorriso e non lo permetterò neanche al tumore. Vi prometto che lotterò sempre, senzaarrendermi mai.
Quando nel dolore si hanno compagni che lo condividono, l’animo può superare molte sofferenze.
Raramente faccio considerazioni private sui social , forse per una sorta di riservatezza o di pudore e di rispetto della sfera personale. Oggi però mi sento di esprimere una profonda tristezza per la dilagante perdita di sensibilità e attenzione verso chi soffre. Combatto con mia figlia e per mia figlia la sua malattia da ormai 11 anni, cercando di vivere comunque il più normalmente possibile. La spingo e la accompagno a seguire desideri e passioni senza rinunciare a priori per paura di stare male e di non farcela. È vero che a volte non ce la fa, spesso sta male ma io sono orgogliosa di ogni momento in cui riesce a fare ciò che gli altri fanno normalmente, sono felice di ogni suo impegno e la sprono sempre, anche quando davvero gli impedimenti sono così tanti che forse varrebbe la pena rinunciare. Per le difficoltà che incontriamo ogni giorno, per il dolore che combattiamo ogni giorno, per la fatica che affrontiamo ogni giorno, per la sofferenza che ci accompagna ogni giorno, per tutti questi motivi e per altri ancora le persone non dovrebbero permettersi di giudicare, di mettere in dubbio il dolore di una ragazza, mia figlia, che sta combattendo una guerra sapendo che probabilmente non vincerà mai neanche una battaglia. Visti certi comportamenti e sentite certe considerazioni, forse prima di ergervi a giudici dovreste ascoltare il vostro cuore.
Credo nelle favole. Fin da bambina adoravo le storie d’amore, quelle in cui la principessa attendeva con fiducia ed entusiasmo che il cavaliere dalla lucente armatura, l’eroe senza macchia e senza paura, arrivasse sul suo cavallo bianco a salvarla, per poter vivere per sempre felici e contenti. Negli anni però ho imparato che nessuno arriva a salvarti. Se sei fortunato avrai moltissime persone a tenerti compagnia e a darti coraggio, a spronarti e a credere in te, ma alla fine della storia è necessario che ti salvi da sola. Non potrebbe essere altrimenti. Perché resistere agli attacchi e alle cattiverie del drago per anni e anni solo per dare la gloria del salvataggio ad un principe in calzamaglia azzurra? Tutto il coraggio, la determinazione e le lotte della principessa sono un atto d’amor proprio che nessun eroe potrà mai eguagliare. D’altra parte, se la principessa non si amasse abbastanza da voler sopravvivere, la storia non avrebbe senso. È così che ho imparato che la più grande storia d’amore in cui si possa mai sperare è quella in cui riesci a trovare la forza e il coraggio di amare te stesso. Per qualche motivo in questi giorni ho pensato spesso ad una favola in particolare, che ha continuato a vorticarmi in testa, come un ritornello insistente e un po’ fastidioso. Alice nel Paese delle Meraviglie non è mai stata tra le mie storie preferite, il fatto che non raccontasse una storia d’amore e non terminasse con la famosa frase carica di fiducia e speranza non mi convinceva e non mi entusiasmava. Eppure con il tempo mi sono resa conto che è forse la storia a cui mi sento più legata e, rileggendo il libro, ne intuisco il motivo. “La buca della conigliera filava dritta come una galleria, e poi si sprofondava così improvvisamente che Alice non ebbe un solo istante l’idea di fermarsi: si sentì cader giù rotoloni in una specie di precipizio che rassomigliava a un pozzo profondissimo.” Mi sono sempre chiesta quali emozioni avesse provato Alice cadendo dentro la tana del Bianconiglio e adesso credo di averne un’idea. Quando chiudo gli occhi e mi corico sul letto per andare a dormire, una sensazione opprimente allo stomaco mi blocca il respiro. Le mani si aggrappano veloci alle lenzuola, come se queste potessero permettermi di rimanere aggrappata alla realtà. Alice precipitava senza sapere cosa avrebbe trovato in fondo al pozzo ed anch’io mi sento cadere verso il basso, fin delle profondità della terra. Quest’ultima settimana è stata pesante sotto ogni punto di vista. Nel momento stesso in cui sono uscita dall’ufficio del mio neurochirurgo, stravolta e delusa, guardando la mia famiglia aspettare in sala d’attesa, ho stretto un patto con me stessa: “ti concedo qualche giorno di tempo per deprimerti e lasciarti annegare in dubbi e incertezze, ma poi ti voglio il doppio determinata a tirarti in salvo”. Sapevo che avrei avuto bisogno di sprofondare nel baratro per trovare la forza di combatterlo, è uno schema che già conosco e che ormai fa parte di me. A livello tattico è una strategia piuttosto furba, della serie “conosci il tuo nemico” in modo da sferrargli attacchi mirati a distruggerlo. Mi sono quindi concessa il lusso di buttarmi giù e, dalla valanga di affetto e sostegno che mi ha travolta, ne ho tratto la forza necessaria per ricominciare a lottare.
La sera della visita sono andata sul balcone di camera mia e mi sono sdraiata sul mio divanetto, pensando alla mia vita, a ciò che avevo dovuto affrontare e al male che ancora avrei dovuto combattere. Quando mamma mi ha vista ha mormorato “hai di nuovo paura”. Non so come accidenti faccia a capire cosa mi passa per la testa, sembra che con uno sguardo possa leggere la mia anima. Mi ha abbracciata, sedendosi accanto a me, ed io ho sentito l’impulso di piangere. Dopo la disintossicazione dalla morfina, probabilmente la sfida più difficile che io abbia mai affrontato, avevo preso una decisione: non avrei mai più concesso al dolore di impedirmi di vivere. Prima di quel momento avevo paura di ogni cosa, rimanevo chiusa in casa perché in qualunque momento il mal di testa sarebbe potuto aumentare ed io avrei dovuto essere pronta per fronteggiarlo. Una passeggiata? Esclusa: l’attività fisica aumentava il dolore. Un giretto ad Aosta? Neanche a pensarci: troppa gente, mi venivano attacchi di panico terribili. Una gita a Ivrea? Non scherziamo: e se fossi diventata cieca in mezzo alla strada? Un caffé con un’amica? Assolutamente no: non potevo mica far vedere loro quanto in basso fossi caduta. Mi negavo tutto, troppo spaventata dagli attacchi di mal di testa e da tutti i sintomi che avrebbero potuto sopraffarmi. Ma vivere in quel modo era impossibile, non puoi impedirti di essere te stessa per sempre. Così, la decisione di ricominciare a vivere. “D’altronde sto male sia che io esca a divertirmi sia che io stia a casa. Tanto vale fare ciò che amo e poi placare il dolore con qualche flebo”, mi ripetevo. E così ho fatto. Ho ricominciato a correre e ad allenarmi (la mia gioia più grande), mi sono buttata a capofitto nello studio riuscendo a prendere il diploma al Liceo Classico, ho affrontato di petto le mie paure più grandi riuscendo a superarne la maggior parte, mi sono messa in gioco e ho lottato contro la mia mente e il mio corpo che volevano arrendersi. Non ho dato loro tregua, controbattendo ad ogni loro attacco senza paura poiché il mio unico desiderio era di tornare ad essere felice. E’ così che ho riconquistato la mia vita e sono rinata. Ma dopo questa fallimentare visita con il neurochirurgo, con la consapevolezza che le flebo non sono più mie alleate, la paura è ritornata prepotentemente nella mia vita. “Ele, vieni ad Aosta a prendere un cappuccino?”, mi ha chiesto un’amica pochi giorni fa. Il mio primo pensiero è stato: “fa caldo e dovrai camminare, se dici di sì starai male”. È stato un pensiero involontario, velocissimo. In quel momento ho capito che in un istante sarei potuta tornare indietro, che se non avessi reagito mi sarei ritrovata al punto di partenza, con più autostima e buoni propositi, ma di nuovo sull’orlo del baratro. In risposta alle mie paure ho contattato il mio fisioterapista e gli ho chiesto di concedermi la possibilità di tornare a correre, cosa che negli ultimi mesi mi ha negato perché al mio corpo non faceva bene. Nonostante il compromesso di fare solo cinque minuti di corsa, seguiti da cinque di camminata, senza esagerare e per poco tempo, mi sono infilata le mie scarpe da corsa fucsia e sono uscita di casa. Nel momento in cui ho iniziato a correre un sorriso di soddisfazione e felicità è affiorato sul mio viso e, anche se solo per cinque minuti, ho sentito la mente ricomporsi e il corpo ritrovare le energie. Una nuova determinazione ha acceso il mio spirito e un pensiero è balzato nella mia mente. “Si tratta di una battaglia tra il dolore e la mia vita”, mi son detta, “ed è ovvio chi farò vincere”. Ho continuato a correre, più forte di prima, con un nuovo alleato dalla mia parte: la grinta di chi non si arrende e di chi vuole spaccare il mondo.
Forse è infantile credere ancora nelle favole, ma quando mi guardo attorno e vedo la speranza di mia madre, l’affetto dei miei amici, il supporto di voi lettori e la mia stessa fiducia nei confronti del mondo, mi sembra davvero di essere finita anch’io nel Paese delle Meraviglie. E poter vivere ogni giorno in questo fantastico luogo fatto di sogni e di avventure meravigliose, vivere in questa vita piena di sorprese e nuove sfide quotidiane, mi sembra una ragione piuttosto convincente per continuare a lottare. Perché non importa in quante tane del Bianconiglio possiamo cadere, in quante Regine di Cuori possiamo imbatterci o quante strade sbagliate la vita cercherà di farci percorrere, la gioia di vivere nel Paese delle Meraviglie vale qualunque rischio e qualunque sofferenza.
Un giorno Alice arrivò ad un bivio sulla strada e vide lo Stregatto sull’albero. – “Che strada devo prendere?” chiese. La risposta fu una domanda: – “Dove vuoi andare?” – “Non lo so”, rispose Alice. – “Allora, – disse lo Stregatto – non ha importanza”.
Non abbiamo il diritto di chiederci, quando il dolore arriva, “Perché è successo a me?” a meno che non ci poniamo la stessa domanda ogni volta che proviamo un senso di felicità.
-Anonimo
In questi anni ho dovuto affrontare situazioni difficili e sconosciute, che mi hanno piegata e quasi spezzata. A volte avrei voluto arrendermi, altre volte nemmeno la resa sembrava essere una via d’uscita. Ho pianto, mi sono disperata, ho urlato, ho stretto i pugni e ho cercato di venire a patti con me stessa. Tutto quello che ho conquistato negli anni è stato frutto di lotte all’ultimo sangue tra ciò che la malattia mi aveva fatta diventare e ciò che avrei voluto essere. Non ho mai sperato che diventasse più facile e infatti non è successo. Nonostante questo ho sempre creduto che la mia felicità dipendesse soltanto da me stessa e che fosse necessario impegnarmi con tutte le mie forze per rendere le difficoltà più sopportabili. Ho quindi accettato le situazioni scomode e le sconfitte, il dolore e l’incertezza. Ero pronta ad affrontare ogni sfida, qualunque situazione potesse smuovere quest’impasse. Ma non mi ero preparata a questo.
Negli ultimi due mesi ho dovuto affrontare una sfida alla quale non mi ero mai sottoposta e che speravo di non dover mai fronteggiare: durante una delle mie crisi di dolore acuto le flebo non hanno fatto effetto. In tutti questi anni le flebo erano la mia unica certezza, sapevo di avere un alleato in caso di attacco. Con la mia patologia è impossibile prevedere o prevenire i sintomi, spesso invalidanti. È una situazione a cui ho fatto l’abitudine, non avendo alternative. Ma per il dolore acuto, quello di cui ho il terrore e che cerco in tutti i modi di prevenire grazie all’utilizzo di antidolorifici e di tecniche di rilassamento, ho sempre avuto un sostegno indispensabile: le flebo. Hanno sempre mandato via il dolore, dandomi la possibilità di vivere la mia vita. Negli anni è successo più di una volta che avessi bisogno di più flebo per stare meglio, ma credevo fosse per via della mia cocciutaggine dato che, in quei casi, mi riducevo ad chiamare gli infermieri all’ultimo momento, quando ormai il dolore era insopportabile. Due mesi fa invece è successo qualcosa di diverso: nonostante io abbia fatto la flebo non appena il dolore si è fatto più forte, non c’è stato alcun beneficio. Ne ho fatta una seconda, poi una terza e una quarta. Sono andata in ospedale e, dopo avermi imbottita di antidolorifici, mi hanno fatto una quinta flebo. Niente. Per una settimana sono andata avanti a tentoni, pregando che il dolore diminuisse. Alla fine la sesta flebo ha avuto effetto e il dolore si è placato, ma quell’episodio mi ha fatto capire che ormai era arrivato il momento di fare ciò per cui il mio neurochirurgo mi stressava da anni. Era giunta l’ora di operarmi di nuovo, dopo sei anni e mezzo di convinta opposizione. L’ultimo intervento alla testa che ho fatto risale al gennaio del 2011, era stato un intervento faticoso che aveva avuto gravi complicazioni, come i due antecedenti. Ero arrivata al punto di non sopportare nemmeno più la vista di un ospedale e, nonostante i medici e i miei genitori volessero continuare la via degli interventi, una volta compiuti i 18 anni mi sono rifiutata di tornate sotto i ferri. Ho sviluppato una fobia irrazionale per farmaci, ospedali ed operazioni. L’ovvia conseguenza è stata un totale allontanamento da quella condizione, che mi ha portata a rifiutare qualunque terapia del dolore e degenza ospedaliera. Negli anni però sono riuscita a superare questa fobia ed ora, finalmente, ho accettato il fatto che ad intervalli regolari di circa sette anni avrò bisogno di un’operazione per revisionare la valvola che mi hanno inserito nella testa. Una revisione necessaria per mantenere uno stile di vita accettabile, mi sono ripetuta senza sosta negli ultimi mesi. Così ho contattato il mio neurochirurgo e ho fissato una visita.
Ma qualche giorno fa, l’incubo si è ripetuto. Il dolore è cominciato lunedì ed è aumentato esponenzialmente il giorno successivo. Ho immediatamente chiesto a mamma di cercare un infermiere che potesse farmi una flebo, preoccupata che si potesse ripetere il medesimo episodio di due mesi prima. Ho fatto la prima flebo alle 14.30 e la seconda subito dopo. Il dolore non sembrava voler diminuire, così ne ho fatta una terza dopo cena. Ho preso gli antidolorifici prescritti dal medico e ho dato il meglio di me con le tecniche di rilassamento. Ma il dolore era semplicemente troppo forte. In quei momenti è come se tutto intorno a me scomparisse, l’unica cosa che esiste è il dolore stesso. Le fitte alla testa sono regolari, scandite dal battito del cuore, e sembrano infilzare il mio cervello con decine di coltelli affilatissimi. Per qualche ora è possibile resistere, anche se a fatica, ma quando il dolore raggiunge l’apice è impossibile fare alcunché. In quei casi divento un animale ferito che vaga per casa urlando e piangendo, implorando al dolore di placarsi e contorcendosi in spasmi grotteschi. A quel punto mamma mi ha portata al pronto soccorso, disperata quanto me. Grazie all’ossigeno e agli antidolorifici, le flebo fatte in precedenza hanno fatto effetto e ho scampato nuovamente il calvario.
E ora, dopo quasi un mese di attesa, sono finalmente qui nella sala d’aspetto di Verona, impaziente di vedere il mio neurochirurgo e spaventata come mai in vita mia, ma con la speranza nel cuore. Come ha detto la mia migliore amica, “senza intervento c’è il 100% di possibilità che tu stia male, con l’intervento hai qualche possibilità di stare meglio”. Un investimento ad alto rischio che, da neo bancaria, mi sento in dovere di affrontare. Nonostante l’ansia e la paura sono entrata nello studio del medico e, dopo quattro anni di insistenza, ho acconsentito all’intervento. Ma qui, l’inaspettato. Negli anni queste operazioni hanno prodotto troppi insuccessi e, troppo abbattuto per andare avanti, lui ha deciso di non operare più. “L’ultima volta che ci siamo visti ha detto che quando Elena sarebbe stata pronta avremmo dovuto solo chiamare per essere messi in lista” ha provato a dire mamma, implorandolo di non togliermi anche l’ultima speranza che mi rimaneva. In risposta lui mi ha proposto di provare a prendere un farmaco che, tra l’altro, avevo già preso sette anni prima e che non aveva sortito alcun effetto. Ho visto svanire la mia unica, piccola e fragile possibilità di stare meglio davanti agli occhi ed è stato come se una parte di me fosse fosse morta per sempre. L’unico medico che abbia mai lottato per capire qualcosa della mia malattia ha smesso di lottare. “Più studio questa patologia e meno ne capisco” sono state le sue parole. Sembrava completamente distrutto, nello sguardo la disperazione per aver fallito nella sua impresa. Era avvilito e senza speranza, proprio lui che negli anni me ne aveva data così tanta, anche se le probabilità mi erano avverse. A differenza di altri, io da lui non ho mai preteso una soluzione o una cura. Cercavo solo un modo per andare avanti con quello che mi era stato dato. Ora che anche lui ha rinunciato, dopo aver riposto così tanta fiducia, speranza, passione, ricerca ed energie nel tentativo di capire qualcosa di questa patologia rara, mi chiedo cosa diavolo potrei fare io, con le mie sole forze, per non lasciarmi sopraffare. Mi sento demoralizzata, come se tutti questi anni di lotte non fossero serviti a molto. Non ho più niente, sono sola a fronteggiare un male che non posso vincere. Non ho mai avuto tanta paura. Temo la prossima crisi di mal di testa perché questa volta so di non avere alleati a sostenermi, sarò inerme ad affrontare un nemico che si abbatterà su di me con brutalità, senza esclusione di colpi. Non sono mai stata tanto fragile in vita mia ma al tempo stesso non sono mai stata nemmeno tanto determinata a trovare una soluzione.
Non importa se non esiste cura alla mia patologia, non importa se gli sette interventi che ho fatto in questi anni verranno abbandonati in quanto inutili, non importa se il mio neurochirurgo ha deciso di arrendersi. A lui è concesso di farlo, lui non sta male. Io sì. Ed è per questo che lotterò ancora, con più forza e più decisione di prima. Perché dopo troppi anni di sofferenza ho finalmente trovato la felicità e non permetterò a niente e a nessuno di portarmela via. Non importa quanto sarà dura, quanto dovrò lottare e quante volte verrò sconfitta. Fa parte del gioco. Combatterò per la mia vita e difenderò la mia felicità con tutta la forza che ho in corpo e, in qualche modo, sarò io a vincere la partita e sarò io, d’ora in avanti, a dettare le regole della mia esistenza. E se questo significa che devo lanciarmi nel vuoto, senza alcuna certezza e alcun sostegno a sorreggermi, con la possibilità di cadere e la sicurezza di farmi male in ogni caso, è esattamente quello che farò. Senza alcuna esitazione. Perché da questo dipende la mia vita.
Non abbiamo il diritto di chiederci, quando il dolore arriva, “Perché è successo a me?” a meno che non ci poniamo la stessa domanda ogni volta che proviamo un senso di felicità.
Anonimo
In questi anni ho dovuto affrontare situazioni difficili e sconosciute, che mi hanno piegata e quasi spezzata. A volte avrei voluto arrendermi, altre volte nemmeno la resa sembrava essere una via d’uscita. Ho pianto, mi sono disperata, ho urlato, ho stretto i pugni e ho cercato di venire a patti con me stessa. Tutto quello che ho conquistato negli anni è stato frutto di lotte all’ultimo sangue tra ciò che la malattia mi aveva fatta diventare e ciò che avrei voluto essere. Non ho mai sperato che diventasse più facile e infatti non è successo. Nonostante questo ho sempre creduto che la mia felicità dipendesse soltanto da me stessa e che fosse necessario impegnarmi con tutte le mie forze per rendere le difficoltà più sopportabili. Ho quindi accettato le situazioni scomode e le sconfitte, il dolore e l’incertezza. Ero pronta ad affrontare ogni sfida, qualunque situazione potesse smuovere quest’impasse. Ma non mi ero preparata a questo.
Negli ultimi due mesi ho dovuto affrontare una sfida alla quale non mi ero mai sottoposta e che speravo di non dover mai fronteggiare: durante una delle mie crisi di dolore acuto le flebo non hanno fatto effetto. In tutti questi anni le flebo erano la mia unica certezza, sapevo di avere un alleato in caso di attacco. Con la mia patologia è impossibile prevedere o prevenire i sintomi, spesso invalidanti. È una situazione a cui ho fatto l’abitudine, non avendo alternative. Ma per il dolore acuto, quello di cui ho il terrore e che cerco in tutti i modi di prevenire grazie all’utilizzo di antidolorifici e di tecniche di rilassamento, ho sempre avuto un sostegno indispensabile: le flebo. Hanno sempre mandato via il dolore, dandomi la possibilità di vivere la mia vita. Negli anni è successo più di una volta che avessi bisogno di più flebo per stare meglio, ma credevo fosse per via della mia cocciutaggine dato che, in quei casi, mi riducevo ad chiamare gli infermieri all’ultimo momento, quando ormai il dolore era insopportabile. Due mesi fa invece è successo qualcosa di diverso: nonostante io abbia fatto la flebo non appena il dolore si è fatto più forte, non c’è stato alcun beneficio. Ne ho fatta una seconda, poi una terza e una quarta. Sono andata in ospedale e, dopo avermi imbottita di antidolorifici, mi hanno fatto una quinta flebo. Niente. Per una settimana sono andata avanti a tentoni, pregando che il dolore diminuisse. Alla fine la sesta flebo ha avuto effetto e il dolore si è placato, ma quell’episodio mi ha fatto capire che ormai era arrivato il momento di fare ciò per cui il mio neurochirurgo mi stressava da anni. Era giunta l’ora di operarmi di nuovo, dopo sei anni e mezzo di convinta opposizione. L’ultimo intervento alla testa che ho fatto risale al gennaio del 2011, era stato un intervento faticoso che aveva avuto gravi complicazioni, come i due antecedenti. Ero arrivata al punto di non sopportare nemmeno più la vista di un ospedale e, nonostante i medici e i miei genitori volessero continuare la via degli interventi, una volta compiuti i 18 anni mi sono rifiutata di tornate sotto i ferri. Ho sviluppato una fobia irrazionale per farmaci, ospedali ed operazioni. L’ovvia conseguenza è stata un totale allontanamento da quella condizione, che mi ha portata a rifiutare qualunque terapia del dolore e decenza ospedaliera. Negli anni però sono riuscita a superare questa fobia ed ora, finalmente, ho accettato il fatto che ad intervalli regolari di circa sette anni avrò bisogno di un’operazione per revisionare la valvola che mi hanno inserito nella testa. Una revisione necessaria per mantenere uno stile di vita accettabile, mi sono ripetuta senza sosta negli ultimi mesi. Così ho contattato il mio neurochirurgo e ho fissato una visita.
Ma qualche giorno fa, l’incubo si è ripetuto. Il dolore è cominciato lunedì ed è aumentato esponenzialmente il giorno successivo. Ho immediatamente chiesto a mamma di cercare un infermiere che potesse farmi una flebo, preoccupata che si ripetesse il medesimo episodio di due mesi prima. Ho fatto la prima flebo alle 14.30 e la seconda subito dopo. Il dolore non sembrava voler diminuire, così ne ho fatta una terza dopo cena. Ho preso gli antidolorifici prescritti dal medico e ho dato il meglio di me con le tecniche di rilassamento. Ma il dolore era semplicemente troppo forte. In quei momenti è come se tutto intorno a me scomparisse, l’unica cosa che esiste è il dolore stesso. Le fitte alla testa sono regolari, scandite dal battito del cuore, e sembrano infilzare il mio cervello con decine di coltelli affilatissimi. Per qualche ora è possibile resistere, anche se a fatica, ma quando il dolore raggiunge l’apice è impossibile fare alcunché. In quei casi divento un animale ferito che vaga per casa urlando e piangendo, implorando al dolore di placarsi e contorcendosi in spasmi grotteschi. A quel punto mamma mi ha portata al pronto soccorso, disperata quanto me. Grazie all’ossigeno e agli antidolorifici, le flebo fatte in precedenza hanno fatto effetto e ho scampato nuovamente il calvario.
E ora, dopo quasi un mese di attesa, sono finalmente qui nella sala d’aspetto di Verona, impaziente di vedere il mio neurochirurgo, spaventata come mai in vita mia ma con la speranza nel cuore. Come ha detto la mia migliore amica, “senza intervento c’è il 100% di possibilità che tu stia male, con l’intervento hai qualche possibilità di stare meglio”. Un investimento ad alto rischio che, da neo bancaria, mi sento in dovere di affrontare. Nonostante l’ansia e la paura sono entrata nello studio del medico e, dopo quattro anni di insistenza, ho acconsentito all’intervento. Ma qui, l’inaspettato. Negli anni queste operazioni hanno prodotto troppi insuccessi e, troppo abbattuto per andare avanti, lui ha deciso di non operare più. “L’ultima volta che ci siamo visti ha detto che quando Elena sarebbe stata pronta avremmo dovuto solo chiamare per essere messi in lista” ha provato a dire mamma, implorandolo con lo sguardo di non togliermi anche l’ultima speranza che mi rimaneva. In risposta lui mi ha proposto di tentare di prendere un farmaco che, tra l’altro, avevo già preso sette anni prima e che non aveva sortito alcun effetto. Ho visto svanire la mia unica, piccola e fragile possibilità di stare meglio davanti agli occhi ed è stato come se una parte di me fosse fosse morta per sempre. L’unico medico che abbia mai lottato per capire qualcosa della mia malattia ha smesso di lottare. “Più studio questa patologia e meno ne capisco” sono state le sue parole. Sembrava completamente distrutto, nello sguardo la disperazione per aver fallito nella sua impresa. Era avvilito e senza speranza, proprio lui che negli anni ne aveva data così tanta a me anche se le probabilità mi erano avverse. A differenza di altri, da lui non ho mai preteso una soluzione o una cura, cercavo solo un modo per andare avanti con quello che mi era stato dato. Ora che anche lui ha rinunciato, dopo aver riposto così tanta fiducia, speranza, passione, ricerca ed energie nel tentativo di capire qualcosa di questa patologia rara, mi chiedo cosa diavolo potrei fare io, con le mie sole forze, per non lasciarmi sopraffare. Mi sento demoralizzata, come se tutti questi anni di lotte non fossero serviti a molto. Non ho più niente, sono sola a fronteggiare un male che non posso vincere. Non ho mai avuto tanta paura. Temo la prossima crisi di mal di testa perché questa volta so di non avere alleati a sostenermi, sarò inerme ad affrontare un nemico che si abbatterà su di me con brutalità, senza esclusione di colpi. Non sono mai stata tanto fragile in vita mia ma al tempo stesso non sono mai stata nemmeno tanto determinata a trovare una soluzione.
Non importa se non esiste cura alla mia patologia, non importa se gli sette interventi che ho fatto in questi anni verranno abbandonati in quanto inutili, non importa se il mio neurochirurgo ha deciso di arrendersi. A lui è concesso di farlo, lui non sta male. Io sì. Ed è per questo che lotterò ancora, con più forza e più decisione di prima. Perché dopo troppi anni di sofferenza ho finalmente trovato la felicità e non permetterò a niente e a nessuno di portarmela via. Non importa quanto sarà dura, quanto dovrò lottare e quante volte verrò sconfitta. Fa parte del gioco. Combatterò per la mia vita e difenderò la mia felicità con tutta la forza che ho in corpo e, in qualche modo, sarò io a vincere la partita e sarò io, d’ora in avanti, a dettare le regole della mia esistenza. E se questo significa che devo lanciarmi nel vuoto, senza alcuna certezza e alcun sostegno a sorreggermi, con la possibilità di cadere e la sicurezza di farmi male in ogni caso, è esattamente quello che farò. Senza alcuna esitazione. Perché da questo dipende la mia vita.
La sala d’aspetto dell’ambulatorio di neurologia, stranamente, è deserta. Penso di non averla mai vista così, mi mette persino a disagio. Fuori da qui le persone corrono disordinatamente tra i corridoi affollati, scontrandosi tra loro come facendo a gara a chi arriva prima al traguardo. Sento telefoni squillare, persone domandare informazioni, infermieri correre in tutte le direzioni. La vita in ospedale è caotica, riflesso delle mille vite spaventate e risolute che vagano in questi corridoi alla ricerca di una risposta e di una soluzione che migliori la loro esistenza. Ad aprile saranno dieci anni che cammino tra questi stessi corridoi e, seppur consapevole che nel tempo essi sono cambiati, a me sembrano identici ad allora. Nella sala d’aspetto il tempo sembra essere sospeso, come fosse un’anticamera tra l’esistenza normale che si è abituati a vivere ed una nuova vita sconosciuta che sarà presto svelata, fatta di medicine ed operazioni. Riesco quasi a vedere una Elena tredicenne di fronte a me, mentre osserva con occhi spaventati in ogni direzione, stringendosi forte tra le braccia della mamma ma tenendo il busto dritto per dimostrare coraggio. Riesco a ricordare in modo estremamente vivido tutte le emozioni che quella sala d’aspetto mi trasmetteva: preoccupazione, ansia, paura, incertezza, disagio, speranza. Eppure le ricordo sbiadite, come fossero solo un ricordo di un’esistenza passata. Ora che mi trovo nuovamente qui, seduta su quella stessa sedia che occupavo a soli tredici anni, non provo più le stesse emozioni di allora. Sarà che sono diventata adulta, sarà che dopo tutto quello che ho passato non mi lascio più abbattere né da un commento crudele, né da una porta chiusa in faccia. Ma da cosa deriva questa differenza, questa consapevolezza che cambia la percezione che ho del mondo? Ho avvolto il mio cuore in un confortante giubbotto antiproiettile oppure l’ho reso inaccessibile? Al pronto soccorso il medico ha avuto la faccia tosta di dire che i miei svenimenti dopo dovuti ad un fattore psicologico. Fino a qualche anno fa mi sarei indignata, iniziando ad urlare e sguinzagliando mamma per i corridoi finché non avessi ricevuto delle scuse, finché non mi fosse mostrato il dovuto rispetto. Ma oggi no, oggi ho guardato quel medico insensibile negli occhi senza provare alcun sentimento e ho annuito. Sono perfettamente consapevole che non si tratta di un problema psicologico, che quel medico dovrebbe solo vergognarsi di sé stesso e che magari, per giustizia morale, gli si dovrebbe rimuovere la licenza. Eppure questo affronto non mi tocca, mi scivola via. E’ perché sono maturata e ho capito che non posso combattere l’ignoranza? O semplicemente ho perso fiducia nelle persone e mi sono arresa alla realtà del mondo?
Le immagini delle varie sale d’aspetto che ho visto negli anni si accavallano una sopra l’altra nella mia mente, ricordandomi che in passato non ho mai trovato una sala d’aspetto che non fosse stracolma di gente in attesa di conoscere, in un certo senso, il proprio destino. È un particolare curioso, che mi fa sorridere. Ora che io finalmente conosco il mio destino, ora che me lo sto creando faticosamente giorno dopo giorno, quella sala d’aspetto sempre piena ed opprimente, che ha riempito le mie giornate di paura e preoccupazione, è improvvisamente vuota. La realtà dei miei ricordi è molto differente: è fatta di lacrime e preoccupazione di familiari affranti, di lamentele perché era necessario aspettare a lungo seduti su una sedia scomoda, di rabbia perché i medici non arrivavano mai e il biglietto del parcheggio stava scadendo, di paura perché l’esito dell’esame avrebbe potuto cambiare per sempre la vita di qualcuno. Ma qui, oggi, ci siamo solo io e un senso di vuoto che mi attanaglia lo stomaco. Vorrei scappare via il più velocemente possibile, ignorando tutti e facendomi largo tra la folla di persone che sento parlare qui fuori. Il motivo della fuga, però, questa volta sarebbe diverso. So già cosa si nasconde dietro la porta del medico, l’ho visto in questi lunghi anni di malattia: c’è una visita, poi due, poi tre; c’è un ricovero, due, e tre; una prima diagnosi, una seconda, una terza; una terapia farmacologia che si spera possa servire, poi un’altra, e un’altra ancora; magari un intervento per sistemare le cose, un secondo, e un terzo. Questa volta non voglio scappare perché tutto è nuovo ed io ho paura, no. Questa volta voglio scappare perché so perfettamente cosa mi aspetta e preferirei fare penitenza sui ceci, o camminare sui bracieri ardenti, piuttosto di ripercorrere quella via un’altra volta. Sarà che sono stanca, sarà che dieci anni e otto interventi alla testa dopo la mia mente rifiuta qualunque tipo di soluzione che comporti altre lotte ed altri esami medici. Arriva un momento, nella vita di un malato cronico, in cui la mente si ribella e cerca in ogni modo di fuggire dalla realtà. In questo momento è esattamente ciò di cui ho bisogno, perché gli ultimi tre mesi sono stati durissimi e la mia psiche ha ricevuto colpi che non era pronta parare. Tra l’università, il lavoro, l’aver detto addio a mio padre, la città nuova, le nuove abitudini, la malattia e la morte della mia cagnolina, mi è sembrato di impazzire. Sono caduta, come tante altre volte prima di oggi, e il risultato è questa sala d’aspetto. Un po’ mi rincuora sapere che, nella lotta che stavo combattendo, sono andata al tappeto solo adesso: significa che sono forte, che sono in grado di resistere agli attacchi e, perché no, che sono anche in grado di difendermi dalla maggior parte di essi. Dopo aver ricevuto tutti quei colpi, però, l’unica possibilità per sopravvivere era sventolare la bandiera bianca e prendermi un attimo di pausa. Così ho fatto, perché se c’è una cosa che la malattia mi ha insegnato è di dover ascoltare il mio corpo per dargli ciò di cui ha bisogno. E se ciò che necessita adesso è un momento di debolezza, che sia. Ho affrontato ciò che si nasconde dietro a quella porta molte volte, so di essere in grado di vincere. A volte il coraggio non è affrontare il dolore a testa alta, a volte è semplicemente farsi indietro per rimettere insieme i pezzi della propria anima. Questo atteggiamento non rende più deboli, non compromette la forza di volontà di una persona. E’ semplicemente autoconservazione, è tirare la testa fuori dall’acqua quando si sente di essere sul punto di affogare. Un respiro profondo dopo l’altro tornerò ad affrontare il mondo e a quel punto starà a me decidere se affondare la testa nell’acqua rimanendo in apnea oppure se buttarmi nell’oceano con le pinne ed un boccaglio.
Nel poker, quando si è sicuri di una puntata, si mette sul banco tutto ciò che si possiede: si chiama andare in allin. Si rischia tutto, perché si è assolutamente certi del proprio gioco e della propria intuizione. La domanda è: si può basare la propria vita sullo stesso principio? E’ possibile scommettere tutto ciò che si ha su un’intuizione o su un progetto di vita, sperando di non aver sbagliato completamente la giocata e pregando di non ritrovarsi da un giorno all’altro senza più nulla in mano? La vita è fatta di scelte, alcune più rilevanti ed altre meno. Ma cosa fare quando davanti a te se ne presenta una importantissima, di quelle che ti cambieranno la vita e per cui dovresti mollare tutto ciò per cui hai lottato fino a quel momento? Quando se ne presenta una così, quando quella scelta esistenziale si para davanti a te, ostacolandoti il cammino e costringendoti a fare i conti con te stessa, come bisogna comportarsi? E’ meglio tenersi stretti ciò che si possiede, per paura di perdere tutto, o al contrario rischiare ogni cosa? Pensavo di aver scommesso la mia giocata su Genova, credevo persino di averla vinta. Ora però il mazziere ha rimescolato le carte e, senza tante cerimonie, me ne ha consegnate in mano una sequenza che mi mette in una posizione differente da quella programmata, ponendomi davanti una scelta che non sono sicura di poter compiere. Da una parte, ciò che ho sempre voluto: la vita universitaria e lo studio, le ore passate sui libri e il flusso di cultura inevitabilmente travolgente. È ciò che ho sempre desiderato, eppure inizio a chiedermi se sia quello che ancora voglio. Mi sembra inconcepibile mettere in dubbio questa mia passione, sarà che programmo l’università da quando sono una bambina e scherzo con mamma sul mio Premio Nobel per la Letteratura da quando ho memoria. Assurdo pensare di avere un’altra via da percorrere, oltre a quella scrupolosamente programmata. Dall’altra parte, però, nell’ultimo anno ho cominciato a considerare un progetto di vita che si discorda in modo piuttosto palese con la vita universitaria. E’ un programma che mai avrei pensato di pianificare, eppure sento di aver bisogno di intraprendere questo percorso, differente dai miei piani e dai miei progetti. Osservando le carte che il mazziere ha messo nella mia mano, mille domande cominciano a rincorrersi nella mia mente. Considerazioni, dubbi e aspirazioni si ammassano le une sulle altre, caotiche e disorganizzate. Prenderò la decisione migliore? Sarà la scelta giusta? Starò rischiando inutilmente? Ne varrà la pena? Sarò in grado di reggere la pressione o crollerò miseramente sotto il peso di responsabilità troppo grandi? Non sono più certa della mia strada, mi sento barcollare sull’orlo del precipizio e so che, al minimo soffio di vento, potrei precipitare e scomparire per sempre nel vuoto.
In questo vortice di emozioni il mio pensiero torna a qualche anno fa, a quand’ero ancora intrappolata nella mia gabbia di insicurezza e solitudine e passavo le giornate a guardare video motivazionali su YouTube. Erano video con un sottofondo musicale adatto a rincuorare i cuori e a dare forza alle menti, ricordo i paroloni e le metafore che miravano a convincermi di prendere in mano la mia vita e di lottare per raggiungere i miei obiettivi. Tra i tanti video, uno in particolare mi ha colpita e mi ha dato la forza di reagire (vorrei inserire il link ma tristemente l’autore ha eliminato l’Italia dalla lista dei Paesi meritevoli di visionare la sua opera. Miserabile). Nel video il narratore pronunciava una frase estremamente significativa, una frase che mi ha fin da subito obbligata a confrontarmi con la mia vera natura: “devi essere in grado, in qualsiasi momento, di sacrificare ciò che sei per ciò che diventerai“. Parole semplici e cariche di significato che allora mi avevano spinta a combattere e a migliorarmi e che adesso mi catapultano davanti alla vera domanda che devo pormi: chi voglio essere? Ma sopratutto, come posso diventarlo? A questo punto della partita, nel poker, solitamente si osserva il comportamento degli altri giocatori, si cerca di scoprire chi sta bluffando. Il problema di fondo però è che in questa partita, al tavolo da gioco, ci siamo io e il mio destino: tentare di decifrare la sua mossa sarebbe non solo impossibile, ma anche alquanto stupido. La domanda perciò è sempre la stessa: rischiare tutto o accontentarsi?
Chi si intende un po’ di poker sa che per giocare bisogna avere un mazziere, dei giocatori e il banco. Il banco è colui che gestisce la scommessa, colui che assicura sempre una vincita. E’ dimostrato che, statisticamente, ci sono più probabilità che vinca quest’ultimo, in una sorta di polizza assicurativa. Farò un passo indietro per chiarire la situazione, ai fini della metafora. Nella mia vita, poche persone hanno davvero creduto in me e nelle mie capacità. Finché sciavo e mostravo risultati concreti avevo molti sostenitori, eppure quando è comparsa la malattia questi sono improvvisamente spariti. In uno dei miei primi ricoveri ho dovuto sentire la disgustosa sentenza di un medico che non avrebbe “mai scommesso sulla mia vita”, parole sue, dandomi di fatto come perdente. Penso che lui sia parte del motivo per cui ho continuato a lottare, sfidando i miei limiti e tentando di abbatterli con tutta la forza che possedevo. L’idea che qualcuno potesse scommettere contro di me in un primo momento mi ha annientata, eppure con il passare degli anni ho iniziato a trovare piuttosto divertente distruggere le aspettative delle persone attorno a me che continuavano, imperterrite, a considerarmi un fallimento. La soddisfazione più grande è stata indubbiamente diplomarmi al Liceo Classico, dato che la maggior parte dei miei conoscenti, nonché numerosi insegnanti, avevano predetto che con le mie capacità non sarei riuscita nemmeno a superare il primo anno. Insomma, nel corso della mia vita sono davvero poche le persone che hanno davvero creduto in me e delle mie capacità: eppure ci sono state ed è anche grazie a loro se sono qui. Ma d’altra parte non ha alcuna importanza l’opinione della gente, ciò che conta è che io sia disposta a scommettere su me stessa. E indovinate? Su me stessa, sul mio valore, sulle mie capacità, sulla mia intelligenza, sulla mia determinazione, sulla mia costanza e sulla mia disciplina sono disposta a scommettere tutto ciò che ho. Ma la scelta, a questa punto, cosa riguarda davvero? La strada da percorrere? La distinzione tra chi volevo essere e chi sono in realtà? Ho davvero la possibilità di scegliere? Ripensandoci, mi vien da pensare che la risposta in realtà è semplice. Ragionate: esiste un mazziere, esistono dei giocatori ed esiste il banco. Il mazziere mescola le carte e le consegna, i giocatori le osservano e decidono come agire. Ma il banco? Lui gestisce la scommessa, lui gestisce la vincita. Le probabilità di vincere sono dalla sua parte, ma se io decidessi di scommettere su me stessa? Cosa accadrebbe in quel caso? La risposta è immediata: vincerei. Per quale motivo? Ragionate: se io scommetto su me stessa e il banco vince sempre, non ho forse vinto?
Fuori dalla finestra il vento sta lottando contro un nemico invisibile, la nebbia sta inghiottendo lentamente le montagne e i nuvoloni neri si stanno accavallando uno sopra l’altro, come tanti demoni minacciosi e pronti ad attaccare. La mia povera testa sta subendo tutto ciò senza poter opporre resistenza, cercando di resistere a questo attacco naturale con le poche forze che le rimangono. La mente fortunatamente non mi ha ancora abbandonata, perciò ho la possibilità di scrivere questi pensieri. Sono certa che a breve, questioni di minuti forse, anche la mente mi abbandonerà, smettendo di lottare e lasciando andare tutti i ricordi, le informazioni e le relazioni: esse spariranno nel nulla, come mai esistite. Tra poco sarò un guscio vuoto sdraiato sul divano che fissa con insistenza il soffitto senza ricordare pressoché nulla di ciò che ha fatto, studiato e vissuto negli ultimi ventidue anni. È una sensazione orribile, molto diversa dalla perdita di memoria. Quando perdevo la memoria era un momento molto vivido e reale, la mia coscienza era presente e cercava di valutare in modo razionale la situazione, cercando nella mente qualche informazione che potesse aiutarmi a reagire senza panico ma purtroppo non trovando nulla. Questa sensazione, invece, mi annulla completamente. È come se la coscienza mi abbandonasse. Le informazioni riguardanti la mia vita sono tutte lì nella mia testa ma per qualche ragione la mia mente è esausta e non riesce a trovarle, forse perché il mio cervello è compresso fino allo stremo nel mio cranio, spinto dalla pressione del liquido celebrale, impossibile da sopportare. Ha un nome, questa sensazione: brain fog, nebbia cerebrale. E in effetti è proprio come se una fittissima nebbia avvolgesse il mio cervello, portandosi via ciò che riesce a raggiungere. Le informazioni sono lì, ma non le vedo. Solo quando la nebbia si dirama potrò tornare a pensare lucidamente, solo allora ho di nuovo accesso ai miei ricordi.
Vorrei scrivere ancora su questo argomento ma purtroppo sento che la mente sta cominciando ad arrendersi e ad abbandonarmi. La velocità di scrittura è diminuita drasticamente, faccio già fatica a ricordare dove sono posizionate le lettere sulla tastiera e devo quindi leggerle tutte. Sento che qualche informazione custodita nella mia mente è già andata, persa finché il tempo non migliorerà. Sto perdendo anche il ricordo delle forme di saluto, posso dirlo perché ho dovuto scrivere un messaggio al mio responsabile e, alla fine di ogni messaggio, solitamente scrivo “buona giornata”: questa volta ho scritto “a presto”. Sembra un particolare stupido, ma un’abitudine ormai consolidata è appena stata spazzata via dalla mia mente. Un altro esempio, questa volta spaziale: la nonna mi ha portato un budino al cioccolato perché sa che sto male. Il budino è lo stesso che danno in ospedale e la mia mente, che probabilmente ha perso la conoscenza spazio-temporale, o almeno credo, sono molto confusa, ha pensato “sono le 12.18 e non è ancora passato nessuno, il giro visite non è al mattino?” Ogni secondo che passa è più difficile scrivere, pensare, rimanere attaccata alla realtà. La struttura delle frasi mi sembra ora difficilissima, come se non fossi più in grado di scrivere correttamente (avevo scritto “scrivere in modo giusto” ma mi sono resa conto che non avrei mai scritto una cosa del genere se fossi stata bene, sarà giusto?) Ogni parola che scrivo sembra sbagliata, non riesco più nemmeno a coordinare bene i movimenti della mano che picchietta sui tasti, il mio cervello fa moltissima fatica a dare gli impulsi necessari. Lo sto portando al limite, lo sto sottoponendo ad una prova sfiancante. Sono così dispiaciuta, sono così stanca.
Avevo già un testo pronto per la pubblicazione, credo sulla fotografia, ma ho deciso di pubblicare questi pensieri perché il blog ha anche lo scopo di essere un diario in cui custodisco parti della mia esperienza di vita. Inoltre sarà interessante per me leggere ciò che ho scritto mentre il brain fog mi avvolgeva. Chiedo scusa per l’articolo corto e piuttosto strano, magari anche grammaticalmente scorretto (in tal caso me ne vergognerò appena tornerò a pensare razionalmente). Concludo con una frase scritta da Fernando Pessoa, uno dei miei poeti preferiti. E’ l’unica frase che in questi momenti mi dà forza, aiutandomi a resistere: “C’è, tra me e il mondo, una nebbia che impedisce che io veda le cose come veramente sono – come sono per gli altri“. Dopotutto, se anche lui si sentiva così, significa che non sono totalmente anormale.