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Più vado avanti con la chemio e più mi rendo conto di non essere in grado di gestire questo percorso come vorrei. Il dolore è peggiorato ulteriormente poiché i farmaci stanno concentrando i loro attacchi lì dove il tumore sta facendo resistenza. Ho male letteralmente ovunque, la notte non dormo a causa del dolore e di giorno ho così tanto sonno da non riuscire ad alzarmi dal letto. Le energie si sono ridotte drasticamente e, se prima avevo appena dodici cucchiai di energia per affrontare la giornata, adesso me ne sono concessi solo cinque. Non sono quindi in grado di fare nulla, se non prepararmi un pasto veloce e poi crollare miseramente sul divano. Vorrei riuscirei a fare di più, molto di più, ma ogni volta che provo a fare un piccolo passo in avanti il corpo si ribella, costringendomi alla resa incondizionata.

“Senti un po’, bella, sto cercando di uccidere le cellule tumorali senza ammazzare te” sembra dirmi con un tono di voce tra l’offeso e l’arrabbiato, “la vuoi smettere di portarmi via tutte le energie e lasciarmi fare il mio lavoro in santa pace?“
Vorrei farlo. Vorrei essere il tipo di persona che si mette l’animo in pace e si rassegna a passare le giornate a letto, se questo è ciò che il suo corpo esausto reclama. Vorrei non sentirmi in colpa perché non vado a lavoro, nonostante lo sforzo maggiore che riesco a fare in questo momento sia infilarmi un leggins e una maglietta pulita ogni mattina. Vorrei non sentirmi una pessima amica poiché mi trovo costretta a rimandare un caffè, o sentirmi in difetto perché non sono riuscita a scrivere un articolo per il blog, o perché sono due giorni che devo far partire la lavastoviglie e ancora non ci sono riuscita.
Malauguratamente sono il tipo di persona che non accetta i propri limiti, che si illude di essere invincibile e non scende mai a compromessi. È per questo che il percorso è diventato così difficile da affrontare, perché mi sto rendendo conto di dover tirare il freno ed accettare le mie debolezze, cosa che non ho mai fatto prima. Ci proverò, non posso fare altro. Ma che fatica.

You never know how strong you really are until being strong is the only choice you have.

Ieri ho raggiunto ufficialmente la metà del percorso con la chemioterapia! Non sono riuscita a scrivere nulla prima di questo momento perché le infusioni diventano sempre più pesanti e mi mancano le forze anche solo nello scrivere un post. Sono però molto orgogliosa di come sto affrontando questo cammino, nonostante tutto non sto rinunciando a vivere la mia vita. Dovrei sicuramente riposare di più e tutti non fanno che ripetermi che mi sto stancando troppo, ma sto cercando di fare il meglio che posso. Alcune situazioni stancanti avrei potuto evitarle, ad esempio con la storia del concerto ho quasi fatto venire un infarto alla mia oncologa. Ma d’altra parte la vita è una sola e bisogna godersi ogni momento al massimo delle proprie possibilità, non possiamo sapere quanto tempo ci rimane e sprecarlo rimanendo sdraiati su un divano a riposarsi mi sembra una bestemmia.

Spesso sono costretta a passare le mie giornate sposandomi dal letto al divano e dal divano al letto, ma nei giorni in cui riesco a racimolare un po’ di energia non posso fare a meno di vivere la mia vita, di viverla con tutto l’entusiasmo e la positività che riesco a trovare dentro di me. Penso che sia un nostro dovere morale, più che un diritto. Impegnarsi per raggiungere dei traguardi, per essere orgogliosi del nostro operato, per essere felici. In questa settimana ho ricevuto notizie meravigliose che mi hanno davvero resa fiera di tutti i sacrifici fatti negli ultimi anni e ho capito che è giusto che ci siano momenti di sconforto ma che questi non devono impedirci di andare avanti, perché dietro l’angolo ci sono davvero infinite possibilità per essere felici, per ricominciare. Perché la vita va avanti, sempre, anche nella malattia. Per questo dobbiamo impegnarci ogni giorno per fare qualcosa di buono e produttivo, non solo per noi stessi ma anche per rendere migliore il mondo in cui viviamo. Non solo ci è stata data la possibilità di vivere, ma anche di costruire la nostra realtà in base ai nostri desideri e alle nostre aspirazioni. È quindi giusto lottare per ottenere la vita che crediamo di meritare. Ogni piccolo momento è prezioso e dobbiamo viverlo pienamente, d’altra parte sono proprio i piccoli momenti di felicità e di orgoglio che ci porteremo sempre nel cuore. Sono quelli i momenti per cui vale la pena di essere al mondo.

Ieri avrei dovuto pubblicare una foto post chemio con le dita alzate ad indicare il numero di infusioni, come ho fatto per le volte precedenti. Purtroppo però non ho potuto farlo perché il momento che tanto temevo è infine arrivato: i globuli bianchi sono troppo bassi e non mi è stato possibile procedere con le cure. I globuli bianchi sono fondamentali per combattere gli agenti esterni potenzialmente dannosi per il nostro corpo e quando sono troppo bassi significa che si è più soggetti alle infezioni perché il sistema immunitario è indebolito. Quando le difese immunitarie sono ridotte ci si trova in uno stato di immunodepressione, quindi uno stato che ci espone al pericolo di contrarre varie malattie. Era inevitabile che ad un certo punto i miei globuli bianchi si abbassassero, la chemioterapia attacca il midollo osseo che li produce quindi ero consapevole del fatto che prima o poi sarebbe successo. (Volendo essere pignoli il midollo osseo produce le cellule staminali, che danno origine alle cellule ematiche e che a loro volta si suddividono in globuli bianchi, globuli rossi e piastrine).

Aver resistito fin quasi alla sesta infusione senza grossi intoppi è incredibile, dimostra quanto il mio corpo sia forte e resistente. Tuttavia non è facile accettare di dover rimandare la chemio, seppur di una settimana. Significa che il mio corpo sta iniziando a vacillare, significa che la fine del percorso è un poco più lontana, significa che d’ora in avanti ogni piccolo passo sarà una vittoria perché il cammino è appena diventato un po’ più difficile da percorrere. Detto questo, non mi scoraggio. Il mio corpo mi ha dimostrato più e più volte nel corso gli anni di essere in grado di gestire il dolore più straziante e le situazione più difficili: so quindi di potermi fidare ciecamente di lui, perché è sempre pronto a salvarmi. Sicuramente non gli rendo facile il compito, dato che raramente gli concedo il riposo che meriterebbe. Mea culpa, ma d’altra parte devo scaricare lo stress in qualche modo. Uno sforzo qui, un giorno di lavoro là, e il mio corpo ha raggiunto il limite, urlando “adesso basta” e costringendomi a prendermi una pausa forzata. Sia chiaro che gli sforzi a cui mi riferisco sono sporadiche uscite per fare la spesa, andare all’ospedale dalla psicologa e a casa da mio padre. Non mi sono iscritta ad una maratona né sono andata in discoteca: il semplice atto di andare a fare l’agopuntura è stato sufficiente a portarmi al limite. Sono state giornate dure, mi è capitato di non riuscire a fare le cose più semplici e mi sono sentita inutile come non mi succedeva da tempo. Il dolore, la stanchezza, la nausea, il gonfiore, le parestesie e altri mille sintomi mi hanno completamente abbattuta. Quando il corpo manda segnali d’aiuto così evidenti, diventa difficile ignorarli.

Ho quindi capito molte cose. Prima tra tutte che devo assolutamente riposare di più e smetterla di stressarmi per situazioni che non posso in alcun modo controllare. Devo mettere me stessa al primo posto e lottare affinché i miei bisogni siano la mia priorità assoluta. Non sarà facile per me, ho sempre messo le esigenze degli altri davanti alle mie e cambiare quest’abitudine sarà una vera sfida. Però lo devo fare, perché ne dipende letteralmente della mia vita. Da questo momento in avanti so che dovrò essere ancora più forte, che non dovrò lasciarmi abbattere e dovrò fare ancora più affidamento sulla mia positività per superare le difficoltà e il dolore che mi aspettano. Ma non sono spaventata perché so di averne la forza, so di potercela fare. Ho superato molti momenti difficili negli ultimi mesi ma sto andando avanti, senza fermarmi. “Resilienza”, la chiamano, ma è anche conosciuta come un’irrrefrenabile voglia di vivere.

Ieri sono arrivati i risultati della PET, i quali rivelano che la chemio sta funzionando e il mio organismo sta rispondendo alla terapia. In realtà però la risposta non è stata completa, in alcune zone infatti l’ipermetabolismo causato dal tumore è ancora considerevole quindi probabilmente sarà necessario fare un’altra PET al termine del quarto ciclo, per capire se ci sarà bisogno di fare altri cicli dopo i sei inizialmente programmati. Ormai sono quasi a metà del percorso, ho concluso la quinta chemio quindi sono davvero ad un ottimo punto. So che le terapie diventeranno sempre più difficili da gestire e starò sempre peggio, però la fine si avvicina sempre di più e questo pensiero mi dà la forza di affrontare tutto. In ogni caso, alla visita di oggi l’oncologa mi ha detto che i globuli bianchi sono perfetti e ha ufficialmente sospeso il cortisone, forse il desiderio più grande che avevo. A causa del cortisone sono infatti ingrassata di 10 chili e, avendo da poco finito una dieta in cui avevo perso molto peso, mi sentivo molto abbattuta a riguardo. Non è facile impegnarsi tanto per raggiungere un obiettivo e poi vederlo frantumarsi in mille pezzi davanti ai tuoi occhi senza che tu possa fare niente. È vero che il peso al momento non è nella mia lista delle priorità, ma ciò non toglie che sia doloroso dover rinunciare nuovamente al raggiungimento di un obiettivo che mi ero imposta.

Nonostante questo, non credo esistano parole per esprimere quanto orgogliosa io sia del mio corpo in questo momento: quando si tratta di lottare non lo ferma proprio nessuno. Mi sento pervasa da una forza inarrestabile, la voglia di spaccare il mondo che freme sotto la cute e mi incita a buttarmi a capofitto in ogni genere di situazione. Di vivere, senza nessun freno. Sono quasi a metà del percorso e finora è andato tutto molto bene, ho avuto qualche acciacco qua e là ma tutto sommato sta andando decisamente meglio rispetto a quanto avessi preventivato. A marzo l’oncologa era convinta che avrei dovuto iniziare una cura aggressiva al termine dei due cicli e che probabilmente avrei avuto bisogno di un trapianto di midollo osseo dato che, ora posso dirvelo, la situazione era davvero grave. È vero che questo tipo di malattia risponde molto bene alle cure, ma si trattava comunque di un tumore maligno del sangue al IV stadio, che aveva compromesso fondo gastrico, milza e midollo osseo: non proprio una passeggiata! E invece eccomi qui, contro ogni aspettativa, sottoposta ad una cura standard e con un midollo forte come se non stessi neanche facendo la chemioterapia. La vita ti dà, la vita ti toglie: intanto godiamocela, che è proprio bella.

“Here we go again

I will not give in

I’ve got a reason to fight

Invincible, Skillet

E anche la chemio numero 4 è andata, con questo ho ufficialmente concluso il secondo ciclo. Gli esami erano perfetti, tanto che il medico mi ha chiesto se stessi facendo delle iniezioni per stimolare i globuli bianchi. Quando ho risposto di no ha esclamato: “mi stai dicendo che hai un midollo così forte di tuo?” Mi sono sentita così orgogliosa del mio corpo, è resistente e non molla. Nelle prossime settimane dovrò fare la PET per scoprire se le cure stanno funzionando e onestamente sono preoccupata di scoprire cosa mi aspetta.

Ultimamente infatti ci sono stati un po’ di problemi, primo fra tutti la scoperta di avere due trombosi. Erano ormai due settimane che il PICC mi faceva male, speravo che sarebbe passato facendo più attenzione ai movimenti ma più passava il tempo più questo peggiorava. Alla fine ho fatto un doppler in vascolare per controllare la situazione venosa ed ecco svelato il mistero: due trombosi, perché le cose le faccio per bene! Da ieri sera ho cominciato a fare le punture sulla pancia per contenere i danni, ma devo stare attenta perché i rischi aumentano sempre di più. Ho cercato di mascherare la paura dietro un sorriso ma la verità è che sono spaventata da questa situazione. Mi rendo conto di essere in bilico sull’orlo del precipizio eppure questa volta, invece di osservare il vuoto sotto di me con ansia e timore, cammino sul bordo affrontando con sicurezza la vertigine. Non ho alcuna intenzione di lasciarmi cadere e non permetterò a niente e nessuno di buttarmi giù.

La vita mi ha dimostrato più volte che ci sono molti motivi per arrendersi eppure, nonostante tutto, ho scoperto che quelli per lottare sono sempre di più. A volte è difficile vederli, spesso sono celati dietro un velo di insicurezze e paure. Con un pizzico di volontà è però possibile trovarli ed apprezzarli, uno per uno. Sono preziosi e si trovano nei posti più insospettabili: a volte sono piccoli momenti di serenità, altre volte grandi eventi significativi. In ogni caso diventano indispensabili per trovare la forza di affrontare un nuovo giorno. Nella mia vita ci sono tantissimi motivi per lottare e li custodisco tutti nel cuore con gratitudine e soddisfazione.

Quando Dio ti passa un limone devi spremerlo sulle ferite e goderti il dolore

Fortunatamente i miei globuli bianchi sono tostissimi e super resistenti, quindi oggi posso fare la terza infusione di chemio. Può sembrare paradossale ma nei giorni di chemio sono sempre gioiosa, al contrario delle persone che mi circondano in reparto. Non ho mai cercato di contagiare nessuno con la mia positività e mai lo farò perché credo fortemente che a volte sia confortante abbandonarsi ad un momento di sconforto. Dodici anni di malattia mi hanno insegnato che spesso la gioia e l’ottimismo sono controproducenti in una situazione di disperazione, che un cuore addolorato non può essere curato dall’allegria. Lo so bene perché l’ho vissuto sulla mia pelle. Ci sono stati momenti in cui la felicità degli altri mi ha quasi uccisa perché nel mio inferno personale non c’era spazio per l’ottimismo.

Tuttavia quando vengo in ospedale a fare la chemio sono felice perché, per me, queste flebo tossiche non rappresentano la malattia e la sofferenza, bensì emanano un profumo che sa di guarigione. Scorrendo nelle mie vene è come se dicessero: “proveremo a sconfiggere questo male, siamo qui per te”. Non sono abituata ad avere degli alleati, ho sempre dovuto combattere da sola. Sono quindi infinitamente grata a queste sostanze nocive, soprattutto alla flebo rossa, la più tossica, quella che uccide le cellule del mio corpo. Queste flebo sono la mia speranza perché è grazie a loro se ho la possibilità di guarire. Sono tossiche, provocano sintomi fastidiosi, mi rendono debole e soggetta ad ogni tipo di infezione, mi fanno perdere i capelli, rimettere anche l’anima ma in cambio mi salvano la vita. Come potrei non sorridere ogni volta che entro in reparto per un nuovo ciclo di chemio, riconoscente e grata per la loro esistenza? Sto combattendo per la mia vita e loro sono dalla mia parte, armi letali e alleate sincere. Sarà per questo che mi presento alla seduta di chemio con il sorriso e con cieco ottimismo. So di non essere sola e di avere delle armi con cui combattere e difendermi. Non ho bisogno d’altro per scendere sul campo di battaglia e lottare con tutte le mie forze.

Chi dice che il mondo è meraviglioso non ha visto quello che ti stai creando per restarci.

Caparezza