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La sala d’aspetto dell’ambulatorio di neurologia, stranamente, è deserta. Penso di non averla mai vista così, mi mette persino a disagio. Fuori da qui le persone corrono disordinatamente tra i corridoi affollati, scontrandosi tra loro come facendo a gara a chi arriva prima al traguardo. Sento telefoni squillare, persone domandare informazioni, infermieri correre in tutte le direzioni. La vita in ospedale è caotica, riflesso delle mille vite spaventate e risolute che vagano in questi corridoi alla ricerca di una risposta e di una soluzione che migliori la loro esistenza. Ad aprile saranno dieci anni che cammino tra questi stessi corridoi e, seppur consapevole che nel tempo essi sono cambiati, a me sembrano identici ad allora. Nella sala d’aspetto il tempo sembra essere sospeso, come fosse un’anticamera tra l’esistenza normale che si è abituati a vivere ed una nuova vita sconosciuta che sarà presto svelata, fatta di medicine ed operazioni. Riesco quasi a vedere una Elena tredicenne di fronte a me, mentre osserva con occhi spaventati in ogni direzione, stringendosi forte tra le braccia della mamma ma tenendo il busto dritto per dimostrare coraggio. Riesco a ricordare in modo estremamente vivido tutte le emozioni che quella sala d’aspetto mi trasmetteva: preoccupazione, ansia, paura, incertezza, disagio, speranza. Eppure le ricordo sbiadite, come fossero solo un ricordo di un’esistenza passata. Ora che mi trovo nuovamente qui, seduta su quella stessa sedia che occupavo a soli tredici anni, non provo più le stesse emozioni di allora. Sarà che sono diventata adulta, sarà che dopo tutto quello che ho passato non mi lascio più abbattere né da un commento crudele, né da una porta chiusa in faccia. Ma da cosa deriva questa differenza, questa consapevolezza che cambia la percezione che ho del mondo? Ho avvolto il mio cuore in un confortante giubbotto antiproiettile oppure l’ho reso inaccessibile? Al pronto soccorso il medico ha avuto la faccia tosta di dire che i miei svenimenti dopo dovuti ad un fattore psicologico. Fino a qualche anno fa mi sarei indignata, iniziando ad urlare e sguinzagliando mamma per i corridoi finché non avessi ricevuto delle scuse, finché non mi fosse mostrato il dovuto rispetto. Ma oggi no, oggi ho guardato quel medico insensibile negli occhi senza provare alcun sentimento e ho annuito. Sono perfettamente consapevole che non si tratta di un problema psicologico, che quel medico dovrebbe solo vergognarsi di sé stesso e che magari, per giustizia morale, gli si dovrebbe rimuovere la licenza. Eppure questo affronto non mi tocca, mi scivola via. E’ perché sono maturata e ho capito che non posso combattere l’ignoranza? O semplicemente ho perso fiducia nelle persone e mi sono arresa alla realtà del mondo?

Le immagini delle varie sale d’aspetto che ho visto negli anni si accavallano una sopra l’altra nella mia mente, ricordandomi che in passato non ho mai trovato una sala d’aspetto che non fosse stracolma di gente in attesa di conoscere, in un certo senso, il proprio destino. È un particolare curioso, che mi fa sorridere. Ora che io finalmente conosco il mio destino, ora che me lo sto creando faticosamente giorno dopo giorno, quella sala d’aspetto sempre piena ed opprimente, che ha riempito le mie giornate di paura e preoccupazione, è improvvisamente vuota. La realtà dei miei ricordi è molto differente: è fatta di lacrime e preoccupazione di familiari affranti, di lamentele perché era necessario aspettare a lungo seduti su una sedia scomoda, di rabbia perché i medici non arrivavano mai e il biglietto del parcheggio stava scadendo, di paura perché l’esito dell’esame avrebbe potuto cambiare per sempre la vita di qualcuno. Ma qui, oggi, ci siamo solo io e un senso di vuoto che mi attanaglia lo stomaco. Vorrei scappare via il più velocemente possibile, ignorando tutti e facendomi largo tra la folla di persone che sento parlare qui fuori. Il motivo della fuga, però, questa volta sarebbe diverso. So già cosa si nasconde dietro la porta del medico, l’ho visto in questi lunghi anni di malattia: c’è una visita, poi due, poi tre; c’è un ricovero, due, e tre; una prima diagnosi, una seconda, una terza; una terapia farmacologia che si spera possa servire, poi un’altra, e un’altra ancora; magari un intervento per sistemare le cose, un secondo, e un terzo. Questa volta non voglio scappare perché tutto è nuovo ed io ho paura, no. Questa volta voglio scappare perché so perfettamente cosa mi aspetta e preferirei fare penitenza sui ceci, o camminare sui bracieri ardenti, piuttosto di ripercorrere quella via un’altra volta. Sarà che sono stanca, sarà che dieci anni e otto interventi alla testa dopo la mia mente rifiuta qualunque tipo di soluzione che comporti altre lotte ed altri esami medici. Arriva un momento, nella vita di un malato cronico, in cui la mente si ribella e cerca in ogni modo di fuggire dalla realtà. In questo momento è esattamente ciò di cui ho bisogno, perché gli ultimi tre mesi sono stati durissimi e la mia psiche ha ricevuto colpi che non era pronta parare. Tra l’università, il lavoro, l’aver detto addio a mio padre, la città nuova, le nuove abitudini, la malattia e la morte della mia cagnolina, mi è sembrato di impazzire. Sono caduta, come tante altre volte prima di oggi, e il risultato è questa sala d’aspetto. Un po’ mi rincuora sapere che, nella lotta che stavo combattendo, sono andata al tappeto solo adesso: significa che sono forte, che sono in grado di resistere agli attacchi e, perché no, che sono anche in grado di difendermi dalla maggior parte di essi. Dopo aver ricevuto tutti quei colpi, però, l’unica possibilità per sopravvivere era sventolare la bandiera bianca e prendermi un attimo di pausa. Così ho fatto, perché se c’è una cosa che la malattia mi ha insegnato è di dover ascoltare il mio corpo per dargli ciò di cui ha bisogno. E se ciò che necessita adesso è un momento di debolezza, che sia. Ho affrontato ciò che si nasconde dietro a quella porta molte volte, so di essere in grado di vincere. A volte il coraggio non è affrontare il dolore a testa alta, a volte è semplicemente farsi indietro per rimettere insieme i pezzi della propria anima. Questo atteggiamento non rende più deboli, non compromette la forza di volontà di una persona. E’ semplicemente autoconservazione, è tirare la testa fuori dall’acqua quando si sente di essere sul punto di affogare. Un respiro profondo dopo l’altro tornerò ad affrontare il mondo e a quel punto starà a me decidere se affondare la testa nell’acqua rimanendo in apnea oppure se buttarmi nell’oceano con le pinne ed un boccaglio.

Nel poker, quando si è sicuri di una puntata, si mette sul banco tutto ciò che si possiede: si chiama andare in all in. Si rischia tutto, perché si è assolutamente certi del proprio gioco e della propria intuizione. La domanda è: si può basare la propria vita sullo stesso principio? E’ possibile scommettere tutto ciò che si ha su un’intuizione o su un progetto di vita, sperando di non aver sbagliato completamente la giocata e pregando di non ritrovarsi da un giorno all’altro senza più nulla in mano? La vita è fatta di scelte, alcune più rilevanti ed altre meno. Ma cosa fare quando davanti a te se ne presenta una importantissima, di quelle che ti cambieranno la vita e per cui dovresti mollare tutto ciò per cui hai lottato fino a quel momento? Quando se ne presenta una così, quando quella scelta esistenziale si para davanti a te, ostacolandoti il cammino e costringendoti a fare i conti con te stessa, come bisogna comportarsi? E’ meglio tenersi stretti ciò che si possiede, per paura di perdere tutto, o al contrario rischiare ogni cosa? Pensavo di aver scommesso la mia giocata su Genova, credevo persino di averla vinta. Ora però il mazziere ha rimescolato le carte e, senza tante cerimonie, me ne ha consegnate in mano una sequenza che mi mette in una posizione differente da quella programmata, ponendomi davanti una scelta che non sono sicura di poter compiere. Da una parte, ciò che ho sempre voluto: la vita universitaria e lo studio, le ore passate sui libri e il flusso di cultura inevitabilmente travolgente. È ciò che ho sempre desiderato, eppure inizio a chiedermi se sia quello che ancora voglio.  Mi sembra inconcepibile mettere in dubbio questa mia passione, sarà che programmo l’università da quando sono una bambina e scherzo con mamma sul mio Premio Nobel per la Letteratura da quando ho memoria. Assurdo pensare di avere un’altra via da percorrere, oltre a quella scrupolosamente programmata. Dall’altra parte, però, nell’ultimo anno ho cominciato a considerare un progetto di vita che si discorda in modo piuttosto palese con la vita universitaria. E’ un programma che mai avrei pensato di pianificare, eppure sento di aver bisogno di intraprendere questo percorso, differente dai miei piani e dai miei progetti. Osservando le carte che il mazziere ha messo nella mia mano, mille domande cominciano a rincorrersi nella mia mente. Considerazioni, dubbi e aspirazioni si ammassano le une sulle altre, caotiche e disorganizzate. Prenderò la decisione migliore? Sarà la scelta giusta? Starò rischiando inutilmente? Ne varrà la pena? Sarò in grado di reggere la pressione o crollerò miseramente sotto il peso di responsabilità troppo grandi? Non sono più certa della mia strada, mi sento barcollare sull’orlo del precipizio e so che, al minimo soffio di vento, potrei precipitare e scomparire per sempre nel vuoto.

In questo vortice di emozioni il mio pensiero torna a qualche anno fa, a quand’ero ancora intrappolata nella mia gabbia di insicurezza e solitudine e passavo le giornate a guardare video motivazionali su YouTube. Erano video con un sottofondo musicale adatto a rincuorare i cuori e a dare forza alle menti, ricordo i paroloni e le metafore che miravano a convincermi di prendere in mano la mia vita e di lottare per raggiungere i miei obiettivi. Tra i tanti video, uno in particolare mi ha colpita e mi ha dato la forza di reagire (vorrei inserire il link ma tristemente l’autore ha eliminato l’Italia dalla lista dei Paesi meritevoli di visionare la sua opera. Miserabile). Nel video il narratore pronunciava una frase estremamente significativa, una frase che mi ha fin da subito obbligata a confrontarmi con la mia vera natura: “devi essere in grado, in qualsiasi momento, di sacrificare ciò che sei per ciò che diventerai“. Parole semplici e cariche di significato che allora mi avevano spinta a combattere e a migliorarmi e che adesso mi catapultano davanti alla vera domanda che devo pormi: chi voglio essere? Ma sopratutto, come posso diventarlo? A questo punto della partita, nel poker, solitamente si osserva il comportamento degli altri giocatori, si cerca di scoprire chi sta bluffando. Il problema di fondo però è che in questa partita, al tavolo da gioco, ci siamo io e il mio destino: tentare di decifrare la sua mossa sarebbe non solo impossibile, ma anche alquanto stupido. La domanda perciò è sempre la stessa: rischiare tutto o accontentarsi?

Chi si intende un po’ di poker sa che per giocare bisogna avere un mazziere, dei giocatori e il banco. Il banco è colui che gestisce la scommessa, colui che assicura sempre una vincita. E’ dimostrato che, statisticamente, ci sono più probabilità che vinca quest’ultimo, in una sorta di polizza assicurativa. Farò un passo indietro per chiarire la situazione, ai fini della metafora. Nella mia vita, poche persone hanno davvero creduto in me e nelle mie capacità. Finché sciavo e mostravo risultati concreti avevo molti sostenitori, eppure quando è comparsa la malattia questi sono improvvisamente spariti. In uno dei miei primi ricoveri ho dovuto sentire la disgustosa sentenza di un medico che non avrebbe “mai scommesso sulla mia vita”, parole sue, dandomi di fatto come perdente. Penso che lui sia parte del motivo per cui ho continuato a lottare, sfidando i miei limiti e tentando di abbatterli con tutta la forza che possedevo. L’idea che qualcuno potesse scommettere contro di me in un primo momento mi ha annientata, eppure con il passare degli anni ho iniziato a trovare piuttosto divertente distruggere le aspettative delle persone attorno a me che continuavano, imperterrite, a considerarmi un fallimento. La soddisfazione più grande è stata indubbiamente diplomarmi al Liceo Classico, dato che la maggior parte dei miei conoscenti, nonché numerosi insegnanti, avevano predetto che con le mie capacità non sarei riuscita nemmeno a superare il primo anno. Insomma, nel corso della mia vita sono davvero poche le persone che hanno davvero creduto in me e delle mie capacità: eppure ci sono state ed è anche grazie a loro se sono qui. Ma d’altra parte non ha alcuna importanza l’opinione della gente, ciò che conta è che io sia disposta a scommettere su me stessa. E indovinate? Su me stessa, sul mio valore, sulle mie capacità, sulla mia intelligenza, sulla mia determinazione, sulla mia costanza e sulla mia disciplina sono disposta a scommettere tutto ciò che ho. Ma la scelta, a questa punto, cosa riguarda davvero? La strada da percorrere? La distinzione tra chi volevo essere e chi sono in realtà? Ho davvero la possibilità di scegliere? Ripensandoci, mi vien da pensare che la risposta in realtà è semplice. Ragionate: esiste un mazziere, esistono dei giocatori ed esiste il banco. Il mazziere mescola le carte e le consegna, i giocatori le osservano e decidono come agire. Ma il banco? Lui gestisce la scommessa, lui gestisce la vincita. Le probabilità di vincere sono dalla sua parte, ma se io decidessi di scommettere su me stessa? Cosa accadrebbe in quel caso? La risposta è immediata: vincerei. Per quale motivo? Ragionate: se io scommetto su me stessa e il banco vince sempre, non ho forse vinto?

Gran bella cosa, il poker.

Fuori dalla finestra il vento sta lottando contro un nemico invisibile, la nebbia sta inghiottendo lentamente le montagne e i nuvoloni neri si stanno accavallando uno sopra l’altro, come tanti demoni minacciosi e pronti ad attaccare. La mia povera testa sta subendo tutto ciò senza poter opporre resistenza, cercando di resistere a questo attacco naturale con le poche forze che le rimangono. La mente fortunatamente non mi ha ancora abbandonata, perciò ho la possibilità di scrivere questi pensieri. Sono certa che a breve, questioni di minuti forse, anche la mente mi abbandonerà, smettendo di lottare e lasciando andare tutti i ricordi, le informazioni e le relazioni: esse spariranno nel nulla, come mai esistite. Tra poco sarò un guscio vuoto sdraiato sul divano che fissa con insistenza il soffitto senza ricordare pressoché nulla di ciò che ha fatto, studiato e vissuto negli ultimi ventidue anni. È una sensazione orribile, molto diversa dalla perdita di memoria. Quando perdevo la memoria era un momento molto vivido e reale, la mia coscienza era presente e cercava di valutare in modo razionale la situazione, cercando nella mente qualche informazione che potesse aiutarmi a reagire senza panico ma purtroppo non trovando nulla. Questa sensazione, invece, mi annulla completamente. È come se la coscienza mi abbandonasse. Le informazioni riguardanti la mia vita sono tutte lì nella mia testa ma per qualche ragione la mia mente è esausta e non riesce a trovarle, forse perché il mio cervello è compresso fino allo stremo nel mio cranio, spinto dalla pressione del liquido celebrale, impossibile da sopportare. Ha un nome, questa sensazione: brain fog, nebbia cerebrale. E in effetti è proprio come se una fittissima nebbia avvolgesse il mio cervello, portandosi via ciò che riesce a raggiungere. Le informazioni sono lì, ma non le vedo. Solo quando la nebbia si dirama potrò tornare a pensare lucidamente, solo allora ho di nuovo accesso ai miei ricordi.

Vorrei scrivere ancora su questo argomento ma purtroppo sento che la mente sta cominciando ad arrendersi e ad abbandonarmi. La velocità di scrittura è diminuita drasticamente, faccio già fatica a ricordare dove sono posizionate le lettere sulla tastiera e devo quindi leggerle tutte. Sento che qualche informazione custodita nella mia mente è già andata, persa finché il tempo non migliorerà. Sto perdendo anche il ricordo delle forme di saluto, posso dirlo perché ho dovuto scrivere un messaggio al mio responsabile e, alla fine di ogni messaggio, solitamente scrivo “buona giornata”: questa volta ho scritto “a presto”. Sembra un particolare stupido, ma un’abitudine ormai consolidata è appena stata spazzata via dalla mia mente. Un altro esempio, questa volta spaziale: la nonna mi ha portato un budino al cioccolato perché sa che sto male. Il budino è lo stesso che danno in ospedale e la mia mente, che probabilmente ha perso la conoscenza spazio-temporale, o almeno credo, sono molto confusa, ha pensato “sono le 12.18 e non è ancora passato nessuno, il giro visite non è al mattino?” Ogni secondo che passa è più difficile scrivere, pensare, rimanere attaccata alla realtà. La struttura delle frasi mi sembra ora difficilissima, come se non fossi più in grado di scrivere correttamente (avevo scritto “scrivere in modo giusto” ma mi sono resa conto che non avrei mai scritto una cosa del genere se fossi stata bene, sarà giusto?) Ogni parola che scrivo sembra sbagliata, non riesco più nemmeno a coordinare bene i movimenti della mano che picchietta sui tasti, il mio cervello fa moltissima fatica a dare gli impulsi necessari. Lo sto portando al limite, lo sto sottoponendo ad una prova sfiancante. Sono così dispiaciuta, sono così stanca.

Avevo già un testo pronto per la pubblicazione, credo sulla fotografia, ma ho deciso di pubblicare questi pensieri perché il blog ha anche lo scopo di essere un diario in cui custodisco parti della mia esperienza di vita. Inoltre sarà interessante per me leggere ciò che ho scritto mentre il brain fog mi avvolgeva. Chiedo scusa per l’articolo corto e piuttosto strano, magari anche grammaticalmente scorretto (in tal caso me ne vergognerò appena tornerò a pensare razionalmente). Concludo con una frase scritta da Fernando Pessoa, uno dei miei poeti preferiti.  E’ l’unica frase che in questi momenti mi dà forza, aiutandomi a resistere: “C’è, tra me e il mondo, una nebbia che impedisce che io veda le cose come veramente sono – come sono per gli altri“. Dopotutto, se anche lui si sentiva così, significa che non sono totalmente anormale.

Ho scritto questo testo quasi cinque anni fa, pochi mesi dopo essermi disintossicata dalla morfina. Ho sempre cercato di affrontare il dolore della malattia facendomi forza, cercando dentro di me il coraggio di sopportare. Ad un certo punto, però, mi sono resa conto che non sarei riuscita a vivere un solo giorno di più in quella situazione di disperazione e dolore costante. Ho quindi contattato uno dei miei vari medici per discutere una terapia farmacologica che potesse aiutarmi ad andare avanti. La sua soluzione? La morfina. All’inizio ero spaventata, lo confesso, ma la situazione in cui mi trovavo era senza speranza e, se non avessi fatto nulla, avrei potuto commettere gesti sconsiderati ed inauditi, dettati dalla disperazione. Perciò ho deciso di provare, di dare una chance a quella droga che mi era stata spacciata per medicinale. La prima volta che l’ho presa ero talmente spaventata che ho voluto sdraiarmi nel letto “per sicurezza”. Io e mamma pensavamo che il mio corpo avrebbe avuto chissà quale reazione, invece non ho sentito pressoché nessuna differenza: ma mi sbagliavo. Il risultato è stato che l’ho presa per due anni e che mi ha distrutto la vita. Ci è voluto pochissimo tempo prima che io la prendessi anche quando non stavo male, solo perché ne ero diventata dipendente. Non sapevo cosa mi stesse succedendo perciò tentavo di trovare giustificazioni sensate per quella frenesia, attribuendo la mia rabbia e le mie crisi a fattori esterni. Alla fine, fortunatamente, ho compreso la realtà e ho cercato aiuto. Ci tengo a farvi capire che, se vi trovate in una situazione analoga, la morfina non è la soluzione. Non allevierà il vostro dolore (vi sederà solamente, facendovi sentire deboli e intontiti), non risolverà la vostra patologia e vi obbligherà ad utilizzarla sempre, anche quando state bene. Forse è un po’ ipocrita da parte mia sconsigliare l’uso di questa sostanza a scopo medicinale, dato che ne ho usufruito con avidità per due anni, ma credetemi quando dico che è un’avvertenza sincera che vuole solo evitarvi tutte le sofferenze a cui sono stata sottoposta. Avevo continue crisi di astinenza che non mi permettevano di dormire o stare seduta, ero sempre arrabbiata con tutti, senza motivo, passavo le giornate ad osservare con bramosia la scatola che conteneva la morfina, immaginando ad ogni ora del giorno di poterla gustare. E cos’è cambiato? Nulla. La vergogna mi accompagnava costantemente, ero consapevole di essere diventata una persona che non meritava fiducia, poiché ogni scusa era buona per avventarmi sulla morfina, e mi odiavo profondamente. La cosa peggiore è che, nonostante questo, non ero in grado di fare nulla a riguardo. Se avessi ammesso la mia vergogna avrei dovuto smettere di prendere la morfina e non potevo permettere che accadesse, mi sentivo come se una forza estranea avesse assunto il controllo della mia mente: non potevo pensare razionalmente, tutta la mia vita era dettata dalla morfina, dagli orari di assunzione alla speranza di poterla prendere un po’ prima. Non avevo il controllo su niente, vivevo passivamente la giornata senza pormi nessun problema sul futuro. Non stavo vivendo.

Quando ho capito questo, tutto è cambiato. Ho affrontato una disintossicazione di un mese, in cui non mangiavo, non dormivo, ero tenuta sotto stretta osservazione e piangevo tutto il giorno, implorando qualcuno di darmi qualche farmaco che alleviasse i dolori tremendi che sentivo (dolori dovuti all’astinenza). Per quanto possano dire che è un farmaco, la realtà è ben diversa. Sono assolutamente convinta che dovrebbe essere prescritta solo ed esclusivamente a malati terminali, i quali sanno di non aver altra scelta e in questo modo possono alleviare la sofferenza. A tutti gli altri, consiglio veri medicinali e frequenti visite da uno psicologo che possa aiutarvi. Il mio percorso è stato lungo e sofferto, ma è proprio grazie all’aiuto di una psicologa se sono riuscita a tirarmi fuori da quell’Inferno. Nel corso degli anni avevo consultato tantissimi psicologi, ma tutti mi avevano delusa: lei è stata l’unica in grado di capire cosa stessi affrontando e di cosa avessi bisogno, è stata l’unica in grado di tirare fuori da me la forza necessaria per non arrendermi. Ho smesso di prendere la morfina il 3 dicembre del 2011, ricordo tutti i particolari di quella giornata perché in realtà avrei preferito che mi spezzassero una gamba piuttosto che rinunciare alla morfina. Ma, per motivi che vi appariranno chiari dopo la lettura del seguente racconto, dovevo riprendermi in mano la mia vita. La rinascita, alla fine, è avvenuta: ma ha richiesto cinque anni. Ebbene sì, solo da pochi mesi mi sento finalmente libera da quel peso opprimente, che non era causato solo dalla morfina, ma da tutto il dolore e la sofferenza che la malattia aveva portato nella mia vita. Pochi mesi di libertà, quindi, rispetto a tanti anni di prigionia. Devo ammettere che ripeterei tutto da capo, ogni singola esperienza negativa e traumatica, per vivere questa libertà e questa serenità che finalmente mi sono state concesse. Detto ciò, vi auguro buona lettura.

Sabato, ore 19.00

«Vado a dormire.»
La mia voce è ferma, decisa. Mia madre mi guarda stranita, lanciando uno sguardo veloce all’orologio: il led giallo indica le 19.00. Non saprei descrivere lo sguardo che mi lancia, sembra che sia abbattuta, indecisa se pormi o meno una domanda. So benissimo cosa vuole chiedermi, è ciò che domanderei io stessa se mi trovassi dall’altra parte. Probabilmente anch’io mi osserverei con quello sguardo quasi compassionevole, dispiaciuto. Mia madre sospira, accennando un sorriso codardo. «Sei tanto stanca, vero?» chiede, abbassando appena il volume della televisione. Sento le mie labbra deformarsi in una smorfia di disappunto: non ha avuto il coraggio di farmi la domanda che le ronza in testa, dopotutto. «Sì.» rispondo semplicemente, arrabbiata per quella vigliaccheria. So benissimo che questo è solo un pretesto, sicuramente mi sarei infuriata allo stesso modo anche se avesse deciso di pormi quella dannata domanda. Ultimamente sono sempre arrabbiata, soprattutto con lei. Ogni parola che dice, ogni gesto che compie mi fa scattare. Nulla mi va bene, tutto mi disturba. Volto il capo con rabbia, accendendo la luce della scala e avviandomi verso camera mia con sdegno. Lei ha capito, lo so. «Buonanotte, riposati mi raccomando.» La sua voce dolce mi giunge alle orecchie come un insulto, una minaccia. Corro in camera mia, furiosa, sbattendo persino la porta. Sappiamo entrambe che non sto andando a dormire perché sono stanca: per quale motivo deve fingere di credermi? È evidente che sto andando a letto solo per non dover restare seduta sul divano ad osservare con patetica insistenza la scatola bianca e blu contenente la morfina. Perché deve farmi sentire così colpevole di averle taciuto la verità, quando entrambe la conosciamo benissimo? Mi svesto con indignazione, infilandomi sotto le coperte. Non ho bisogno di mia madre, non ho bisogno della morfina, non ho bisogno di nessuno. Posso farcela anche da sola, sono forte e lo dimostrerò a tutti.

Sabato, ore 20.49

Sto male. Dolori tremendi si propagano lungo le mie terminazioni nervose, strizzando e rigirando i miei nervi come creta sotto le mani di un uomo; i muscoli si stendono e si irrigidiscono nuovamente, dando inizio ad un ripetitivo ciclo di sofferenza che mi fa contorcere in preda agli spasmi. Soffoco un urlo contro il cuscino, pregando che nessuno mi abbia sentita. Non voglio dare spiegazioni, non saprei come giustificare il mio comportamento. Non posso affrontare lo sguardo consapevole della mia famiglia, non voglio fare i conti con la mia debolezza. Il mio corpo necessita di quel medicinale, lo chiede, lo brama. Come potrei scagionarmi dalle loro accuse quando sono io la prima a ritenermi colpevole? Voglio sentire la morfina sciogliersi a contatto con la mia saliva, la desidero così ardentemente che nient’altro ha senso. Prego di riuscire ad addormentarmi, in qualche modo, incitando il sole a sorgere più in fretta per poter prendere un’altra dose. Il mio corpo trema ancora, sotto il controllo di una sostanza contro cui non posso vincere.

Sabato, ore 22.10

«Non ne posso più!» urlo stremata, allungandomi sul divano per cercare di dar tregua ai muscoli contratti. Alla fine ho ceduto e sono scesa, tornando da mia madre. Sento una mano accarezzarmi i capelli e mi ritraggo come scottata. «Non toccarmi!» Perché insiste con il cercare un contatto fisico? Sa perfettamente che non voglio essere toccata, soprattutto in questi momenti. «Scusami» mormora lei con voce implorante, come se fosse sull’orlo delle lacrime, «posso fare qualcosa?»
Io scoppio a ridere, furiosa. «E cosa vorresti fare? Sono io che sto male, io, non tu!» la attacco con cattiveria. La sua gentilezza mi irrita, non ho bisogno di questo per stare meglio. Non starò mai meglio, voglio solo sentire il gusto della morfina nella mia bocca, voglio solo rigirare nell’interno guancia il farmaco e lasciare che la sostanza entri in contatto con le mie papille gustative. Ne ho bisogno, eccome se ne ho bisogno, ma allora perché sto ancora aspettando? Ho provato a resistere, sono anche andata a dormire per poter evitare tutto questo. È evidente che il dolore non me l’ha permesso: sì, è andata così.
«Passamelo.»
Mamma mi guarda, la vedo esitare un istante prima di scuotere la testa. «No.» commenta, sedendosi sul divano. «Oggi ne hai già presi tre, basta.»
Ecco, lo sapevo. Non le importa come sto, non si interessa di me. Cosa crede, che non abbia provato a resistere? Che mi piaccia passare le mie giornate e le mie nottate in questo modo? «Sto male.» cerco di spiegare, cercando di mantenere la calma. La rabbia non mi aiuterà, lo so. Esiste un solo modo per ottenere ciò che voglio, ne sono consapevole. «Mamma, fa così male» piagnucolo, allungandomi in modo che lei possa vedere le lacrime rigarmi il volto. La mia tattica è la peggiore ma anche la più efficace: il senso di colpa e la pena la convinceranno a darmi il permesso di gustare quella dolce afflizione.
Lei sussulta, deglutendo rumorosamente. Mi lascio volutamente sfuggire un singhiozzo, abbracciandomi il busto. «La testa mi scoppia e i muscoli mi stanno uccidendo» gemo, stringendo il labbro tra i denti, cercando di trattenere un gesto pentito che rivelerebbe la mia menzogna. Ho mal di testa, sì, ma non più di quanto ne abbia ogni giorno della mia vita. È disgustoso ciò che sto facendo, ma ho altra scelta? «Mi dispiace, mamma. So che non dovrei prenderne un’altra, ma ho veramente male…» Quasi non riesco a credere che sia la mia voce a pronunciare quelle parole, questa persona orrenda non posso essere io. «Ci provo, okay? Aspettiamo ancora mezz’ora e vediamo se passa… ma se continua a far così male sono obbligata a prenderla, non resisto più mamma…» Un altro singhiozzo e dovrebbe credere che io sia completamente sincera.
Lei allunga una mano per accarezzarmi, poi si blocca e la ritira. Una vocina dentro di me scoppia a ridere: se quel gesto mi potesse aiutare ad avere tra le mani la morfina, le concederei addirittura un abbraccio.
«Amore, se stai così male puoi prenderlo. Non voglio vederti soffrire, è solo che non posso permetterti di esagerare, capisci?» mi spiega dispiaciuta, probabilmente sentendosi in colpa di avermi negato il mio farmaco.
Annuisco, tirando su con il naso. «Lo so, mi odio per questo ma ho davvero troppo male.»
Lei va in cucina a prendere le forbici con cui aprire la platica che avvolge la mia droga.
Ed io sorrido, vittoriosa.

Domenica, ore 9.00

Lei è lì, all’interno della confezione bianca e blu. È immobile, appoggiata sul ripiano più alto della mensola di legno. Da dove sono seduta posso vederla perfettamente, non a caso ho scelto di passare le mie giornate in questa posizione. Posso tenerla d’occhio quando e come voglio: mentre guardo la televisione, mentre leggo un libro, mentre osservo l’orologio pensando al tempo che devo aspettare per poter assumere la dose successiva. Devo aspettare altre due ore, ma come faccio? Mi sta guardando nello stesso modo in cui la sto guardando io, ci osserviamo a vicenda: io bramandola, lei come sfidandomi. Hey, sono qui, prendimi, lo so che mi vuoi, ti sto aspettando, tu cosa aspetti? Oh, che perfida tortura. È lì, a due passi da me. Fai qualcosa, Elena. Chiudo gli occhi, poi li riapro. La scatolina bianca e blu mi sorride, sa che non posso vincere. Lo vede dalle mie mani che tremano, lo capisce dal mio sguardo bramoso. La frenesia mi scorre nelle vene, ho bisogno di lei, ora. Alzo lo sguardo e, lì dove prima c’era soltanto uno scaffale di legno su cui era poggiata una confezione di cartone bianca e blu, ora c’è una mano che si sta allungando verso il ripiano più alto. Guardo meglio e vedo le dita alla fine di quella mano aprire veloci la scatola, ingorde; vedo un paio di forbici squarciare l’involucro di plastica con un taglio netto e deciso; vedo la mano impaziente portare alle labbra il medicinale e succhiare il farmaco con inaudita voracità. Riesco a vedere me stessa assaporare il medicinale, gustandolo come se fosse ciò che di più prelibato esiste al mondo. Chiudo gli occhi, e sono nuovamente sul divano. Non mi sono mai alzata, non ho mai saggiato la bianca consistenza del farmaco.
La confezione bianca e blu mi osserva, come sfidandomi. Guardo l’orologio, quanto manca? Un’ora e cinquantanove minuti. Oh, Dio mio, devo aspettare ma come faccio?

Domenica, ore 14.56

Ormai l’ho capito che non posso continuare a vivere così. Vivo per la dose successiva, passo le mie ore ad osservare quella scatola come se al suo interno vi fosse tutta la mia vita. Quella maledetta scatola contiene ciò di cui non posso fare a meno, la ragione per cui vado avanti. È atroce pensarci, ma è la cruda realtà. Questo perché ho annullato me stessa, ho scelto deliberatamente di permettere a quel farmaco di bloccare i miei pensieri. Non esisto più, è lui a dettare le mie giornate. Mi sono arresa alla morfina, mi sono annullata, ho preso me stessa e mi sono uccisa. Mi odio, soprattutto perché continuo a negare la verità, nascondendomi dietro false promesse in cui assicuro di poterne uscire. Voglio smettere, non posso più vivere così: eppure non ce la faccio. La morfina ha vinto, lo sappiamo entrambe, ma come ho potuto permetterlo? Mi comanda ed io glielo permetto, assecondando ogni desiderio malsano che il mio corpo pretende. Volevo solo stare meglio, non chiedevo tanto: perché allora mi sento peggio di prima? Preferivo il dolore a questa umiliazione. È diventata questa la mia vita?
«…..mamma, ho bisogno d’aiuto.» confesso infine. Lei si volta a guardarmi, sorpresa da quell’affermazione che pensava non avrebbe sentito mai. Non dice nulla della mia ammissione di colpa e gliene sono immensamente grata. «Andiamo al pronto soccorso?» chiede. Ed io rivedo gli ultimi due anni passarmi davanti agli occhi, analizzo la mia situazione penosa e capisco di essere davanti ad una scelta che potrebbe cambiare drasticamente la mia vita. Chiudo gli occhi, metabolizzo il significato della sua proposta e: «sì» confermo.
È giunto il momento di riprendermi la mia vita.

Ci risiamo, sto male. Dopo tanti mesi di vita tranquilla e mal di testa lieve non sono più abituata al dolore, ho dimenticato come fare a gestirlo. Il mio corpo lo riconosce ma è come se non fosse più in grado di sopportarlo, lo detesta e tenta di respingerlo, invano. Mi capita spesso di ripensare a quando, negli anni passati, il dolore non mi permetteva di reggermi in piedi, o di aprire un libro, o di parlare. Quando il dolore è lieve mi chiedo sempre: “ma non è che stavo esagerando?” Questo succede perché quando stai meglio, o addirittura bene, sembra impossibile provare tanto dolore da implorare la morte. E invece eccomi qui, con il solito martellante dolore alla testa che mi ricorda la mia dannazione. E’ come se urlasse “sii felice quanto vuoi, ma non scordare che sei malata e mi appartieni”. A volte vorrei urlargli di rimando che può andare al diavolo, ma in questo mio personalissimo inferno la vita è già abbastanza difficile senza che io cominci a fare pensieri di questo tipo. Vorrei davvero scrivere qualcosa di positivo e carico di vitalità, durante gli ultimi sei/sette mesi sono finalmente riuscita ad accettare la mia situazione e ad andare avanti, per quanto difficile possa essere. Quindi vorrei parlare di tutte le vittorie vinte e dei traguardi raggiunti, vorrei parlare di quanto io sia fiera della persona che sono diventata e di come ogni giorno mi avvicini sempre di più all’obiettivo che mi ero prefissata moltissimi anni fa. Eppure non posso parlare di questo. Per quanto mi dispiaccia, non mi è concesso parlare di quanto io sia profondamente felice, non oggi che il dolore è tornato con prepotenza a farmi visita, non oggi che il mio cervello è obbligato a difendersi da un nemico interno che invece di proteggerlo, come dovrebbe, gli si rivolta contro. Per molti anni mi sono chiesta quanto liquor cerebrale avessimo e perché, nel mio caso, la pressione intracranica dello stesso aumentasse così tanto nelle circostanze più disparate: poi mi sono informata. Mi sembrava impossibile stare così tanto male per un po’ di liquido nel cervello. La causa dell’aumento di pressione è sconosciuta (anche se da paziente posso assicurare che aumenta con la bassa pressione, l’eccessiva attività fisica e lo stress), ma qualcosa la so: i ventricoli celebrali producono 500 mL al giorno di liquor attraverso dialisi del plasma. 500 millilitri. Il fatto che 500 millilitri di liquor celebrale possano causare sintomi così invalidanti e incredibilmente difficili da gestire mi sconvolge. Quanta pressione può creare una tale quantità di liquido? E com’è possibile che il mio corpo sia in grado di sostenere una situazione del genere? All’improvviso mi sento estremamente grata ed orgogliosa che il mio corpo, mi deve amare proprio tanto per sopportare un tale increscioso fardello.

Il dolore però non scompare, continua a martellare insistente mentre scrivo queste righe. E allora mi decido: vorrei riportarvi un testo che ho scritto qualche mese fa, in una giornata di bassa pressione simile a questa dopo un viaggio di tre ore verso la Grecia. Vi prego di tener presente che sono riuscita a tirarmi fuori dalla depressione e finalmente, dopo quasi dieci anni, sono veramente felice. Il fatto è che il dolore non mi permette di ragionare coerentemente e mi sento risucchiata in una spirale di tristezza e delusione che, comunque, ora so non essere reale. Vi chiedo di accettare questo mio sfogo e di non vederlo come una sconfitta perché domani, o dopodomani, o il giorno dopo, appena la bassa pressione mi lascerà riprendere fiato, sarò di nuovo la felice e grata ragazza di sempre.

“Cara malattia,

diventa sempre più difficile accettarti e convivere con la tua fastidiosa presenza. Mi hanno sempre detto che, con il tempo, mi sarei abituata e sarebbe stato meno straziante sopportare la tua compagnia: ho potuto constatare che non è vero. Non è vero perché il dolore è sempre lì, a ricordarmi che non mi libererò mai di lui; non è vero perché in questi giorni di maledetta bassa pressione il mio cervello è compresso da una forza insostenibile dentro il cranio e persino pensare è una dannata sofferenza; non è vero perché, a causa del dolore troppo forte, non posso fare moltissime cose che agli altri appaiono come banalissima routine; non è vero perché continuo ad essere obbligata a rinunciare a tutto ciò che amo e che desidero; non è vero perché al dolore non ci si abitua, mai. Si va avanti, semplicemente, sopportando in silenzio ed ingoiando rospi amari continuando a ripetersi che “prima o poi” andrà meglio, nonostante la presenza di una vocina dentro alla testa che continua a ripeterti che sono tutte illusioni perché ormai sei condannata ad una vita in continuo bilico tra il dolore e la voglia che questo smetta di tormentarti. E’ dura. Diventa sempre più difficile sopportare i miei limiti, non tenterò di nasconderlo nonostante sia terribilmente difficile ammettere questa verità. Cerco sempre di mostrarmi forte perché, in passato, ogni volta che piangevo o cedevo alla paura, vedevo la sofferenza delle persone che amavo e che, impotenti, si tormentavano non potendo far nulla per alleviare il mio dolore. Nonostante ciò ho imparato che, a volte, per trovare la forza di non arrendersi è necessario crollare. Le lacrime non sono sintomo di debolezza, chiedere aiuto non è una resa. A volte per ricominciare a respirare è necessario lasciarsi annegare in qualche momento di cupa depressione, in un istante di intenso dolore dell’anima. Quando lotti costantemente contro qualcosa che sai di non poter vincere, un momento di pausa e di sfogo emotivo, anche se condiviso con tiepide lacrime e voglia di arrendersi, diventa un dolce sollievo.

In passato le persone mi hanno guardata con pietà, come se fossi un esserino fragile ed indifeso che ha bisogno di cure e deve essere protetto, dato che da solo non può farcela. In un certo senso avevano ragione perché, sì, a volte sono estremamente fragile e mi sento davvero quell’esserino indifeso e bisognoso d’aiuto, a volte vorrei semplicemente lasciarmi andare e smettere di lottare. Ma sapete cosa? Sono quell’esserino solo nei momenti in cui il dolore e la sofferenza raggiungono l’apice, in tutti gli altri giorni della mia vita io sono quella che si è tirata fuori dalla depressione senza l’aiuto di nessuno, sono quella che si è fatta operare alla testa otto maledette volte ed è ancora qui a parlarne, quella che non poteva studiare al liceo perché “handiccappata” ma che poi ha preso un diploma al Liceo Classico dimostrando il suo valore, sono quella su cui i medici scommettevano, dandomi sempre per perdente, sono quella che non può fare attività fisica per nessun motivo poiché questa aumenta il dolore eppure sono quella che va a correre ogni volta che può, sono quella che ha guardato negli occhi la morte e le ha detto di tornare un’altra volta, più avanti nel tempo, sono quella che ha dovuto rinunciare a tutto ciò che amava e che, quindi, ha cominciato ad amare tutto ciò che le veniva offerto, sono quella che dell’impossibile ha fatto la sua sfida più grande. E ancora, al tempo stesso, io sono quella che è stata umiliata, insultata e sconfitta, sono quella che ha invocato la morte e sono quella che ha provato ad arrendersi tante, tantissime volte, sono quella che spesso ha pensato di non valere nulla, che era convinta di non meritare di vivere ed essere felice.

Molte volte mi sono domandata: “perché continuare a lottare?” Non ho mai pensato a darmi una risposta, spesso le persone si pongono queste domande retoriche per illudersi che un aiuto o una risposta possano magicamente arrivare sotto forma di mirabile visione celestiale. Nell’ultimo periodo, però, dovendo fare i conti con una realtà quotidiana assolutamente differente da quella dei miei coetanei, mi sono concentrata sul rispondere a questa domanda che torna a tormentarmi ogni volta che il dolore diventa insopportabile. Ed incredibilmente ho scoperto che la risposta era evidente, banalmente semplice: non sopporterei mai di far vincere la malattia. Può costringermi al dolore, può sferrarmi colpi micidiali, può abbattere le mie difese e se vuole può persino lasciarmi allo stremo delle forze, disperata e morente sul ciglio di una strada; ma io sarò sempre lì, pronta a rialzarmi, pronta a dirle: “tutto qui quello che sai fare?”

Il dolore, i problemi di memoria, le difficoltà motorie, gli attacchi di panico, la sofferenza del non riuscire mai a fare ciò che si vuole e lo stato di continua confusione non sono la parte peggiore. La parte peggiore è dover combattere contro il tuo corpo che ti tradisce, contro qualcosa che hai imparato ad amare e sai di non voler distruggere, mai, contro qualcosa che senti di dover proteggere ad ogni costo nonostante sia il primo a renderti la vita così sfiancante. La parte peggiore è sapere di essere in grado di fare tutto, ma di riuscire a fare ben poco. Il dolore più grande non è dato dalla testa che sembra sul punto di esplodere, ma dalla consapevolezza che, magari, un giorno sei in grado di correre e di scalare una montagna e quello dopo non riesci nemmeno ad alzarti dal letto. Quindi sì, cara malattia, diventa sempre più difficile accettarti e convivere con la tua fastidiosa presenza. Ma sai cosa? Io sono ancora qui a lottare e continuerò a farlo ogni giorno della mia vita.”