Parole di mamma – Vita Rara

Sopravvivere

Negli ultimi anni mi sono ripetuta senza sosta una frase, scolpita a caratteri di fuoco nella mia mente: “l’importante è sopravvivere”.

Non importava come. Non importava a quale prezzo.

L’importante era sopravvivere un altro giorno.

A volte mi capitava di star così male da non riuscire né a muovermi né a parlare. Paralizzata, cieca, sorda e con un dolore così straziante da non poter essere nemmeno descritto. Eppure, se riuscivo a svegliarmi il giorno successivo, avevo la percezione di aver vinto io.

Il problema è che sopravvivere, negli anni, è diventato il mio unico modo di esistere. La mia vita è diventata solo quello: una parentesi tra un intervento e l’altro, tra una diagnosi e l’altra. È allora che mi sono persa. Ho perduto me stessa quando sono arrivati i traumi, gli abusi, gli esperimenti sul mio corpo. Quando ho capito che la mia vita era appesa ad un filo e che le probabilità mi davano per perdente. È allora che ho annullato me stessa ed ho inserito il pilota automatico, con l’unico e solo obiettivo di sopravvivere.

Nient’altro era importante.

È stato allora, però, che ho smesso di sapere chi fossi.

Poi, l’anno scorso, la decisione di fare un falò con tutti i meccanismi malsani che muovevano ogni mia decisione, di bruciare ciò che di me stessa avevo costruito, con scarti di falsa sicurezza e sgualciti brandelli di autostima, e di ballare nuda, spogliata di tutto, davanti ad un fuoco che sapeva di rinascita. Ho deciso di mettermi alla ricerca di me stessa. La cosa più difficile che abbia mai fatto. Dicono che la consapevolezza sia l’arma più potente che ciascuno di noi possiede.

Niente di più vero.

Negli ultimi anni mi sono ripetuta senza sosta una frase scolpita a caratteri di fuoco nella mia mente: “l’importante è sopravvivere”.

Ora non mi basta più.

Io voglio vivere.

Lo voglio.

Lo pretendo.

E me lo prendo.

Il silenzio

Parole di mamma

Uno dei momenti più difficili, che mai dimenticherò, è stato quando il liceo mi ha chiamata perché Elena non stava bene. Arrivata a scuola ho trovato Elena completamente cieca. In quel periodo era abbastanza frequente, la differenza era che in quell’episodio Elena non era solo cieca, ma contemporaneamente anche sorda. È stato devastante. Quando era cieca poteva sentirmi e rispondermi, quand’era sorda leggeva il mio labiale. In quell’occasione invece ci era negata completamente qualunque comunicazione: non potevo chiedere come stava perché non mi avrebbe sentita, non potevo comunicare con lei a gesti perché era cieca. Una sua compagna le aveva preso la mano e, muovendo le dita sulla pelle del suo braccio, le aveva “scritto” che la scuola stava chiamando la mamma.
Sono riuscita ad accompagnarla tenendola sotto braccio alla macchina e volevo dirle di stare tranquilla perché la stavo accompagnando in ospedale ma non sapevo come fare… sono scoppiata a piangere disperata. Mi sono trovata di fronte i vigili urbani, non avevo la cintura di sicurezza ma solo lacrime che scendevano copiose ed hanno avuto pietà, non mi hanno fermata. Raggiunto l’ospedale, mentre la visitavano, sono andata in bagno a lavarmi il viso e a recuperare il sorriso. Quando fosse tornata la vista ad Elena, quello doveva vedere.

Anno nuovo

Parole di mamma

Ogni anno spero di vivere un Natale sereno ed un anno nuovo migliore. Quest’anno ho già la certezza che non sarà così: sto affrontando un grande dolore personale ed Elena sta facendo molte visite ed esami perché c’è il sospetto di una recidiva del tumore. Ieri siamo state a Milano per una visita e già lunedì Elena inizierà, a Milano, gli accertamenti in urgenza. Il Natale ci regalerà l’attesa degli esami, la speranza in un altro “miracolo” della medicina, con l’aiuto di Dio che si ostina a metterci alla prova. Vabbè, noi siam qui. L’anno nuovo spero che ci porti una diagnosi ed una cura, anche se sicuramente non sarà una passeggiata. In cuor mio non voglio più Natali e anni nuovi migliori, chiedo solo di riuscire a viverli insieme alla mia famiglia. Non sono i regali né i grandi gesti a renderci felici, ma passare il tempo con chi si ama. Questo è il mio augurio per tutti voi!

Forza e sorrisi

Parole di mamma

Non sopporto più che mi si dica che sono forte, che tanto ce la farò a superare qualsiasi cosa. Non sono forte, lo devo essere ed è molto diverso.
Sono forte semplicemente perché non ho alternative e perché non posso scappare, perché non sono capace di scappare e di abbandonare chi amo.
Ma solo io so quanto è grande il mio dolore. Voi vedrete solo il mio sorriso.

Essere positivi

Parole di mamma

Oggi è una giornata dura, carica di tensione. Ho la PET di controllo con Elena ed è difficile rimanere calmi quando devi affrontare un esame che assomiglia molto ad un verdetto. Dal risultato dipende il percorso futuro: se il tumore non sta regredendo dovranno cambiare il tipo di chemio, farla più aggressiva e non so quali risvolti avrà su di un fisico già così provato. A livello psicologico poi sarà dura continuare ad essere positivi, anche se so che non ci sono alternative, perché bisogna esserlo indipendentemente da tutto. Spero di avere la forza di essere vicina a mia figlia, di sostenerla e di spronarla come ho fatto fino ad ora, piangendo la notte e sorridendo di giorno, nella speranza di vederla stare meglio.

Il sole in una stanza d’ospedale

Parole di mamma

Sono qui in ospedale con Elena, oggi siamo alla terza chemio. E’ una giornata uggiosa ma è come se ci fosse il sole perché sto riuscendo finalmente ad accettare questa ennesima prova. Stamattina sono riuscita ad “accarezzare” la flebo rossa, quella che alla prima chemio mi aveva fatto venire un groppo alla gola.. La scorsa volta mi ero obbligata ad accarezzarla perché mi aiutasse a cambiare la mia percezione nei suoi confronti ma non era stato facile. Dovevo capire che la chemio non è il nemico ma l’alleato, è il percorso che salverà la vita di mia figlia. Ho deciso di accompagnarla sempre durante le sedute, a discapito del lavoro e degli impegni. Non importa se le mie assenze creeranno problemi, la mia priorità ora è mia figlia e non mi importa di chi non è in grado di capire, non mi riguarda. Durante la prima chemio, c’era una ragazza nel letto accanto che è stata male e vederla, lì, sola, sofferente, mi ha spezzato qualcosa dentro. Non potrei tollerare di sapere Elena da sola, anche se la mia presenza forse non fa la differenza per la terapia in sé. La differenza la fa per me e spero per Elena. Pensavo di non avere la forza per affrontare anche questa prova, invece la forza non sai da dove ma arriva: ti travolge e ti spaventa, ma è lì, a sostenerti nonostante tutto e nonostante tutti. L’amore per un figlio piò qualsiasi cosa.

A voi

Parole di mamma

Raramente faccio considerazioni private sui social , forse per una sorta di riservatezza o di pudore e di rispetto della sfera personale. Oggi però mi sento di esprimere una profonda tristezza per la dilagante perdita di sensibilità e attenzione verso chi soffre. Combatto con mia figlia e per mia figlia la sua malattia da ormai 11 anni, cercando di vivere comunque il più normalmente possibile. La spingo e la accompagno a seguire desideri e passioni senza rinunciare a priori per paura di stare male e di non farcela. È vero che a volte non ce la fa, spesso sta male ma io sono orgogliosa di ogni momento in cui riesce a fare ciò che gli altri fanno normalmente, sono felice di ogni suo impegno e la sprono sempre, anche quando davvero gli impedimenti sono così tanti che forse varrebbe la pena rinunciare. Per le difficoltà che incontriamo ogni giorno, per il dolore che combattiamo ogni giorno, per la fatica che affrontiamo ogni giorno, per la sofferenza che ci accompagna ogni giorno, per tutti questi motivi e per altri ancora le persone non dovrebbero permettersi di giudicare, di mettere in dubbio il dolore di una ragazza, mia figlia, che sta combattendo una guerra sapendo che probabilmente non vincerà mai neanche una battaglia. Visti certi comportamenti e sentite certe considerazioni, forse prima di ergervi a giudici dovreste ascoltare il vostro cuore.