Il mio percorso al fianco della malattia ha inizio nell’aprile del 2007. All’epoca avevo tredici anni ed ero convinta che essere malati significasse avere l’influenza o la febbre, non avevo idea che esistesse un mondo parallelo a quello in cui vivevo. Un mondo composto da persone che si portano sulle spalle un pesante bagaglio di dolore, sofferenza, accertamenti, operazioni e visite mediche. Un mondo un po’ ammaccato ma sorprendentemente vivo e ottimista. Sono entrata a fare parte di questo mondo all’improvviso e, grazie ad esso, ho imparato ad essere grata per tutto ciò che mi viene concesso. Attività che prima davo per scontate, come uscire con gli amici o molto più banalmente farmi una doccia, ora mi sembrano un regalo prezioso. Perché nulla è scontato, mai, ed io l’ho imparato nel modo più brutale possibile. Ho scoperto che in questo mondo anche solo riuscire ad alzarsi dal letto è una conquista di cui non tutti possono godere, che tutto ciò che prima mi sembrava una banalità è in realtà un’incredibile dono che ci è stato concesso ogni giorno. E’ quindi importante rendersi conto di quanto siamo fortunati ad essere qui, ad essere vivi.
La prima malattia che mi hanno diagnosticato è stata la sindrome di Arnold-Chiari, una rara malformazione della fossa cranica posteriore che contiene il cervelletto. In pratica il cranio non si è sviluppato correttamente e il cervelletto, nello specifico le tonsille cerebellari, avendo poco spazio a disposizione si sono incanalate nel canale spinale. Questa discesa innaturale, benché minima, mi causa una serie di sintomi più o meno invalidanti quali cefalea, dolore nucale, atassia, vertigini, disfagia, disturbi visivi, etc. Per farla breve, queste tonsille stavano un po’ strette dentro al mio cranio e per potersi stiracchiare un po’ hanno deciso di andare dove non avrebbero dovuto. A fare un po’ di spazio all’interno del mio cranio ci ha pensato un neurochirurgo, che nel luglio del 2008 mi ha letteralmente aperto la testa in due, togliendo parte del cranio (fossa occipitale) e parte della prima vertebra cervicale.
Un anno dopo questo primo intervento al cervello ha fatto la sua clamorosa entrata in scena la vera protagonista delle mie disavventure, ovvero l’Ipertensione Intracranica Idiopatica. La malattia, chiamata anche Pseudotumor Cerebri, in quanto “imita” un tumore cerebrale, è un disturbo neurologico caratterizzato dall’aumento della pressione del liquido intorno al cervello, in assenza però di tumore o di altra patologia. In parole povere, per qualche motivo sconosciuto la pressione del liquor cerebrale aumenta esponenzialmente e forma una sorta di massa che, a seconda di dove preme, causa sintomi diversi: se preme sul nervo ottico provoca problemi di vista quali offuscamento, diplopia e cecità; se preme sul nervo uditivo provoca abbassamento dell’udito, fischi nell’orecchio e sordità; se preme sulla zona del cervello adibita al movimento causa difficoltà motorie, parestesie e paralisi; e via dicendo. Per tentare di alleviare il dolore terribile di questa patologia, che causa mal di testa assolutamente impossibili da spiegare a parole, mi hanno messo un catetere ventricolo-peritoneale, ovvero un tubicino che parte dal cervello e termina nella pancia. In pratica hanno messo una valvola nel cervello che “pesca” il liquor cerebrale e lo scarica nel peritoneo, abbassando la pressione del liquido nel cranio. Il problema è che questo tubicino non è stato creato per la mia patologia e spesso, purtroppo, non funziona. Hanno dovuto fare sei revisioni nell’arco di due anni, causandomi molti problemi perché non tutti gli interventi sono andati alla perfezione.
Entrambe le patologie sono rare e vengono considerate malattie invisibili. Un nome adatto che riassume perfettamente il tranello in cui cadono le persone quando che mi vedono: guardandomi, infatti, non si direbbe che sto male! Quante volte mi sono sentita ripetere questa frase e quante volte i medici hanno messo in dubbio le mie parole e la mia malattia solo perché il mio aspetto esteriore non coincideva con il dolore che provavo dentro di me! Le malattie invisibili sono patologie subdole che si insinuano nella tua vita e la stravolgono completamente. Sono quelle patologie che si nascondono alla vista di chi non è capace a stanarle; quelle malattie che ti devastano corpo ed anima ma non sono visibili ad occhio nudo; quelle malattie per cui la gente ti vede e dice: “sei il ritratto della salute!”, anche se in realtà sei reduce da un ricovero che ti ha prosciugato di ogni forza; quelle malattie per cui le persone faticano a crederti malata e pensano che tu stia facendo finta, che sia svogliata, che stai esagerando. Le malattie invisibili sono insidiose perché tu sei l’unica persona a vederne i brutali attacchi, l’unica a sentire la travolgente ondata di dolore che provocano. Non importa a quanti interventi sarai sottoposta, quanti medici certificheranno la tua diagnosi, quante volte sarai paralizzata dal dolore e dalla paura: sarai sempre l’unica a conoscere la battaglia che stai affrontando, l’unica a sapere quanto duramente stai combattendo. Ma solo perché nessuno può vedere la tua lotta quotidiana non significa che i tuoi sforzi siano meno energici, né che tu non abbia il diritto di stare male. E’ importante ricordare che queste malattie sono invisibili, non immaginarie.
E soprattutto queste malattie sono invisibili, è vero, ma noi malati no.
Nel marzo 2019 si è inserita nella mia già alquanto complicata quotidianità un’altra malattia, dall’aspetto molto più conosciuto e di grande impatto: un tumore, nello specifico un Linfoma di Hodgkin al IV stadio. Il linfoma è un tumore del sistema linfatico, quel sistema che ha il compito di difendere il corpo dagli agenti esterni dannosi per il nostro organismo. Nel mio caso era un tumore al IV stadio, il che significa che aveva colpito anche gli organi extra-linfatici, espandendosi nel mediastino, nel fondo gastrico, nella milza e nel midollo osseo. Per curarlo ho effettuato sei cicli di chemioterapia.
Ad oggi (anno domini 2025) sono stata dichiarata in remissione completa: GUARITA!
Oltre a questo mi hanno diagnosticato la fibromialgia, l’ipotiroidismo e la presincope vaso vagale. Insomma, la mia vita è caratterizzata dalla malattia. Per anni ho creduto che io fossi la personificazione stessa delle mie patologie e ho quindi cercato di annullarmi e di nascondermi, vergognandomi profondamente di me stessa. Credevo che essere malata mi rendesse inferiore, che fosse una colpa e che non sarei mai potuta fuggire dall’inadeguatezza che essa mi faceva provare. Ho poi realizzato, con il tempo e con molte sedute con la mia psicologa, che in realtà questa vita rara che mi era stata donata è la mia più grande forza ed il mio più grande orgoglio. La malattia ha provato a spezzarmi in molti modi diversi, con tattiche anche molte fantasiose e spesso brutali, ma io sono ancora qui a parlarne. Questa è la mia vittoria, il motivo per cui ho deciso di creare questo blog. Se riuscirò ad aiutare anche solo una persona a non sentirsi persa, disperata e senza più speranze, come mi sono sentita io per molto tempo, allora avrò raggiunto il mio obiettivo. Perché la malattia può essere devastante, perfida e ingiusta, ma non dobbiamo mai permetterle di rubarci il sorriso. La nostra felicità è ciò che di più prezioso abbiamo e dobbiamo custodirla e proteggerla. E’ un obbligo che abbiamo verso noi stessi, quello di essere felici.
D’accordo malattia, questa notte fammi soffrire e se vuoi anche domani, e dopodomani. Un mese, un anno, divertiti un po’ ma per sempre, per sempre no.
“Se ti abbraccio non aver paura”, Fulvio Ervas
Vita Rara 