Le mie malattie

Il mio percorso al fianco della malattia ha inizio nell’aprile del 2007. All’epoca avevo tredici anni ed ero convinta che essere malati significasse avere l’influenza o la febbre, non avevo idea che esistesse un mondo parallelo a quello in cui vivevo: un mondo composto da persone che sulle spalle portano un carico di sofferenza, dolore, accertamenti, prelievi, operazioni e visite mediche. Un mondo un po’ ammaccato ma sorprendentemente vivo e ottimista. Sono entrata a fare parte di questo mondo all’improvviso ma, grazie ad esso, ho imparato ad essere grata per tutto ciò che mi veniva concesso. Non è scontato, anche solo riuscire ad alzarsi dal letto è una conquista di cui non tutti possono godere.

La prima malattia che mi hanno diagnosticato è stata la sindrome di Arnold-Chiari, una rara malformazione della fossa cranica posteriore che contiene il cervelletto. Essa non si è sviluppata correttamente e le tonsille cerebellari, lobuli del cervelletto, avendo poco spazio si incanalano nel canale spinale e causano una serie di sintomi più o meno invalidanti quali: cefalea, atassia, vertigini, disfagia, disturbi visivi, etc.

In seguito ha fatto la sua clamorosa entrata in scena la vera protagonista della mia storia clinica, l’Ipertensione Intracranica Idiopatica. La malattia, chiamata anche Pseudotumor Cerebri, è un disturbo neurologico raro caratterizzato dall’aumento della pressione del liquido intorno al cervello in assenza di tumore o di altra patologia. In parole povere, per qualche motivo sconosciuto la pressione del liquor cerebrale aumenta esponenzialmente e forma una sorta di massa che, a seconda di dove preme, causa sintomi diversi: se preme sul nervo ottico provoca problemi di vista quali offuscamento, diplopia e cecità; se preme sul nervo uditivo provoca sordità e altri disturbi uditivi; se preme sulla zona del cervello adibita al movimento causa difficoltà motorie, parestesie e paralisi; e via dicendo.

Sono entrambe considerate malattie invisibili, patologie subdole che si insinuano nella tua vita e la stravolgono completamente. Sono quelle patologie che si nascondono alla vista di chi non è capace a stanarle; quelle malattie che ti devastano corpo ed anima ma non sono visibili ad occhi nudo; quelle malattie per cui la gente ti vede e dice: “sei il ritratto della salute!”, anche se magari sei reduce da un ricovero che ti ha prosciugato di ogni forza; quelle malattie per cui le persone faticano a crederti malata e pensano che tu stia facendo finta, che sei svogliata, che stai esagerando. Le malattie invisibili sono insidiose perché tu sei l’unica persona a vederne i brutali attacchi, l’unica a sentire la travolgente ondata di dolore che provocano. Non importa a quanti interventi ti sottopporrai, quanti medici certificheranno la tua diagnosi, quante volte sarai paralizzata dal dolore e dalla paura: sarai sempre l’unica a conoscere la battaglia che stai affrontando, l’unica a sapere quanto duramente stai combattendo.

Da marzo 2019, quindi da pochi mesi, si è inserita nella mia già alquanto complicata quotidianità un’altra malattia, dall’aspetto molto più conosciuto e di grande impatto: un tumore, nello specifico un Linfoma di Hodgkin al IV stadio. Il linfoma è un tumore maligno del sistema linfatico, quel sistema che ha il compito di difendere il corpo dagli agenti esterni dannosi per il nostro organismo. Origina dai linfociti B (un tipo di globuli bianchi) presenti in linfonodi, milza, midollo osseo, sangue e numerosi altri organi. Nel mio caso il linfoma è al IV stadio, il che significa che ha colpito anche gli organi extra-linfatici (mediastino, fondo gastrico, milza e midollo osseo) e che quindi è in metastasi. E’ un tumore relativamente raro ma uno dei più frequenti nella fascia d’età tra i 15 anni e i 35.

La vita mi ha sottoposta a numerose sfide nel corso degli anni, eppure in qualche modo sono sempre riuscita a resistere e ad andare avanti. Nelle difficoltà si scopre quanto forti si può essere e dalla sofferenza si impara molto più di quanto si possa pensare. La vita è meravigliosa e dovremmo tutti apprezzare ogni singolo momento💞

“Le anime più forti sono quelle temprate dalla sofferenza, i caratteri più solidi sono cosparsi di cicatrici.”
-Kahlil Gibran