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Cinecalendario 2024

🎀 Hi Barbie!

Interpretare Barbie per il Cinecalendario 2024 dell’associazione Barbara&Co è stata un’esperienza ✨️incredibile✨️!
Ci siamo divertiti tantissimo, cantando e ballando sulle note delle canzoni del film, salutandoci continuamente tra di noi dicendo: “Hi Barbie!, Hi Ken!” e ridendo per le pose assurde che ci uscivano mentre la macchina fotografica scattava.

Sapere poi che i ricavi di questo super progetto verranno usati per scopi di beneficenza è stato ancora più significativo per me, dato che mi è sembrato di restituire qualcosa a un ospedale che, negli anni, mi ha sempre accolta nei momenti peggiori della mia vita.

✨️ MA COS’È IL CINECALENDARIO 2024🎬

“È un progetto ambizioso che nasce dall’immaginazione vulcanica di Barbara Biasia: realizzare un calendario in cui i protagonisti fossero indistintamente pazienti oncologici, medici, infermieri, oss e personale della Breast Unit e il cui ricavato sarà utilizzato per l’acquisto di un ecografo portatile per il reparto di Chirurgia Toracica dell’Ospedale Parini di Aosta.

L’estate scorsa, Barbara coinvolge nel progetto Paola Corti la quale suggerisce di ispirarsi al cinema. E propone di associare un film celebre e iconico a ogni mese dell’anno (quindi a ogni reparto).
Per rappresentare, un mese dopo l’altro, tutti i reparti e servizi con cui il paziente oncologico si può confrontare: a partire dalla Radiologia sino al Follow Up Oncologico.
Da cosa nasce casa! Con il passaparola si è arrivati a coinvolgere un’ottantina di persone: 58 personaggi dei film più iconici degli ultimi cinquant’anni tra pazienti oncologici, medici, infermieri, oss e personale della Breast Unit, più 22 volontari e professionisti.
E un cane”.

Fare del bene ripaga sempre e ne sono fortemente convinta🪷

Finché il corpo regge

Sto cercando di essere forte ma è tutto così dannatamente difficile. Sono stata forte per sedici anni di malattia e ora vorrei solo un po’ di pace, vorrei poter tirare un sospiro e riposarmi.
Chiedo poco, in fondo.

La vita è diventata dura, sfiancante, frustrante. Passo le giornate a letto, muovendomi a malapena, cercando di trovare una posizione in cui il dolore non sia così forte da farmi piangere inerme e sconfitta.

E intanto pianifico. Cerco di pensare a tutti i sintomi che ho, leggo libri di medicina, provo a fare ipotesi plausibili, sulla base delle conclusioni dei vari esami fatti e del mio vissuto personale. Stilo liste: di professionisti da cercare, di esami da effettuare, di diagnosi smentite e di diagnosi sospette.

Sherlock Holmes diceva che “una volta volta eliminato l’impossibile ciò che rimane, per quanto improbabile, dev’essere la verità“. È questo che sto cercando di fare: andare per esclusione, per capire cosa sta succedendo al mio corpo. Oncologo, endocrinologo, pneumologo, gastroenterologo… li sto chiamando tutti, per avere risposte.

E magari per ogni risposta che mi daranno potrò formare una sorta di puzzle, e alla fine arriverà qualcuno che ci capirà qualcosa e finalmente metterà l’ultima tesserina per avere la visione completa della situazione.

Ma per ora tutto questo lo sto facendo io. Io, paziente, senza studi o preparazione. Perché non c’è medico che voglia prendersi carico del casino clinico che sono.

Non so neanche descrivervi quanto stressante, spaventoso e straziante sia sapere che la tua vita è nella tue mani e tu non hai la più pallida idea di cosa cazzo fare. Spero di riuscire a tenere duro, spero di sopravvivere un altro giorno.
E poi un altro, e un altro.
Finché il corpo regge.

A modo mio

Domani è giorno di PET e, come sempre, questo esame si porta appresso un carico enorme di aspettative, di paure e di speranze.

È una delle giornate che più mi mettono ansia, persino più di quelle in cui dovevo fare chemioterapia.

Questo perché la PET è una sentenza.
Non importa il verdetto, che sia positivo o negativo, le sorti -e le conseguenze- saranno una spada di Damocle a pendermi sulla testa.

Se la sentenza sarà positiva, infatti, significa che qualcosa è ripartito e in quel caso la procedura non sarà nuova: terapie, forse un trapianto, sicuramente tanto dolore.

Ma la se la sentenza sarà negativa, nel mio caso, non ci saranno festeggiamenti. Il motivo è semplice: sto male. Sempre di più. E se la PET sarà negativa vorrà dire che, ancora una volta, i medici mi hanno indirizzata verso l’esame sbagliato per comprendere cosa mi sta succedendo. Vorrà dire che dovrò ricominciare da zero, senza teorie e senza aiuti, per cercare di comprendere questi maledetti sintomi che mi stanno distruggendo.

Domani, quindi, sarà giorno di sentenza. E comunque vada sarà dura affrontare il futuro che mi aspetta.
Ma io non mi arrendo. Non lo farò mai. Perché quel futuro voglio viverlo, mi appartiene e lo pretendo.

Quindi continuo ad andare avanti, un passo alla volta, con la paura nel cuore ma un sorriso sulle labbra a darmi la forza. Perché anche nelle difficoltà voglio vedere la luce, la bellezza e la bontà. Voglio vivermela alle mie regole, questa sofferenza.
Sorridendo alla vita.

Sul confine del bene e del male

Quando sto bene è facile capirlo: mi alzo dal letto, faccio la doccia, rispondo ai messaggi, mi vesto, mangio qualcosa.
La vita quotidiana è la stessa di chiunque altro.
I pensieri, frenetici, cercano di organizzare la settimana, incastrando tra una visita medica e qualche esame un aperitivo, una pizzata o anche solo un caffè in centro. Per respirare aria di normalità, vedere gli amici, fare due commissioni. Per sentirmi libera, anche solo per un attimo.


Tuttavia è altrettanto facile capire quando sto male: non mi alzo dal letto, non faccio la doccia, non rispondo ai messaggi (tranne a quelli importanti, rispondendo a monosillabi), non mi vesto e non mangio quasi niente.
La quotidianità è la prigione del corpo, che non riesce a rispondere agli impulsi che gli invia il cervello. I pensieri si concentrano su una cosa sola: come superare la giornata.
Perché sembra una banalità, ma per tenermi in vita in giornate come queste ci va molto impegno e costanza. Non posso semplicemente lasciarmi andare e dire “per oggi va bene così, domani è un altro giorno”, perché probabilmente il giorno successivo, e quelli dopo ancora, saranno uguali; se non peggiori. Devo avere cura di me, accudirmi. Preparare la postazione “acqua e medicine” accanto al letto, chiedere a nonna di cucinarmi un piatto caldo, in pausa pranzo trascinarmi con fatica in bagno, mettendoci così tanto tempo da chiedermi come sia possibile camminare e saltare un giorno, ed essere un corpo semi paralizzato quello dopo.
Sto male da sedici anni e ancora non ho una risposta.

L’unico sollievo, in queste giornate, non è la speranza. Quella a volte pesa più di un macigno e ferisce peggio di mille coltelli. No, l’unico sollievo in queste giornate di sofferenza e dolore è guardare le foto, o i video, scattate qualche settimana prima di questo supplizio. Le guardo e mi ricordo che, per quanto sembrino lontane, le giornate in cui mi alzo dal letto, faccio la doccia, rispondo ai messaggi, mi vesto e mangio qualcosa, sono dietro l’angolo.
Non so esattamente quando, ma torneranno.
Questa tortura è di passaggio, per quanto tremenda sia.

Quindi prendo un respiro profondo e aspetto.
Che dopo la pioggia esce sempre il sole.

Giornata mondiale della consapevolezza sul Linfoma.

Oggi è la giornata mondiale della consapevolezza sul Linfoma. Ma cos’è il Linfoma?

Il Linfoma è un tumore maligno del sistema linfatico, quel sistema che ha il compito di difendere il corpo dagli agenti esterni dannosi per il nostro organismo. Esistono due tipi di Linfomi: quello di Hodgkin e quello di Non-Hodgkin. Il primo è quello che dà meno problemi e che ha una percentuale di sopravvivenza a 5 anni molto elevata (80/85%). È un tumore relativamente raro, colpisce circa 4 persone ogni 100.000 abitanti, ovvero circa lo 0,5% di tutti i casi di tumore diagnosticati. Tuttavia è uno dei tumori più frequenti nella fascia di età tra i 15 e i 35 anni.

Origina dai linfociti B, ovvero un tipo di globuli bianchi presenti in milza, midollo osseo e nel timo, pertanto può interessare queste aree: ma non solo. Il Linfoma infatti è un tumore del sistema linfatico e questo si trova in tutto il corpo. Il tumore può quindi colpire altri organi, detti extra-linfatici, come nel caso di una stadiazione al IV stadio.

Oltre a questo, però, il Linfoma è tanto altro. Il Linfoma sono le biopsie, gli interventi, la chemio, la radio, il vomito, la stanchezza cronica, gli esami, la paura. Il Linfoma è cancro. E vedete che, usando questa parola, la percezione già cambia. Il cancro è paura che i trattamenti non facciano effetto, è lottare contro sintomi terrificanti, il famoso “stare male per stare meglio“, è affrontare un percorso straziante e vedere i tuoi amici morire da un giorno all’altro. Ancora peggio, è sentirti in colpa per essere vivo. Ti chiedi “perché io no e loro sì?” e subito dopo ti senti raggelare e la paura ti agghiaccia, perché magari potresti essere la prossima.

Per me il Linfoma però è stato anche amicizia. Ho infatti conosciuto persone che considero oggi amiche, persone che mi hanno insegnato tanto e a cui voglio un bene immenso. Attraverso le nostre storie raccontate sui social si è creata una rete fatta di condivisione e amicizia e forse è proprio quella rete ad avermi salvata dai momenti più bui. Il Linfoma è un nemico comune a tante persone ed è a quelle persone che oggi auguro il più grande in bocca al lupo. Ce la faremo, tutti insieme. Mollare mai.

Sopravvivere

Negli ultimi anni mi sono ripetuta senza sosta una frase, scolpita a caratteri di fuoco nella mia mente: “l’importante è sopravvivere”.

Non importava come. Non importava a quale prezzo.

L’importante era sopravvivere un altro giorno.

A volte mi capitava di star così male da non riuscire né a muovermi né a parlare. Paralizzata, cieca, sorda e con un dolore così straziante da non poter essere nemmeno descritto. Eppure, se riuscivo a svegliarmi il giorno successivo, avevo la percezione di aver vinto io.

Il problema è che sopravvivere, negli anni, è diventato il mio unico modo di esistere. La mia vita è diventata solo quello: una parentesi tra un intervento e l’altro, tra una diagnosi e l’altra. È allora che mi sono persa. Ho perduto me stessa quando sono arrivati i traumi, gli abusi, gli esperimenti sul mio corpo. Quando ho capito che la mia vita era appesa ad un filo e che le probabilità mi davano per perdente. È allora che ho annullato me stessa ed ho inserito il pilota automatico, con l’unico e solo obiettivo di sopravvivere.

Nient’altro era importante.

È stato allora, però, che ho smesso di sapere chi fossi.

Poi, l’anno scorso, la decisione di fare un falò con tutti i meccanismi malsani che muovevano ogni mia decisione, di bruciare ciò che di me stessa avevo costruito, con scarti di falsa sicurezza e sgualciti brandelli di autostima, e di ballare nuda, spogliata di tutto, davanti ad un fuoco che sapeva di rinascita. Ho deciso di mettermi alla ricerca di me stessa. La cosa più difficile che abbia mai fatto. Dicono che la consapevolezza sia l’arma più potente che ciascuno di noi possiede.

Niente di più vero. 

Negli ultimi anni mi sono ripetuta senza sosta una frase scolpita a caratteri di fuoco nella mia mente: “l’importante è sopravvivere”.

Ora non mi basta più.

Io voglio vivere.

Lo voglio.

Lo pretendo.

E me lo prendo.