Tag: cancro

Nove mesi

Nove mesi.
Il tempo di una gravidanza.
Un conto alla rovescia è ciò che mi rimane per poter essere dichiarata definitivamente guarita dal cancro.
Sembra incredibile anche solo pensarci.

Finita la chemioterapia, se hai un linfoma come il mio, ci vogliono 5 anni di remissione per essere considerati effettivamente guariti dalla malattia. Cinque anni che, alternativamente, mi sono sembrati durare pochi istanti e un’eternità intera. A volte il tempo sembrava essere sospeso, bloccandomi in un limbo di sofferenza che aveva il sapore di una condanna senza scampo, altre volte invece sembrava scorrere terribilmente veloce e quasi non facevo in tempo a metabolizzare i risultati di una visita di controllo che già era il momento per quella successiva. Una montagna russa di emozioni e sensazioni, che a volte sono stata in grado di gestire ed altre volte no.

Il tempo però scorreva, inesorabile.
E ora mancano nove mesi.
Un numero di mesi che corrisponde al tempo che ci mette un essere umano a formarsi e a diventare tale, dal concepimento alla nascita. Se ci penso mi viene da sorridere, perché effettivamente questi ultimi mesi porteranno davvero ad una nascita.
La mia.
La nascita di una Elena radicalmente diversa da quella di cinque anni fa, una Elena che, seppur con tutte le sue insicurezze, ha trovato una voce e non si accontenta più del dietro le quinte. Una Elena che vuole vivere a pieni polmoni, senza freni, senza paure, con tutta sé stessa, senza sprecare neanche un secondo di felicità, ingorda di vita e di esperienze.

In questi anni mi sono presa tutto il tempo di cui avevo bisogno per metabolizzare, per capire, per accettare, per dire addio, per imparare e per guarire. Il cancro mi ha messa davanti ad uno specchio e, senza nessuna pietà, mi ha costretta a fare i conti con me stessa.
La considero un’opportunità di inestimabile valore perché tutta la sofferenza, il dolore e la paura degli ultimi anni mi hanno insegnato i valori più preziosi della vita.
E sono insegnamenti che terrò con me ogni singolo istante.

Quindi oggi parte il countdown: nove mesi.
Il tempo di una gravidanza.
Il tempo di rinascere più forte di prima.

Cinecalendario 2024

🎀 Hi Barbie!

Interpretare Barbie per il Cinecalendario 2024 dell’associazione Barbara&Co è stata un’esperienza ✨️incredibile✨️!
Ci siamo divertiti tantissimo, cantando e ballando sulle note delle canzoni del film, salutandoci continuamente tra di noi dicendo: “Hi Barbie!, Hi Ken!” e ridendo per le pose assurde che ci uscivano mentre la macchina fotografica scattava.

Sapere poi che i ricavi di questo super progetto verranno usati per scopi di beneficenza è stato ancora più significativo per me, dato che mi è sembrato di restituire qualcosa a un ospedale che, negli anni, mi ha sempre accolta nei momenti peggiori della mia vita.

✨️ MA COS’È IL CINECALENDARIO 2024🎬

“È un progetto ambizioso che nasce dall’immaginazione vulcanica di Barbara Biasia: realizzare un calendario in cui i protagonisti fossero indistintamente pazienti oncologici, medici, infermieri, oss e personale della Breast Unit e il cui ricavato sarà utilizzato per l’acquisto di un ecografo portatile per il reparto di Chirurgia Toracica dell’Ospedale Parini di Aosta.

L’estate scorsa, Barbara coinvolge nel progetto Paola Corti la quale suggerisce di ispirarsi al cinema. E propone di associare un film celebre e iconico a ogni mese dell’anno (quindi a ogni reparto).
Per rappresentare, un mese dopo l’altro, tutti i reparti e servizi con cui il paziente oncologico si può confrontare: a partire dalla Radiologia sino al Follow Up Oncologico.
Da cosa nasce casa! Con il passaparola si è arrivati a coinvolgere un’ottantina di persone: 58 personaggi dei film più iconici degli ultimi cinquant’anni tra pazienti oncologici, medici, infermieri, oss e personale della Breast Unit, più 22 volontari e professionisti.
E un cane”.

Fare del bene ripaga sempre e ne sono fortemente convinta🪷

SalTo2023

Andare al Salone Internazionale del Libro per fare il firmacopie in quanto autrice di un racconto è stata un’emozione immensa.

Era un mio sogno fin da quando ero bambina e sono incredula nel vederlo realizzato. Soprattutto, mi emoziona saperlo realizzato con un progetto così speciale come “Vivere e Battersi per sé e per gli altri“, un libro che racconta la storia di tante persone e che al tempo stesso che ne lega altrettante a sé. Mi commuove sapere che queste storie si siano intrecciate a mille altre, reali o di fantasia, in un luogo carico di significato come il Salone del Libro.

Nel mio racconto ho deciso di parlare del “post-chemio” perché, nonostante le incredibili somiglianze di ogni percorso, tra diagnosi, terapie, protocolli sanitari, caduta dei capelli, etc. quasi mai si parla di quello che succede dopo. Non si parla del terrore di una recidiva, degli attacchi d’ansia, del lavoro estenuante da fare su sé stessi per metabolizzare ciò che è successo.

Si pensa che finita la chemio si sia guariti: non è così. I sintomi devastanti delle cure li senti dopo, l’angoscia e la preoccupazione di una recidiva arrivano alla fine del percorso. Ci vogliono anni per considerarsi guariti, perché prima di questi –nel mio caso 5– il tumore potrebbe tornare in ogni momento. Questo crea un’ansia a tratti insopportabile e il corpo diventa una sentinella, pronta ad avvertire in caso di pericolo.

Finita la chemio è il momento di fare i conti con sé stessi e razionalizzare ciò che si è vissuto. A questo punto non si parla più di terapie e sintomi, ma di PTSD, Sindrome del Sopravvisuto, depressione, panico. Finito quel calvario di cure e di veleno nelle vene, inizi a renderti conto del pericolo che hai scampato, di quanto sei stata vicina a non farcela. E mentre vivi tutto questo devi anche imparare nuovamente a vivere la tua quotidianità, perché questa è inevitabilmente cambiata e non è facile adeguarsi a nuovi ritmi, a nuove routine.

La malattia mi ha insegnato tanto e nella sofferenza ho imparato a godere di ogni giorno, ad essere grata per la vita e soprattutto l’importanza delle piccole cose, che non sono mai scontate.

Un evento come questo del Salone del Libro, quindi, mi fa provare una gratitudine immensa e l’entusiasmo che provo in questo momento voglio conservarlo nel mio cuore per sempre💓

“La salute ci consente di godere la vita, la malattia di comprenderne meglio il significato”.

-Emanuela Breda

Finché il corpo regge

Sto cercando di essere forte ma è tutto così dannatamente difficile. Sono stata forte per sedici anni di malattia e ora vorrei solo un po’ di pace, vorrei poter tirare un sospiro e riposarmi.
Chiedo poco, in fondo.

La vita è diventata dura, sfiancante, frustrante. Passo le giornate a letto, muovendomi a malapena, cercando di trovare una posizione in cui il dolore non sia così forte da farmi piangere inerme e sconfitta.

E intanto pianifico. Cerco di pensare a tutti i sintomi che ho, leggo libri di medicina, provo a fare ipotesi plausibili, sulla base delle conclusioni dei vari esami fatti e del mio vissuto personale. Stilo liste: di professionisti da cercare, di esami da effettuare, di diagnosi smentite e di diagnosi sospette.

Sherlock Holmes diceva che “una volta volta eliminato l’impossibile ciò che rimane, per quanto improbabile, dev’essere la verità“. È questo che sto cercando di fare: andare per esclusione, per capire cosa sta succedendo al mio corpo. Oncologo, endocrinologo, pneumologo, gastroenterologo… li sto chiamando tutti, per avere risposte.

E magari per ogni risposta che mi daranno potrò formare una sorta di puzzle, e alla fine arriverà qualcuno che ci capirà qualcosa e finalmente metterà l’ultima tesserina per avere la visione completa della situazione.

Ma per ora tutto questo lo sto facendo io. Io, paziente, senza studi o preparazione. Perché non c’è medico che voglia prendersi carico del casino clinico che sono.

Non so neanche descrivervi quanto stressante, spaventoso e straziante sia sapere che la tua vita è nella tue mani e tu non hai la più pallida idea di cosa cazzo fare. Spero di riuscire a tenere duro, spero di sopravvivere un altro giorno.
E poi un altro, e un altro.
Finché il corpo regge.

A modo mio

Domani è giorno di PET e, come sempre, questo esame si porta appresso un carico enorme di aspettative, di paure e di speranze.

È una delle giornate che più mi mettono ansia, persino più di quelle in cui dovevo fare chemioterapia.

Questo perché la PET è una sentenza.
Non importa il verdetto, che sia positivo o negativo, le sorti -e le conseguenze- saranno una spada di Damocle a pendermi sulla testa.

Se la sentenza sarà positiva, infatti, significa che qualcosa è ripartito e in quel caso la procedura non sarà nuova: terapie, forse un trapianto, sicuramente tanto dolore.

Ma la se la sentenza sarà negativa, nel mio caso, non ci saranno festeggiamenti. Il motivo è semplice: sto male. Sempre di più. E se la PET sarà negativa vorrà dire che, ancora una volta, i medici mi hanno indirizzata verso l’esame sbagliato per comprendere cosa mi sta succedendo. Vorrà dire che dovrò ricominciare da zero, senza teorie e senza aiuti, per cercare di comprendere questi maledetti sintomi che mi stanno distruggendo.

Domani, quindi, sarà giorno di sentenza. E comunque vada sarà dura affrontare il futuro che mi aspetta.
Ma io non mi arrendo. Non lo farò mai. Perché quel futuro voglio viverlo, mi appartiene e lo pretendo.

Quindi continuo ad andare avanti, un passo alla volta, con la paura nel cuore ma un sorriso sulle labbra a darmi la forza. Perché anche nelle difficoltà voglio vedere la luce, la bellezza e la bontà. Voglio vivermela alle mie regole, questa sofferenza.
Sorridendo alla vita.

“Barbie che sta facendo del suo meglio per sopravvivere”

Da bambina adoravo le Barbie. Giocavo per ore e ore, inventando storie una più bella dell’altra. Storie che si concretizzavano nella mia immaginazione ogni giorno, affollando i miei pensieri e riempendo le mie giornate. Pensavo spesso a quanto avrei voluto vivere una di quelle vite perfette che la mia fantasia elaborava.

Poi però sono cresciuta, mi sono ammalata. Ed è stato allora che mi sono scontrata con la realtà. La vita non era perfetta come quella delle mie Barbie, la vita nella realtà poteva farti gli sgambetti e buttarti a terra. Mi sono ammalata che avevo tredici anni e da allora le storie che facevo vivere alle mie Barbie si sono fatte più cupe, un po’ tragiche, riflesso di come mi sentivo io.

Quando ero piccola pensavo spesso a quale Barbie avrei voluto essere e ogni volta la risposta era chiara e lampante: Barbie sciatrice. Non c’erano altre possibilità: io e lo sci eravamo un tutt’uno, impossibile identificarmi con qualcos’altro.
Almeno fino a quel fatidico aprile di sedici anni fa, quando mi sono svegliata da un sogno bellissimo e ho dovuto fare i conti con una realtà fatta di malattia e sofferenza. Sarei dunque stata una Barbie malata per il resto della mia vita? Una Barbie disabile? Una Barbie malata invisibile, neurologica, oncologica?
Difficile incasellarmi, difficile darmi un’unica definizione.

Quindi ci ho pensato.
A chi sono, intendo. A come mi identifico, a come voglio essere rappresentata, a come mi piacerebbe essere raccontata.
E c’era una frase, tra tutte, che continuava a ronzarmi nella mente: “Barbie che sta facendo del suo meglio per sopravvivere”.
Perché è questo che sto facendo ogni giorno, e che continuerò a fare finché avrò fiato in corpo. Finché sopravvivere non sarà che un ricordo lontano e finalmente potrò VIVERE: a pieni polmoni e con il cuore aperto alla vita.
Sempre e nonostante tutto.

“Vivere e Battersi per sé e per gli altri”

L’emozione è tanta a scrivere questo articolo. Forse perché è il libro stesso ad essere prezioso, scritto da persone che nonostante la sofferenza e la malattia hanno trovato il coraggio di sorridere alla vita, godendosela ogni singolo istante. Persone forti, resilienti, che nelle loro fragilità hanno trovato la forza di andare avanti.

Ma andiamo per ordine.

Ieri sera nella sala Maria Ida Viglino a Palazzo Regionale si è tenuta la presentazione del libro “Vivere e Battersi per sé e per gli altri” 30 storie ed esperienze di lotta contro il cancro, scritto da Barbara Biasia Nex. Il libro racconta le storie di persone malate oncologiche. Le loro storie sono forti, potenti, riflesso perfetto della forza che risiede in ognuna di loro. Queste persone le sento unite a me con un fil rouge indissolubile, grazie anche a ciò che abbiamo condiviso per qualche istante su quel palco, a Palazzo Regionale. Interventi brevi, i nostri, ma carichi di emozione e di muta condivisione. Perché tutti ci siamo passati, malati o guariti tutti abbiamo condiviso qualcosa: non solo su quel palco ma anche nella malattia. Diagnosi, paura, esami, interventi, chemio. Ci siamo passati tutte.

Anche la mia storia è scritta in quelle pagine e avrà il bellissimo scopo di fare del bene. Infatti, il ricavato del libro andrà in beneficenza all’Ospedale regionale Parini, al reparto di oncologia per sostenere le iniziative a favore dei pazienti oncologici. E allora mi concedo di essere fiera di me, di ciò che ho fatto, di ciò che ho scritto e di tutto ciò che mi ha portata a questo punto.
Mi fermo, mi godo il momento.
È proprio bella la vita.

A seguire il mio breve ma sentito intervento.

Giornata mondiale della consapevolezza sul Linfoma.

Oggi è la giornata mondiale della consapevolezza sul Linfoma. Ma cos’è il Linfoma?

Il Linfoma è un tumore maligno del sistema linfatico, quel sistema che ha il compito di difendere il corpo dagli agenti esterni dannosi per il nostro organismo. Esistono due tipi di Linfomi: quello di Hodgkin e quello di Non-Hodgkin. Il primo è quello che dà meno problemi e che ha una percentuale di sopravvivenza a 5 anni molto elevata (80/85%). È un tumore relativamente raro, colpisce circa 4 persone ogni 100.000 abitanti, ovvero circa lo 0,5% di tutti i casi di tumore diagnosticati. Tuttavia è uno dei tumori più frequenti nella fascia di età tra i 15 e i 35 anni.

Origina dai linfociti B, ovvero un tipo di globuli bianchi presenti in milza, midollo osseo e nel timo, pertanto può interessare queste aree: ma non solo. Il Linfoma infatti è un tumore del sistema linfatico e questo si trova in tutto il corpo. Il tumore può quindi colpire altri organi, detti extra-linfatici, come nel caso di una stadiazione al IV stadio.

Oltre a questo, però, il Linfoma è tanto altro. Il Linfoma sono le biopsie, gli interventi, la chemio, la radio, il vomito, la stanchezza cronica, gli esami, la paura. Il Linfoma è cancro. E vedete che, usando questa parola, la percezione già cambia. Il cancro è paura che i trattamenti non facciano effetto, è lottare contro sintomi terrificanti, il famoso “stare male per stare meglio“, è affrontare un percorso straziante e vedere i tuoi amici morire da un giorno all’altro. Ancora peggio, è sentirti in colpa per essere vivo. Ti chiedi “perché io no e loro sì?” e subito dopo ti senti raggelare e la paura ti agghiaccia, perché magari potresti essere la prossima.

Per me il Linfoma però è stato anche amicizia. Ho infatti conosciuto persone che considero oggi amiche, persone che mi hanno insegnato tanto e a cui voglio un bene immenso. Attraverso le nostre storie raccontate sui social si è creata una rete fatta di condivisione e amicizia e forse è proprio quella rete ad avermi salvata dai momenti più bui. Il Linfoma è un nemico comune a tante persone ed è a quelle persone che oggi auguro il più grande in bocca al lupo. Ce la faremo, tutti insieme. Mollare mai.

Sopravvivere

Negli ultimi anni mi sono ripetuta senza sosta una frase, scolpita a caratteri di fuoco nella mia mente: “l’importante è sopravvivere”.

Non importava come. Non importava a quale prezzo.

L’importante era sopravvivere un altro giorno.

A volte mi capitava di star così male da non riuscire né a muovermi né a parlare. Paralizzata, cieca, sorda e con un dolore così straziante da non poter essere nemmeno descritto. Eppure, se riuscivo a svegliarmi il giorno successivo, avevo la percezione di aver vinto io.

Il problema è che sopravvivere, negli anni, è diventato il mio unico modo di esistere. La mia vita è diventata solo quello: una parentesi tra un intervento e l’altro, tra una diagnosi e l’altra. È allora che mi sono persa. Ho perduto me stessa quando sono arrivati i traumi, gli abusi, gli esperimenti sul mio corpo. Quando ho capito che la mia vita era appesa ad un filo e che le probabilità mi davano per perdente. È allora che ho annullato me stessa ed ho inserito il pilota automatico, con l’unico e solo obiettivo di sopravvivere.

Nient’altro era importante.

È stato allora, però, che ho smesso di sapere chi fossi.

Poi, l’anno scorso, la decisione di fare un falò con tutti i meccanismi malsani che muovevano ogni mia decisione, di bruciare ciò che di me stessa avevo costruito, con scarti di falsa sicurezza e sgualciti brandelli di autostima, e di ballare nuda, spogliata di tutto, davanti ad un fuoco che sapeva di rinascita. Ho deciso di mettermi alla ricerca di me stessa. La cosa più difficile che abbia mai fatto. Dicono che la consapevolezza sia l’arma più potente che ciascuno di noi possiede.

Niente di più vero. 

Negli ultimi anni mi sono ripetuta senza sosta una frase scolpita a caratteri di fuoco nella mia mente: “l’importante è sopravvivere”.

Ora non mi basta più.

Io voglio vivere.

Lo voglio.

Lo pretendo.

E me lo prendo.

Doccia

Uscire dalla doccia e controllare il mio corpo è diventata una routine alla quale non posso sottrarmi. È qualcosa di cui farei volentieri a meno, ma a cui tuttavia ho deciso di dedicare le mie cure ed il mio amore.

Sono grata del mio corpo ogni giorno. Lo sono perché, nonostante tutto il dolore cui è costantemente sottoposto, mi permette ogni mattina di affrontare una nuova giornata. Ce la mette proprio tutta nel darmi un po’ di energia per occuparmi delle mie cose, come appunto farmi una bella doccia, o cucinare un piatto caldo o ancora chiacchierare al telefono con il mio ragazzo. Sono tutte energie preziose che accolgo con gratitudine, consapevole che sono state sottratte alla lotta quotidiana che il mio corpo cerca di vincere contro, beh, sé stesso.

Avere delle malattie croniche significa questo. Accettare e accogliere ciò che mi viene concesso ogni giorno, cercando di porzionare le energie, come si farebbe con un Pandoro quando tutti ne vogliono un pezzetto.

Controllare il mio corpo è anche diventato il mio compito, la mia missione. Ma controllare non significa osservare, cercando di apprezzarmi, non significa trovare i punti di forza o i difetti. Controllare il mio corpo significa analizzarlo, scrutare ogni minimo dettaglio alla ricerca di segnali di pericolo. Significa contare i lividi sul corpo, aggiornando il diario del dolore in modo da avere delle statistiche da tenere sotto controllo, in modo da poterle segnalare, così, giusto in caso che serva. Significa controllare le macchie e massaggiare il proprio corpo per trovare le zone che fanno più male, cercando di capire a quale dolore dare la priorità quel giorno. Significa palparsi i linfonodi del collo, quelli sotto le ascelle, quelli dell’inguine, alla ricerca di gonfiori anomali da riportare al medico. Significa essere la sentinella del proprio corpo, vigilando su di esso e proteggendolo da ogni pericolo. Sperando, ovviamente, che di pericoli non ne arrivino mai.

È questa la mia routine, il mio compito, la mia responsabilità. È qualcosa di cui farei volentieri a meno, ma a cui tuttavia ho deciso di dedicare le mie cure ed il mio amore.