cancro – Pagina 3

Miracolo di Natale

Nell’ultima settimana ho cancellato e riscritto questo post almeno venti volte ma non sono mai riuscita a trovare le parole giuste per spiegare quello che provo, forse perché neanche io lo capisco.

La visita oncologica della scorsa settimana non è andata come mi aspettavo: non c’è stata la remissione completa dalla malattia che tanto speravo. Gli esami hanno rilevato ancora delle captazioni nel mediastino, nelle ovaie e nel timo, un organo situato nel mediastino che finora non aveva dato problemi ma che ha deciso di attivarsi proprio adesso. La verità è che ci sono rimasta male. Durante la visita ho mascherato la delusione, per quanto possibile, per non far preoccupare mia mamma, ma in questi giorni lo sconforto ha avuto la meglio. Cerco di ripetermi che va bene così, che non devo ricominciare la chemio e questo è già un ottimo risultato, che devo solo pazientare solo un altro po’. Ma è davvero così? Mi sembra di cadere e di non avere alcun appiglio a cui aggrapparmi. Andrà mai meglio o è solo un’illusione comoda che mi dà conforto?

Quando siamo uscite dalla visita, mamma ha incontrato un’amica oncologa e le ha posto la stessa domanda che avevo appena fatto io alla mia dottoressa: “la vedremo mai, questa benedetta remissione?” La sua risposta, più sincera di quella del mio medico, mi ha annientata. “Prendete quello che viene, questi risultati sono un miracolo rispetto alla situazione iniziale“. Un miracolo. Etimologicamente parlando, un miracolo è una cosa meravigliosa, un evento straordinario al di sopra delle leggi naturali. Qualcosa di incredibile e di inaspettato. È quindi questo che è successo? Non avevo capito che a marzo la situazione fosse tanto grave, ero troppo impegnata ad andare avanti come un treno per non crollare in mille pezzi. Ora però ho rallentato e vedo le cose più chiaramente. E’ un miracolo che io sia viva, è un miracolo che il tumore sia regredito così tanto. I medici non erano certi che sarebbe successo, tanto il tumore era diffuso nel mio corpo. Ma è successo, è avvenuto un miracolo. Ed è quindi a questo che mi aggrapperò per evitare di cadere. Perché mi è stata data una seconda occasione e non la sprecherò, perché la vita è davvero un miracolo e non solo nel mio caso. Questo Natale l’ho festeggiato così, ringraziando la vita e le seconde occasioni che essa ti concede. Perché non a tutti è concessa la stessa opportunità ed io sono grata di essere ancora qui. I miracoli di Natale non sempre si presentano nel modo in cui ci aspettiamo, non sempre sono manifestazioni di magia e felicità, portatori di ottime notizie e di festeggiamenti gioiosi. A volte i miracoli di Natale avvengono in silenzio e si manifestano in ogni piccolo respiro. Perché il vero miracolo è vivere, è poter festeggiare un altro Natale in compagnia delle persone che ami, è essere grati di essere ancora al mondo. Non sai per quanto, non sai perché. Ma sei qui, un altro giorno ancora. E non è forse questo il miracolo più incredibile?

Altri esami

Oggi avevo la PET ed ero davvero preoccupata. Stanotte non ho chiuso occhio, incapace di calmare i pensieri agitati e frenetici che mi vorticavano in testa. Mi aspettavo un ennesimo riscontro negativo e l’idea mi terrorizzava. A volte però la vita ti mette di fronte a coincidenze che riescono a strapparti un sorriso, nonostante l’ansia e la paura.

Dato che io ho sempre caldo e che mi presento in maniche corte in qualsiasi circostanza, quelle sante donne della Medicina Nucleare ogni volta devono avvolgermi in coperte e lenzuola per riscaldarmi (ecco perché nella foto sono tutta infagottata!) Durante l’esame è infatti importante stare al caldo perché ogni minimo movimento muscolare viene rilevato dal macchinario e quindi se i muscoli tremano dal freddo i risultati appariranno poco chiari. A strapparmi un sorriso è stata la coperta con cui mi hanno avvolta oggi, perché proveniva dall’Ospedale di Baggiovara, vicino a Modena, che è stato il mio rifugio e la mia casa per anni. Tra le sue mura ho vissuto il periodo peggiore della mia vita, è infatti il luogo dove mi hanno operata al cervello per sei volte in neanche due anni e da cui ho rischiato di non uscire mai più. Nonostante ciò, in quell’ospedale mi sentivo protetta e al sicuro, forse anche perché lo vedevo con gli occhi di una bambina. In quel grigio edificio ho riposto tutte le mie speranze e, anche se queste poi alla fine sono state tradite, ne conservo un bellissimo ricordo. È stata quindi una sorpresa trovare ad Aosta una coperta di quell’ospedale, considerando che le due città distano più di 350 km, proprio nel giorno in cui avevo più bisogno di sentirmi protetta e al sicuro.

Non so se a farmi trovare quella coperta sia stato un caso, il destino o la divina provvidenza, però ne sono davvero grata perché mi ha ricordato un periodo molto difficile della mia vita a cui però sono sopravvissuta. Sono certa che, finché terrò a mente le battaglie vinte, sarà più facile trovare il coraggio per affrontarne e vincerne di nuove.

Conta dei caduti

Si pensa che, finita la chemio, il percorso con il cancro sia concluso poiché il peggio è passato. La verità però è che le conseguenze di quella terapia devastante le senti dopo. Si potrebbe paragonare la chemio ad una guerra. Avete presente, no? Armi alla mano, cavalli al galoppo, armature pesanti per proteggersi dagli attacchi del nemico, urla d’incitamento e il fragore delle spade. Finita la chemio però quella fase della battaglia finisce ed è il momento di rialzarsi e di fare la conta dei caduti. È il momento di portare i superstiti al campo, affinché vengano curati, è il momento del silenzio.

Il mio corpo sta patendo adesso gli effetti della chemio, forse perché prima era troppo impegnato a combattere. Ora che mi sono rilassata, anche se ancora non ho risultati certi che attestino la remissione di malattia, è come se tutto il peso di questi mesi difficili mi fosse crollato addosso. Le ossa assomigliano al vetro e ad ogni movimento sembrano sul punto di frantumarsi; anche se ho molte più energie la stanchezza non mi dà tregua e passo dall’insonnia al dormire quattordici ore di fila; la pancia fa malissimo e non riesco a mangiare nulla, fuorché pasta e riso in bianco, senza sentirmi male. È una sfida, ogni giorno. Eppure si va avanti a testa alta e con tutta la determinazione possibile perché, a conti fatti, sono una di quelli che ce l’hanno fatta. Sono qui a contare i caduti, ma non sono una di loro. E finché continuerò a rialzarmi allora andrà tutto bene.

Via il PICC!

È ufficiale: ho finalmente tolto il PICC! Il momento di rimuoverlo è stato inaspettatamente commovente. Purtroppo il percorso non è finito ma, quando ho visto il braccio finalmente libero, ho sentito come se il peso che portavo sul petto, conseguenza di molti mesi difficili, fosse improvvisamente svanito. È stato come liberarsi di moltissime ansie e paure, lasciandole sfogare forse per la prima volta in tutti questi mesi. Non mi ero neanche resa conto di quanto stress mi portassi addosso ma è stato liberatorio lasciarlo andar via. È stato un percorso lungo e difficile ma, con grande sorpresa, se mi guardo indietro mi rendo conto di aver superato ostacoli che sembravano insormontabili e di portare nel cuore tanti momenti che non scorderò mai. Ci sono stati giorni carichi di angoscia e dolore ma al mio fianco avevo delle persone meravigliose che mi hanno sostenuta e aiutata. Sento di essere grata per tutto ciò che ho imparato in questi mesi, nel bene e nel male. Una grande donna anni fa mi disse che “la sofferenza è l’università della vita”. Aveva ragione, la sofferenza è una grande insegnante e se c’è una cosa che ho imparato in questi anni è che i suoi insegnamenti vanno ricordati sempre, soprattutto quando stai bene. Perché la salute è davvero la cosa più importante e dovremmo essere grati ogni giorno di poter camminare, parlare, uscire all’aria aperta e ridere con le persone che amiamo. Può sembrare tutto scontato, ma non lo è. La salute è un’enorme ricchezza e dovremmo esserne grati ogni giorno, non solo quando questa viene a mancare.

La salute è una corona poggiata sulla testa dei sani e solamente i malati riescono a vederla perfettamente.

Visita oncologica

Oggi avevo la visita oncologica finale e dire che ero stressata non rende abbastanza l’idea. Ero più in ansia oggi rispetto al giorno della diagnosi, per quanto possa sembrare assurdo. Avevo infatti paura che mi dicessero che il tumore non era del tutto sparito, che mi attendevano ancora la radioterapia o peggio ancora altra chemio. Paradossalmente però avevo anche il terrore che mi dicessero: “sei guarita!” perché, fa strano a me dirlo figuriamoci voi a leggerlo, mi sento come se non sapessi gestire quest’eventualità. Sono infatti stata malata così a lungo che non so come comportarmi di fronte allo “stare bene”, ormai neanche ricordo più cosa significhi vivere senza dolore costante e sintomi invalidanti. È però vero che dall’Ipertensione Intracranica non guarirò mai e che sarò davvero libera dal cancro solo se supererò i cinque anni senza una avere una recidiva, quindi definirmi “guarita” va inteso in senso lato, ma il concetto è che ormai con la malattia ho una certa familiarità e non riesco neanche ad immaginarmi una vita “normale”.

Questa foto l’ho scattata quando ho avuto la diagnosi di tumore: nonostante fossimo devastate io e mamma abbiamo voluto brindare alla mia guarigione. Quest’ultima visita però non ci ha rassicurate come speravamo e anzi ci ha lasciate con qualche dubbio. Da una parte c’è stata un’ottima risposta alla terapia e il tumore sembrerebbe non esserci più, dall’altra i medici non sono tranquilli per via di alcune incongruenze negli esami e hanno quindi fissato un’altra PET e un’altra TAC prima di Natale. Speravo finalmente di leggere “remissione completa di malattia” su quest’ultimo referto e invece torno a casa con altri dubbi e paure. Ormai ho imparato che si arriva lontano facendo un passo alla volta, quindi è così che continuerò ad affrontare questo percorso: piano piano, senza fretta ma sempre con il sorriso sulle labbra.

PET

Ieri ho fatto la PET. L’ultima, stando al programma. Avevo già preparato il post da far uscire, ricco di metafore positive e finalmente un lieto fine. Eppure la vita non segue i piani, soprattutto quando si parla di malattia. A volte, la fine, non solo non è lieta: non c’è proprio.

Dopo l’esame di ieri avrebbero dovuto dirmi “è andata, il tumore non c’è più”. Tuttavia, ho dovuto fare l’esame due volte perché volevano ricontrollare l’addome. Potevo sentire la tensione nell’aria: quando nella stanza cala il silenzio, bloccando il borbottio diffuso, non è mai un buon segno. “Sei solo paranoica” mi sono però detta, ignorando la sgradevole sensazione che ti stringe lo stomaco quando sai che qualcosa non va. La conosco bene quella sensazione eppure continua a cogliermi impreparata. Sono tornata nella mia stanza e dopo una ventina di minuti è arrivata la dottoressa: ma non era sola, accanto a lei c’era il primario. “Merda” ho pensato. A quel punto non potevo più fuggire dalla realtà. Sapevo cosa stavano per dirmi quindi ho sfoggiato il migliore dei miei sorrisi per proteggermi dalle parole che stavano per uscire dalle loro bocche. “C’è un’iperfissazione elevata nell’ilo splenico”.

Non scenderò nei dettagli. Semplicemente, a differenza dei due esami precedenti, quest’ultimo è risultato positivo. C’è qualcosa che non va nella zona addominale, probabilmente la milza. Solo la TAC potrà dire cos’è, la farò tra due settimane e a quel punto capirò cosa mi aspetta. Potrebbe semplicemente trattarsi di un’infiammazione ma di nuovo, come lo scorso febbraio, potrebbe essere “tutto o niente”. Non dirò che non me l’aspettavo, sarebbe una bugia. C’è un motivo se sono fuggita al mare, se chiamavo questa PET la “sentenza“, se ho sepolto il cellulare nella borsa invece di chiedere a mamma di farmi tremila foto. Conosco il mio corpo. Sapevo che qualcosa non andava, indipendentemente dalla gravità del problema. Riconosco i campanelli d’allarme. Ancora non posso dire cosa dovrò affrontare, se una semplice infiammazione o qualcosa di più grave. Ma non mi faccio intimidire. “A schiena nuda contro il destino”, ha detto la mia migliore amica qualche giorno fa. E a schiena nuda lo affronterò.

Meritato riposo

In questi giorni mi sono concessa una meritata ricompensa, dopo mesi di cure sfiancanti: ho messo qualche vestito in una valigia e, insieme alla mia migliore amica, sono partita per qualche giorno di mare. Non mi sembra vero di essere finalmente uscita di casa e di potermi godere qualche giorno di riposo, lontana da macchinari, visite mediche e terapie invasive. La mia oncologa non era troppo felice di questa fuga, perché di questo si tratta, ma avevo davvero bisogno di staccare la testa per qualche giorno. Tra una settimana dovrò rifare la PET, per capire se il tumore è ancora in giro o se la chemio ha fatto il suo lavoro, e ci vorrà circa un mese e mezzo per il controllo medico che mi dirà, una volta per tutte, se ho davvero finito questo percorso. Il mio corpo è stanco, lo era ancora prima di cominciare, eppure continua a resistere. Approfitterò di questa settimana di relax per concentrarmi unicamente sul mio benessere fisico e soprattutto mentale, godendomi ogni attimo di libertà. La parte forse peggiore di questo percorso, per quanto mi riguarda, è stata proprio il fatto di non poter uscire di casa per via della stanchezza e del dolore. È psicologicamente devastante rimanere chiusi in casa per mesi, avendo solo sporadici contatti sociali con chi è passato a trovarmi per un saluto e un caffè. La vita non può e non deve ridursi a questo.

Questa mini vacanza, che sto facendo insieme alla mia migliore amica giusto per rendere il tutto ancora più speciale, vuole essere un ritorno alla “vita vera“, quella dove il tuo unico pensiero non è un conto alla rovescia in attesa della prossima chemio, ma anche una sorta di riappropriazione di me stessa. Ho infatti bisogno di sentirmi viva, semplicemente, dopo mesi di letargo forzato e di “arresti domiciliari”, come dico spesso scherzando. Non so ancora cosa mi serberà il futuro ma, per adesso, mi fermerò un attimo per godermi questo meraviglioso presente.

In questi mesi mi sono ripetuta senza tregua: “sospendi il giudizio“, me lo sono ripetuta ogni volta che l’ansia iniziava ad offuscare la mia mente. Cercavo di ricordare a me stessa che non potevo fare niente per cambiare la situazione in cui mi trovavo, che dovevo affrontare ogni giorno come meglio potevo e con tutta l’energia positiva che riuscivo a trovare dentro di me. D’altra parte, andare nel panico avrebbe peggiorato solo il mio stato mentale e la mia salute. Negli ultimi mesi mi sono sentita sospesa, come se fossi intrappolata in una sorta di limbo e non potessi fare nulla per modificare la mia situazione. Mi sono sentita completamente inutile e forse in alcuni momenti è stato esattamente così. Eppure dovevo sospendere il giudizio perché era solo un momento transitorio, causato dalla malattia. Dovevo tenere a mente che quel periodo non mi identificava in quanto persona e che non doveva condizionare la mia vita. Sapevo che appena sarei guarita avrei potuto ricominciare a concentrarmi su me stessa, su ciò che amo e sulla persona che voglio diventare. Dovevo accettare di non essere in grado di dare il 100% e soprattutto che andava bene così. Ho quindi vissuto gli ultimi sei mesi facendo un passo alla volta, senza fretta. Ho capito che dovevo vivere la vita per quello che era, senza sentirmi un peso e senza colpevolizzarmi. Il mio unico obiettivo doveva essere quello di trovare un equilibrio, consapevole che prima o poi sarebbe arrivato il momento per me di rimettermi in piedi. Non sono sicura che quel momento sia arrivato eppure sento di essermi riappropriata di me stessa e della mia libertà.

E per ora è tutto ciò di cui ho bisogno.

Parole che salvano la vita

“Stai lottando per guarire, facendo ogni cosa umanamente possibile per restare te stessa e non perdere ciò che hai guadagnato. Questo perché ti importa, perché vuoi vivere e in fondo credi di meritartelo. Ed è così Elena, te lo meriti.“

Queste parole che per me significano moltissimo, sono state pronunciate qualche mese fa per aiutarmi a placare un terribile attacco di panico. Da allora continuo a ripetermele ogni giorno, ricordandomi da dove sono partita. Ci sono tanti aspetti del mio carattere e del mio fisico che voglio cambiare, ma osservando il cammino alla mie spalle mi rendo conto di aver fatto moltissima strada. Ho imparato tanto e sono grata di ogni lezione appresa, soprattutto quella che mi ha portata ad amare me stessa. Perché alla fine è vero: io merito di vivere e merito di essere felice. Sembra ovvio, magari, ma per me non lo era affatto.

Fino ad oggi.

12/12

I did it! Finalmente anche l’ultima chemio è andata. Provo tantissime emozioni ma sicuramente l’entusiasmo le sovrasta tutte. È stato un percorso difficile e quasi non riesco a credere che potrebbe finalmente essere terminato. Questa esperienza è stata a tratti terribile ma mi ha insegnato tanto, riuscendo a liberarmi di tanti pesi che portavo sulle spalle e sull’anima ormai da molti anni.

Queste ultime due settimane, così come gli ultimi due mesi, sono state un vero calvario. Ho perso il conto delle volte in cui sono dovuta andare al pronto soccorso a causa della terapia, dei dolori alla pancia e di altri mille problemi non ben chiariti. Tra le varie cose ho dovuto fare una colonscopia poiché le coliche addominali erano davvero troppo dolorose e dovevo capire a cosa accidenti fossero dovute. E indovinate un po’? I medici hanno scoperto che ho una malformazione estremamente rara del colon. Penso di aver riso per una buona mezz’ora quando ho letto il referto, con questa sono ufficialmente a 4 patologie rare. Comunque grazie a questa diagnosi abbiamo potuto dare un senso ai dolori e ad altri mille sintomi che ho sempre avuto (es. il gonfiore cronico del pancino).

Una rosa per festeggiare la fine della terapia

Inizialmente ero preoccupata perché c’era il rischio che l’ultima chemio venisse posticipata, infatti il giorno prima della chemio mi hanno chiamata dal reparto dicendo che gli esami non andavano bene e i globuli bianchi erano troppo bassi: PANICO. Il pensiero di dover rimandare l’ultima chemio, anche solo di una settimana, mi straziava: ormai intravedevo la fine, avevo bisogno di sentire quel veleno nelle vene per l’ultima volta e di dirle addio. Ho ripetuto il prelievo il giorno stesso della chemio ma i bianchi non erano risaliti granché: per fortuna, però, essendo l’ultima, mi hanno dato il permesso di farla e quindi eccomi qui. In futuro potrebbe esserci bisogno di fare un po’ di radioterapia ma questo lo decideranno gli oncologi dopo la prossima PET, che farò tra circa due settimane. Farò tutto ciò che è necessario, questo percorso è stato sfiancante sia emotivamente sia fisicamente e a questo punto voglio solo lasciarmelo alle spalle. Sono però grata per tutto ciò che la sofferenza, grande maestra di vita, mi ha insegnato. Negli ultimi sette mesi sono maturata e ho imparato ad amarmi e a mettere me stessa al primo posto: non tornerò mai più indietro.

11/12

Ieri ho fatto la chemio 10+1 e se tutto va bene manca veramente poco alla fine di questo percorso: non potrei essere più felice perché sono ufficialmente entrata nell’ultimo ciclo!

Questa chemio l’ho patita più delle altre, appena arrivata a casa ho dormito quattro ore da tanto ero stanca e questo non succedeva dalle prime infusioni di aprile. Ho avuto inoltre moltissima nausea e altri sintomi che non avevo ancora sperimentato in modo così violento. Per quanto riguarda i dolori alla pancia la situazione non è migliorata, continuo ad essere sempre esausta e ho davvero molto male. Ieri sera sono dovuta andare al pronto soccorso perché il dolore all’addome era così forte da piangere. Ho fatto le lastre ma non ho ancora il referto, in ogni caso nei prossimi giorni ho in programma alcune visite specialistiche in modo da approfondire il problema e, spero, arrivare finalmente a capire cosa sta succedendo. Nonostante questo ho il pensiero fisso sul traguardo e non mi faccio distrarre da nient’altro: dritta alla meta. Non so cosa mi riserverà il futuro, tutto sembra essere ancora in bilico nonostante qualche rassicurazione e tanto ottimismo. Se c’è una cosa che ho imparato è che la vita è davvero breve e in qualunque momento può finire, senza darci alcun preavviso o prepararci al dolore che ne conseguirà. E’ una lezione che ho appreso in modo piuttosto brutale dato che ho dovuto dire addio a mio nonno proprio in questi giorni: gli hanno infatti trovato un cancro ai polmoni in metastasi e, il giorno dopo la diagnosi, lui non c’era più. La sua morte è stata un fulmine a ciel sereno per tutti ma sicuramente il motivo per cui è mancato è stato per me ancora più pesante da sopportare. Infatti mio nonno è morto di cancro ed io sono qui a combattere con lo stesso nemico. L’epilogo potrebbe essere lo stesso e non è stato facile affrontare questa verità. Dobbiamo davvero vivere ogni momento con tutta la gratitudine e la gioia che il nostro cuore è in grado di provare, senza focalizzare le nostre energie in situazioni, pensieri o persone che non valgono i nostri sforzi. L’avrò già scritta milioni di volte ma è una citazione a cui sono così legata da non potermi esimere dallo scriverla nuovamente: “il segreto, cara Alice, è circondarsi di persone che ti facciano sorridere il cuore. È allora, solo allora, che troverai il Paese delle Meraviglie“. Il Paese delle Meraviglie è dentro di noi e solo se saremo abbastanza coraggiosi da abbandonare ciò che ci fa star male saremo in grado di vivere la vita migliore possibile.