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Ieri ho fatto la chemio 10+1 e se tutto va bene manca veramente poco alla fine di questo percorso: non potrei essere più felice perché sono ufficialmente entrata nell’ultimo ciclo!

Questa chemio l’ho patita più delle altre, appena arrivata a casa ho dormito quattro ore da tanto ero stanca e questo non succedeva dalle prime infusioni di aprile. Ho avuto inoltre moltissima nausea e altri sintomi che non avevo ancora sperimentato in modo così violento. Per quanto riguarda i dolori alla pancia la situazione non è migliorata, continuo ad essere sempre esausta e ho davvero molto male. Ieri sera sono dovuta andare al pronto soccorso perché il dolore all’addome era così forte da piangere. Ho fatto le lastre ma non ho ancora il referto, in ogni caso nei prossimi giorni ho in programma alcune visite specialistiche in modo da approfondire il problema e, spero, arrivare finalmente a capire cosa sta succedendo. Nonostante questo ho il pensiero fisso sul traguardo e non mi faccio distrarre da nient’altro: dritta alla meta. Non so cosa mi riserverà il futuro, tutto sembra essere ancora in bilico nonostante qualche rassicurazione e tanto ottimismo. Se c’è una cosa che ho imparato è che la vita è davvero breve e in qualunque momento può finire, senza darci alcun preavviso o prepararci al dolore che ne conseguirà. E’ una lezione che ho appreso in modo piuttosto brutale dato che ho dovuto dire addio a mio nonno proprio in questi giorni: gli hanno infatti trovato un cancro ai polmoni in metastasi e, il giorno dopo la diagnosi, lui non c’era più. La sua morte è stata un fulmine a ciel sereno per tutti ma sicuramente il motivo per cui è mancato è stato per me ancora più pesante da sopportare. Infatti mio nonno è morto di cancro ed io sono qui a combattere con lo stesso nemico. L’epilogo potrebbe essere lo stesso e non è stato facile affrontare questa verità. Dobbiamo davvero vivere ogni momento con tutta la gratitudine e la gioia che il nostro cuore è in grado di provare, senza focalizzare le nostre energie in situazioni, pensieri o persone che non valgono i nostri sforzi. L’avrò già scritta milioni di volte ma è una citazione a cui sono così legata da non potermi esimere dallo scriverla nuovamente: “il segreto, cara Alice, è circondarsi di persone che ti facciano sorridere il cuore. È allora, solo allora, che troverai il Paese delle Meraviglie“. Il Paese delle Meraviglie è dentro di noi e solo se saremo abbastanza coraggiosi da abbandonare ciò che ci fa star male saremo in grado di vivere la vita migliore possibile.

Ho concluso anche il quinto ciclo, mi sembra surreale essere arrivata a questo punto. Mancano solo due infusioni alla fine del percorso e non vedo l’ora di lasciarmi tutto alle spalle. Ormai mi viene da vomitare solo vedendo arrivare le flebo con i farmaci chemioterapici, mi avevano avvisata che poteva capitare ma non pensavo sarebbe stata una sensazione così travolgente: mi viene la nausea anche solo a guardare le vecchie foto delle terapie o pensando all’odore del disinfettante. Incredibile quanto la mente possa influenzare il corpo! In ogni caso sono quasi alla fine di questo lungo percorso e le cure stanno funzionando: non c’è niente di più importante.

Agosto è stato un mese duro. So che lo dico tutte le volte ma più vado avanti e più è faticoso star dietro ai sintomi e a tutte le conseguenze che la chemio comporta. Dopo il ricovero la situazione non è migliorata, anzi, sotto molti aspetti è persino peggiorata. I dolori addominali si sono intensificati e, nonostante un mese intero di sospensione delle cure, non ho avuto energie neanche per fare piccoli gesti come caricare la lavastoviglie. Ho letteralmente passato le giornate a letto e per me è difficile accettare di avere dei limiti. “Sono ai domiciliari” mi capita spesso di dire scherzando, ma neanche troppo. Vorrei poter fare di più ma sono obbligata a passare le giornate sdraiata, sentendomi inutile come non mai. Intanto la lista delle cose da fare aumenta e l’ansia ha iniziato a tormentarmi giorno e notte. Continuo a ripetermi “prima di tutto la salute” ma, essendo abituata al dolore cronico che mi tormenta ventiquatto ore su ventiquattro, mi sembra inconcepibile passare le giornate ad oziare. Sono abituata a star male ma nonostante questo andare al lavoro, fare la spesa, scrivere verbali, fare riunioni e mille altre cose. Sono abituata a dare il massimo e a non permettere né al dolore né alla malattia di fermarmi. Questa volta però ho dovuto farlo, non avevo scelta. Convivere con i sintomi di due malattie croniche, i dolori causati dal tumore e gli effetti della chemioterapia è davvero difficile. Non sai mai da quali sintomi terribili dovrai cercare di difenderti né quanto dolore proverai, puoi solo sperare che ti consenta di goderti un minimo le giornate, anche solo concedendoti di bere caffè in compagnia della nonna.

Tra le altre cose in questi ho dovuto fare un tampone al PICC perché mi faceva molto male, si sono formate piccole piaghe da decubito quindi c’è la possibilità che debbano spostarlo sull’altro braccio. Spero davvero che resista un altro mese in modo da poterlo togliere definitivamente. Nonostante questo faccio del mio meglio per essere positiva, anche se spesso è difficile. Questo non significa che non ho voglia di lottare, anzi, è esattamente il contrario: lotto ogni giorno con così tanta determinazione e risolutezza da sentirmi, a volte, venir meno le forze. Come ho scritto ieri alla mia migliore amica “anche Wonder Woman a volte cade”. La sua risposta è stata meravigliosa e di buon auspicio: “ricorda che nei film della Marvel di solito il supereroe finisce mezzo morto proprio prima di battere il cattivo”. Ancora due round, quindi, cancro: perché io sarò anche a corto di energie ma tra poco sarai tu a dichiarare la resa incondizionata.

Ormai la fine del percorso sembra essere dietro l’angolo, riesco quasi a vedere la luce in fondo al tunnel ed è così rassicurante. Anche la chemio numero 9 è andata e, incrociando le dita, mi rimangono solo tre infusioni al termine della chemioterapia. Ho due notizie da riferire, una bellissima ed una decisamente meno. Dato che solitamente si comincia con il raccontare quella meno bella, ecco a voi un paio di aggiornamenti. Purtroppo nelle ultime settimane sono ricomparsi i sintomi che mi avevano obbligata ad un lungo ricovero l’anno scorso, ovvero i giramenti di testa e gli svenimenti continui a seguito di pressione bassissima, sudorazione fredda e stanchezza da non riuscire a reggermi in piedi. Gli oncologi sono giustamente preoccupati ma, oltre ad un paio di esami di routine, non si può indagare più a fondo finché non finisco la chemioterapia. Sono spaventata perché l’anno scorso è stato l’anno peggiore della mia vita e non vorrei riviverlo per nulla al mondo. Sono infatti stata male come mai prima di quel momento e mi sono sentita abbandonata da tutti, non è stato facile portare sulle spalle un peso così gravoso e confesso di aver più volte pensato di non avere la forza per reggerlo un altro giorno. Inoltre è anche ricomparso il mal di testa e, per quanto può sembrare assurdo per chi non ci è passato, preferirei vivere cento giorni con i peggiori sintomi del cancro piuttosto che uno solo con quelli dell’Ipertensione Intracranica. Non è facile spiegare quanto sia straziante vivere il dolore ogni giorno, soprattutto a chi fortunatamente non deve sottostare ai suoi continui attacchi e soprusi. Nonostante questo, le mie malattie mi stanno insegnando più di quanto avrei mai potuto immaginare e sono estremamente grata per ogni piccola lezione che mi stanno impartendo. Perché la vita è fatta anche di questo, di insegnamenti difficili da accettare ma che ti aiutano a crescere e a capire chi sei.

Ma c’era anche una notizia bellissima da riferire, o sbaglio? Questa novità riguarda il linfoma e mi ha scaldato il cuore in un modo davvero unico, che dubito potrò mai scordare. Sono infatti arrivati i risultati della PET e secondo il referto: “non si rileva la presenza di significative aree di anomalo accumulo del tracciante e non risultano più evidenti le aree di ipermetabolismo segnalate“. Cosa significa? Significa che le cure stanno funzionando e che il tumore sta regredendo. Sto vincendo io. In dodici anni di malattia questa è la prima volta che mi sento in questo modo. La mia mente elabora pensieri come “sto guarendo”, un lusso che mai mi era stato concesso, e quasi non riesco a crederci. Ero abituata a lottare per una causa persa, sapendo di non poter vincere e di poter solo sperare che il dolore mi afferrasse senza troppa crudeltà. E invece eccomi qui, dall’altra parte del campo di battaglia, con la consapevolezza di star vincendo. Questa consapevolezza mi fa sentire libera, mi fa sentire felice, mi fa sentire viva. Forse per la prima volta dopo tanto, moltissimo tempo.

Anche la chemio numero 7 è andata. Le foto le faccio sempre all’inizio della cura, appena mi mettono la flebo, perché alla fine sono talmente stanca che non riesco neanche a tenere gli occhi aperti, figuriamoci il telefono in mano. Ogni volta ricevo tantissimi messaggi con scritto “come stai?” e ce la metto davvero tutta per rispondere un “tutto bene” o per inviare l’emoji di un pollice alzato o di un cuoricino. È davvero il massimo dello sforzo per me, anche se può sembrare una banalità. Ormai qualunque azione è diventata una fatica disumana, ero già abituata a tutto questo soffrendo di fatica cronica per le mie altre malattie (meglio conosciuta come fatigue, un disturbo caratterizzato da un’eccessiva mancanza di energia che non si allevia con il riposo e che può durare giorni, settimane, mesi o, come nel mio fortunatissimo caso, anni) ma ora devo confessare di essere davvero al limite. La fatica è stata una spina nel fianco negli ultimi anni ma adesso è diventata una vera tortura. La buona notizia è che, anche se convivevo con la fatica cronica, andavo comunque a lavoro, a correre, a fare aperitivi, alle feste e ai concerti: quindi sono in grado di gestirla senza troppi problemi. Basta avere pazienza e non mollare, se c’è una cosa che la malattia mi ha insegnato è proprio questa.

In tutto questo, a quanto pare anche la tiroide ha deciso di iniziare a dare problemi. Non che io sia sorpresa, d’altra parte nell’aprile ’18 mi hanno diagnosticato l’ipotiroidismo e nel luglio dello stesso anno hanno trovato un nodulo che si era rivelato essere benigno, il che mi aveva sollevata perché temevo potesse essere una piccola massa tumorale. Ah, l’ironia! Pochi mesi dopo mi hanno scoperto il tumore maligno del sangue al IV stadio. Nelle prossime settimane sarà quindi necessario fare alcuni esami e capire cosa sta succedendo. Un po’ mi viene da ridere, una forma di isterismo dovuta al fatto che la mia vita è davvero un gran bel casino. A me però, questo casino, piace parecchio: con tutti i suoi difetti, i suoi malanni e problemi. Anzi, probabilmente sono proprio loro a farmi apprezzare ancora di più di essere al mondo, qui, oggi, in questo preciso istante. Perché la vita può essere dura, straziante, e può obbligarti a passare le tue giornate in un ospedale, ma nascosti dietro al sorriso di una compagna di letto, ad un complimento per i tuoi capelli rasati che non capisci se stanno per cadere o meno, dietro al buffetto che l’infermiera ti dà per motivarti a non mollare mentre ti disinfetta l’accesso venoso, dietro a tutto questo e a molto altro, si nasconde il motivo per cui la vita è così bella, il motivo per cui lotterò con tutte le mie forze per resistere. Attimi di felicità e gentilezza che riempiono il cuore.

Più vado avanti con la chemio e più mi rendo conto di non essere in grado di gestire questo percorso come vorrei. Il dolore è peggiorato ulteriormente poiché i farmaci stanno concentrando i loro attacchi lì dove il tumore sta facendo resistenza. Ho male letteralmente ovunque, la notte non dormo a causa del dolore e di giorno ho così tanto sonno da non riuscire ad alzarmi dal letto. Le energie si sono ridotte drasticamente e, se prima avevo appena dodici cucchiai di energia per affrontare la giornata, adesso me ne sono concessi solo cinque. Non sono quindi in grado di fare nulla, se non prepararmi un pasto veloce e poi crollare miseramente sul divano. Vorrei riuscirei a fare di più, molto di più, ma ogni volta che provo a fare un piccolo passo in avanti il corpo si ribella, costringendomi alla resa incondizionata.

“Senti un po’, bella, sto cercando di uccidere le cellule tumorali senza ammazzare te” sembra dirmi con un tono di voce tra l’offeso e l’arrabbiato, “la vuoi smettere di portarmi via tutte le energie e lasciarmi fare il mio lavoro in santa pace?“
Vorrei farlo. Vorrei essere il tipo di persona che si mette l’animo in pace e si rassegna a passare le giornate a letto, se questo è ciò che il suo corpo esausto reclama. Vorrei non sentirmi in colpa perché non vado a lavoro, nonostante lo sforzo maggiore che riesco a fare in questo momento sia infilarmi un leggins e una maglietta pulita ogni mattina. Vorrei non sentirmi una pessima amica poiché mi trovo costretta a rimandare un caffè, o sentirmi in difetto perché non sono riuscita a scrivere un articolo per il blog, o perché sono due giorni che devo far partire la lavastoviglie e ancora non ci sono riuscita.
Malauguratamente sono il tipo di persona che non accetta i propri limiti, che si illude di essere invincibile e non scende mai a compromessi. È per questo che il percorso è diventato così difficile da affrontare, perché mi sto rendendo conto di dover tirare il freno ed accettare le mie debolezze, cosa che non ho mai fatto prima. Ci proverò, non posso fare altro. Ma che fatica.

You never know how strong you really are until being strong is the only choice you have.

Ieri ho raggiunto ufficialmente la metà del percorso con la chemioterapia! Non sono riuscita a scrivere nulla prima di questo momento perché le infusioni diventano sempre più pesanti e mi mancano le forze anche solo nello scrivere un post. Sono però molto orgogliosa di come sto affrontando questo cammino, nonostante tutto non sto rinunciando a vivere la mia vita. Dovrei sicuramente riposare di più e tutti non fanno che ripetermi che mi sto stancando troppo, ma sto cercando di fare il meglio che posso. Alcune situazioni stancanti avrei potuto evitarle, ad esempio con la storia del concerto ho quasi fatto venire un infarto alla mia oncologa. Ma d’altra parte la vita è una sola e bisogna godersi ogni momento al massimo delle proprie possibilità, non possiamo sapere quanto tempo ci rimane e sprecarlo rimanendo sdraiati su un divano a riposarsi mi sembra una bestemmia.

Spesso sono costretta a passare le mie giornate sposandomi dal letto al divano e dal divano al letto, ma nei giorni in cui riesco a racimolare un po’ di energia non posso fare a meno di vivere la mia vita, di viverla con tutto l’entusiasmo e la positività che riesco a trovare dentro di me. Penso che sia un nostro dovere morale, più che un diritto. Impegnarsi per raggiungere dei traguardi, per essere orgogliosi del nostro operato, per essere felici. In questa settimana ho ricevuto notizie meravigliose che mi hanno davvero resa fiera di tutti i sacrifici fatti negli ultimi anni e ho capito che è giusto che ci siano momenti di sconforto ma che questi non devono impedirci di andare avanti, perché dietro l’angolo ci sono davvero infinite possibilità per essere felici, per ricominciare. Perché la vita va avanti, sempre, anche nella malattia. Per questo dobbiamo impegnarci ogni giorno per fare qualcosa di buono e produttivo, non solo per noi stessi ma anche per rendere migliore il mondo in cui viviamo. Non solo ci è stata data la possibilità di vivere, ma anche di costruire la nostra realtà in base ai nostri desideri e alle nostre aspirazioni. È quindi giusto lottare per ottenere la vita che crediamo di meritare. Ogni piccolo momento è prezioso e dobbiamo viverlo pienamente, d’altra parte sono proprio i piccoli momenti di felicità e di orgoglio che ci porteremo sempre nel cuore. Sono quelli i momenti per cui vale la pena di essere al mondo.

Ieri avrei dovuto pubblicare una foto post chemio con le dita alzate ad indicare il numero di infusioni, come ho fatto per le volte precedenti. Purtroppo però non ho potuto farlo perché il momento che tanto temevo è infine arrivato: i globuli bianchi sono troppo bassi e non mi è stato possibile procedere con le cure. I globuli bianchi sono fondamentali per combattere gli agenti esterni potenzialmente dannosi per il nostro corpo e quando sono troppo bassi significa che si è più soggetti alle infezioni perché il sistema immunitario è indebolito. Quando le difese immunitarie sono ridotte ci si trova in uno stato di immunodepressione, quindi uno stato che ci espone al pericolo di contrarre varie malattie. Era inevitabile che ad un certo punto i miei globuli bianchi si abbassassero, la chemioterapia attacca il midollo osseo che li produce quindi ero consapevole del fatto che prima o poi sarebbe successo. (Volendo essere pignoli il midollo osseo produce le cellule staminali, che danno origine alle cellule ematiche e che a loro volta si suddividono in globuli bianchi, globuli rossi e piastrine).

Aver resistito fin quasi alla sesta infusione senza grossi intoppi è incredibile, dimostra quanto il mio corpo sia forte e resistente. Tuttavia non è facile accettare di dover rimandare la chemio, seppur di una settimana. Significa che il mio corpo sta iniziando a vacillare, significa che la fine del percorso è un poco più lontana, significa che d’ora in avanti ogni piccolo passo sarà una vittoria perché il cammino è appena diventato un po’ più difficile da percorrere. Detto questo, non mi scoraggio. Il mio corpo mi ha dimostrato più e più volte nel corso gli anni di essere in grado di gestire il dolore più straziante e le situazione più difficili: so quindi di potermi fidare ciecamente di lui, perché è sempre pronto a salvarmi. Sicuramente non gli rendo facile il compito, dato che raramente gli concedo il riposo che meriterebbe. Mea culpa, ma d’altra parte devo scaricare lo stress in qualche modo. Uno sforzo qui, un giorno di lavoro là, e il mio corpo ha raggiunto il limite, urlando “adesso basta” e costringendomi a prendermi una pausa forzata. Sia chiaro che gli sforzi a cui mi riferisco sono sporadiche uscite per fare la spesa, andare all’ospedale dalla psicologa e a casa da mio padre. Non mi sono iscritta ad una maratona né sono andata in discoteca: il semplice atto di andare a fare l’agopuntura è stato sufficiente a portarmi al limite. Sono state giornate dure, mi è capitato di non riuscire a fare le cose più semplici e mi sono sentita inutile come non mi succedeva da tempo. Il dolore, la stanchezza, la nausea, il gonfiore, le parestesie e altri mille sintomi mi hanno completamente abbattuta. Quando il corpo manda segnali d’aiuto così evidenti, diventa difficile ignorarli.

Ho quindi capito molte cose. Prima tra tutte che devo assolutamente riposare di più e smetterla di stressarmi per situazioni che non posso in alcun modo controllare. Devo mettere me stessa al primo posto e lottare affinché i miei bisogni siano la mia priorità assoluta. Non sarà facile per me, ho sempre messo le esigenze degli altri davanti alle mie e cambiare quest’abitudine sarà una vera sfida. Però lo devo fare, perché ne dipende letteralmente della mia vita. Da questo momento in avanti so che dovrò essere ancora più forte, che non dovrò lasciarmi abbattere e dovrò fare ancora più affidamento sulla mia positività per superare le difficoltà e il dolore che mi aspettano. Ma non sono spaventata perché so di averne la forza, so di potercela fare. Ho superato molti momenti difficili negli ultimi mesi ma sto andando avanti, senza fermarmi. “Resilienza”, la chiamano, ma è anche conosciuta come un’irrrefrenabile voglia di vivere.