Quasi a metà

5/12

Ieri sono arrivati i risultati della PET, i quali rivelano che la chemio sta funzionando e il mio organismo sta rispondendo alla terapia. In realtà però la risposta non è stata completa, in alcune zone infatti l’ipermetabolismo causato dal tumore è ancora considerevole quindi probabilmente sarà necessario fare un’altra PET al termine del quarto ciclo, per capire se ci sarà bisogno di fare altri cicli dopo i sei inizialmente programmati. Ormai sono quasi a metà del percorso, ho concluso la quinta chemio quindi sono davvero ad un ottimo punto. So che le terapie diventeranno sempre più difficili da gestire e starò sempre peggio, però la fine si avvicina sempre di più e questo pensiero mi dà la forza di affrontare tutto. In ogni caso, alla visita di oggi l’oncologa mi ha detto che i globuli bianchi sono perfetti e ha ufficialmente sospeso il cortisone, forse il desiderio più grande che avevo. A causa del cortisone sono infatti ingrassata di 10 chili e, avendo da poco finito una dieta in cui avevo perso molto peso, mi sentivo molto abbattuta a riguardo. Non è facile impegnarsi tanto per raggiungere un obiettivo e poi vederlo frantumarsi in mille pezzi davanti ai tuoi occhi senza che tu possa fare niente. È vero che il peso al momento non è nella mia lista delle priorità, ma ciò non toglie che sia doloroso dover rinunciare nuovamente al raggiungimento di un obiettivo che mi ero imposta.

Nonostante questo, non credo esistano parole per esprimere quanto orgogliosa io sia del mio corpo in questo momento: quando si tratta di lottare non lo ferma proprio nessuno. Mi sento pervasa da una forza inarrestabile, la voglia di spaccare il mondo che freme sotto la cute e mi incita a buttarmi a capofitto in ogni genere di situazione. Di vivere, senza nessun freno. Sono quasi a metà del percorso e finora è andato tutto molto bene, ho avuto qualche acciacco qua e là ma tutto sommato sta andando decisamente meglio rispetto a quanto avessi preventivato. A marzo l’oncologa era convinta che avrei dovuto iniziare una cura aggressiva al termine dei due cicli e che probabilmente avrei avuto bisogno di un trapianto di midollo osseo dato che, ora posso dirvelo, la situazione era davvero grave. È vero che questo tipo di malattia risponde molto bene alle cure, ma si trattava comunque di un tumore maligno del sangue al IV stadio, che aveva compromesso fondo gastrico, milza e midollo osseo: non proprio una passeggiata! E invece eccomi qui, contro ogni aspettativa, sottoposta ad una cura standard e con un midollo forte come se non stessi neanche facendo la chemioterapia. La vita ti dà, la vita ti toglie: intanto godiamocela, che è proprio bella.

“Here we go again

I will not give in

I’ve got a reason to fight

Invincible, Skillet

La mia eroina

La prima volta che mamma
ha accarezzato la flebo.

Questo sorriso è una vittoria conquistata con fatica. Sarò sincera: per me la diagnosi di tumore non è stata devastante. Vivendo il dolore cronico di due malattie rare e incurabili non ho provato il senso di destabilizzazione e terrore che solitamente si prova scoprendo di avere una malattia oncologica. Questo non significa che non fossi spaventata dalla diagnosi, ovviamente, ma ho accettato la situazione senza troppi drammi, consapevole di non avere altre opzioni se non lottare con tutta la forza che sarei riuscita a trovare.

Per mamma non è stato così.

Mamma ha vissuto questa diagnosi come una condanna, come l’ennesimo attacco contro la mia vita. Durante il mese in cui abbiamo vissuto con il sospetto di linfoma non riusciva neanche a parlare, sopraffatta dal dolore perché sapeva cosa mi aspettava e non riusciva ad accettarlo. La prima malattia rara ed incurabile è stata un boccone difficile da mandar giù, la seconda è stata una batosta per cui abbiamo faticato a rimetterci in piedi, ma pure il cancro era davvero troppo. Quella flebo rossa l’ha fatta tremare al punto che, alla prima infusione di chemio, si è rovesciata il caffè addosso e ha dovuto tornare a casa per cambiarsi. Più volte quel giorno ha pianto seduta sulla sedia accanto al mio letto, distrutta dalla consapevolezza che per sopravvivere avevo bisogno di un veleno a scorrermi nelle vene.

È passato un mese da quella flebo. Da allora si è obbligata a considerare la flebo rossa un’alleata, un’amica preziosa per la mia salute. È riuscita ad accarezzarla solo durante l’infusione successiva, anche se con molta fatica. La grande vittoria l’ha ottenuta alla terza chemio, con quel sorriso rilassato che vedete nella prima foto e che sa di perdono. Non sono certa che sia riuscita ad accettare il percorso che abbiamo davanti ma ha conquistato la serenità necessaria per intraprenderlo senza stare male. Con tutto quello che ha sofferto questa donna coraggio nella vita, a causa della mia salute, sapere che è in grado di affrontare anche questa malattia non può che rincuorarmi. Affronteremo questa battaglia e lo faremo insieme.

“Accanto a te, sempre”.

Quarta chemio

E anche la chemio numero 4 è andata, con questo ho ufficialmente concluso il secondo ciclo. Gli esami erano perfetti, tanto che il medico mi ha chiesto se stessi facendo delle iniezioni per stimolare i globuli bianchi. Quando ho risposto di no ha esclamato: “mi stai dicendo che hai un midollo così forte di tuo?” Mi sono sentita così orgogliosa del mio corpo, è resistente e non molla. Nelle prossime settimane dovrò fare la PET per scoprire se le cure stanno funzionando e onestamente sono preoccupata di scoprire cosa mi aspetta.

Ultimamente infatti ci sono stati un po’ di problemi, primo fra tutti la scoperta di avere due trombosi. Erano ormai due settimane che il PICC mi faceva male, speravo che sarebbe passato facendo più attenzione ai movimenti ma più passava il tempo più questo peggiorava. Alla fine ho fatto un doppler in vascolare per controllare la situazione venosa ed ecco svelato il mistero: due trombosi, perché le cose le faccio per bene! Da ieri sera ho cominciato a fare le punture sulla pancia per contenere i danni, ma devo stare attenta perché i rischi aumentano sempre di più. Ho cercato di mascherare la paura dietro un sorriso ma la verità è che sono spaventata da questa situazione. Mi rendo conto di essere in bilico sull’orlo del precipizio eppure questa volta, invece di osservare il vuoto sotto di me con ansia e timore, cammino sul bordo affrontando con sicurezza la vertigine. Non ho alcuna intenzione di lasciarmi cadere e non permetterò a niente e nessuno di buttarmi giù.

La vita mi ha dimostrato più volte che ci sono molti motivi per arrendersi eppure, nonostante tutto, ho scoperto che quelli per lottare sono sempre di più. A volte è difficile vederli, spesso sono celati dietro un velo di insicurezze e paure. Con un pizzico di volontà è però possibile trovarli ed apprezzarli, uno per uno. Sono preziosi e si trovano nei posti più insospettabili: a volte sono piccoli momenti di serenità, altre volte grandi eventi significativi. In ogni caso diventano indispensabili per trovare la forza di affrontare un nuovo giorno. Nella mia vita ci sono tantissimi motivi per lottare e li custodisco tutti nel cuore con gratitudine e soddisfazione.

Quando Dio ti passa un limone devi spremerlo sulle ferite e goderti il dolore

3/12

Fortunatamente i miei globuli bianchi sono tostissimi e super resistenti, quindi oggi posso fare la terza infusione di chemio. Può sembrare paradossale ma nei giorni di chemio sono sempre gioiosa, al contrario delle persone che mi circondano in reparto. Non ho mai cercato di contagiare nessuno con la mia positività e mai lo farò perché credo fortemente che a volte sia confortante abbandonarsi ad un momento di sconforto. Dodici anni di malattia mi hanno insegnato che spesso la gioia e l’ottimismo sono controproducenti in una situazione di disperazione, che un cuore addolorato non può essere curato dall’allegria. Lo so bene perché l’ho vissuto sulla mia pelle. Ci sono stati momenti in cui la felicità degli altri mi ha quasi uccisa perché nel mio inferno personale non c’era spazio per l’ottimismo.

Tuttavia quando vengo in ospedale a fare la chemio sono felice perché, per me, queste flebo tossiche non rappresentano la malattia e la sofferenza, bensì emanano un profumo che sa di guarigione. Scorrendo nelle mie vene è come se dicessero: “proveremo a sconfiggere questo male, siamo qui per te”. Non sono abituata ad avere degli alleati, ho sempre dovuto combattere da sola. Sono quindi infinitamente grata a queste sostanze nocive, soprattutto alla flebo rossa, la più tossica, quella che uccide le cellule del mio corpo. Queste flebo sono la mia speranza perché è grazie a loro se ho la possibilità di guarire. Sono tossiche, provocano sintomi fastidiosi, mi rendono debole e soggetta ad ogni tipo di infezione, mi fanno perdere i capelli, rimettere anche l’anima ma in cambio mi salvano la vita. Come potrei non sorridere ogni volta che entro in reparto per un nuovo ciclo di chemio, riconoscente e grata per la loro esistenza? Sto combattendo per la mia vita e loro sono dalla mia parte, armi letali e alleate sincere. Sarà per questo che mi presento alla seduta di chemio con il sorriso e con cieco ottimismo. So di non essere sola e di avere delle armi con cui combattere e difendermi. Non ho bisogno d’altro per scendere sul campo di battaglia e lottare con tutte le mie forze.

Chi dice che il mondo è meraviglioso non ha visto quello che ti stai creando per restarci.

Caparezza

Prima chemio

La prima chemio intimorisce molto perché non hai idea di cosa aspettarti. Mille domande ti frullano in testa: il mio corpo reagirà bene? Sentirò da subito tutti quei sintomi terribili di cui mi parlano da un mese e mezzo? La nausea sarà forte come dicono? Quanto tempo ci vorrà prima che io perda i capelli? Riuscirò a gestire contemporaneamente i sintomi della chemio e il dolore delle mie patologie senza impazzire?

Fortunatamente la prima infusione, per ora, non è stata terribile. Sono stanchissima e, arrivata a casa, mi sono subito infilata sotto le coperte per dormire, senza degnare di uno sguardo niente e nessuno. Tuttavia, oltre ad una lievissima sensazione di malessere allo stomaco, un po’ di nausea e un mal di testa assolutamente tollerabile non sento grossi cambiamenti. So che ci saranno, è inevitabile, ma per ora il mio corpo resiste. Ha fatto tanto per me in questi anni e a volte mi chiedo come accidenti sia possibile superare tutte le difficoltà a cui le varie malattie lo hanno sottoposto. Continua a resistere a tutti attacchi con una forza impareggiabile ed io cerco di stargli dietro come posso, prendendomi cura di lui quando me lo chiede.

Non sempre l’ho fatto e, anzi, molto spesso l’ho portato al limite io stessa poiché non accettavo l’idea di non essere più in grado di fare determinate attività. Non sempre l’ho amato e spesso gli ho fatto del male. Sto però imparando a dargli ciò di cui ha bisogno, che sia un pomeriggio di riposo assoluto o una flebo di farmaci tossici in modo da uccidere tutte le cellule cancerogene. Questa volta farò tutto ciò che mi chiederà, senza mai discutere. Farò tutto ciò che sarà necessario per uscire vittoriosa da questa battaglia, siamo io e lui a combattere insieme e, per una volta, voglio essere la sua più fidata alleata. Perché se lo merita e, accidenti, me lo merito anch’io.