Nove mesi. Il tempo di una gravidanza. Un conto alla rovescia è ciò che mi rimane per poter essere dichiarata definitivamente guarita dal cancro. Sembra incredibile anche solo pensarci.
Finita la chemioterapia, se hai un linfoma come il mio, ci vogliono 5 anni di remissione per essere considerati effettivamente guariti dalla malattia. Cinque anni che, alternativamente, mi sono sembrati durare pochi istanti e un’eternità intera. A volte il tempo sembrava essere sospeso, bloccandomi in un limbo di sofferenza che aveva il sapore di una condanna senza scampo, altre volte invece sembrava scorrere terribilmente veloce e quasi non facevo in tempo a metabolizzare i risultati di una visita di controllo che già era il momento per quella successiva. Una montagna russa di emozioni e sensazioni, che a volte sono stata in grado di gestire ed altre volte no.
Il tempo però scorreva, inesorabile. E ora mancano nove mesi. Un numero di mesi che corrisponde al tempo che ci mette un essere umano a formarsi e a diventare tale, dal concepimento alla nascita. Se ci penso mi viene da sorridere, perché effettivamente questi ultimi mesi porteranno davvero ad una nascita. La mia. La nascita di una Elena radicalmente diversa da quella di cinque anni fa, una Elena che, seppur con tutte le sue insicurezze, ha trovato una voce e non si accontenta più del dietro le quinte. Una Elena che vuole vivere a pieni polmoni, senza freni, senza paure, con tutta sé stessa, senza sprecare neanche un secondo di felicità, ingorda di vita e di esperienze.
In questi anni mi sono presa tutto il tempo di cui avevo bisogno per metabolizzare, per capire, per accettare, per dire addio, per imparare e per guarire. Il cancro mi ha messa davanti ad uno specchio e, senza nessuna pietà, mi ha costretta a fare i conti con me stessa. La considero un’opportunità di inestimabile valore perché tutta la sofferenza, il dolore e la paura degli ultimi anni mi hanno insegnato i valori più preziosi della vita. E sono insegnamenti che terrò con me ogni singolo istante.
Quindi oggi parte il countdown: nove mesi. Il tempo di una gravidanza. Il tempo di rinascere più forte di prima.
Quando ho deciso di fare un weekend lungo al Lago di Garda speravo di potermi rilassare e di uscire dal circolo vizioso che si era creato a casa, ovvero letto, lavoro, pranzo, letto, lavoro, letto, cena, letto. E in tutto questo: dolore, dolore, dolore.
Avevo messo in conto tante cose: che il viaggio mi avrebbe stancata più del dovuto, la possibilità di non riuscire a camminare e trascinarmi solamente dalla camera alla piscina e viceversa (il che, a dirla tutta, mi andava anche bene), i dolori che inevitabilmente si sarebbero fatti sentire a causa del repentino cambio di routine e di altitudine.
Il rischio era alto, uscire dalla sicurezza della mia casa significava fare la roulette russa con le mie malattie croniche.
E le probabilità erano a loro favore.
Quel che è successo alla fine era prevedibile. Dopo neanche 24 ore il mio corpo è collassato dalla fatica e dal dolore, obbligandomi a passare il pomeriggio a letto. Non potendo muovere un muscolo, mi sono dissociata per qualche ora e mi sono imbottita di farmaci per tentare di rimettere in funzione il mio corpo. Ero, e sono, stremata.
Ma sapete cosa? Va bene così. Cercherò di godermi i pochi meravigliosi momenti di gioia in mezzo a tutto questo male. Perché quello che ricorderò di questa vacanza non è quanto sopra, ma il tuffo in piscina nell’acqua gelata appena dopo aver fatto il check-in, la vista mozzafiato del Lago, che riempie la vista ed il cuore, i cocktail sorteggiati sulla sdraio, l’azzurro limpido dell’acqua e il suo rumore rilassante, i colori sgargianti nella piscina alla sera, che si riflettono sull’acqua e creano giochi di luce pazzeschi in tutta la camera da letto. Ma soprattutto le lunghe chiacchierate con mamma, le risate sciocche, le battute scadenti, i sorrisi a 32 denti.
Quindi mi prendo tutto e ringrazio per i momenti di gioia totalizzante che sto vivendo, anche se offuscati dal dolore. La felicità è nelle piccole cose ed io sono una di quelle persone fortunate che riescono a trovarla in ogni sorriso, in ogni colore, in ogni centimetro di vita.
Sto cercando di essere forte ma è tutto così dannatamente difficile. Sono stata forte per sedici anni di malattia e ora vorrei solo un po’ di pace, vorrei poter tirare un sospiro e riposarmi. Chiedo poco, in fondo.
La vita è diventata dura, sfiancante, frustrante. Passo le giornate a letto, muovendomi a malapena, cercando di trovare una posizione in cui il dolore non sia così forte da farmi piangere inerme e sconfitta.
E intanto pianifico. Cerco di pensare a tutti i sintomi che ho, leggo libri di medicina, provo a fare ipotesi plausibili, sulla base delle conclusioni dei vari esami fatti e del mio vissuto personale. Stilo liste: di professionisti da cercare, di esami da effettuare, di diagnosi smentite e di diagnosi sospette.
Sherlock Holmes diceva che “una volta volta eliminato l’impossibile ciò che rimane, per quanto improbabile, dev’essere la verità“. È questo che sto cercando di fare: andare per esclusione, per capire cosa sta succedendo al mio corpo. Oncologo, endocrinologo, pneumologo, gastroenterologo… li sto chiamando tutti, per avere risposte.
E magari per ogni risposta che mi daranno potrò formare una sorta di puzzle, e alla fine arriverà qualcuno che ci capirà qualcosa e finalmente metterà l’ultima tesserina per avere la visione completa della situazione.
Ma per ora tutto questo lo sto facendo io. Io, paziente, senza studi o preparazione. Perché non c’è medico che voglia prendersi carico del casino clinico che sono.
Non so neanche descrivervi quanto stressante, spaventoso e straziante sia sapere che la tua vita è nella tue mani e tu non hai la più pallida idea di cosa cazzo fare. Spero di riuscire a tenere duro, spero di sopravvivere un altro giorno. E poi un altro, e un altro. Finché il corpo regge.
Quando sto bene è facile capirlo: mi alzo dal letto, faccio la doccia, rispondo ai messaggi, mi vesto, mangio qualcosa. La vita quotidiana è la stessa di chiunque altro. I pensieri, frenetici, cercano di organizzare la settimana, incastrando tra una visita medica e qualche esame un aperitivo, una pizzata o anche solo un caffè in centro. Per respirare aria di normalità, vedere gli amici, fare due commissioni. Per sentirmi libera, anche solo per un attimo.
Tuttavia è altrettanto facile capire quando sto male: non mi alzo dal letto, non faccio la doccia, non rispondo ai messaggi (tranne a quelli importanti, rispondendo a monosillabi), non mi vesto e non mangio quasi niente. La quotidianità è la prigione del corpo, che non riesce a rispondere agli impulsi che gli invia il cervello. I pensieri si concentrano su una cosa sola: come superare la giornata. Perché sembra una banalità, ma per tenermi in vita in giornate come queste ci va molto impegno e costanza. Non posso semplicemente lasciarmi andare e dire “per oggi va bene così, domani è un altro giorno”, perché probabilmente il giorno successivo, e quelli dopo ancora, saranno uguali; se non peggiori. Devo avere cura di me, accudirmi. Preparare la postazione “acqua e medicine” accanto al letto, chiedere a nonna di cucinarmi un piatto caldo, in pausa pranzo trascinarmi con fatica in bagno, mettendoci così tanto tempo da chiedermi come sia possibile camminare e saltare un giorno, ed essere un corpo semi paralizzato quello dopo. Sto male da sedici anni e ancora non ho una risposta.
L’unico sollievo, in queste giornate, non è la speranza. Quella a volte pesa più di un macigno e ferisce peggio di mille coltelli. No, l’unico sollievo in queste giornate di sofferenza e dolore è guardare le foto, o i video, scattate qualche settimana prima di questo supplizio. Le guardo e mi ricordo che, per quanto sembrino lontane, le giornate in cui mi alzo dal letto, faccio la doccia, rispondo ai messaggi, mi vesto e mangio qualcosa, sono dietro l’angolo. Non so esattamente quando, ma torneranno. Questa tortura è di passaggio, per quanto tremenda sia.
Quindi prendo un respiro profondo e aspetto. Che dopo la pioggia esce sempre il sole.
Vivere una malattia cronica non è facile. Averne tre, poi, rende la situazione piuttosto difficile. È un inferno dal quale non puoi scappare, il cui unico sollievo è la ricerca di un palliativo che possa concederti qualche istante di dolore lieve, sopportabile. Solo per qualche minuto, solo per qualche secondo. Perché oltre alla malattia c’è anche il dolore cronico con cui bisogna fare i conti: avere male 24 ore su 24, 7 giorni su 7. Mentre ti lavi, mentre ti vesti, mentre mangi, quando fai la spesa, quando vai a lavoro, quando esci per un aperitivo, quando ridi fino alle lacrime con le tue amiche. Il dolore è sempre lì, un compagno di vita che non ti lascia sola neanche per un secondo. È stancante, è svilente, è straziante.
“Ma non sembra che stai male”
Ma c’è un’altra cosa che è persino più stancante del dolore cronico: farlo comprendere alla gente. Infatti finché si tratta di una gamba rotta nessun problema, tutti capiscono le difficoltà del momento, esattamente come farebbero per una polmonite o un infarto. Sono condizioni che si possono curare e che quindi ad un certo punto smettono di essere un problema. Il dolore cronico no. E quindi arriva il momento in cui la mia condizione, il mio dolore, diventano fastidiosi, persino seccanti per chi mi sta intorno. Che paradosso: io, al dolore ci ho fatto l’abitudine, chi mi sta intorno invece lo patisce in modo viscerale, come se fosse un attacco personale alle loro esistenze. Forse perché in qualche modo li obbliga a fare i conti con loro stessi, a rivedere certe convinzioni, a riconsiderare il loro privilegio e benessere. Uno schiaffo in faccia, insomma, che per molte persone è intollerabile.
Ma poco mi importa di quelle persone, che credetemi esistono davvero e con cui devo confrontarmi molto spesso. Le persone che al contrario mi aiutano, mi capiscono, mi offrono una spalla su cui piangere e cercano di portare allegria e spensieratezza nella mia vita sono molte di più e di loro sì che mi importa. Sono acqua fresca quando hai sete, un abbraccio quando ti senti solo. Sono loro a curare le ferite dell’anima e non saprei come vivere senza. È anche grazie a loro se vado avanti ogni giorno senza mollare mai. Perché vivere il dolore cronico è stancante, svilente e straziante. Ma relegarlo, quando possibile, ad essere solo il sottofondo di una vita piena di gioia e amici incredibili è un regalo meraviglioso che ho intenzione di fare a me stessa ogni singolo giorno.
Pensavo che mi sarei sentita umiliata, come se di nuovo fossi inferiore a chi sta bene e della carrozzina non ha bisogno –ma poi ‘sta cazzata chi è che l’ha detta? Mi rendo conto di avere dell’abilismo interiorizzato e mi sembra pura follia, visto che sono disabile da più di dieci anni. Eppure, a volte, ancora mi sembra di essere sbagliata, difettosa, di non andare bene. L’ideale di perfezione e sanità per me è ben lontano dal poter anche solo essere preso in considerazione, ma alla fine cosa vuol dire perfezione? Cosa vuol dire essere sani? Sono domande a cui pensavo spesso, in passato, ma che da qualche mese ho deciso di buttare alle ortiche. La perfezione non esiste e la salute è talmenteeffimera, momentanea e personale da non avere parametri che si adattino a tutti. Mi fa sentire bene sapere che, in un mondo che ci vuole inscatolare dentro un’etichetta imposta e ben calcolata, chi sono non può essere classificato secondo un unico criterio.
Eppure sedendomi su quella carrozzina -la mia carrozzina- non mi sono sentita inferiore, sbagliata o difettosa. Mi sono sentita forte. Innanzitutto perché ho capito che da sola non ce la facevo più e ho chiesto aiuto, che può sembrare scontato ma da testarda quale sono non lo è affatto, ma soprattutto perché grazie a questa carrozzina sarò in grado di fare qualcosa anche nei miei momenti no. Mi darà indipendenza quando le gambe non riusciranno a reggermi, mi darà altro tempo a disposizione quando sarò così stanca da voler tornare a casa, mi darà la capacità di uscire senza dovermi preoccupare di non essere in grado di fare quelle quattro commissioni settimanali che adesso mi mettono ansia con giorni d’anticipo e mi mandano in burnout.
Riavrò un po’ di libertà.
Riavrò un pezzo di me stessa.
E prima o poi riuscirò a mettere insieme tutti questo pezzetti e a ricostruirmi come dico io.
Negli ultimi anni mi sono ripetuta senza sosta una frase, scolpita a caratteri di fuoco nella mia mente: “l’importante è sopravvivere”.
Non importava come. Non importava a quale prezzo.
L’importante era sopravvivere un altro giorno.
A volte mi capitava di star così male da non riuscire né a muovermi né a parlare. Paralizzata, cieca, sorda e con un dolore così straziante da non poter essere nemmeno descritto. Eppure, se riuscivo a svegliarmi il giorno successivo, avevo la percezione di aver vinto io.
Il problema è che sopravvivere, negli anni, è diventato il mio unico modo di esistere. La mia vita è diventata solo quello: una parentesi tra un intervento e l’altro, tra una diagnosi e l’altra. È allora che mi sono persa. Ho perduto me stessa quando sono arrivati i traumi, gli abusi, gli esperimenti sul mio corpo. Quando ho capito che la mia vita era appesa ad un filo e che le probabilità mi davano per perdente. È allora che ho annullato me stessa ed ho inserito il pilota automatico, con l’unico e solo obiettivo di sopravvivere.
Nient’altro era importante.
È stato allora, però, che ho smesso di sapere chi fossi.
Poi, l’anno scorso, la decisione di fare un falò con tutti i meccanismi malsani che muovevano ogni mia decisione, di bruciare ciò che di me stessa avevo costruito, con scarti di falsa sicurezza e sgualciti brandelli di autostima, e di ballare nuda, spogliata di tutto, davanti ad un fuoco che sapeva di rinascita. Ho deciso di mettermi alla ricerca di me stessa. La cosa più difficile che abbia mai fatto. Dicono che la consapevolezza sia l’arma più potente che ciascuno di noi possiede.
Niente di più vero.
Negli ultimi anni mi sono ripetuta senza sosta una frase scolpita a caratteri di fuoco nella mia mente: “l’importante è sopravvivere”.
Uscire dalla doccia e controllare il mio corpo è diventata una routine alla quale non posso sottrarmi. È qualcosa di cui farei volentieri a meno, ma a cui tuttavia ho deciso di dedicare le mie cure ed il mio amore.
Sono grata del mio corpo ogni giorno. Lo sono perché, nonostante tutto il dolore cui è costantemente sottoposto, mi permette ogni mattina di affrontare una nuova giornata. Ce la mette proprio tutta nel darmi un po’ di energia per occuparmi delle mie cose, come appunto farmi una bella doccia, o cucinare un piatto caldo o ancora chiacchierare al telefono con il mio ragazzo. Sono tutte energie preziose che accolgo con gratitudine, consapevole che sono state sottratte alla lotta quotidiana che il mio corpo cerca di vincere contro, beh, sé stesso.
Avere delle malattie croniche significa questo. Accettare e accogliere ciò che mi viene concesso ogni giorno, cercando di porzionare le energie, come si farebbe con un Pandoro quando tutti ne vogliono un pezzetto.
Controllare il mio corpo è anche diventato il mio compito, la mia missione. Ma controllare non significa osservare, cercando di apprezzarmi, non significa trovare i punti di forza o i difetti. Controllare il mio corpo significa analizzarlo, scrutare ogni minimo dettaglio alla ricerca di segnali di pericolo. Significa contare i lividi sul corpo, aggiornando il diario del dolore in modo da avere delle statistiche da tenere sotto controllo, in modo da poterle segnalare, così, giusto in caso che serva. Significa controllare le macchie e massaggiare il proprio corpo per trovare le zone che fanno più male, cercando di capire a quale dolore dare la priorità quel giorno. Significa palparsi i linfonodi del collo, quelli sotto le ascelle, quelli dell’inguine, alla ricerca di gonfiori anomali da riportare al medico. Significa essere la sentinella del proprio corpo, vigilando su di esso e proteggendolo da ogni pericolo. Sperando, ovviamente, che di pericoli non ne arrivino mai.
È questa la mia routine, il mio compito, la mia responsabilità. È qualcosa di cui farei volentieri a meno, ma a cui tuttavia ho deciso di dedicare le mie cure ed il mio amore.
Luglio è il mese del Disability Pride, l’orgoglio disabile. È il mese in cui si celebra la diversità e si tenta di abbattere le barriere e i pregiudizi che nonostante tutto ancora caratterizzano la nostra società. Queste barriere non sono solo architettoniche, ma sociali e a volte persino morali. In un mondo perfetto vorrei abbatterle tutte, una per una. Ma questo mondo non è perfetto, per niente, e quindi provo a contribuire nel mio piccolo cercando di sensibilizzare sull’unica cosa che posso, ovvero sullostigmadelle persone disabili.
Per quanto io continui a ripeterlo nessuno mai mi crede, eppure io sono disabile. Il fatto che nessuno mi creda è proprio parte del problema. Lo è per due motivi: il primo, è che vengo spesso discriminata o quando va bene guardata con sospetto, nonché giudicata con rabbia e fastidio. Vi faccio un esempio: pur avendo il tesserino dei disabili da più di dieci anni, ancora ricevo uno sguardo di disappunto e di rabbia ogni volta che parcheggio in un posto riservato, solo perché cammino sulle mie gambe e non utilizzo una carrozzina per muovermi quando scendo dalla macchina. La disabilità non è solo motoria e questo è essenziale da comprendere.
Con disabilità si intende la situazione di svantaggio personale che la persona può incontrare nella vita quotidiana. Ci sono diversi tipi di disabilità e questa non è da confondere con l’invalidità: la differenza, infatti, sta nel fatto che l’invalidità è rilevabile da un punto di vista medico-legale, mentre la disabilità da un punto di vista medico-sociale. Io sono sia disabile sia invalida, e inoltre faccio parte di una categoria molto particolare poiché le mie patologie sono considerate invisibili, il che significa che ad un primo sguardo –ma anche ad un secondo, un terzo, un quarto e così via!– non si direbbe mai che sono malata. A vedermi sembrerebbe che io sia abile al 100%, sempre allegra e sorridente, e invece al 100% ho solo l’invalidità civile. Con l’aggiunta della gravità, per di più. Il punto è che a volte la disabilità non è visibile e il giudizio della gente, a questo proposito, è davvero molto severo.
Veniamo quindi al secondo motivo per cui il fatto di non essere creduta sulla mia disabilità si rivela essere un problema, ovvero l’immaginario comune che le persone abili hanno rispetto alla disabilità. Questo infatti è molto specifico, avvolto da dolore e sofferenza, da tristezza e depressione, da strazianti patimenti ed insormontabili difficoltà. I disabili non sono persone felici, nell’immaginario comune. È come se la sofferenza delle loro patologie, o menomazioni, o difficoltà cognitive, delegittimasse persino la loro esistenza. D’altra parte, perché sorridere ed essere felice se stai sempre male e non riesci a fare la metà delle cose di un tuo coetaneo abile? Questa si chiama pornografia del dolore ed è una narrazione di cui francamente mi sono stufata. Quante volte avete visto persone disabili e avete pensato: “poverino/a”, “meno male che io non sono così”, “alla fine sono fortunato/a, rispetto e lui/lei non posso proprio lamentarmi”? Non dovete rispondermi, so che l’avete fatto. E non ve ne dò la colpa, perché la società ci ha abituati a vedere la disabilità in questo modo.
Ma la disabilità non è questo, è molto di più. Vivere con una disabilità non è un impedimento di per sé, eppure lo diventa all’interno di una società abilista che non solo impedisce di esprimersi, di spostarsi autonomamente e di autodeterminarsi, ma soprattuttopresenta la disabilità come una condanna, come qualcosa per cui provare pietà (o, peggio ancora, pena), e come qualcosa per cui una persona abile deve essere grata e sentirsi fortunata di non avere.
Ho perso il conto delle persone che, quando dico di essere disabile, mi rispondono: “io non ti considero tale”, “non sei disabile, sei una guerriera”, “guarda che tu puoi fare tutto, basta crederci”. È destabilizzante, perché tutte queste frasi da una parte delegittimano e sminuiscono la mia condizione, mentre dall’altra dipingono uno scenario che non accetto, in cui ad un disabile non è permesso compiere certe azioni perché non è come tutti gli altri.
È il momento di cambiare questa narrazione. Senza se e senza ma. Perché le nostre patologie e le nostre condizioni fisiche e/o mentali non ci definiscono come individui. Perché la disabilità significa tante cose e alcune di queste sono preziose e bellissime. Oggi decido di riprendermi la bellezza di quello che sono, di esserne orgogliosa. Quella bellezza che mi è stata portata via dalla pornografia del dolore, che si è nutrita della mie cicatrici e delle mie sofferenze, medicalizzando il mio corpo come se fossi un pezzo di carne da esperimenti clinici o come se fossi qualcosa da aggiustare, perché rotto. Oggi mi riprendo il senso di questa parola, disabile, perché mi rappresenta e perché giustifica tante difficoltà che devo affrontare ogni giorno. Una parola che non è una parolaccia né tantomeno untermine dispregiativo, da usare come insulto, o ancora qualcosa per cui provare vergogna. Ho scoperto che un fil rouge unisce la narrazione sulla disabilità, una narrazione ben precisa che ormai si è quasi completamente sostituita all’identità del singolo individuo. Oggi voglio riprendermi quell’identità. Perché io non sono una percentuale di invalidità scritta su un foglio, non sono uno stereotipo incasellato in un modello appositamente confezionato da una persona abile per sentirsi meglio con sé stessa, non sono solo un corpo malato fatto di cicatrici, di valvole e meccanismi impiantati dentro di me. La scrivo io la mia narrazione, riappropriandomi non solo della mia identità individuale, ma anche del mio orgoglio disabile.
Bisogna usare parole precise se vogliamo che la gente la smetta di trattare chi ha una disabilità fisica o mentale solo come un poveretto da compatire e non una persona con una vita da vivere.
Vita Rara 