Tag: linfoma di Hodgkin

Nove mesi

Nove mesi.
Il tempo di una gravidanza.
Un conto alla rovescia è ciò che mi rimane per poter essere dichiarata definitivamente guarita dal cancro.
Sembra incredibile anche solo pensarci.

Finita la chemioterapia, se hai un linfoma come il mio, ci vogliono 5 anni di remissione per essere considerati effettivamente guariti dalla malattia. Cinque anni che, alternativamente, mi sono sembrati durare pochi istanti e un’eternità intera. A volte il tempo sembrava essere sospeso, bloccandomi in un limbo di sofferenza che aveva il sapore di una condanna senza scampo, altre volte invece sembrava scorrere terribilmente veloce e quasi non facevo in tempo a metabolizzare i risultati di una visita di controllo che già era il momento per quella successiva. Una montagna russa di emozioni e sensazioni, che a volte sono stata in grado di gestire ed altre volte no.

Il tempo però scorreva, inesorabile.
E ora mancano nove mesi.
Un numero di mesi che corrisponde al tempo che ci mette un essere umano a formarsi e a diventare tale, dal concepimento alla nascita. Se ci penso mi viene da sorridere, perché effettivamente questi ultimi mesi porteranno davvero ad una nascita.
La mia.
La nascita di una Elena radicalmente diversa da quella di cinque anni fa, una Elena che, seppur con tutte le sue insicurezze, ha trovato una voce e non si accontenta più del dietro le quinte. Una Elena che vuole vivere a pieni polmoni, senza freni, senza paure, con tutta sé stessa, senza sprecare neanche un secondo di felicità, ingorda di vita e di esperienze.

In questi anni mi sono presa tutto il tempo di cui avevo bisogno per metabolizzare, per capire, per accettare, per dire addio, per imparare e per guarire. Il cancro mi ha messa davanti ad uno specchio e, senza nessuna pietà, mi ha costretta a fare i conti con me stessa.
La considero un’opportunità di inestimabile valore perché tutta la sofferenza, il dolore e la paura degli ultimi anni mi hanno insegnato i valori più preziosi della vita.
E sono insegnamenti che terrò con me ogni singolo istante.

Quindi oggi parte il countdown: nove mesi.
Il tempo di una gravidanza.
Il tempo di rinascere più forte di prima.

Giornata mondiale della consapevolezza sul Linfoma.

Oggi è la giornata mondiale della consapevolezza sul Linfoma. Ma cos’è il Linfoma?

Il Linfoma è un tumore maligno del sistema linfatico, quel sistema che ha il compito di difendere il corpo dagli agenti esterni dannosi per il nostro organismo. Esistono due tipi di Linfomi: quello di Hodgkin e quello di Non-Hodgkin. Il primo è quello che dà meno problemi e che ha una percentuale di sopravvivenza a 5 anni molto elevata (80/85%). È un tumore relativamente raro, colpisce circa 4 persone ogni 100.000 abitanti, ovvero circa lo 0,5% di tutti i casi di tumore diagnosticati. Tuttavia è uno dei tumori più frequenti nella fascia di età tra i 15 e i 35 anni.

Origina dai linfociti B, ovvero un tipo di globuli bianchi presenti in milza, midollo osseo e nel timo, pertanto può interessare queste aree: ma non solo. Il Linfoma infatti è un tumore del sistema linfatico e questo si trova in tutto il corpo. Il tumore può quindi colpire altri organi, detti extra-linfatici, come nel caso di una stadiazione al IV stadio.

Oltre a questo, però, il Linfoma è tanto altro. Il Linfoma sono le biopsie, gli interventi, la chemio, la radio, il vomito, la stanchezza cronica, gli esami, la paura. Il Linfoma è cancro. E vedete che, usando questa parola, la percezione già cambia. Il cancro è paura che i trattamenti non facciano effetto, è lottare contro sintomi terrificanti, il famoso “stare male per stare meglio“, è affrontare un percorso straziante e vedere i tuoi amici morire da un giorno all’altro. Ancora peggio, è sentirti in colpa per essere vivo. Ti chiedi “perché io no e loro sì?” e subito dopo ti senti raggelare e la paura ti agghiaccia, perché magari potresti essere la prossima.

Per me il Linfoma però è stato anche amicizia. Ho infatti conosciuto persone che considero oggi amiche, persone che mi hanno insegnato tanto e a cui voglio un bene immenso. Attraverso le nostre storie raccontate sui social si è creata una rete fatta di condivisione e amicizia e forse è proprio quella rete ad avermi salvata dai momenti più bui. Il Linfoma è un nemico comune a tante persone ed è a quelle persone che oggi auguro il più grande in bocca al lupo. Ce la faremo, tutti insieme. Mollare mai.

Doccia

Uscire dalla doccia e controllare il mio corpo è diventata una routine alla quale non posso sottrarmi. È qualcosa di cui farei volentieri a meno, ma a cui tuttavia ho deciso di dedicare le mie cure ed il mio amore.

Sono grata del mio corpo ogni giorno. Lo sono perché, nonostante tutto il dolore cui è costantemente sottoposto, mi permette ogni mattina di affrontare una nuova giornata. Ce la mette proprio tutta nel darmi un po’ di energia per occuparmi delle mie cose, come appunto farmi una bella doccia, o cucinare un piatto caldo o ancora chiacchierare al telefono con il mio ragazzo. Sono tutte energie preziose che accolgo con gratitudine, consapevole che sono state sottratte alla lotta quotidiana che il mio corpo cerca di vincere contro, beh, sé stesso.

Avere delle malattie croniche significa questo. Accettare e accogliere ciò che mi viene concesso ogni giorno, cercando di porzionare le energie, come si farebbe con un Pandoro quando tutti ne vogliono un pezzetto.

Controllare il mio corpo è anche diventato il mio compito, la mia missione. Ma controllare non significa osservare, cercando di apprezzarmi, non significa trovare i punti di forza o i difetti. Controllare il mio corpo significa analizzarlo, scrutare ogni minimo dettaglio alla ricerca di segnali di pericolo. Significa contare i lividi sul corpo, aggiornando il diario del dolore in modo da avere delle statistiche da tenere sotto controllo, in modo da poterle segnalare, così, giusto in caso che serva. Significa controllare le macchie e massaggiare il proprio corpo per trovare le zone che fanno più male, cercando di capire a quale dolore dare la priorità quel giorno. Significa palparsi i linfonodi del collo, quelli sotto le ascelle, quelli dell’inguine, alla ricerca di gonfiori anomali da riportare al medico. Significa essere la sentinella del proprio corpo, vigilando su di esso e proteggendolo da ogni pericolo. Sperando, ovviamente, che di pericoli non ne arrivino mai.

È questa la mia routine, il mio compito, la mia responsabilità. È qualcosa di cui farei volentieri a meno, ma a cui tuttavia ho deciso di dedicare le mie cure ed il mio amore. 

La mia nuova battaglia

Vorrei poter scrivere che i miei problemi di salute stanno migliorando e che presto sarò in grado di scrivere il lieto fine della favola che ho iniziato a raccontarvi tempo fa. Purtroppo però, a differenza delle favole, la vita non è facile. Spesso ti sottopone a sfide che sembrano insormontabili, spesso ti fa lo sgambetto quando già sei a terra e rialzarsi diventa una prova titanica. Ebbene, la mia nuova battaglia ha finalmente un nome. La diagnosi è arrivata la scorsa settimana, spiegando una volta per tutte i miei forti dolori e lo stato di profondo malessere che mi accompagna da quasi un anno. Fino ad ora raccontare la mia storia mi ha aiutata molto e credo che possa continuare a farlo. Riuscire ad esternare le mie emozioni ed i miei sentimenti riguardo la malattia è stata una grande vittoria che mi ha resa consapevole di me stessa e mi ha aiutata ad affrontare i grandi traumi che avevo sempre cercato di ignorare.

Questa volta la battaglia che mi attende è molto diversa da ciò che sono abituata ad affrontare. Mi hanno diagnosticato un Linfoma di Hodgkin al IV stadio, quindi un tumore. Probabilmente me lo porto dietro dal ricovero dell’anno scorso, quando avevo iniziato a stare male e nessuno riusciva a capire il perché. Essendo uno stadio avanzato devo cominciare il prima possibile la chemioterapia, non troppo aggressiva poiché non sappiamo come reagirà il mio corpo: avendo già delle malattie piuttosto gravi, di cui purtroppo non si sa molto poiché patologie rare, la paura è di aggravare la situazione. Parlando con l’oncologa abbiamo quindi deciso di iniziare una cura standard, composta da sei cicli di chemio che dureranno sei mesi. Purtroppo parto svantaggiata in quanto non ho un corpo sano, sarà quindi importante valutare molto attentamente i vari sviluppi, giorno per giorno.

Scattata il giorno della biopsia del linfonodo sospetto

Sono tuttavia positiva e ho una gran voglia di lottare, avrei evitato volentieri quest’ennesima battaglia ma sono qui per vincerla. Probabilmente sto reagendo in modo così ottimista perché nel mio caso la mia vita non verrà completamente stravolta da questa nuova diagnosi: purtroppo stavo già male prima, quindi l’idea di dover combattere contro un’altra malattia rende solo la situazione più fastidiosa e complicata. La grande differenza rispetto alle altre mie malattie è che, questa volta, non sento il peso della responsabilità. Con l’Ipertensione Intracranica, la patologia rara e sconosciuta che mi accompagna ormai da dodici anni, ero io a dovermi preoccupare di quali farmaci assumere, con quale frequenza e quale dosaggio; ero io a dovermi recare al pronto soccorso chiedendo di mettermi in vena un farmaco particolare, con una dose precisa e con una durata ben programmata; ero io a dover spiegare ai medici con cui venivo in contatto la sintomatologia della malattia, proponendo dei tentativi per tenerla sotto controllo. Essendo una malattia praticamente sconosciuta ero io a dover gestite tutto il suo peso e la responsabilità della mia salute. Nel caso del cancro, invece, la situazione è del tutto diversa: gli oncologi conoscono la malattia, sanno come curarla, ne conoscono i sintomi. La mia unica responsabilità è stare abbastanza bene da reggere la chemio senza troppi intoppi. Vi assicuro che questo scarico di responsabilità è abbastanza da farmi affrontare la malattia con positività e grinta. Penso che ormai sia piuttosto chiaro il fatto che non sono il tipo che si tira indietro di fronte ad una sfida. Saranno mesi indubbiamente difficili ma accanto a me ci sono moltissime persone che mi amano e mi sostengono. Per me non esiste nulla di più importante, come dico sempre l’affetto delle persone care è la mia forza più grande. Non ho permesso a due malattie rare ed incurabili di togliermi il sorriso e non lo permetterò neanche al tumore. Vi prometto che lotterò sempre, senza arrendermi mai.

Quando nel dolore si hanno compagni che lo condividono, l’animo può superare molte sofferenze.