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Cercarsi e ritrovarsi

Ho ritrovato la felicità e poi mi sono resa conto che era sempre stata lì al mio fianco.
Era assopita sotto strati di stanchezza dell’anima ma non l’avevo mai perduta davvero.
Lei non se n’era mai andata, solo che per me era diventato difficile vederla: un po’ a causa del dolore incessante e della stanchezza di una vita complicata, un po’ perché ero abituata ad identificarla con un’emozione travolgente e significativa, legata ad avvenimenti straordinari ed inconsueti.

Ma è davvero questa, la felicità?
E se fosse invece il semplice benessere che deriva dallo star bene con sé stessi?

La calma che ti trasmette una mano stretta nella tua, un amore che ti ricorda che non sei sola, una parola dolce in un momento di sconforto, la gratitudine che provi ad ascoltare il tuo respiro ed il battito del tuo cuore, quel formicolio nella pancia quando il tuo cuginetto ti sorride e ti abbraccia forte, la bellezza degli alberi in fiore, una canzone alla radio cantata a squarciagola, il vento tra i capelli, la consapevolezza di esistere e di resistere in questo mondo strano e bellissimo.

La felicità forse è semplicemente vivere in armonia con sé stessi, con chi ci circonda e con il mondo che ogni giorno ci accoglie, con il sorriso sulle labbra e la gratitudine nel cuore.
Che sembra banale, ma è una scelta che dobbiamo fare ogni giorno.
Ed io ogni giorno la farò.

Cedimenti

Quando ho deciso di fare un weekend lungo al Lago di Garda speravo di potermi rilassare e di uscire dal circolo vizioso che si era creato a casa, ovvero letto, lavoro, pranzo, letto, lavoro, letto, cena, letto. E in tutto questo: dolore, dolore, dolore.

Avevo messo in conto tante cose: che il viaggio mi avrebbe stancata più del dovuto, la possibilità di non riuscire a camminare e trascinarmi solamente dalla camera alla piscina e viceversa (il che, a dirla tutta, mi andava anche bene), i dolori che inevitabilmente si sarebbero fatti sentire a causa del repentino cambio di routine e di altitudine.

Il rischio era alto, uscire dalla sicurezza della mia casa significava fare la roulette russa con le mie malattie croniche.

E le probabilità erano a loro favore.

Quel che è successo alla fine era prevedibile. Dopo neanche 24 ore il mio corpo è collassato dalla fatica e dal dolore, obbligandomi a passare il pomeriggio a letto. Non potendo muovere un muscolo, mi sono dissociata per qualche ora e mi sono imbottita di farmaci per tentare di rimettere in funzione il mio corpo. Ero, e sono, stremata.

Ma sapete cosa? Va bene così. Cercherò di godermi i pochi meravigliosi momenti di gioia in mezzo a tutto questo male. Perché quello che ricorderò di questa vacanza non è quanto sopra, ma il tuffo in piscina nell’acqua gelata appena dopo aver fatto il check-in, la vista mozzafiato del Lago, che riempie la vista ed il cuore, i cocktail sorteggiati sulla sdraio, l’azzurro limpido dell’acqua e il suo rumore rilassante, i colori sgargianti nella piscina alla sera, che si riflettono sull’acqua e creano giochi di luce pazzeschi in tutta la camera da letto. Ma soprattutto le lunghe chiacchierate con mamma, le risate sciocche, le battute scadenti, i sorrisi a 32 denti.

Quindi mi prendo tutto e ringrazio per i momenti di gioia totalizzante che sto vivendo, anche se offuscati dal dolore. La felicità è nelle piccole cose ed io sono una di quelle persone fortunate che riescono a trovarla in ogni sorriso, in ogni colore, in ogni centimetro di vita.

Ed è questo che rimarrà, è questo che ricorderò.

“Barbie che sta facendo del suo meglio per sopravvivere”

Da bambina adoravo le Barbie. Giocavo per ore e ore, inventando storie una più bella dell’altra. Storie che si concretizzavano nella mia immaginazione ogni giorno, affollando i miei pensieri e riempendo le mie giornate. Pensavo spesso a quanto avrei voluto vivere una di quelle vite perfette che la mia fantasia elaborava.

Poi però sono cresciuta, mi sono ammalata. Ed è stato allora che mi sono scontrata con la realtà. La vita non era perfetta come quella delle mie Barbie, la vita nella realtà poteva farti gli sgambetti e buttarti a terra. Mi sono ammalata che avevo tredici anni e da allora le storie che facevo vivere alle mie Barbie si sono fatte più cupe, un po’ tragiche, riflesso di come mi sentivo io.

Quando ero piccola pensavo spesso a quale Barbie avrei voluto essere e ogni volta la risposta era chiara e lampante: Barbie sciatrice. Non c’erano altre possibilità: io e lo sci eravamo un tutt’uno, impossibile identificarmi con qualcos’altro.
Almeno fino a quel fatidico aprile di sedici anni fa, quando mi sono svegliata da un sogno bellissimo e ho dovuto fare i conti con una realtà fatta di malattia e sofferenza. Sarei dunque stata una Barbie malata per il resto della mia vita? Una Barbie disabile? Una Barbie malata invisibile, neurologica, oncologica?
Difficile incasellarmi, difficile darmi un’unica definizione.

Quindi ci ho pensato.
A chi sono, intendo. A come mi identifico, a come voglio essere rappresentata, a come mi piacerebbe essere raccontata.
E c’era una frase, tra tutte, che continuava a ronzarmi nella mente: “Barbie che sta facendo del suo meglio per sopravvivere”.
Perché è questo che sto facendo ogni giorno, e che continuerò a fare finché avrò fiato in corpo. Finché sopravvivere non sarà che un ricordo lontano e finalmente potrò VIVERE: a pieni polmoni e con il cuore aperto alla vita.
Sempre e nonostante tutto.

Sul confine del bene e del male

Quando sto bene è facile capirlo: mi alzo dal letto, faccio la doccia, rispondo ai messaggi, mi vesto, mangio qualcosa.
La vita quotidiana è la stessa di chiunque altro.
I pensieri, frenetici, cercano di organizzare la settimana, incastrando tra una visita medica e qualche esame un aperitivo, una pizzata o anche solo un caffè in centro. Per respirare aria di normalità, vedere gli amici, fare due commissioni. Per sentirmi libera, anche solo per un attimo.


Tuttavia è altrettanto facile capire quando sto male: non mi alzo dal letto, non faccio la doccia, non rispondo ai messaggi (tranne a quelli importanti, rispondendo a monosillabi), non mi vesto e non mangio quasi niente.
La quotidianità è la prigione del corpo, che non riesce a rispondere agli impulsi che gli invia il cervello. I pensieri si concentrano su una cosa sola: come superare la giornata.
Perché sembra una banalità, ma per tenermi in vita in giornate come queste ci va molto impegno e costanza. Non posso semplicemente lasciarmi andare e dire “per oggi va bene così, domani è un altro giorno”, perché probabilmente il giorno successivo, e quelli dopo ancora, saranno uguali; se non peggiori. Devo avere cura di me, accudirmi. Preparare la postazione “acqua e medicine” accanto al letto, chiedere a nonna di cucinarmi un piatto caldo, in pausa pranzo trascinarmi con fatica in bagno, mettendoci così tanto tempo da chiedermi come sia possibile camminare e saltare un giorno, ed essere un corpo semi paralizzato quello dopo.
Sto male da sedici anni e ancora non ho una risposta.

L’unico sollievo, in queste giornate, non è la speranza. Quella a volte pesa più di un macigno e ferisce peggio di mille coltelli. No, l’unico sollievo in queste giornate di sofferenza e dolore è guardare le foto, o i video, scattate qualche settimana prima di questo supplizio. Le guardo e mi ricordo che, per quanto sembrino lontane, le giornate in cui mi alzo dal letto, faccio la doccia, rispondo ai messaggi, mi vesto e mangio qualcosa, sono dietro l’angolo.
Non so esattamente quando, ma torneranno.
Questa tortura è di passaggio, per quanto tremenda sia.

Quindi prendo un respiro profondo e aspetto.
Che dopo la pioggia esce sempre il sole.

Dolore cronico

Vivere una malattia cronica non è facile. Averne tre, poi, rende la situazione piuttosto difficile. È un inferno dal quale non puoi scappare, il cui unico sollievo è la ricerca di un palliativo che possa concederti qualche istante di dolore lieve, sopportabile. Solo per qualche minuto, solo per qualche secondo.
Perché oltre alla malattia c’è anche il dolore cronico con cui bisogna fare i conti: avere male 24 ore su 24, 7 giorni su 7.
Mentre ti lavi, mentre ti vesti, mentre mangi, quando fai la spesa, quando vai a lavoro, quando esci per un aperitivo, quando ridi fino alle lacrime con le tue amiche. Il dolore è sempre lì, un compagno di vita che non ti lascia sola neanche per un secondo.
È stancante, è svilente, è straziante.

“Ma non sembra che stai male”

Ma c’è un’altra cosa che è persino più stancante del dolore cronico: farlo comprendere alla gente. Infatti finché si tratta di una gamba rotta nessun problema, tutti capiscono le difficoltà del momento, esattamente come farebbero per una polmonite o un infarto. Sono condizioni che si possono curare e che quindi ad un certo punto smettono di essere un problema. Il dolore cronico no. E quindi arriva il momento in cui la mia condizione, il mio dolore, diventano fastidiosi, persino seccanti per chi mi sta intorno. Che paradosso: io, al dolore ci ho fatto l’abitudine, chi mi sta intorno invece lo patisce in modo viscerale, come se fosse un attacco personale alle loro esistenze. Forse perché in qualche modo li obbliga a fare i conti con loro stessi, a rivedere certe convinzioni, a riconsiderare il loro privilegio e benessere. Uno schiaffo in faccia, insomma, che per molte persone è intollerabile.

Ma poco mi importa di quelle persone, che credetemi esistono davvero e con cui devo confrontarmi molto spesso. Le persone che al contrario mi aiutano, mi capiscono, mi offrono una spalla su cui piangere e cercano di portare allegria e spensieratezza nella mia vita sono molte di più e di loro sì che mi importa. Sono acqua fresca quando hai sete, un abbraccio quando ti senti solo. Sono loro a curare le ferite dell’anima e non saprei come vivere senza. È anche grazie a loro se vado avanti ogni giorno senza mollare mai. Perché vivere il dolore cronico è stancante, svilente e straziante. Ma relegarlo, quando possibile, ad essere solo il sottofondo di una vita piena di gioia e amici incredibili è un regalo meraviglioso che ho intenzione di fare a me stessa ogni singolo giorno.

Vita a due ruote motrici

Infine la carrozzina è arrivata.

Pensavo che mi sarei sentita umiliata, come se di nuovo fossi inferiore a chi sta bene e della carrozzina non ha bisogno –ma poi ‘sta cazzata chi è che l’ha detta? Mi rendo conto di avere dell’abilismo interiorizzato e mi sembra pura follia, visto che sono disabile da più di dieci anni. Eppure, a volte, ancora mi sembra di essere sbagliata, difettosa, di non andare bene. L’ideale di perfezione e sanità per me è ben lontano dal poter anche solo essere preso in considerazione, ma alla fine cosa vuol dire perfezione? Cosa vuol dire essere sani? Sono domande a cui pensavo spesso, in passato, ma che da qualche mese ho deciso di buttare alle ortiche. La perfezione non esiste e la salute è talmente effimera, momentanea e personale da non avere parametri che si adattino a tutti. Mi fa sentire bene sapere che, in un mondo che ci vuole inscatolare dentro un’etichetta imposta e ben calcolata, chi sono non può essere classificato secondo un unico criterio.

Eppure sedendomi su quella carrozzina -la mia carrozzina- non mi sono sentita inferiore, sbagliata o difettosa. Mi sono sentita forte. Innanzitutto perché ho capito che da sola non ce la facevo più e ho chiesto aiuto, che può sembrare scontato ma da testarda quale sono non lo è affatto, ma soprattutto perché grazie a questa carrozzina sarò in grado di fare qualcosa anche nei miei momenti no. Mi darà indipendenza quando le gambe non riusciranno a reggermi, mi darà altro tempo a disposizione quando sarò così stanca da voler tornare a casa, mi darà la capacità di uscire senza dovermi preoccupare di non essere in grado di fare quelle quattro commissioni settimanali che adesso mi mettono ansia con giorni d’anticipo e mi mandano in burnout.

Riavrò un po’ di libertà.

Riavrò un pezzo di me stessa.

E prima o poi riuscirò a mettere insieme tutti questo pezzetti e a ricostruirmi come dico io.

Cos’è la felicità

Che cos’è la felicità? È misurabile, quantificabile? È una persona, un’emozione, una scintilla?

Oggi sono andata dalla psicologa, ieri ero dalla psichiatra. Mentre parlavo ad un certo punto la terapeuta ha detto: “vedessi come ti brillano gli occhi, sei felice?” 

La risposta è sì, lo ero.

Eppure in qualche modo qualcosa era diverso dal solito, questa volta io sapevo che il merito non era della mia positività, né del mio carattere ottimista. Questa volta a darmi la forza per uscire di casa, a darmi la forza per guardare il mondo ed esserne felice, a darmi la forza per sorridere ed essere grata alla vita, sono tre diverse pastiglie di antidepressivi prescritti dallo psichiatra ormai qualche mese fa.

Ed ecco la domanda: questo fatto, questa consapevolezza che a farmi brillare gli occhi sono degli antidepressivi, rende la mia felicità meno vera? La rende meno importante? Meno autentica?

La risposta, per quanto mi riguarda, è chiaramente no. Questa emozione bellissima che non sentivo più dentro di me da molto, troppo tempo, è ciò che di più bello e genuino possa esistere. Che importanza ha se sono state delle pastiglie a farmi sentire di nuovo felice? L’importante è che io sia qui, sorridente, felice di fare parte di questo assurdo e bellissimo mondo, ad ascoltare la musica, a guardare le foglie sugli alberi, le persone mangiarsi un gelato, i bambini giocare al parco, le farfalle volare nell’aria.

Cos’è la felicità? È misurabile, quantificabile? È una persona, un’emozione, una scintilla?

Per me la felicità è tutta questa roba qua. Moltiplicata per mille. Ogni attimo che viviamo e che spesso vola via senza che neanche ce ne accorgiamo. E non importa se la seratonina che mi fa sorridere alla vita riesco a produrla da sola o se invece ho bisogno di una pastiglia che mi dia quella spinta in più; finché sono qui a sorridere e a respirare, ogni istante della vita che vivo è felicità.

Bisogna tessere una tela di dolore prima che emerga l’immagine di un sorriso.

Antonio Aschiarolo

Pronto soccorso

La giornata di ieri, oltre ad essere stata lunga è difficile, mi ha fatto capire in modo chiaro ed inequivocabile una cosa: il mio corpo non ce la fa più.

Non che sia una novità, già lo sapevo che stava cedendo. D’altra parte quando diventi la sentinella del tuo corpo sei in grado di rilevarne ogni singolo malfunzionamento e, negli ultimi mesi, ne avevo colti ben più di uno.

Sembrerebbe però che finalmente se ne siano resi conto anche i medici e, in parte, questa potrebbe forse considerarsi una vittoria.

Andare al pronto soccorso per me è sempre un trauma, poiché innesca il mio #DPTS e non è quindi facile rimanere calma quando nella mente iniziano a sfrecciare i ricordi di tutte le volte che mi hanno bucata, tagliuzzata e ricucita come carne da macello.

Non è facile recarmi in ospedale, per questo e altri mille motivi.

Eppure a volte va fatto.

Ho iniziato a non sentirmi bene già durante la mattinata, ma più il tempo passava più sentivo il mio corpo collassare. Non ricordo tutto ciò che è successo. Un po’ perché ero confusa e un po’ perché sono svenuta cinque volte, una di seguito all’altra. So che al pronto soccorso molte mani mi hanno toccata, prendendomi tutti i valori  possibili e immaginabili e cercando di risvegliarmi ogni volta che perdevo conoscenza.

Alla fine è risultato che il cuore è perfetto, così come gli esami del sangue e le lastre al torace.

Tutto è perfetto.

Come sempre.

A parte il dettaglio che svengo continuamente, non mi reggo in piedi, sono sempre esausta e ho dolori ovunque che nemmeno gli oppiacei riescono a placare.

Mi sembra di essere tornata indietro al 2018, quando mi son fatta due mesi di ricovero ricavandone un pugno di mosche.

Vorrei solo che qualcuno mi ascoltasse. I sintomi sono gli stessi di allora e mi sembra folle che nessuno se ne accorga. 

Prima o poi forse qualcuno ascolterà. Ma intanto io continuo a stringere i denti ed anche i pugni, perché conosco il mio corpo e lotterò con ogni fibra di me stessa per arrivare ad avere una spiegazione. Merito risposte e non mi fermerò finché non le avrò trovate, ma ancora di più merito di stare bene e di vivere la mia vita. Di più, lo pretendo. E farò di tutto per ottenerlo.

Sopravvivere

Negli ultimi anni mi sono ripetuta senza sosta una frase, scolpita a caratteri di fuoco nella mia mente: “l’importante è sopravvivere”.

Non importava come. Non importava a quale prezzo.

L’importante era sopravvivere un altro giorno.

A volte mi capitava di star così male da non riuscire né a muovermi né a parlare. Paralizzata, cieca, sorda e con un dolore così straziante da non poter essere nemmeno descritto. Eppure, se riuscivo a svegliarmi il giorno successivo, avevo la percezione di aver vinto io.

Il problema è che sopravvivere, negli anni, è diventato il mio unico modo di esistere. La mia vita è diventata solo quello: una parentesi tra un intervento e l’altro, tra una diagnosi e l’altra. È allora che mi sono persa. Ho perduto me stessa quando sono arrivati i traumi, gli abusi, gli esperimenti sul mio corpo. Quando ho capito che la mia vita era appesa ad un filo e che le probabilità mi davano per perdente. È allora che ho annullato me stessa ed ho inserito il pilota automatico, con l’unico e solo obiettivo di sopravvivere.

Nient’altro era importante.

È stato allora, però, che ho smesso di sapere chi fossi.

Poi, l’anno scorso, la decisione di fare un falò con tutti i meccanismi malsani che muovevano ogni mia decisione, di bruciare ciò che di me stessa avevo costruito, con scarti di falsa sicurezza e sgualciti brandelli di autostima, e di ballare nuda, spogliata di tutto, davanti ad un fuoco che sapeva di rinascita. Ho deciso di mettermi alla ricerca di me stessa. La cosa più difficile che abbia mai fatto. Dicono che la consapevolezza sia l’arma più potente che ciascuno di noi possiede.

Niente di più vero. 

Negli ultimi anni mi sono ripetuta senza sosta una frase scolpita a caratteri di fuoco nella mia mente: “l’importante è sopravvivere”.

Ora non mi basta più.

Io voglio vivere.

Lo voglio.

Lo pretendo.

E me lo prendo.