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La forza dell’amicizia

La paura a volte è talmente forte da paralizzarti, da raggelarti sul posto senza che tu riesca più neanche a muovere un muscolo. Sbloccarsi non è facile. Quando stai male, poi, e la tua paura è quella di stare ancora peggio, liberarsi diventa un’impresa titanica.

Negli ultimi mesi è questo che mi è successo. Ero terrorizzata, pietrificata dalla paura di peggiorare i miei sintomi facendo qualsiasi tipo di sforzo. Il dolore mi ha catapultata in un circolo vizioso da cui non sapevo più come uscire. Ho smesso di vedere gli amici, ho smesso di andare in centro, di uscire la sera, persino di fare la spesa. I rider di Deliveroo ormai mi chiamano per nome e mandano le loro figlie a fare le consegne perché “vogliono vedere la ragazza colorata”. (Almeno con i vestiti cerco di tener viva la brace della mia personalità).

Ho perso la voglia di fare qualsiasi cosa. La motivazione è sparita, vado avanti per inerzia: senza alcuno stimolo, senza speranze.
Lavoro, poi mi riposo e la mia giornata finisce così. La monotona quotidianità è rassicurante, ma abituarti ad essa ti può distruggere.

Poi un giorno questa persona speciale nella foto mi ha detto di scegliere un giorno della settimana in cui me la sentivo di uscire, perché da quel momento in avanti mi avrebbe portata fuori ogni settimana. Sia che fosse per un’ora sia che fosse per dieci minuti o solo per fare un giro in auto.
Da quel momento qualcosa è scattato dentro di me e tutto è cambiato.

Mi sono resa conto che stavo aspettando di stare meglio per vivere la vita come volevo, ma più aspettavo e più la vita mi scivolava via dalle mani.
Ora me la sto riprendendo. E magari ci vorrà del tempo, ma so che questa è la strada giusta.

La vita è qui ed ora.
Grazie Simo per avermelo ricordato.

Cedimenti

Quando ho deciso di fare un weekend lungo al Lago di Garda speravo di potermi rilassare e di uscire dal circolo vizioso che si era creato a casa, ovvero letto, lavoro, pranzo, letto, lavoro, letto, cena, letto. E in tutto questo: dolore, dolore, dolore.

Avevo messo in conto tante cose: che il viaggio mi avrebbe stancata più del dovuto, la possibilità di non riuscire a camminare e trascinarmi solamente dalla camera alla piscina e viceversa (il che, a dirla tutta, mi andava anche bene), i dolori che inevitabilmente si sarebbero fatti sentire a causa del repentino cambio di routine e di altitudine.

Il rischio era alto, uscire dalla sicurezza della mia casa significava fare la roulette russa con le mie malattie croniche.

E le probabilità erano a loro favore.

Quel che è successo alla fine era prevedibile. Dopo neanche 24 ore il mio corpo è collassato dalla fatica e dal dolore, obbligandomi a passare il pomeriggio a letto. Non potendo muovere un muscolo, mi sono dissociata per qualche ora e mi sono imbottita di farmaci per tentare di rimettere in funzione il mio corpo. Ero, e sono, stremata.

Ma sapete cosa? Va bene così. Cercherò di godermi i pochi meravigliosi momenti di gioia in mezzo a tutto questo male. Perché quello che ricorderò di questa vacanza non è quanto sopra, ma il tuffo in piscina nell’acqua gelata appena dopo aver fatto il check-in, la vista mozzafiato del Lago, che riempie la vista ed il cuore, i cocktail sorteggiati sulla sdraio, l’azzurro limpido dell’acqua e il suo rumore rilassante, i colori sgargianti nella piscina alla sera, che si riflettono sull’acqua e creano giochi di luce pazzeschi in tutta la camera da letto. Ma soprattutto le lunghe chiacchierate con mamma, le risate sciocche, le battute scadenti, i sorrisi a 32 denti.

Quindi mi prendo tutto e ringrazio per i momenti di gioia totalizzante che sto vivendo, anche se offuscati dal dolore. La felicità è nelle piccole cose ed io sono una di quelle persone fortunate che riescono a trovarla in ogni sorriso, in ogni colore, in ogni centimetro di vita.

Ed è questo che rimarrà, è questo che ricorderò.

Finché il corpo regge

Sto cercando di essere forte ma è tutto così dannatamente difficile. Sono stata forte per sedici anni di malattia e ora vorrei solo un po’ di pace, vorrei poter tirare un sospiro e riposarmi.
Chiedo poco, in fondo.

La vita è diventata dura, sfiancante, frustrante. Passo le giornate a letto, muovendomi a malapena, cercando di trovare una posizione in cui il dolore non sia così forte da farmi piangere inerme e sconfitta.

E intanto pianifico. Cerco di pensare a tutti i sintomi che ho, leggo libri di medicina, provo a fare ipotesi plausibili, sulla base delle conclusioni dei vari esami fatti e del mio vissuto personale. Stilo liste: di professionisti da cercare, di esami da effettuare, di diagnosi smentite e di diagnosi sospette.

Sherlock Holmes diceva che “una volta volta eliminato l’impossibile ciò che rimane, per quanto improbabile, dev’essere la verità“. È questo che sto cercando di fare: andare per esclusione, per capire cosa sta succedendo al mio corpo. Oncologo, endocrinologo, pneumologo, gastroenterologo… li sto chiamando tutti, per avere risposte.

E magari per ogni risposta che mi daranno potrò formare una sorta di puzzle, e alla fine arriverà qualcuno che ci capirà qualcosa e finalmente metterà l’ultima tesserina per avere la visione completa della situazione.

Ma per ora tutto questo lo sto facendo io. Io, paziente, senza studi o preparazione. Perché non c’è medico che voglia prendersi carico del casino clinico che sono.

Non so neanche descrivervi quanto stressante, spaventoso e straziante sia sapere che la tua vita è nella tue mani e tu non hai la più pallida idea di cosa cazzo fare. Spero di riuscire a tenere duro, spero di sopravvivere un altro giorno.
E poi un altro, e un altro.
Finché il corpo regge.

A modo mio

Domani è giorno di PET e, come sempre, questo esame si porta appresso un carico enorme di aspettative, di paure e di speranze.

È una delle giornate che più mi mettono ansia, persino più di quelle in cui dovevo fare chemioterapia.

Questo perché la PET è una sentenza.
Non importa il verdetto, che sia positivo o negativo, le sorti -e le conseguenze- saranno una spada di Damocle a pendermi sulla testa.

Se la sentenza sarà positiva, infatti, significa che qualcosa è ripartito e in quel caso la procedura non sarà nuova: terapie, forse un trapianto, sicuramente tanto dolore.

Ma la se la sentenza sarà negativa, nel mio caso, non ci saranno festeggiamenti. Il motivo è semplice: sto male. Sempre di più. E se la PET sarà negativa vorrà dire che, ancora una volta, i medici mi hanno indirizzata verso l’esame sbagliato per comprendere cosa mi sta succedendo. Vorrà dire che dovrò ricominciare da zero, senza teorie e senza aiuti, per cercare di comprendere questi maledetti sintomi che mi stanno distruggendo.

Domani, quindi, sarà giorno di sentenza. E comunque vada sarà dura affrontare il futuro che mi aspetta.
Ma io non mi arrendo. Non lo farò mai. Perché quel futuro voglio viverlo, mi appartiene e lo pretendo.

Quindi continuo ad andare avanti, un passo alla volta, con la paura nel cuore ma un sorriso sulle labbra a darmi la forza. Perché anche nelle difficoltà voglio vedere la luce, la bellezza e la bontà. Voglio vivermela alle mie regole, questa sofferenza.
Sorridendo alla vita.

“Barbie che sta facendo del suo meglio per sopravvivere”

Da bambina adoravo le Barbie. Giocavo per ore e ore, inventando storie una più bella dell’altra. Storie che si concretizzavano nella mia immaginazione ogni giorno, affollando i miei pensieri e riempendo le mie giornate. Pensavo spesso a quanto avrei voluto vivere una di quelle vite perfette che la mia fantasia elaborava.

Poi però sono cresciuta, mi sono ammalata. Ed è stato allora che mi sono scontrata con la realtà. La vita non era perfetta come quella delle mie Barbie, la vita nella realtà poteva farti gli sgambetti e buttarti a terra. Mi sono ammalata che avevo tredici anni e da allora le storie che facevo vivere alle mie Barbie si sono fatte più cupe, un po’ tragiche, riflesso di come mi sentivo io.

Quando ero piccola pensavo spesso a quale Barbie avrei voluto essere e ogni volta la risposta era chiara e lampante: Barbie sciatrice. Non c’erano altre possibilità: io e lo sci eravamo un tutt’uno, impossibile identificarmi con qualcos’altro.
Almeno fino a quel fatidico aprile di sedici anni fa, quando mi sono svegliata da un sogno bellissimo e ho dovuto fare i conti con una realtà fatta di malattia e sofferenza. Sarei dunque stata una Barbie malata per il resto della mia vita? Una Barbie disabile? Una Barbie malata invisibile, neurologica, oncologica?
Difficile incasellarmi, difficile darmi un’unica definizione.

Quindi ci ho pensato.
A chi sono, intendo. A come mi identifico, a come voglio essere rappresentata, a come mi piacerebbe essere raccontata.
E c’era una frase, tra tutte, che continuava a ronzarmi nella mente: “Barbie che sta facendo del suo meglio per sopravvivere”.
Perché è questo che sto facendo ogni giorno, e che continuerò a fare finché avrò fiato in corpo. Finché sopravvivere non sarà che un ricordo lontano e finalmente potrò VIVERE: a pieni polmoni e con il cuore aperto alla vita.
Sempre e nonostante tutto.

“Vivere e Battersi per sé e per gli altri”

L’emozione è tanta a scrivere questo articolo. Forse perché è il libro stesso ad essere prezioso, scritto da persone che nonostante la sofferenza e la malattia hanno trovato il coraggio di sorridere alla vita, godendosela ogni singolo istante. Persone forti, resilienti, che nelle loro fragilità hanno trovato la forza di andare avanti.

Ma andiamo per ordine.

Ieri sera nella sala Maria Ida Viglino a Palazzo Regionale si è tenuta la presentazione del libro “Vivere e Battersi per sé e per gli altri” 30 storie ed esperienze di lotta contro il cancro, scritto da Barbara Biasia Nex. Il libro racconta le storie di persone malate oncologiche. Le loro storie sono forti, potenti, riflesso perfetto della forza che risiede in ognuna di loro. Queste persone le sento unite a me con un fil rouge indissolubile, grazie anche a ciò che abbiamo condiviso per qualche istante su quel palco, a Palazzo Regionale. Interventi brevi, i nostri, ma carichi di emozione e di muta condivisione. Perché tutti ci siamo passati, malati o guariti tutti abbiamo condiviso qualcosa: non solo su quel palco ma anche nella malattia. Diagnosi, paura, esami, interventi, chemio. Ci siamo passati tutte.

Anche la mia storia è scritta in quelle pagine e avrà il bellissimo scopo di fare del bene. Infatti, il ricavato del libro andrà in beneficenza all’Ospedale regionale Parini, al reparto di oncologia per sostenere le iniziative a favore dei pazienti oncologici. E allora mi concedo di essere fiera di me, di ciò che ho fatto, di ciò che ho scritto e di tutto ciò che mi ha portata a questo punto.
Mi fermo, mi godo il momento.
È proprio bella la vita.

A seguire il mio breve ma sentito intervento.

Dolore cronico

Vivere una malattia cronica non è facile. Averne tre, poi, rende la situazione piuttosto difficile. È un inferno dal quale non puoi scappare, il cui unico sollievo è la ricerca di un palliativo che possa concederti qualche istante di dolore lieve, sopportabile. Solo per qualche minuto, solo per qualche secondo.
Perché oltre alla malattia c’è anche il dolore cronico con cui bisogna fare i conti: avere male 24 ore su 24, 7 giorni su 7.
Mentre ti lavi, mentre ti vesti, mentre mangi, quando fai la spesa, quando vai a lavoro, quando esci per un aperitivo, quando ridi fino alle lacrime con le tue amiche. Il dolore è sempre lì, un compagno di vita che non ti lascia sola neanche per un secondo.
È stancante, è svilente, è straziante.

“Ma non sembra che stai male”

Ma c’è un’altra cosa che è persino più stancante del dolore cronico: farlo comprendere alla gente. Infatti finché si tratta di una gamba rotta nessun problema, tutti capiscono le difficoltà del momento, esattamente come farebbero per una polmonite o un infarto. Sono condizioni che si possono curare e che quindi ad un certo punto smettono di essere un problema. Il dolore cronico no. E quindi arriva il momento in cui la mia condizione, il mio dolore, diventano fastidiosi, persino seccanti per chi mi sta intorno. Che paradosso: io, al dolore ci ho fatto l’abitudine, chi mi sta intorno invece lo patisce in modo viscerale, come se fosse un attacco personale alle loro esistenze. Forse perché in qualche modo li obbliga a fare i conti con loro stessi, a rivedere certe convinzioni, a riconsiderare il loro privilegio e benessere. Uno schiaffo in faccia, insomma, che per molte persone è intollerabile.

Ma poco mi importa di quelle persone, che credetemi esistono davvero e con cui devo confrontarmi molto spesso. Le persone che al contrario mi aiutano, mi capiscono, mi offrono una spalla su cui piangere e cercano di portare allegria e spensieratezza nella mia vita sono molte di più e di loro sì che mi importa. Sono acqua fresca quando hai sete, un abbraccio quando ti senti solo. Sono loro a curare le ferite dell’anima e non saprei come vivere senza. È anche grazie a loro se vado avanti ogni giorno senza mollare mai. Perché vivere il dolore cronico è stancante, svilente e straziante. Ma relegarlo, quando possibile, ad essere solo il sottofondo di una vita piena di gioia e amici incredibili è un regalo meraviglioso che ho intenzione di fare a me stessa ogni singolo giorno.

Vita a due ruote motrici

Infine la carrozzina è arrivata.

Pensavo che mi sarei sentita umiliata, come se di nuovo fossi inferiore a chi sta bene e della carrozzina non ha bisogno –ma poi ‘sta cazzata chi è che l’ha detta? Mi rendo conto di avere dell’abilismo interiorizzato e mi sembra pura follia, visto che sono disabile da più di dieci anni. Eppure, a volte, ancora mi sembra di essere sbagliata, difettosa, di non andare bene. L’ideale di perfezione e sanità per me è ben lontano dal poter anche solo essere preso in considerazione, ma alla fine cosa vuol dire perfezione? Cosa vuol dire essere sani? Sono domande a cui pensavo spesso, in passato, ma che da qualche mese ho deciso di buttare alle ortiche. La perfezione non esiste e la salute è talmente effimera, momentanea e personale da non avere parametri che si adattino a tutti. Mi fa sentire bene sapere che, in un mondo che ci vuole inscatolare dentro un’etichetta imposta e ben calcolata, chi sono non può essere classificato secondo un unico criterio.

Eppure sedendomi su quella carrozzina -la mia carrozzina- non mi sono sentita inferiore, sbagliata o difettosa. Mi sono sentita forte. Innanzitutto perché ho capito che da sola non ce la facevo più e ho chiesto aiuto, che può sembrare scontato ma da testarda quale sono non lo è affatto, ma soprattutto perché grazie a questa carrozzina sarò in grado di fare qualcosa anche nei miei momenti no. Mi darà indipendenza quando le gambe non riusciranno a reggermi, mi darà altro tempo a disposizione quando sarò così stanca da voler tornare a casa, mi darà la capacità di uscire senza dovermi preoccupare di non essere in grado di fare quelle quattro commissioni settimanali che adesso mi mettono ansia con giorni d’anticipo e mi mandano in burnout.

Riavrò un po’ di libertà.

Riavrò un pezzo di me stessa.

E prima o poi riuscirò a mettere insieme tutti questo pezzetti e a ricostruirmi come dico io.

Un peso da portare

Il mio peso è da sempre sotto una lente d’ingrandimento. Dai medici che attribuiscono ogni mio sintomo alla mia stazza, come se gli svenimenti fossero un chiaro sintomo dell’obesità, agli amici che mi fanno notare quanto sono dimagrita. “brava, è così si fa!” senza rendersi conto che oscillazioni di peso così estreme sono tutto meno che sane. E quando poi ingrasso di nuovo tutti voltano la testa dall’altra parte, o peggio ancora iniziano a dispensare consigli su come fare attività fisica. A me, che passavo ogni ora libera del mio tempo ad ammazzarmi di preescistica e che fino a cinque anni fa facevo dieci chilometri di corsa ogni giorno.

Eh sì, perché se sei grassa significa solo che sei pigra, che non hai voglia di sudare e che devi, come mi ha ricordato oggi l’oncologa, solamente “chiudere la bocca“. Ecco, questo non lo accetto più. Non lo accetto perché il mio peso non dovrebbe riguardare nessuno a parte me. Non sono un caso umano ambulante da giudicare o da dover salvare dalle grinfie dei mostruosi carboidrati. Se pensate questo, siete voi ad essere malati.

Potrei scrivere la lista delle patologie che mi sono state diagnosticate e che contribuiscono ad incrementare il mio peso, spesso impedendomi di perdere anche un solo etto, ma non è a voi che devo spiegazioni. Potrei parlarvi del mio DCA, disturbo del comportamento alimentare, che a volte mi obbliga a mangiare quantità di cibo spaventose e altre volte mi impone di punirmi con digiuni prolungati. Ma, di nuovo, non è a voi che devo spiegazioni.

Sono solo un essere umano che sta facendo del suo meglio per sopravvivere, come può, in una vita costellata dalla malattia. Finora è stato questo mio corpo a proteggermi e a portarmi fino a qui, a festeggiare i 28 anni. che voi li date per scontati ma per me sono una benedizione. E anche se questo corpo è grasso io lo celebrerò comunque, con orgoglio, difendendolo dalle cattiverie che gli saranno rivolte, proteggendolo da tutto. Perché io so cos’ha passato. Sapete quindi che me ne faccio delle vostre opinioni e dei vostri giudizi a riguardo?

Pensateci due volte prima di parlare del corpo di qualcun altro. Non avete idea di cosa ha vissuto.

Pronto soccorso

La giornata di ieri, oltre ad essere stata lunga è difficile, mi ha fatto capire in modo chiaro ed inequivocabile una cosa: il mio corpo non ce la fa più.

Non che sia una novità, già lo sapevo che stava cedendo. D’altra parte quando diventi la sentinella del tuo corpo sei in grado di rilevarne ogni singolo malfunzionamento e, negli ultimi mesi, ne avevo colti ben più di uno.

Sembrerebbe però che finalmente se ne siano resi conto anche i medici e, in parte, questa potrebbe forse considerarsi una vittoria.

Andare al pronto soccorso per me è sempre un trauma, poiché innesca il mio #DPTS e non è quindi facile rimanere calma quando nella mente iniziano a sfrecciare i ricordi di tutte le volte che mi hanno bucata, tagliuzzata e ricucita come carne da macello.

Non è facile recarmi in ospedale, per questo e altri mille motivi.

Eppure a volte va fatto.

Ho iniziato a non sentirmi bene già durante la mattinata, ma più il tempo passava più sentivo il mio corpo collassare. Non ricordo tutto ciò che è successo. Un po’ perché ero confusa e un po’ perché sono svenuta cinque volte, una di seguito all’altra. So che al pronto soccorso molte mani mi hanno toccata, prendendomi tutti i valori  possibili e immaginabili e cercando di risvegliarmi ogni volta che perdevo conoscenza.

Alla fine è risultato che il cuore è perfetto, così come gli esami del sangue e le lastre al torace.

Tutto è perfetto.

Come sempre.

A parte il dettaglio che svengo continuamente, non mi reggo in piedi, sono sempre esausta e ho dolori ovunque che nemmeno gli oppiacei riescono a placare.

Mi sembra di essere tornata indietro al 2018, quando mi son fatta due mesi di ricovero ricavandone un pugno di mosche.

Vorrei solo che qualcuno mi ascoltasse. I sintomi sono gli stessi di allora e mi sembra folle che nessuno se ne accorga. 

Prima o poi forse qualcuno ascolterà. Ma intanto io continuo a stringere i denti ed anche i pugni, perché conosco il mio corpo e lotterò con ogni fibra di me stessa per arrivare ad avere una spiegazione. Merito risposte e non mi fermerò finché non le avrò trovate, ma ancora di più merito di stare bene e di vivere la mia vita. Di più, lo pretendo. E farò di tutto per ottenerlo.