malattia – Pagina 2

Ricomincio da me

Negli ultimi mesi sono sparita e non ho più scritto niente. La ragione è semplice: il percorso che sto affrontando è mentalmente devastante e ho sentito la necessità di stare sola, per lavorare su me stessa e cercare di rimettermi in piedi. In questi mesi, infatti, ho vissuto momenti di grande fragilità, affrontando demoni che per lungo tempo avevo evitato e che, spesso, avevo tenuto nascosti. Forse perché facevano troppo male, forse perché erano troppo spaventosi, o forse perché sentivo di essere troppo debole per affrontarli. Il problema con i demoni, però, è che prima o poi ti tocca affrontarli. Il lato positivo è che negli ultimi nove mesi sono riuscita a liberarmi di un gran numero di traumi del passato, di meccanismi malsani e di dolori mai realmente superati. Sono riuscita ad affrontare demoni che ormai mi stavano logorando da anni e sono riuscita a vincerli quasi tutti. La parola chiave, però, è quasi. Sì, perché ho ancora qualche mostro da combattere e purtroppo quelli rimasti sono i peggiori, sono quelli che ho nascosto nelle profondità della mia anima sperando di non doverli rivedere mai più. Ma non posso scappare da loro per sempre, sono fuggita anche fin troppo a lungo. Ora devo ritirarli fuori e affrontarli, anche se non avrò alcuno scudo a proteggermi. Io e loro, esattamente come doveva essere fin dall’inizio.

Un paio di mesi fa ho avuto un crollo piuttosto brutto, dal quale dubitavo mi sarei mai ripresa. Pensavo che il turbinio di emozioni che si stava scatenando dentro di me mi avrebbe definitivamente annientata e che non c’era più niente che io potessi fare per tenere in piedi la mia esistenza. Sono quindi andata dalla psicologa, come faccio tutte le settimane da ormai dieci anni, e senza giri di parole le ho detto che non sapevo più dove trovare la forza di sorridere, che ormai percepivo ogni nuovo sintomo come una condanna da cui mi era impossibile fuggire. Le ho detto che non avevo più la forza di fingere che tutto andasse bene, che non sapevo più come nascondere il mio dolore dietro alla mia positività. Le ho detto che stavo crollando e che non sapevo più come tenere tutto in piedi. La sua risposta è stata brutalmente chiara: non dovevo tenere in piedi proprio niente. Ha detto che dovevo lasciare crollare l’impalcatura che negli ultimi quattordici anni avevo abilmente tirato su, un po’ per darmi la forza di andare avanti nonostante tutto e un po’ per illudermi che, in fondo, non tutto era perduto e che io potevo continuare ad essere la persona che ero stata prima della malattia. E’ così che sono sopravvissuta a ciò che mi è accaduto: tirando su impalcature, una dietro l’altra, miscelando un po’ di cemento e tappando i buchi lì dove potevo. Mi rendevo conto che era tutto terribilmente pericolante ma fingevo di non vederlo, perché se mi fossi realmente resa conto che bastava una folata di vento un po’ più forte per far cadere tutto, probabilmente mi sarei arresa. E quindi costruivo me stessa con vecchie assi marcite, alzavo impalcature che reggevano per un giorno o due, e poi di nuovo tiravo su tutto quando queste cadevano. L’impegno che mettevo a fingere di stare bene mi stava privando di energie indispensabili e solo ora riesco a rendermene conto. Passavo il mio tempo ad ereggere muri di falsa sicurezza e cieco ottimismo, senza mai concedermi un momento di debolezza. Mi rendevo conto anch’io che vivere così era diventato insostenibile, ma non sapevo cosa fare per cambiare la situazione. Così ho ascoltato la psicologa, nonostante mi stesse dicendo di fare esattamente l’opposto di quello che avevo sempre fatto e che mi faceva sentire a mio agio e al sicuro. Ho lasciato cadere l’impalcatura e con lei tutti i pesi che da troppo tempo mi trascinavano sul fondo, come i rimorsi, i sensi di colpa, la vergogna, la paura e la rabbia. Ho lasciato che tutto crollasse, tirando fuori anche quel “contenitore di scarti” che mi sono accusata di essere per anni e che forse non avevo mai realmente lasciato andare. Sapevo che solo facendo crollare tutto avrei potuto davvero ricostruire me stessa, facendomi largo tra le macerie di un passato che mi faceva ancora troppo male persino ricordare.

Da allora sento di aver fatto passi da gigante e di essere cambiata molto. Alterno momenti di forza e serenità a crolli esistenziali ed attacchi di panico che mi lasciano senza forze, ma sto letteralmente rivoluzionando me stessa e sono fiera di me per questo. La mia mente, abusata e stanca, ha spesso bisogno di rifugiarsi in luoghi sicuri e di lavorare in solitudine e con calma ai traumi che ha vissuto e che deve elaborare. Le sto dando il tempo di farlo ma in quattordici anni ho vissuto tanti di quei traumi, tanti di quegli abusi e tante di quelle sofferenze che ad un certo punto mi sono sentita in sovraccarico e ho dovuto azzerare tutto. Non mi ero resa conto di quanto distrutta fossi finché non ho deciso di farmi a pezzi da sola, per poter ricominciare da capo.

La verità è che in questi mesi sono scesa all’Inferno, con i miei traumi accollati alla carne e un dolore sordo ed opprimente ad urlarmi nelle orecchie. E mentre io bruciavo, loro bruciavano con me. Di certi traumi ora rimane appena il ricordo, mentre di me sta tornando alla luce la mia vera essenza, quella che era nascosta sotto strati e strati di dolore dell’anima. Sto rinascendo e lo sto facendo alle mie condizioni: senza più inganni, bugie che ripetevo a me stessa senza sosta e senza più dover essere forte ad ogni costo. Senza render conto a nessuno. Ricomincio da me, senza più vergognarmi e con la consapevolezza di cosa ho subìto e a cosa sono sopravvissuta. Non mi sono mai considerata una vittima né una survivor, anche se è questo quello che sono. Non l’ho fatto perché le regole della mia storia voglio dettarle io e non mi va di dare ad altri il ruolo di aguzzini e di carnefici. Perché la storia è la mia e voglio che al centro del racconto ci sia la mia forza e non la mia fragilità; voglio che ci sia la mia determinazione e non l’abuso che ho subìto; voglio che ci siano le mie vittorie e non i miei fallimenti; voglio che ci sia il mio sorriso e non il pianto che mi ha accompagnata per tutti questi anni. Non voglio essere la vittima, no, perché di questa storia io sono l’eroina. Voglio riappropriarmi della mia narrazione, così come ho fatto del mio dolore e della mia sofferenza. E’ la mia storia, è la mia vita. E nessuno me le porterà via di nuovo.

La Retorica del Guerriero

Quello di oggi sarà un articolo particolare perché andrà a parlare di un argomento delicato ma incredibilmente importante. Questo articolo, insieme a quello sulla positività tossica, che spero presto di finire, è una bozza sul mio pc che aspetta di essere terminata e pubblicata da almeno due anni e mezzo. E’ un articolo che ho sempre voluto scrivere ma non ho mai trovato il momento adatto per farlo. Finalmente quel momento è arrivato.

Ma cos’è la retorica del guerriero? E’ quella retorica secondo cui i malati sono dei guerrieri impegnati a combattere la battaglia della loro vita, quella retorica secondo la quale “se combatti, vinci“. Una retorica che ormai è diventata di uso comune e che, ne sono certa, avrete usato almeno una volta nella vostra vita. E’ normale, l’ho fatto spesso anch’io. L’ho fatto addirittura qualche settimana fa, perché mi sentivo persa e, nonostante l’abbia sempre detestata, in quel momento è servita a darmi forza. E’ un’analogia che sorge spontanea, immediata, un accostamento che ormai si è legato indissolubilmente al mondo della malattia e la ragione è ovvia: trasmette un’immagine di forza che vuole al tempo stesso spronare e rassicurare la persona malata. Ma è davvero così? Certe persone si sentiranno confortate da questa immagine, non lo metto in dubbio. Ma non tutte. Ed è per rispetto di quelle persone, a cui mi aggrego, che scrivo questo articolo. Perché non tutte le persone si sentono spronate dall’essere definiti dei guerrieri, non tutte le persone trovano forza nel veder paragonare la loro vita e la loro esistenza ad una battaglia. Battaglia dalla quale oltretutto, stando a questa retorica, usciranno vincitori o perdenti.

La malattia però non è una battaglia, né tantomeno una guerra. Non ci sono né vincitori né vinti; ci sono persone che vivono e persone che muoiono. Chi combatte con più determinazione non è detto che vinca, anzi, spesso accade il contrario. La retorica del guerriero vuole trasmettere forza, ma a volte genera solamente insicurezze e senso di colpa. L’analogia vorrebbe che il soldato scenda in battaglia, combatta con onore e coraggio e poi trionfi tra le grida d’incitamento degli altri soldati, dei comandanti e delle persone che lo stanno aspettando a casa. Ma a quei soldati è dato di scegliere se combattere o meno, ai malati questa scelta non è concessa. I malati non possono scegliere la malattia, si ritrovano ad affrontarla e basta. Spesso da un giorno all’altro, senza avere neanche il tempo di prepararsi. Si trovano catapultati in un mondo fatto di dolore, sofferenza ed interventi chirurgici e l’unica cosa che possono fare è andare avanti. Non combattere: andare avanti. Cercando di arrivare alla fine di ogni giorno, cercando di provare il meno dolore possibile, cercando di resistere agli attacchi brutali della malattia e intanto trovando un equilibrio con tutto il resto. Ma la malattia non è una guerra. Ai malati non è dato di difendersi, di contrattaccare, né tantomeno di sventolare bandiera bianca. I malati possono solo accettare quello che viene, sperando che il dolore sia il più sopportabile possibile e sperando di avere la forza di arrivare a fine giornata. I malati possono solo trovare dei modi per diminuire il dolore, diminuire la sofferenza, diminuire la fatica. Nient’altro. La malattia non è una guerra e non c’è alcun nemico da affrontare. Perché il nemico di un malato è il suo stesso corpo. E come potrebbe, quindi, combatterlo? Non si può mandare a tappeto il nemico quando questo scorre nel tuo sangue, è ancorato alle tue ossa, si muove in sincrono con i tuoi muscoli e ad ogni tuo respiro.

La malattia è un malfunzionamento del corpo e non si può combattere per risolverlo. Si può tentare di curarlo, certo, ma a volte neanche questo funziona. E’ ingiusto e crudele far passare il messaggio che un malato deve combattere per vincere e per stare bene. Perché non funziona così. Facendo credere ad un malato che è solo combattendo che potrà guarire, accadono due cose: la prima, che il malato si sentirà responsabile della propria condizione clinica; la seconda, che se il suo corpo non risponderà alle cure si sentirà colpevole, come se non si fosse battuto abbastanza, come se fosse colpa sua se sta male. E questo non è solo il dolore più grande che potreste mai dargli, ma anche l’insulto peggiore che farete mai nella vita e lo farete a tutti i malati del mondo. Perché ci sono un’infinità di persone, malati che ho conosciuto personalmente, che si sono battuti con una forza inarrestabile, rialzandosi sempre e cercando di mettere al tappeto la malattia, ma che non sono qui oggi per raccontare la loro storia. Perché la malattia non è una battaglia e nella vita non sempre vince il più forte. Non ha vinto Luca, non ha vinto Carlo, non ha vinto Max. E vi assicuro che ognuno di loro, per continuare l’analogia, ha lottato come una furia, rifiutandosi di arrendersi e cercando di guadagnarsi un posto nel mondo. La loro forza è con me ogni giorno, ogni benedetto giorno. Ma loro no. E ogni volta che qualcuno mi dice: “combatti e tutto si sistemerà” io sento l’impulso di urlare. Perché non sono io a decidere, non sono io a fare la differenza. Io posso solo decidere come affrontare le sfide che si presenteranno sul mio cammino e ho deciso di farlo con il sorriso e con tutta la determinazione che ho sempre avuto dentro di me. Ma se domani il mio corpo decidesse che è finita, io non potrei fare nulla per cambiare le cose. Lottare non servirebbe a niente ed io non sarei responsabile né tantomeno colpevole di questo. La mia sola responsabilità sarebbe, ed è!, quella di fare tutto ciò che è nelle mie possibilità, il che significa avvisare i medici dei sintomi che manifesto, prendere le medicine che mi danno in terapia, sottopormi agli esami che mi prescriveranno. Tutto qui. Guarire non è una scelta e spesso, purtroppo, non è neanche una possibilità. Far ricadere quella responsabilità su un malato non solo è sbagliato ma è anche crudele. Ho passato quattordici anni a considerarmi un essere inferiore, a ritenermi una debole, a reputarmi un contenitore di scarti, tutto perché continuavo a lottare come una furia ma niente cambiava. Continuavo a stare male e né gli interventi al cervello né la terrificante quantità di farmaci che prendevo riusciva a migliorare la soluzione. Io non guarivo e pensavo che fosse colpa mia. Pensavo che dovessi lottare con più forza, con più determinazione, con più perseveranza. E alla fine tutto questo mi ha quasi uccisa. Non la malattia, attenzione: tutto il resto. Mi ha quasi uccisa la depressione, mi ha quasi uccisa la rabbia, mi ha quasi uccisa la disperazione, la straziante attesa, persino la speranza. Sì, perché la speranza può essere “un essere piumato che si posa sull’anima, e canta melodie senza parole, e non si ferma mai” come scriveva Emily Dickinson ma può essere anche il peggior sadico del mondo, pronto ad illuderti e a darti il colpo di grazia quando meno te lo aspetti, ridendo poi della tua disperazione mentre cadi a terra sconfitto. Nell’ultimo anno ho imparato a lasciarmi alla spalle tutto questo. Ho imparato che non ho il controllo di niente, che lottare contro i mulini a vento è inutile. Ho imparato a restare ferma. A respirare, ascoltare il mio corpo, a muovermi in sincrono con il mio respiro. Ho imparare a stare nel presente, a viverlo e ad esserne grata, senza rincorrere il futuro o cercare di cambiare il passato. E sembra incredibile, ma è solo adesso che ho iniziato a vivere. A ventisei anni. Perché ho imparato cosa significa davvero ed è una lezione che terrò stretta a me e cercherò di non dimenticare mai.

In quattordici anni di malattia non mi sono mai sentita una guerriera. Neanche una volta. Un guerriero è colui che si erge sul campo di battaglia con grande solennità, impugnando la sua spada con coraggio e determinazione; è colui che sceglie la battaglia da combattere, mosso da ideali che hanno plasmato e fortificato la sua anima. Un guerriero è colui che ama la sua battaglia e vive per la guerra che ha scelto di combattere, pronto a cadere sul campo per proteggere i suoi valori. Io non ho scelto la mia malattia. Semplicemente il mio corpo si è sviluppato il modo anomalo e poi qualche cellula è impazzita e ha infettato tutte le altre. Non è una guerra, è biochimica. Ed io non sono un guerriero, sono un essere umano come tutti gli altri che si è trovato ad affrontare la malattia ed ora cerca un equilibrio per vivere dignitosamente e felicemente.

La retorica del guerriero esige che dalla battaglia si esca vincenti. Ma non sarà una battaglia a rendermi una vincitrice. A rendermi una vincitrice sarà il fatto di aprire gli occhi la mattina e sorridere grata per avere la possibilità di vivere un nuovo giorno, sarà il fatto di sentirmi dire che ciò che scrivo ha aiutato qualcuno a sentirsi meno solo, sarà il fatto di vedere l’espressione tesa sul viso di mia madre trasformarsi in un sorriso amorevole quando mi vede. Sono questi piccoli momenti a rendermi una vincente, perché significano che qualcosa di buono nella mia vita l’ho fatto e che ci sono delle persone, là fuori, che mi vogliono bene e che ho aiutato, anche solo per un minuscolo istante. E la vita è fatta di istanti: brevi ed intensi, ma che valgono una vita intera.

Valentina

Di quest’anno mi porto dietro una testa rasata, plurime cicatrici, e la consapevolezza di aver peccato di presunzione nel pensare che a me un male così non sarebbe capitato mai.

Se a 18 anni mi avessero chiesto come avrei visto la me dei 22, avrei risposto: già apposto, con una casa sua e lì sul palco, a ballare come ho sempre fatto. Per citare una persona a me cara, ho imparato che LIFE HAPPENS (la vita accade, le cose succedono) e che a volte programmare ogni cosa come ho sempre fatto io non funziona. Nel mio caso un giorno ero una 22 enne sempre di corsa e il giorno dopo avevo un linfoma al IV stadio. In un soffio ho perso tutto ciò su cui lavoravo da anni.

Durante questi mesi tutti continuavano a sottolineare quanto fossi forte, coraggiosa e si stupivano nel vedermi sempre con il sorriso. Io non penso che si possa parlare di coraggio, semplicemente, in questi casi, quando ci si trova in ballo, bisogna ballare. Non è facile veder cambiare la propria vita e la propria persona a causa di qualcosa che non abbiamo scelto e questa è la questione più difficile da accettare: non avere il potere nelle proprie mani, non sapere se ci sarà un lieto fine.

Dicono che per vincere la guerra si ha bisogno di un buon esercito alle spalle, io l’ho avuto. Sono circondata dall’amore. Dovunque io vada lo porto con me e come ricambio ne ricevo in ogni forma, gesto, parola. Ma se mi fermo e mi guardo intorno, ho la prova che qualcosa di buono l’ho fatto. Sono circondata da tante persone e quando mi rifletto allo specchio alla mattina li vedo, tutti. Riesco ad essere luce perché ho qualcuno che l’accende per me ogni volta che non la vedo.

Sicuramente non a tutti interesserà quel che è successo a me quindi vivete come vi pare, fate quello che vi piace e siate felici più che potete, ma se vi capita qualcuno come me davanti, vi prego, non fissatelo come se aveste visto un alieno. Non siamo la nostra malattia, ma persone esattamente come voi. Non siamo così per scelta, la malattia ha scelto per noi! Chiudo ringraziando tutti coloro che ad occhi chiusi sono saltati a bordo con me anche col mare in burrasca. E magari a chi salterà a bordo ora.

Valentina

(Questa ragazza incredibile la trovate su Facebook e su Instagram!)

Di crolli e di paure

Questa settimana non è stata affatto facile. Oltre al dolore terribile alla schiena, che non passava neanche con i farmaci oppiacei, il fatto di essere stata costretta ad assumere nuovamente quella tipologia di farmaci mi ha destabilizzata. Dovevo inoltre fare i conti con la paura per i risultati della biopsia e tra una cosa e l’altra non ce l’ho più fatta.

Avevo bisogno di crollare, di lasciarmi avvolgere dalla disperazione e di leccarmi le ferite. Ed è quello che ho fatto. Ho permesso alla mia mente di lasciarsi andare, cosa che cerco di non fare mai. Ho pianto, mi sono arrabbiata, mi sono rannicchiata su me stessa e infine mi sono perdonata. Sì, perché quando vivi certe situazioni finisci per sentirti in colpa per ogni decisione che prendi e per ogni scelta che non fai. Perdonarsi è quindi importante, perché significa comprendere che i gesti compiuti avevano l’obiettivo di tenerti in piedi, di aiutarti ad andare avanti, e che quindi andavano bene così.

Non è un caso se mi sono concessa di crollare proprio in questo momento. Il fatto è che questa è l’ultima volta in cui posso farlo, prima della guerra. Sia che la recidiva venga confermata sia che venga smentita, mi attenderanno mesi lunghi e sfiancanti, fatti di ricoveri che sembreranno non finire mai e di esami che mi metteranno duramente alla prova. Sarà tosta ed io dovrò essere forte, non ci sono alternative. Durante la battaglia non potrò permettermi di cadere, mai. Dovrò essere pronta a combattere, pronta a difendermi, pronta a intercettare il nemico in qualsiasi veste si presenterà. Ecco perché mi sto lasciando andare adesso. Questo crollo è in realtà qualcosa di immensamente positivo, perché significa che mi sto preparando a combattere. E se mi sto preparando a combattere, vuol dire che non ho proprio alcuna intenzione di arrendermi.

Anche se il timore avrà sempre più argomenti, tu scegli sempre la speranza.
Seneca

Neve

La neve per me è sempre stata sinonimo di pace e serenità dell’anima. E’ sufficiente che io veda danzare nell’aria quei piccoli fiocchi di cristallo per risollevarmi il morale e trasformare anche la peggiore giornata in un momento di pura gioia. È sempre stato così, fin da quando ero piccola. Perché vi dico questo? Perché una decina di giorni fa, al contrario, mentre nevicava ho provato una sensazione di totale angoscia. Aspettavo ormai che tempo che si decidesse finalmente a nevicare, l’inverno senza neve è quanto di più triste esista al mondo. Eppure, svegliandomi la mattina ed osservandola scivolare lentamente sul terreno, ho sentito che quella neve non stava portando gioia. Più la guardavo e più mi sentivo a disagio. La mia adorata neve mi stava parlando ma questa volta non erano parole di conforto.

**Immagini della PET assolutamente perfette.**

Quello stesso pomeriggio è arrivato il referto della PET. Risultato negativo. L’esame è quindi risultato essere perfetto. Non c’era niente. Mi sono sentita morire. E’ difficile spiegare una sensazione del genere a persone che non hanno mai provato l’angoscia della malattia. Persino io che sono malata da quattordici anni provo sgomento per la reazione che ho avuto. L’esame era negativo, perché non potevo semplicemente esserne felice? La risposta è ovvia: perché sto male. Vorrei poter essere grata per il fatto che non ho tumore visibile ed ingombrante come ce l’avevo due anni fa, ma la verità è che per me quella sarebbe stata una strada facile. La più dura, senz’altro, ma indubbiamente la più semplice da seguire. Il motivo del mio dolore sarebbe stato evidente nell’esame e la strada da percorrere sarebbe stata chiara: chemio, auto-trapianto e magari un trapianto. Sarebbe stato straziante affrontare un percorso del genere ma avrei potuto indossare la mia armatura e combattere a muso duro, senza esclusione di colpi e senza sprecare tempo. Così, invece, tutto è più difficile. Davanti a me si prospettano mesi di ricoveri, di esami, di dolore. Sto male da quattordici anni, il dolore lo sopporto. Ma non lo voglio più provare. Sono esausta, voglio stare bene. Lo voglio disperatamente e con tutta l’anima.

A quel punto sono quindi uscita di casa, sotto la neve. Ho vagato un po’ per le stradine del mio villaggio, cercando di trovare la forza per andare avanti. Ma perché, poi? Non ho forse lottato come una furia tutti questi anni? Mentre camminavo riuscivo solamente a pensare al fatto che probabilmente il medico non avrebbe neanche più voluto fare la biopsia. Ero convinta che la questione fosse chiusa, che stavolta dovevo arrendermi all’evidenza. Tutte le TAC e tutte le PET davano lo stesso identico risultato, quindi perché insistere? Perché continuare a lottare contro i mulini a vento, cercando una risposta diversa alla domanda che continuavo a porre? Ho visto così tanti medici lavarsene la mani, dandomi della bugiarda e della pazza. In tanti mi hanno promesso di scoprire quale fosse la causa del mio dolore; alcuni mi hanno persino promesso la guarigione. Nessuno, però, ha mai mantenuto la parola data. Ognuno di loro mi ha abbandonata alla prima occasione, senza dare alcuna spiegazione. Perché lui dovrebbe essere diverso? Le immagini sono chiare. Non c’è niente che non vada. Mentre pensavo questo, ho allungato una mano per afferrare un po’ di neve. Era fredda, quasi quanto la mia pelle. Guardavo la neve e mi chiedevo perché mai io debba continuare a lottare, se tanto a nessuno importa che io vinca o che io perda. Mi sono chiesta se un momento di gioia valesse davvero anni di sofferenza, come mi sono sempre ripetuta in tutti questi anni. Questa volta la mia risposta è stata differente da quella che mi sono sempre data. “Forse no” ho pensato infatti, “vada come vada, se sopravvivo anche stavolta bene, altrimenti ci avrò almeno provato“.

E’ stato in quel momento che ho deciso di arrendermi. Ho deciso che non avrei più lottato, accettando quello che sarebbe successo con passiva rassegnazione. Ho cercato risposte per un intero anno e nessuno le ha trovate, adesso basta. Adesso sono stanca. Ho quindi deciso di sbriciolare la neve che avevo raccolto, frantumandola all’interno della mia mano e dimostrando a me stessa che quella era la fine e che non potevo più farci niente. La neve cade, d’altra parte. Può danzare nel cielo ed inventarsi ghirigori arabeschi nell’aria, depositarsi lievemente su un fiore o cadere a terra e diventare pappetta marroncina. Ma inevitabilmente, alla fine, si sbriciolerà e si scioglierà sotto al sole. Non importa la strada che farà, non importa con quanta ostinata determinazione cercherà di scappare al suo destino. La sua fine è già scritta. Ho quindi stretto con violenza il pugno, desiderosa di vedere la neve distruggersi sotto al peso delle mie dita, sotto al peso dell’inevitabile. Quella neve che in fondo ero io, distrutta dal peso di una vita sempre così difficile.

Ma la neve, di nuovo, mi ha parlato. Stringendo il pugno, infatti, questa non si è sbriciolata, anzi, è diventata una pallina, dura, resistente, sotto alle mie dita. Ho stretto ancora più forte per vederla andare in pezzi ma lei si è solidificata ancora di più. Ho sbarrato gli occhi, colpita da un pensiero fragoroso e risoluto. Io sono quella neve. Più la vita e la malattia cercano di schiacciarmi, più io divento dura come la roccia sotto ai colpi brutali che mi vengono inferti. Tutte le cadute servono solo a farmi i muscoli, in modo che io possa rialzarmi con più agilità e con più forza. E mi rialzerò anche questa volta, maledizione. Perché io sono neve, perché io sono roccia.

Il giorno successivo è arrivata la chiamata dell’oncologo. Considerati i sintomi, ovviamente, si aspettava un risultato diverso. Io mi ero preparata a supplicarlo di non abbandonarmi ed al tempo stesso ero pronta a cercare qualcun altro che avesse il coraggio di prendersi carico della complessità delle mie condizioni cliniche. Ma lui mi ha sorpresa, di nuovo. “Pensavo in un altro risultato, ma è ovvio che stai male. Sono ancora convinto che il tumore ci sia ma sia nascosto, a questo punto è indispensabile fare la biopsia perché potrebbe essere nel midollo e non aver colpito nessun organo. Se così però non fosse, Elena, devi darmi il permesso di ricoverarti. Dobbiamo capire cosa sta succedendo, lo capisci?” Mi commuovo a scrivere queste parole perché in quattordici anni non ho mai, mai sentito un medico credere alle mie parole invece che a delle immagini sul computer. Ed è avvilente, perché si suppone che questa dovrebbe essere la norma. D’altra parte, quante volte gli esami che ho fatto erano negativi e poi, facendo esami più specifici, si è scoperto che c’era una malattia rara e quindi più difficile da individuare? Mi scalda il cuore sapere di aver trovato un medico a cui interessa davvero scoprire cosa mi sta succedendo, un medico che voglia davvero aiutarmi. Non mi sarei arresa neanche se lui avesse deciso di abbandonarmi, ma in questo modo sono ancora più determinata ad arrivare a fondo della questione.

Oggi ho la biopsia del midollo, quindi. Una biopsia che ha un sapore amaro, che fa storcere il naso. Perché è al tempo stesso salvezza e condanna, speranza e distruzione. Al di là della mia fobia per tutto ciò che riguarda aghi nella schiena, a seconda del risultato di questo esame potrei di nuovo essere trascinata in un vortice turbinoso e sfrenato, lo stesso vortice dal quale ero appena riuscita a tirarmi fuori. Proprio in questo momento sono in macchina, diretta verso Milano. Sono spaventata a morte ma sono anche combattiva e con una gran voglia di capire perché il mio corpo sta così tanto male. E può sembrare assurdo sperare in un risultato tanto atroce ed angosciante, ma l’alternativa, per me, è persino peggio. Io voglio stare bene, a qualunque costo. Non mi importa cosa dovrò affrontare o quanto male starò, il dolore in qualche modo si supera. Voglio essere di nuovo in grado di alzarmi la mattina senza provare dolore, voglio poter incontrare i miei amici (pandemia permettendo) e voglio vivere al massimo delle mie capacità. Perché io sono neve. Ed inevitabilmente prima o poi cadrò, sciogliendomi al sole. Ma fino ad allora continuerò a combattere per il mio posto nel mondo, creando arabeschi e scintillanti disegni nell’aria e godendomi ogni istante di questo meraviglioso e prezioso tempo che mi rimane.

Due cose mi porto sempre dietro: un miracolo nella tasca e un sorriso sulle labbra.

Il silenzio

Parole di mamma

Uno dei momenti più difficili, che mai dimenticherò, è stato quando il liceo mi ha chiamata perché Elena non stava bene. Arrivata a scuola ho trovato Elena completamente cieca. In quel periodo era abbastanza frequente, la differenza era che in quell’episodio Elena non era solo cieca, ma contemporaneamente anche sorda. È stato devastante. Quando era cieca poteva sentirmi e rispondermi, quand’era sorda leggeva il mio labiale. In quell’occasione invece ci era negata completamente qualunque comunicazione: non potevo chiedere come stava perché non mi avrebbe sentita, non potevo comunicare con lei a gesti perché era cieca. Una sua compagna le aveva preso la mano e, muovendo le dita sulla pelle del suo braccio, le aveva “scritto” che la scuola stava chiamando la mamma.
Sono riuscita ad accompagnarla tenendola sotto braccio alla macchina e volevo dirle di stare tranquilla perché la stavo accompagnando in ospedale ma non sapevo come fare… sono scoppiata a piangere disperata. Mi sono trovata di fronte i vigili urbani, non avevo la cintura di sicurezza ma solo lacrime che scendevano copiose ed hanno avuto pietà, non mi hanno fermata. Raggiunto l’ospedale, mentre la visitavano, sono andata in bagno a lavarmi il viso e a recuperare il sorriso. Quando fosse tornata la vista ad Elena, quello doveva vedere.

Meccanismo di difesa

Il sorriso è il mio meccanismo di difesa, è sempre stato così. In ogni momento di crisi è sempre venuto in mio soccorso, aiutandomi a superare ogni difficoltà: è solo grazie a lui se sono riuscita a gestire l’ansia, la paura e l’opprimente senso di inferiorità che le malattie hanno causato negli anni. Il sorriso era sempre lì a ricordarmi che potevo affrontare ciò la vita mi offriva, in modo positivo e sereno. Di fronte a situazioni spaventose o traumatiche il sorriso arrivava a smorzare la tensione, ricordandomi che il mio unico obiettivo era stare bene e non importava a quale costo.

E’ importante però che capiate che dietro al sorriso che mostro con tanta facilità si nascondono molte insicurezze, paure e sofferenze. Sorridere alla vita non significa che questa non sia difficile, a tratti insopportabile. È difficile dover combattere contro una malattia, indipendentemente da quale essa sia, e sentirsi dire: “con quel sorriso sembra che tu stia benissimo”. Non è così. Un sorriso non è segno di benessere, non presuppone che io non provi dolore: dimostra solamente che sono una persona allegra, che amo la vita e che ho deciso di affrontarla con positività. Sono costretta a vivere con il dolore cronico ma questo non implica che io non possa essere felice. Non sempre si riesce ad associare un malato all’allegria, alla felicità o alla serenità, spesso lo si collega automaticamente alla sofferenza, alle difficoltà e alla depressione. In effetti sono tutte cose che un malato vive quotidianamente, ma c’è anche molto, molto di più. Non fatevi dunque ingannare da quel sorriso, non fermatevi all’apparenza.

Stesso giorno della foto
precedente, un paio di ore più tardi

Vivere una malattia non è facile, per ogni piccola vittoria ci sono almeno un centinaio di cocenti sconfitte. Ci vuole molta determinazione per andare avanti senza mollare e ogni istante di benessere si paga a caro prezzo. Ho conquistato a fatica la serenità di cui oggi faccio sfoggio, per guadagnarmela sono scesa all’inferno e per poco non ne facevo ritorno. Non banalizzate quindi quella sofferenza, ignorandone i segnali.

I sorrisi nati nel dolore sono preziosi perché consapevoli del loro insostituibile valore. La felicità si trova nei luoghi più insospettabili e non va mai data per scontata. Mai.

PICC

L’inserimento del PICC, un accesso venoso temporaneo posizionato in una vena centrale che si può tenere per mesi, in modo da evitare di bucare ripetutamente le stesse vene del braccio, mi spaventava moltissimo, nonostante sapessi essere una procedura piuttosto banale. È un sistema ingegnoso di una comodità immensa poiché evita che le vene delle braccia subiscano troppi traumi e rende le procedure mediche davvero facili e veloci. Tuttavia a causa di un trauma del passato ne ero totalmente terrorizzata. Una delle mie più grandi paure, ad esempio, era il fatto che il catetere potesse dislocarsi senza che io me ne accorgessi, rischiando di morire dissanguata nel sonno. Razionalmente ero consapevole della totale follia di questo pensiero, ma tenete presente che l’inserimento del PICC è sempre stata la mia fobia numero due nella storia della mia vita.

Mi hanno però spiegato che quel cosino arancione che vedete nella foto (terminologia medica di alta qualità) ha due piccoli ganci alle estremità, i quali si attaccano al sottocute in modo da non consentire al catetere di dislocarsi. Sembrerà sciocco ma sapendo che non può dislocarsi a tradimento mi fa sentire davvero più calma e rilassata. In passato ho avuto un’esperienza traumatica legata a questa tecnica e per me era davvero difficile affrontare questa sfida. Pensate che la prima volta che mi portarono in sala operatoria per inserire il PICC io scappai. Fuggii letteralmente via dalla sala operatoria perché, vedendo arrivare l’anestesista con in mano il consueto camice verde da farmi indossare, andai completamente nel panico. Mio padre, spaventato quanto me, aprì la porta d’uscita dicendomi: “VAI”. Io lo feci, correndo via il più velocemente possibile. Da allora ho sempre avuto la fobia di questo intervento e per me essere riuscita a sdraiarmi su quel lettino è stata una vittoria immensa.

Il merito per il superamento di questa mia fobia in realtà va soprattutto alla mia psicologa perché ha sperimentato su di me una tecnica che si usa con i veterani di guerra che hanno il disturbo da stress post traumatico, di fatto riuscendo a rilassarmi quel tanto che bastava per non farmi scappare nuovamente. Sono davvero orgogliosa di me stessa, infatti ho superato una delle mie paure più grandi e sono pronta a lottare con tutte le mie forze per sconfiggere anche il tumore. Il cammino è lungo ma dentro di me sento una grinta pazzesca che non percepivo ormai da anni, essendo forse troppo assuefatta dall’idea di non avere alcuna speranza di guarigione con le mie altre patologie. Questa volta la speranza c’è e con lei anche tanta forza.

Rasata

Tutto avviene per una ragione ed oggi ne ho avuto la conferma. Esattamente dodici anni fa, questo stesso giorno, iniziavo il mio percorso al fianco della malattia. È stato un percorso estenuante che mi ha quasi annientata, addossando sulle mie spalle il peso di insicurezze, traumi, responsabilità e tanto dolore. Sono stati anni difficili che mi hanno irrimediabilmente cambiata, modificando la percezione che ho del mondo, della vita e soprattutto della malattia. Dodici anni vissuti nel dolore cronico e nella sofferenza, combattendo contro mille difficoltà e affrontando sfide a cui pensavo di non poter sopravvivere. Queste hanno generato traumi che non ho mai realmente affrontato ed è di questo che voglio parlare. Perché, neanche a farlo apposta, mi ritrovo proprio oggi a fare i conti con uno di quei traumi, ovvero la cicatrice sulla testa. Non so per quale motivo quella cicatrice mi abbia turbata così profondamente. Sarà che quando la tocco posso sentire la valvola che ho nella testa, sarà che le poche persone che l’hanno vista hanno reagito con disgusto. Resta il fatto che, per me, quella cicatrice è sempre stata motivo di vergogna. Mi deturpava il corpo e mi faceva sentire inferiore, diversa. L’ho sempre percepita come qualcosa di negativo, poiché sotto sotto mi rendeva il contenitore di scarti che per anni ho pensato di essere. Anche per questo ho deciso di volermi rasare. Avevo bisogno di guardarmi alla specchio, senza capelli ma con la mia dignità, e dire a me stessa: “di cosa dovresti vergognarti, esattamente? Di esserti salvata? Di aver lottato con tutte le tue forze contro una malattia che non ti ha mai dato tregua? Di avere ancora il coraggio di combattere, nonostante siano dodici anni che lotti senza aver mai vinto una sola battaglia?” Avevo bisogno di osservare le mie cicatrici da vicino, per dimostrare a me stessa che non sono segno di debolezza ma di grande forza. Ed osservando il mio sorriso orgoglioso mi rendo conto che lo sono davvero, perché dodici anni dopo sono ancora qui a lottare. E la malattia potrà anche essere cambiata, ma la mia grinta e la mia voglia di vivere rimangono le stesse di sempre.

Mentirei però se dicessi che l’idea di rasarmi i capelli non mi spaventava. Nel momento in cui vedi una donna rasata è inevitabile pensare al cancro. Per qualche motivo questo fatto mi metteva a disagio e non perché io non abbia accettato la situazione o perché non abbia compreso la gravità di ciò che mi sta capitando, al contrario, vivendo con due malattie rare e incurabili comprendo molto bene le difficoltà e il dolore che dovrò affrontare durante questo percorso. Tuttavia c’è qualcosa, nel modo in cui le persone si rapportano con un malato di cancro, che mi inquieta. Non ho ancora capito cosa mi disturbi esattamente ma io non voglio essere trattata diversamente solo perché ho questa malattia.

Ero malata anche ieri, il mese scorso, sei mesi fa, lo sono da dodici anni. Con tutto ciò che ho passato, quindi, perché cambiare il modo di rapportarsi con me solo perché ho un tumore? Non ha alcun senso. Eppure vedo questo cambiamento tutti i giorni. Lo vedo nello sguardo delle persone, nella difficoltà di mia madre nell’affrontare certe situazioni contro cui prima si lanciava a capofitto, nell’accortezza delle parole che la gente usa per parlarmi, nel silenzio che scende quando entro in una stanza. Mi rendo conto che questa malattia è diversa, molto diversa da quelle cui sono abituata. Lei non ti opprime con un dolore straziante che ti fa urlare nello stanzino di un pronto soccorso, eppure ha il potere di mozzarti il respiro e farti mancare un battito al solo pronunciare il suo nome. Ha il potere di sconvolgerti e terrorizzarti, se solo glielo concedi. Ed ecco il punto, cancro: io non te lo permetto. Avevo la fobia del PICC ma l’ho inserito senza fiatare, mi terrorizzava l’idea di un prelievo del midollo ma ero pronta ad affrontarlo con coraggio, ero angosciata dal mostrare le mie cicatrici sulla testa eppure mi sono rasata. Non mi fai paura. Dio solo sa quanto momenti di totale disperazione e agonia ho vissuto negli ultimi dodici anni: penserai mica che qualche cellula impazzita possa fermarmi? Sono malata di te, cancro, te lo concedo. Ma ho già dimostrato che la malattia mi rende solo più forte. Sei tu, quindi, a dover avere paura di me.

PICC

L’inserimento del PICC, un accesso venoso temporaneo posizionato in una vena centrale che si può tenere per mesi, in modo da evitare di bucare ripetutamente le stesse vene del braccio, mi spaventava moltissimo, nonostante lo sapessi essere una procedura piuttosto banale. È un sistema ingegnoso di una comodità immensa poiché evita che le vene delle braccia subiscano troppi traumi e rende le procedure mediche davvero facili e veloci. Tuttavia, a causa di un trauma del passato, ne ero terrorizzata. Una delle mie paure, ad esempio, era il fatto che il catetere potesse dislocarsi senza che io me ne accorgessi, rischiando di morire dissanguata nel sonno. Razionalmente ero consapevole della totale follia di questo pensiero, ma tenete presente che l’inserimento del PICC è sempre stata la fobia numero due nella storia della mia vita.

Mi hanno però spiegato che quel cosino arancione che vedete nella foto (terminologia medica di alta qualità) ha due piccoli ganci alle estremità, i quali si attaccano al sottocute in modo da non consentire al catetere di dislocarsi. Sembrerà sciocco ma sapendo che non può spostarsi a tradimento senza che io me ne accorda mi fa sentire davvero più calma e rilassata. In passato ho avuto un’esperienza traumatica legata a questa tecnica e per me era davvero difficile affrontare questa sfida. Pensate che la prima volta che mi portarono in sala operatoria per inserire il PICC io scappai a gambe levate. Fuggii letteralmente via dalla sala operatoria perché, vedendo arrivare l’anestesista con in mano il consueto camice verde da farmi indossare, andai completamente nel panico. Mio padre, spaventato quanto me, aprì la porta d’uscita dicendomi: “VAI”. Io lo feci, correndo via il più velocemente possibile. Da allora ho sempre avuto la fobia di questo intervento e per me essere riuscita a sdraiarmi su quel lettino è stata una vittoria immensa.

Il merito per il superamento di questa mia fobia in realtà va soprattutto alla mia psicologa perché ha sperimentato su di me una tecnica che si usa con i veterani di guerra che hanno il disturbo da stress post traumatico, di fatto riuscendo a rilassarmi quel tanto che bastava per non farmi scappare nuovamente! Sono quindi davvero orgogliosa di me stessa. Ho superato una delle mie paure più grandi e sono pronta a lottare con tutte le mie forze per sconfiggere anche il tumore. Il cammino è lungo ma dentro di me sento una grinta pazzesca che non percepivo ormai da anni, essendo forse troppo assuefatta dall’idea di non avere alcuna speranza di guarigione con le mie altre patologie. Questa volta la speranza c’è e con lei anche tanta forza.