Vorrei poter scrivere che i miei problemi di salute stanno migliorando e che presto sarò in grado di scrivere il lieto fine della favola che ho iniziato a raccontarvi tempo fa. Purtroppo però, a differenza delle favole, la vita non è facile. Spesso ti sottopone a sfide che sembrano insormontabili, spesso ti fa lo sgambetto quando già sei a terra e rialzarsi diventa una prova titanica. Ebbene, la mia nuova battaglia ha finalmente un nome. La diagnosi è arrivata la scorsa settimana, spiegando una volta per tutte i miei forti dolori e lo stato di profondo malessere che mi accompagna da quasi un anno. Fino ad ora raccontare la mia storia mi ha aiutata molto e credo che possa continuare a farlo. Riuscire ad esternare le mie emozioni ed i miei sentimenti riguardo la malattia è stata una grande vittoria che mi ha resa consapevole di me stessa e mi ha aiutata ad affrontare i grandi traumi che avevo sempre cercato di ignorare.
Questa volta la battaglia che mi attende è molto diversa da ciò che sono abituata ad affrontare. Mi hanno diagnosticato un Linfoma di Hodgkin al IV stadio, quindi un tumore. Probabilmente me lo porto dietro dal ricovero dell’anno scorso, quando avevo iniziato a stare male e nessuno riusciva a capire il perché. Essendo uno stadio avanzato devo cominciare il prima possibile la chemioterapia, non troppo aggressiva poiché non sappiamo come reagirà il mio corpo: avendo già delle malattie piuttosto gravi, di cui purtroppo non si sa molto poiché patologie rare, la paura è di aggravare la situazione. Parlando con l’oncologa abbiamo quindi deciso di iniziare una cura standard, composta da sei cicli di chemio che dureranno sei mesi. Purtroppo parto svantaggiata in quanto non ho un corpo sano, sarà quindi importante valutare molto attentamente i vari sviluppi, giorno per giorno.
Scattata il giorno della biopsia del linfonodo sospetto
Sono tuttavia positiva e ho una gran voglia di lottare, avrei evitato volentieri quest’ennesima battaglia ma sono qui per vincerla. Probabilmente sto reagendo in modo così ottimista perché nel mio caso la mia vita non verrà completamente stravolta da questa nuova diagnosi: purtroppo stavo già male prima, quindi l’idea di dover combattere contro un’altra malattia rende solo la situazione più fastidiosa e complicata. La grande differenza rispetto alle altre mie malattie è che, questa volta, non sento il peso dellaresponsabilità. Con l’Ipertensione Intracranica, la patologia rara e sconosciuta che mi accompagna ormai da dodici anni, ero io a dovermi preoccupare di quali farmaci assumere, con quale frequenza e quale dosaggio; ero io a dovermi recare al pronto soccorso chiedendo di mettermi in vena un farmaco particolare, con una dose precisa e con una durata ben programmata; ero io a dover spiegare ai medici con cui venivo in contatto la sintomatologia della malattia, proponendo dei tentativi per tenerla sotto controllo. Essendo una malattia praticamente sconosciuta ero io a dover gestite tutto il suo peso e la responsabilità della mia salute. Nel caso del cancro, invece, la situazione è del tutto diversa: gli oncologi conoscono la malattia, sanno come curarla, ne conoscono i sintomi. La mia unica responsabilità è stare abbastanza bene da reggere la chemio senza troppi intoppi. Vi assicuro che questo scarico di responsabilità è abbastanza da farmi affrontare la malattia con positività e grinta. Penso che ormai sia piuttosto chiaro il fatto che non sono il tipo che si tira indietro di fronte ad una sfida. Saranno mesi indubbiamente difficili ma accanto a me ci sono moltissime persone che mi amano e mi sostengono. Per me non esiste nulla di più importante, come dico sempre l’affetto delle persone care è la mia forza più grande. Non ho permesso a due malattie rare ed incurabili di togliermi il sorriso e non lo permetterò neanche al tumore. Vi prometto che lotterò sempre, senzaarrendermi mai.
Quando nel dolore si hanno compagni che lo condividono, l’animo può superare molte sofferenze.
Diventerà mai più facile? O meglio, sarà mai meno dura da sopportare? Ormai è da ottobre che vado avanti ad antinfiammatori e antidolorifici per cercare di tenere sotto controllo una situazione che, chiaramente, non posso controllare. Oggi finalmente i medici hanno deciso di fare un esame un po’ più approfondito, in modo da capire se la recente sintomatologia è collegata alla mia malattia oppure no. L’ipotesi più probabile è che si tratti di un’infezione del catetere che ho nel corpo. Il mio neurochirurgo ha escluso categoricamente questa possibilità ma molti medici non sono d’accordo con lui, in quanto provo un dolore fortissimo proprio lungo il decorso del catetere.
Giorno dell’esame PET
Tuttavia l’esame che doveva confermare la diagnosi di infezione ha invece completamente escluso questa possibilità. In un certo senso ne sono sollevata perché un’infezione avrebbe comportato un intervento urgente per rimuovere il catetere, ci sarebbe stato un alto rischio di meningite e quindi un’infezione al cervello. Eppure mi sento anche svuotata, perché mi trovo di nuovo al punto di partenza e non sono più io a dover scegliere quale strada percorrere. È tutto nelle mani dei medici e sono obbligata a fidarmi di loro, non ho scelta. Ma per una volta vorrei capire cosa sta succedendo, sono troppi mesi che entro ed esco dal pronto soccorso. Perché sento quel dolore terribile al collo? Perché appena mi sdraio mi manca il respiro e il petto mi fa male? Perché da quattro mesi ho 37.2 di febbre tutte le sere, nonostante io prenda quattro grammi di paracetamolo al giorno?
Sono tutte domande a cui devo trovare risposta. E vorrei piangere per l’ingiustizia che sento di star vivendo e urlare per sfogare la rabbia che mi divora da dentro, a causa di questo dolore continuo e insopportabile. Ma non posso. Non posso proprio perché quelle domande sono ancora senza risposta, non posso perché la mia mente non concepisce la resa. Devo essere forte, combattiva, decisa e determinata per riuscire a salvarmi anche questa volta. E non importa quali compromessi dovrò accettare, farò tutto il necessario per darmi la seconda chance che merito.
Raramente faccio considerazioni private sui social , forse per una sorta di riservatezza o di pudore e di rispetto della sfera personale. Oggi però mi sento di esprimere una profonda tristezza per la dilagante perdita di sensibilità e attenzione verso chi soffre. Combatto con mia figlia e per mia figlia la sua malattia da ormai 11 anni, cercando di vivere comunque il più normalmente possibile. La spingo e la accompagno a seguire desideri e passioni senza rinunciare a priori per paura di stare male e di non farcela. È vero che a volte non ce la fa, spesso sta male ma io sono orgogliosa di ogni momento in cui riesce a fare ciò che gli altri fanno normalmente, sono felice di ogni suo impegno e la sprono sempre, anche quando davvero gli impedimenti sono così tanti che forse varrebbe la pena rinunciare. Per le difficoltà che incontriamo ogni giorno, per il dolore che combattiamo ogni giorno, per la fatica che affrontiamo ogni giorno, per la sofferenza che ci accompagna ogni giorno, per tutti questi motivi e per altri ancora le persone non dovrebbero permettersi di giudicare, di mettere in dubbio il dolore di una ragazza, mia figlia, che sta combattendo una guerra sapendo che probabilmente non vincerà mai neanche una battaglia. Visti certi comportamenti e sentite certe considerazioni, forse prima di ergervi a giudici dovreste ascoltare il vostro cuore.
Non abbiamo il diritto di chiederci, quando il dolore arriva, “Perché è successo a me?” a meno che non ci poniamo la stessa domanda ogni volta che proviamo un senso di felicità.
-Anonimo
In questi anni ho dovuto affrontare situazioni difficili e sconosciute, che mi hanno piegata e quasi spezzata. A volte avrei voluto arrendermi, altre volte nemmeno la resa sembrava essere una via d’uscita. Ho pianto, mi sono disperata, ho urlato, ho stretto i pugni e ho cercato di venire a patti con me stessa. Tutto quello che ho conquistato negli anni è stato frutto di lotte all’ultimo sangue tra ciò che la malattia mi aveva fatta diventare e ciò che avrei voluto essere. Non ho mai sperato che diventasse più facile e infatti non è successo. Nonostante questo ho sempre creduto che la mia felicità dipendesse soltanto da me stessa e che fosse necessario impegnarmi con tutte le mie forze per rendere le difficoltà più sopportabili. Ho quindi accettato le situazioni scomode e le sconfitte, il dolore e l’incertezza. Ero pronta ad affrontare ogni sfida, qualunque situazione potesse smuovere quest’impasse. Ma non mi ero preparata a questo.
Negli ultimi due mesi ho dovuto affrontare una sfida alla quale non mi ero mai sottoposta e che speravo di non dover mai fronteggiare: durante una delle mie crisi di dolore acuto le flebo non hanno fatto effetto. In tutti questi anni le flebo erano la mia unica certezza, sapevo di avere un alleato in caso di attacco. Con la mia patologia è impossibile prevedere o prevenire i sintomi, spesso invalidanti. È una situazione a cui ho fatto l’abitudine, non avendo alternative. Ma per il dolore acuto, quello di cui ho il terrore e che cerco in tutti i modi di prevenire grazie all’utilizzo di antidolorifici e di tecniche di rilassamento, ho sempre avuto un sostegno indispensabile: le flebo. Hanno sempre mandato via il dolore, dandomi la possibilità di vivere la mia vita. Negli anni è successo più di una volta che avessi bisogno di più flebo per stare meglio, ma credevo fosse per via della mia cocciutaggine dato che, in quei casi, mi riducevo ad chiamare gli infermieri all’ultimo momento, quando ormai il dolore era insopportabile. Due mesi fa invece è successo qualcosa di diverso: nonostante io abbia fatto la flebo non appena il dolore si è fatto più forte, non c’è stato alcun beneficio. Ne ho fatta una seconda, poi una terza e una quarta. Sono andata in ospedale e, dopo avermi imbottita di antidolorifici, mi hanno fatto una quinta flebo. Niente. Per una settimana sono andata avanti a tentoni, pregando che il dolore diminuisse. Alla fine la sesta flebo ha avuto effetto e il dolore si è placato, ma quell’episodio mi ha fatto capire che ormai era arrivato il momento di fare ciò per cui il mio neurochirurgo mi stressava da anni. Era giunta l’ora di operarmi di nuovo, dopo sei anni e mezzo di convinta opposizione. L’ultimo intervento alla testa che ho fatto risale al gennaio del 2011, era stato un intervento faticoso che aveva avuto gravi complicazioni, come i due antecedenti. Ero arrivata al punto di non sopportare nemmeno più la vista di un ospedale e, nonostante i medici e i miei genitori volessero continuare la via degli interventi, una volta compiuti i 18 anni mi sono rifiutata di tornate sotto i ferri. Ho sviluppato una fobia irrazionale per farmaci, ospedali ed operazioni. L’ovvia conseguenza è stata un totale allontanamento da quella condizione, che mi ha portata a rifiutare qualunque terapia del dolore e degenza ospedaliera. Negli anni però sono riuscita a superare questa fobia ed ora, finalmente, ho accettato il fatto che ad intervalli regolari di circa sette anni avrò bisogno di un’operazione per revisionare la valvola che mi hanno inserito nella testa. Una revisione necessaria per mantenere uno stile di vita accettabile, mi sono ripetuta senza sosta negli ultimi mesi. Così ho contattato il mio neurochirurgo e ho fissato una visita.
Ma qualche giorno fa, l’incubo si è ripetuto. Il dolore è cominciato lunedì ed è aumentato esponenzialmente il giorno successivo. Ho immediatamente chiesto a mamma di cercare un infermiere che potesse farmi una flebo, preoccupata che si potesse ripetere il medesimo episodio di due mesi prima. Ho fatto la prima flebo alle 14.30 e la seconda subito dopo. Il dolore non sembrava voler diminuire, così ne ho fatta una terza dopo cena. Ho preso gli antidolorifici prescritti dal medico e ho dato il meglio di me con le tecniche di rilassamento. Ma il dolore era semplicemente troppo forte. In quei momenti è come se tutto intorno a me scomparisse, l’unica cosa che esiste è il dolore stesso. Le fitte alla testa sono regolari, scandite dal battito del cuore, e sembrano infilzare il mio cervello con decine di coltelli affilatissimi. Per qualche ora è possibile resistere, anche se a fatica, ma quando il dolore raggiunge l’apice è impossibile fare alcunché. In quei casi divento un animale ferito che vaga per casa urlando e piangendo, implorando al dolore di placarsi e contorcendosi in spasmi grotteschi. A quel punto mamma mi ha portata al pronto soccorso, disperata quanto me. Grazie all’ossigeno e agli antidolorifici, le flebo fatte in precedenza hanno fatto effetto e ho scampato nuovamente il calvario.
E ora, dopo quasi un mese di attesa, sono finalmente qui nella sala d’aspetto di Verona, impaziente di vedere il mio neurochirurgo e spaventata come mai in vita mia, ma con la speranza nel cuore. Come ha detto la mia migliore amica, “senza intervento c’è il 100% di possibilità che tu stia male, con l’intervento hai qualche possibilità di stare meglio”. Un investimento ad alto rischio che, da neo bancaria, mi sento in dovere di affrontare. Nonostante l’ansia e la paura sono entrata nello studio del medico e, dopo quattro anni di insistenza, ho acconsentito all’intervento. Ma qui, l’inaspettato. Negli anni queste operazioni hanno prodotto troppi insuccessi e, troppo abbattuto per andare avanti, lui ha deciso di non operare più. “L’ultima volta che ci siamo visti ha detto che quando Elena sarebbe stata pronta avremmo dovuto solo chiamare per essere messi in lista” ha provato a dire mamma, implorandolo di non togliermi anche l’ultima speranza che mi rimaneva. In risposta lui mi ha proposto di provare a prendere un farmaco che, tra l’altro, avevo già preso sette anni prima e che non aveva sortito alcun effetto. Ho visto svanire la mia unica, piccola e fragile possibilità di stare meglio davanti agli occhi ed è stato come se una parte di me fosse fosse morta per sempre. L’unico medico che abbia mai lottato per capire qualcosa della mia malattia ha smesso di lottare. “Più studio questa patologia e meno ne capisco” sono state le sue parole. Sembrava completamente distrutto, nello sguardo la disperazione per aver fallito nella sua impresa. Era avvilito e senza speranza, proprio lui che negli anni me ne aveva data così tanta, anche se le probabilità mi erano avverse. A differenza di altri, io da lui non ho mai preteso una soluzione o una cura. Cercavo solo un modo per andare avanti con quello che mi era stato dato. Ora che anche lui ha rinunciato, dopo aver riposto così tanta fiducia, speranza, passione, ricerca ed energie nel tentativo di capire qualcosa di questa patologia rara, mi chiedo cosa diavolo potrei fare io, con le mie sole forze, per non lasciarmi sopraffare. Mi sento demoralizzata, come se tutti questi anni di lotte non fossero serviti a molto. Non ho più niente, sono sola a fronteggiare un male che non posso vincere. Non ho mai avuto tanta paura. Temo la prossima crisi di mal di testa perché questa volta so di non avere alleati a sostenermi, sarò inerme ad affrontare un nemico che si abbatterà su di me con brutalità, senza esclusione di colpi. Non sono mai stata tanto fragile in vita mia ma al tempo stesso non sono mai stata nemmeno tanto determinata a trovare una soluzione.
Non importa se non esiste cura alla mia patologia, non importa se gli sette interventi che ho fatto in questi anni verranno abbandonati in quanto inutili, non importa se il mio neurochirurgo ha deciso di arrendersi. A lui è concesso di farlo, lui non sta male. Io sì. Ed è per questo che lotterò ancora, con più forza e più decisione di prima. Perché dopo troppi anni di sofferenza ho finalmente trovato la felicità e non permetterò a niente e a nessuno di portarmela via. Non importa quanto sarà dura, quanto dovrò lottare e quante volte verrò sconfitta. Fa parte del gioco. Combatterò per la mia vita e difenderò la mia felicità con tutta la forza che ho in corpo e, in qualche modo, sarò io a vincere la partita e sarò io, d’ora in avanti, a dettare le regole della mia esistenza. E se questo significa che devo lanciarmi nel vuoto, senza alcuna certezza e alcun sostegno a sorreggermi, con la possibilità di cadere e la sicurezza di farmi male in ogni caso, è esattamente quello che farò. Senza alcuna esitazione. Perché da questo dipende la mia vita.
Vita Rara 