Quando ho deciso di fare un weekend lungo al Lago di Garda speravo di potermi rilassare e di uscire dal circolo vizioso che si era creato a casa, ovvero letto, lavoro, pranzo, letto, lavoro, letto, cena, letto. E in tutto questo: dolore, dolore, dolore.
Avevo messo in conto tante cose: che il viaggio mi avrebbe stancata più del dovuto, la possibilità di non riuscire a camminare e trascinarmi solamente dalla camera alla piscina e viceversa (il che, a dirla tutta, mi andava anche bene), i dolori che inevitabilmente si sarebbero fatti sentire a causa del repentino cambio di routine e di altitudine.
Il rischio era alto, uscire dalla sicurezza della mia casa significava fare la roulette russa con le mie malattie croniche.
E le probabilità erano a loro favore.
Quel che è successo alla fine era prevedibile. Dopo neanche 24 ore il mio corpo è collassato dalla fatica e dal dolore, obbligandomi a passare il pomeriggio a letto. Non potendo muovere un muscolo, mi sono dissociata per qualche ora e mi sono imbottita di farmaci per tentare di rimettere in funzione il mio corpo. Ero, e sono, stremata.
Ma sapete cosa? Va bene così. Cercherò di godermi i pochi meravigliosi momenti di gioia in mezzo a tutto questo male. Perché quello che ricorderò di questa vacanza non è quanto sopra, ma il tuffo in piscina nell’acqua gelata appena dopo aver fatto il check-in, la vista mozzafiato del Lago, che riempie la vista ed il cuore, i cocktail sorteggiati sulla sdraio, l’azzurro limpido dell’acqua e il suo rumore rilassante, i colori sgargianti nella piscina alla sera, che si riflettono sull’acqua e creano giochi di luce pazzeschi in tutta la camera da letto. Ma soprattutto le lunghe chiacchierate con mamma, le risate sciocche, le battute scadenti, i sorrisi a 32 denti.
Quindi mi prendo tutto e ringrazio per i momenti di gioia totalizzante che sto vivendo, anche se offuscati dal dolore. La felicità è nelle piccole cose ed io sono una di quelle persone fortunate che riescono a trovarla in ogni sorriso, in ogni colore, in ogni centimetro di vita.
Sto cercando di essere forte ma è tutto così dannatamente difficile. Sono stata forte per sedici anni di malattia e ora vorrei solo un po’ di pace, vorrei poter tirare un sospiro e riposarmi. Chiedo poco, in fondo.
La vita è diventata dura, sfiancante, frustrante. Passo le giornate a letto, muovendomi a malapena, cercando di trovare una posizione in cui il dolore non sia così forte da farmi piangere inerme e sconfitta.
E intanto pianifico. Cerco di pensare a tutti i sintomi che ho, leggo libri di medicina, provo a fare ipotesi plausibili, sulla base delle conclusioni dei vari esami fatti e del mio vissuto personale. Stilo liste: di professionisti da cercare, di esami da effettuare, di diagnosi smentite e di diagnosi sospette.
Sherlock Holmes diceva che “una volta volta eliminato l’impossibile ciò che rimane, per quanto improbabile, dev’essere la verità“. È questo che sto cercando di fare: andare per esclusione, per capire cosa sta succedendo al mio corpo. Oncologo, endocrinologo, pneumologo, gastroenterologo… li sto chiamando tutti, per avere risposte.
E magari per ogni risposta che mi daranno potrò formare una sorta di puzzle, e alla fine arriverà qualcuno che ci capirà qualcosa e finalmente metterà l’ultima tesserina per avere la visione completa della situazione.
Ma per ora tutto questo lo sto facendo io. Io, paziente, senza studi o preparazione. Perché non c’è medico che voglia prendersi carico del casino clinico che sono.
Non so neanche descrivervi quanto stressante, spaventoso e straziante sia sapere che la tua vita è nella tue mani e tu non hai la più pallida idea di cosa cazzo fare. Spero di riuscire a tenere duro, spero di sopravvivere un altro giorno. E poi un altro, e un altro. Finché il corpo regge.
Da bambina adoravo le Barbie. Giocavo per ore e ore, inventando storie una più bella dell’altra. Storie che si concretizzavano nella mia immaginazione ogni giorno, affollando i miei pensieri e riempendo le mie giornate. Pensavo spesso a quanto avrei voluto vivere una di quelle vite perfette che la mia fantasia elaborava.
Poi però sono cresciuta, mi sono ammalata. Ed è stato allora che mi sono scontrata con la realtà. La vita non era perfetta come quella delle mie Barbie, la vita nella realtà poteva farti gli sgambetti e buttarti a terra. Mi sono ammalata che avevo tredici anni e da allora le storie che facevo vivere alle mie Barbie si sono fatte più cupe, un po’ tragiche, riflesso di come mi sentivo io.
Quando ero piccola pensavo spesso a quale Barbie avrei voluto essere e ogni volta la risposta era chiara e lampante: Barbie sciatrice. Non c’erano altre possibilità: io e lo sci eravamo un tutt’uno, impossibile identificarmi con qualcos’altro. Almeno fino a quel fatidico aprile di sedici anni fa, quando mi sono svegliata da un sogno bellissimo e ho dovuto fare i conti con una realtà fatta di malattia e sofferenza. Sarei dunque stata una Barbie malata per il resto della mia vita? Una Barbie disabile? Una Barbie malata invisibile, neurologica, oncologica? Difficile incasellarmi, difficile darmi un’unica definizione.
Quindi ci ho pensato. A chi sono, intendo. A come mi identifico, a come voglio essere rappresentata, a come mi piacerebbe essere raccontata. E c’era una frase, tra tutte, che continuava a ronzarmi nella mente: “Barbie che sta facendo del suo meglio per sopravvivere”. Perché è questo che sto facendo ogni giorno, e che continuerò a fare finché avrò fiato in corpo. Finché sopravvivere non sarà che un ricordo lontano e finalmente potrò VIVERE: a pieni polmoni e con il cuore aperto alla vita. Sempre e nonostante tutto.
Vivere una malattia cronica non è facile. Averne tre, poi, rende la situazione piuttosto difficile. È un inferno dal quale non puoi scappare, il cui unico sollievo è la ricerca di un palliativo che possa concederti qualche istante di dolore lieve, sopportabile. Solo per qualche minuto, solo per qualche secondo. Perché oltre alla malattia c’è anche il dolore cronico con cui bisogna fare i conti: avere male 24 ore su 24, 7 giorni su 7. Mentre ti lavi, mentre ti vesti, mentre mangi, quando fai la spesa, quando vai a lavoro, quando esci per un aperitivo, quando ridi fino alle lacrime con le tue amiche. Il dolore è sempre lì, un compagno di vita che non ti lascia sola neanche per un secondo. È stancante, è svilente, è straziante.
“Ma non sembra che stai male”
Ma c’è un’altra cosa che è persino più stancante del dolore cronico: farlo comprendere alla gente. Infatti finché si tratta di una gamba rotta nessun problema, tutti capiscono le difficoltà del momento, esattamente come farebbero per una polmonite o un infarto. Sono condizioni che si possono curare e che quindi ad un certo punto smettono di essere un problema. Il dolore cronico no. E quindi arriva il momento in cui la mia condizione, il mio dolore, diventano fastidiosi, persino seccanti per chi mi sta intorno. Che paradosso: io, al dolore ci ho fatto l’abitudine, chi mi sta intorno invece lo patisce in modo viscerale, come se fosse un attacco personale alle loro esistenze. Forse perché in qualche modo li obbliga a fare i conti con loro stessi, a rivedere certe convinzioni, a riconsiderare il loro privilegio e benessere. Uno schiaffo in faccia, insomma, che per molte persone è intollerabile.
Ma poco mi importa di quelle persone, che credetemi esistono davvero e con cui devo confrontarmi molto spesso. Le persone che al contrario mi aiutano, mi capiscono, mi offrono una spalla su cui piangere e cercano di portare allegria e spensieratezza nella mia vita sono molte di più e di loro sì che mi importa. Sono acqua fresca quando hai sete, un abbraccio quando ti senti solo. Sono loro a curare le ferite dell’anima e non saprei come vivere senza. È anche grazie a loro se vado avanti ogni giorno senza mollare mai. Perché vivere il dolore cronico è stancante, svilente e straziante. Ma relegarlo, quando possibile, ad essere solo il sottofondo di una vita piena di gioia e amici incredibili è un regalo meraviglioso che ho intenzione di fare a me stessa ogni singolo giorno.
Negli ultimi anni mi sono ripetuta senza sosta una frase, scolpita a caratteri di fuoco nella mia mente: “l’importante è sopravvivere”.
Non importava come. Non importava a quale prezzo.
L’importante era sopravvivere un altro giorno.
A volte mi capitava di star così male da non riuscire né a muovermi né a parlare. Paralizzata, cieca, sorda e con un dolore così straziante da non poter essere nemmeno descritto. Eppure, se riuscivo a svegliarmi il giorno successivo, avevo la percezione di aver vinto io.
Il problema è che sopravvivere, negli anni, è diventato il mio unico modo di esistere. La mia vita è diventata solo quello: una parentesi tra un intervento e l’altro, tra una diagnosi e l’altra. È allora che mi sono persa. Ho perduto me stessa quando sono arrivati i traumi, gli abusi, gli esperimenti sul mio corpo. Quando ho capito che la mia vita era appesa ad un filo e che le probabilità mi davano per perdente. È allora che ho annullato me stessa ed ho inserito il pilota automatico, con l’unico e solo obiettivo di sopravvivere.
Nient’altro era importante.
È stato allora, però, che ho smesso di sapere chi fossi.
Poi, l’anno scorso, la decisione di fare un falò con tutti i meccanismi malsani che muovevano ogni mia decisione, di bruciare ciò che di me stessa avevo costruito, con scarti di falsa sicurezza e sgualciti brandelli di autostima, e di ballare nuda, spogliata di tutto, davanti ad un fuoco che sapeva di rinascita. Ho deciso di mettermi alla ricerca di me stessa. La cosa più difficile che abbia mai fatto. Dicono che la consapevolezza sia l’arma più potente che ciascuno di noi possiede.
Niente di più vero.
Negli ultimi anni mi sono ripetuta senza sosta una frase scolpita a caratteri di fuoco nella mia mente: “l’importante è sopravvivere”.
Luglio è il mese del Disability Pride, l’orgoglio disabile. È il mese in cui si celebra la diversità e si tenta di abbattere le barriere e i pregiudizi che nonostante tutto ancora caratterizzano la nostra società. Queste barriere non sono solo architettoniche, ma sociali e a volte persino morali. In un mondo perfetto vorrei abbatterle tutte, una per una. Ma questo mondo non è perfetto, per niente, e quindi provo a contribuire nel mio piccolo cercando di sensibilizzare sull’unica cosa che posso, ovvero sullostigmadelle persone disabili.
Per quanto io continui a ripeterlo nessuno mai mi crede, eppure io sono disabile. Il fatto che nessuno mi creda è proprio parte del problema. Lo è per due motivi: il primo, è che vengo spesso discriminata o quando va bene guardata con sospetto, nonché giudicata con rabbia e fastidio. Vi faccio un esempio: pur avendo il tesserino dei disabili da più di dieci anni, ancora ricevo uno sguardo di disappunto e di rabbia ogni volta che parcheggio in un posto riservato, solo perché cammino sulle mie gambe e non utilizzo una carrozzina per muovermi quando scendo dalla macchina. La disabilità non è solo motoria e questo è essenziale da comprendere.
Con disabilità si intende la situazione di svantaggio personale che la persona può incontrare nella vita quotidiana. Ci sono diversi tipi di disabilità e questa non è da confondere con l’invalidità: la differenza, infatti, sta nel fatto che l’invalidità è rilevabile da un punto di vista medico-legale, mentre la disabilità da un punto di vista medico-sociale. Io sono sia disabile sia invalida, e inoltre faccio parte di una categoria molto particolare poiché le mie patologie sono considerate invisibili, il che significa che ad un primo sguardo –ma anche ad un secondo, un terzo, un quarto e così via!– non si direbbe mai che sono malata. A vedermi sembrerebbe che io sia abile al 100%, sempre allegra e sorridente, e invece al 100% ho solo l’invalidità civile. Con l’aggiunta della gravità, per di più. Il punto è che a volte la disabilità non è visibile e il giudizio della gente, a questo proposito, è davvero molto severo.
Veniamo quindi al secondo motivo per cui il fatto di non essere creduta sulla mia disabilità si rivela essere un problema, ovvero l’immaginario comune che le persone abili hanno rispetto alla disabilità. Questo infatti è molto specifico, avvolto da dolore e sofferenza, da tristezza e depressione, da strazianti patimenti ed insormontabili difficoltà. I disabili non sono persone felici, nell’immaginario comune. È come se la sofferenza delle loro patologie, o menomazioni, o difficoltà cognitive, delegittimasse persino la loro esistenza. D’altra parte, perché sorridere ed essere felice se stai sempre male e non riesci a fare la metà delle cose di un tuo coetaneo abile? Questa si chiama pornografia del dolore ed è una narrazione di cui francamente mi sono stufata. Quante volte avete visto persone disabili e avete pensato: “poverino/a”, “meno male che io non sono così”, “alla fine sono fortunato/a, rispetto e lui/lei non posso proprio lamentarmi”? Non dovete rispondermi, so che l’avete fatto. E non ve ne dò la colpa, perché la società ci ha abituati a vedere la disabilità in questo modo.
Ma la disabilità non è questo, è molto di più. Vivere con una disabilità non è un impedimento di per sé, eppure lo diventa all’interno di una società abilista che non solo impedisce di esprimersi, di spostarsi autonomamente e di autodeterminarsi, ma soprattuttopresenta la disabilità come una condanna, come qualcosa per cui provare pietà (o, peggio ancora, pena), e come qualcosa per cui una persona abile deve essere grata e sentirsi fortunata di non avere.
Ho perso il conto delle persone che, quando dico di essere disabile, mi rispondono: “io non ti considero tale”, “non sei disabile, sei una guerriera”, “guarda che tu puoi fare tutto, basta crederci”. È destabilizzante, perché tutte queste frasi da una parte delegittimano e sminuiscono la mia condizione, mentre dall’altra dipingono uno scenario che non accetto, in cui ad un disabile non è permesso compiere certe azioni perché non è come tutti gli altri.
È il momento di cambiare questa narrazione. Senza se e senza ma. Perché le nostre patologie e le nostre condizioni fisiche e/o mentali non ci definiscono come individui. Perché la disabilità significa tante cose e alcune di queste sono preziose e bellissime. Oggi decido di riprendermi la bellezza di quello che sono, di esserne orgogliosa. Quella bellezza che mi è stata portata via dalla pornografia del dolore, che si è nutrita della mie cicatrici e delle mie sofferenze, medicalizzando il mio corpo come se fossi un pezzo di carne da esperimenti clinici o come se fossi qualcosa da aggiustare, perché rotto. Oggi mi riprendo il senso di questa parola, disabile, perché mi rappresenta e perché giustifica tante difficoltà che devo affrontare ogni giorno. Una parola che non è una parolaccia né tantomeno untermine dispregiativo, da usare come insulto, o ancora qualcosa per cui provare vergogna. Ho scoperto che un fil rouge unisce la narrazione sulla disabilità, una narrazione ben precisa che ormai si è quasi completamente sostituita all’identità del singolo individuo. Oggi voglio riprendermi quell’identità. Perché io non sono una percentuale di invalidità scritta su un foglio, non sono uno stereotipo incasellato in un modello appositamente confezionato da una persona abile per sentirsi meglio con sé stessa, non sono solo un corpo malato fatto di cicatrici, di valvole e meccanismi impiantati dentro di me. La scrivo io la mia narrazione, riappropriandomi non solo della mia identità individuale, ma anche del mio orgoglio disabile.
Bisogna usare parole precise se vogliamo che la gente la smetta di trattare chi ha una disabilità fisica o mentale solo come un poveretto da compatire e non una persona con una vita da vivere.
Quello di oggi sarà un articolo particolare perché andrà a parlare di un argomentodelicato ma incredibilmente importante. Questo articolo, insieme a quello sulla positività tossica, che spero presto di finire, è una bozza sul mio pc che aspetta di essere terminata e pubblicata da almeno due anni e mezzo. E’ un articolo che ho sempre voluto scrivere ma non ho mai trovato il momento adatto per farlo. Finalmente quel momento è arrivato.
Ma cos’è la retorica del guerriero? E’ quella retorica secondo cui i malati sono dei guerrieri impegnati a combattere la battaglia della loro vita, quella retorica secondo la quale “se combatti, vinci“. Una retorica che ormai è diventata di uso comune e che, ne sono certa, avrete usato almeno una volta nella vostra vita. E’ normale, l’ho fatto spesso anch’io. L’ho fatto addirittura qualche settimana fa, perché mi sentivo persa e, nonostante l’abbia sempre detestata, in quel momento è servita a darmi forza. E’ un’analogia che sorge spontanea, immediata, un accostamento che ormai si è legato indissolubilmente al mondo della malattia e la ragione è ovvia: trasmette un’immagine di forza che vuole al tempo stesso spronare e rassicurare la persona malata. Ma è davvero così? Certe persone si sentiranno confortate da questa immagine, non lo metto in dubbio. Ma non tutte. Ed è per rispetto di quelle persone, a cui mi aggrego, che scrivo questo articolo. Perché non tutte le persone si sentono spronate dall’essere definiti dei guerrieri, non tutte le persone trovano forza nel veder paragonare la loro vita e la loro esistenza ad una battaglia. Battaglia dalla quale oltretutto, stando a questa retorica, usciranno vincitori o perdenti.
La malattia però non è una battaglia, né tantomeno una guerra. Non ci sono né vincitori né vinti; ci sono persone che vivono e persone che muoiono. Chi combatte con più determinazione non è detto che vinca, anzi, spesso accade il contrario. La retorica del guerriero vuole trasmettere forza, ma a volte genera solamente insicurezze e senso di colpa. L’analogia vorrebbe che il soldato scenda in battaglia, combatta con onore e coraggio e poi trionfi tra le grida d’incitamento degli altri soldati, dei comandanti e delle persone che lo stanno aspettando a casa. Ma a quei soldati è dato di scegliere se combattere o meno, ai malati questa scelta non è concessa. I malati non possono scegliere la malattia, si ritrovano ad affrontarla e basta. Spesso da un giorno all’altro, senza avere neanche il tempo di prepararsi. Si trovano catapultati in un mondo fatto di dolore, sofferenza ed interventi chirurgici e l’unica cosa che possono fare è andare avanti. Non combattere: andare avanti. Cercando di arrivare alla fine di ogni giorno, cercando di provare il meno dolore possibile, cercando di resistere agli attacchi brutali della malattia e intanto trovando un equilibrio con tutto il resto. Ma la malattia non è una guerra. Ai malati non è dato di difendersi, di contrattaccare, né tantomeno di sventolare bandiera bianca. I malati possono solo accettare quello che viene, sperando che il dolore sia il più sopportabile possibile e sperando di avere la forza di arrivare a fine giornata. I malati possono solo trovare dei modi per diminuire il dolore, diminuire la sofferenza, diminuire la fatica. Nient’altro. La malattia non è una guerra e non c’è alcun nemico da affrontare. Perché il nemico di un malato è il suo stesso corpo. E come potrebbe, quindi, combatterlo? Non si può mandare a tappeto il nemico quando questo scorre nel tuo sangue, è ancorato alle tue ossa, si muove in sincrono con i tuoi muscoli e ad ogni tuo respiro.
La malattia è un malfunzionamento del corpo e non si può combattere per risolverlo. Si può tentare di curarlo, certo, ma a volte neanche questo funziona. E’ ingiusto e crudele far passare il messaggio che un malato deve combattere per vincere e per stare bene. Perché non funziona così. Facendo credere ad un malato che è solo combattendo che potrà guarire, accadono due cose: la prima, che il malato si sentirà responsabile della propria condizione clinica; la seconda, che se il suo corpo non risponderà alle cure si sentirà colpevole, come se non si fosse battuto abbastanza, come se fosse colpa sua se sta male. E questo non è solo il dolore più grande che potreste mai dargli, ma anche l’insulto peggiore che farete mai nella vita e lo farete a tutti i malati del mondo. Perché ci sono un’infinità di persone, malati che ho conosciuto personalmente, che si sono battuti con una forza inarrestabile, rialzandosi sempre e cercando di mettere al tappeto la malattia, ma che non sono qui oggi per raccontare la loro storia. Perché la malattia non è una battaglia e nella vita non sempre vince il più forte. Non ha vinto Luca, non ha vinto Carlo, non ha vinto Max. E vi assicuro che ognuno di loro, per continuare l’analogia, ha lottato come una furia, rifiutandosi di arrendersi e cercando di guadagnarsi un posto nel mondo. La loro forza è con me ogni giorno, ogni benedetto giorno. Ma loro no. E ogni volta che qualcuno mi dice: “combatti e tutto si sistemerà” io sento l’impulso di urlare. Perché non sono io a decidere, non sono io a fare la differenza. Io posso solo decidere come affrontare le sfide che si presenteranno sul mio cammino e ho deciso di farlo con il sorriso e con tutta la determinazione che ho sempre avuto dentro di me. Ma se domani il mio corpo decidesse che è finita, io non potrei fare nulla per cambiare le cose. Lottare non servirebbe a niente ed io non sarei responsabile né tantomeno colpevole di questo. La mia sola responsabilità sarebbe, ed è!,quella di fare tutto ciò che è nelle mie possibilità, il che significa avvisare i medici dei sintomi che manifesto, prendere le medicine che mi danno in terapia, sottopormi agli esami che mi prescriveranno. Tutto qui. Guarire non è una scelta e spesso, purtroppo, non è neanche una possibilità. Far ricadere quella responsabilità su un malato non solo è sbagliato ma è anche crudele. Ho passato quattordici anni a considerarmi un essere inferiore, a ritenermi una debole, a reputarmi un contenitore di scarti, tutto perché continuavo a lottare come una furia ma niente cambiava. Continuavo a stare male e né gli interventi al cervello né la terrificante quantità di farmaci che prendevo riusciva a migliorare la soluzione. Io non guarivo e pensavo che fosse colpa mia. Pensavo che dovessi lottare con più forza, con più determinazione, con più perseveranza. E alla fine tutto questo mi ha quasi uccisa. Non la malattia, attenzione: tutto il resto. Mi ha quasi uccisa la depressione, mi ha quasi uccisa la rabbia, mi ha quasi uccisa la disperazione, la straziante attesa, persino la speranza. Sì, perché la speranza può essere “un essere piumato che si posa sull’anima, e canta melodie senza parole, e non si ferma mai” come scriveva Emily Dickinson ma può essere anche il peggior sadico del mondo, pronto ad illuderti e a darti il colpo di grazia quando meno te lo aspetti, ridendo poi della tua disperazione mentre cadi a terra sconfitto. Nell’ultimo anno ho imparato a lasciarmi alla spalle tutto questo. Ho imparato che non ho il controllo di niente, che lottare contro i mulini a vento è inutile. Ho imparato a restare ferma. A respirare, ascoltare il mio corpo, a muovermi in sincrono con il mio respiro. Ho imparare a stare nel presente, a viverlo e ad esserne grata, senza rincorrere il futuro o cercare di cambiare il passato. E sembra incredibile, ma è solo adesso che ho iniziato a vivere. A ventisei anni. Perché ho imparato cosa significa davvero ed è una lezione che terrò stretta a me e cercherò di non dimenticare mai.
In quattordici anni di malattia non mi sono mai sentita una guerriera. Neanche una volta. Un guerriero è colui che si erge sul campo di battaglia con grande solennità, impugnando la sua spada con coraggio e determinazione; è colui che sceglie la battaglia da combattere, mosso da ideali che hanno plasmato e fortificato la sua anima. Un guerriero è colui che ama la sua battaglia e vive per la guerra che ha scelto di combattere, pronto a cadere sul campo per proteggere i suoi valori. Io non ho scelto la mia malattia. Semplicemente il mio corpo si è sviluppato il modo anomalo e poi qualche cellula è impazzita e ha infettato tutte le altre. Non è una guerra, è biochimica. Ed io non sono un guerriero, sono un essere umano come tutti gli altri che si è trovato ad affrontare la malattia ed ora cerca un equilibrio per vivere dignitosamente e felicemente.
La retorica del guerriero esige che dalla battaglia si esca vincenti. Ma non sarà una battaglia a rendermi una vincitrice. A rendermi una vincitrice sarà il fatto di aprire gli occhi la mattina e sorridere grata per avere la possibilità di vivere un nuovo giorno, sarà il fatto di sentirmi dire che ciò che scrivo ha aiutato qualcuno a sentirsi meno solo, sarà il fatto di vedere l’espressione tesa sul viso di mia madre trasformarsi in un sorriso amorevole quando mi vede. Sono questi piccoli momenti a rendermi una vincente, perché significano che qualcosa di buono nella mia vita l’ho fatto e che ci sono delle persone, là fuori, che mi vogliono bene e che ho aiutato, anche solo per un minuscolo istante. E la vita è fatta di istanti: brevi ed intensi, ma che valgono una vita intera.
Uno dei momenti più difficili, che mai dimenticherò, è stato quando il liceo mi ha chiamata perché Elena non stava bene. Arrivata a scuola ho trovato Elena completamente cieca. In quel periodo era abbastanza frequente, la differenza era che in quell’episodio Elena non era solo cieca, ma contemporaneamente anche sorda. È stato devastante. Quando era cieca poteva sentirmi e rispondermi, quand’era sorda leggeva il mio labiale. In quell’occasione invece ci era negata completamente qualunque comunicazione: non potevo chiedere come stava perché non mi avrebbe sentita, non potevo comunicare con lei a gesti perché era cieca. Una sua compagna le aveva preso la mano e, muovendo le dita sulla pelle del suo braccio, le aveva “scritto” che la scuola stava chiamando la mamma. Sono riuscita ad accompagnarla tenendola sotto braccio alla macchina e volevo dirle di stare tranquilla perché la stavo accompagnando in ospedale ma non sapevo come fare… sono scoppiata a piangere disperata. Mi sono trovata di fronte i vigili urbani, non avevo la cintura di sicurezza ma solo lacrime che scendevano copiose ed hanno avuto pietà, non mi hanno fermata. Raggiunto l’ospedale, mentre la visitavano, sono andata in bagno a lavarmi il viso e a recuperare il sorriso. Quando fosse tornata la vista ad Elena, quello doveva vedere.
Solitamente, l’immaginario comune porta la nostra mente a presupporre che una persona disabile sia una persona che si sposta su una sedia a rotelle o che possiede una disabilità fisica facilmente identificabile. Ed è vero, molte persone corrispondono a questa descrizione. Tuttavia esistono molti tipi di disabilità e non tutti sono riconoscibili ad un primo sguardo, spesso neanche ad un secondo o ad un terzo. La disabilità non sempre corrisponde all’immaginario comune, essa si declina in tante forme e possiede molti volti. Tra cui c’è anche il mio.
Io faccio infatti parte di una categoria che purtroppo viene spesso relegata ai margini della disabilità, ovvero quella dei malati invisibili. Perché dico che noi malati invisibili siamo spesso considerati di meno? La risposta è semplice: perché vedendoci esteriormente non si direbbe che siamo disabili e per questo motivo spesso ci ritroviamo nella condizione di dover convincere le persone con cui veniamo in contatto che stiamo male davvero, che non stiamo fingendo o cercando di attirare l’attenzione. Spesso dobbiamo giustificarci e dimostrare a tutti, anche ai medici, di star male sul serio. Ovviamente questo invalida la nostra patologia, la nostra situazione e la nostra persona. E non è facile, anzi, è estremamente doloroso. Io conduco una vita all’apparenza normale, vado a lavoro, esco con gli amici: chi mai direbbe che sono disabile da più di dodici anni? Chi mai direbbe che avevo una disabilità del 75%, cui prima è stata aggiunta la gravità e poi è stata alzata al 100%? Nessuno. Questo mi è stato chiaro fin dai primi, strazianti ricoveri.
È per questo motivo che la Giornata Mondiale della Disabilità è così importante. Perché serve a mettere in luce una realtà fatta di persone che, sì, hanno dei problemi, ma non per questo valgono di meno degli altri. Sono capaci, valide e meritevoli di rispetto al pari delle persone abili. Hanno solo qualche ingranaggio inceppato, magari da oliare un po’ o purtroppo rotto. Ma sono importanti e valgono come chiunque altro.
Raramente faccio considerazioni private sui social , forse per una sorta di riservatezza o di pudore e di rispetto della sfera personale. Oggi però mi sento di esprimere una profonda tristezza per la dilagante perdita di sensibilità e attenzione verso chi soffre. Combatto con mia figlia e per mia figlia la sua malattia da ormai 11 anni, cercando di vivere comunque il più normalmente possibile. La spingo e la accompagno a seguire desideri e passioni senza rinunciare a priori per paura di stare male e di non farcela. È vero che a volte non ce la fa, spesso sta male ma io sono orgogliosa di ogni momento in cui riesce a fare ciò che gli altri fanno normalmente, sono felice di ogni suo impegno e la sprono sempre, anche quando davvero gli impedimenti sono così tanti che forse varrebbe la pena rinunciare. Per le difficoltà che incontriamo ogni giorno, per il dolore che combattiamo ogni giorno, per la fatica che affrontiamo ogni giorno, per la sofferenza che ci accompagna ogni giorno, per tutti questi motivi e per altri ancora le persone non dovrebbero permettersi di giudicare, di mettere in dubbio il dolore di una ragazza, mia figlia, che sta combattendo una guerra sapendo che probabilmente non vincerà mai neanche una battaglia. Visti certi comportamenti e sentite certe considerazioni, forse prima di ergervi a giudici dovreste ascoltare il vostro cuore.
Vita Rara 