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La neve per me è sempre stata sinonimo di pace e serenità dell’anima. E’ sufficiente che io veda danzare nell’aria quei piccoli fiocchi di cristallo per risollevarmi il morale e trasformare anche la peggiore giornata in un momento di pura gioia. È sempre stato così, fin da quando ero piccola. Perché vi dico questo? Perché una decina di giorni fa, al contrario, mentre nevicava ho provato una sensazione di totale angoscia. Aspettavo ormai che tempo che si decidesse finalmente a nevicare, l’inverno senza neve è quanto di più triste esista al mondo. Eppure, svegliandomi la mattina ed osservandola scivolare lentamente sul terreno, ho sentito che quella neve non stava portando gioia. Più la guardavo e più mi sentivo a disagio. La mia adorata neve mi stava parlando ma questa volta non erano parole di conforto.

Quello stesso pomeriggio è arrivato il referto della PET. Risultato negativo. L’esame è quindi risultato essere perfetto. Non c’era niente. Mi sono sentita morire. E’ difficile spiegare una sensazione del genere a persone che non hanno mai provato l’angoscia della malattia. Persino io che sono malata da quattordici anni provo sgomento per la reazione che ho avuto. L’esame era negativo, perché non potevo semplicemente esserne felice? La risposta è ovvia: perché sto male. Vorrei poter essere grata per il fatto che non ho tumore visibile ed ingombrante come ce l’avevo due anni fa, ma la verità è che per me quella sarebbe stata una strada facile. La più dura, senz’altro, ma indubbiamente la più semplice da seguire. Il motivo del mio dolore sarebbe stato evidente nell’esame e la strada da percorrere sarebbe stata chiara: chemio, auto-trapianto e magari un trapianto. Sarebbe stato straziante affrontare un percorso del genere ma avrei potuto indossare la mia armatura e combattere a muso duro, senza esclusione di colpi e senza sprecare tempo. Così, invece, tutto è più difficile. Davanti a me si prospettano mesi di ricoveri, di esami, di dolore. Sto male da quattordici anni, il dolore lo sopporto. Ma non lo voglio più provare. Sono esausta, voglio stare bene. Lo voglio disperatamente e con tutta l’anima.

A quel punto sono quindi uscita di casa, sotto la neve. Ho vagato un po’ per le stradine del mio villaggio, cercando di trovare la forza per andare avanti. Ma perché, poi? Non ho forse lottato come una furia tutti questi anni? Mentre camminavo riuscivo solamente a pensare al fatto che probabilmente il medico non avrebbe neanche più voluto fare la biopsia. Ero convinta che la questione fosse chiusa, che stavolta dovevo arrendermi all’evidenza. Tutte le TAC e tutte le PET davano lo stesso identico risultato, quindi perché insistere? Perché continuare a lottare contro i mulini a vento, cercando una risposta diversa alla domanda che continuavo a porre? Ho visto così tanti medici lavarsene la mani, dandomi della bugiarda e della pazza. In tanti mi hanno promesso di scoprire quale fosse la causa del mio dolore; alcuni mi hanno persino promesso la guarigione. Nessuno, però, ha mai mantenuto la parola data. Ognuno di loro mi ha abbandonata alla prima occasione, senza dare alcuna spiegazione. Perché lui dovrebbe essere diverso? Le immagini sono chiare. Non c’è niente che non vada. Mentre pensavo questo, ho allungato una mano per afferrare un po’ di neve. Era fredda, quasi quanto la mia pelle. Guardavo la neve e mi chiedevo perché mai io debba continuare a lottare, se tanto a nessuno importa che io vinca o che io perda. Mi sono chiesta se un momento di gioia valesse davvero anni di sofferenza, come mi sono sempre ripetuta in tutti questi anni. Questa volta la mia risposta è stata differente da quella che mi sono sempre data. “Forse no” ho pensato infatti, “vada come vada, se sopravvivo anche stavolta bene, altrimenti ci avrò almeno provato“.

E’ stato in quel momento che ho deciso di arrendermi. Ho deciso che non avrei più lottato, accettando quello che sarebbe successo con passiva rassegnazione. Ho cercato risposte per un intero anno e nessuno le ha trovate, adesso basta. Adesso sono stanca. Ho quindi deciso di sbriciolare la neve che avevo raccolto, frantumandola all’interno della mia mano e dimostrando a me stessa che quella era la fine e che non potevo più farci niente. La neve cade, d’altra parte. Può danzare nel cielo ed inventarsi ghirigori arabeschi nell’aria, depositarsi lievemente su un fiore o cadere a terra e diventare pappetta marroncina. Ma inevitabilmente, alla fine, si sbriciolerà e si scioglierà sotto al sole. Non importa la strada che farà, non importa con quanta ostinata determinazione cercherà di scappare al suo destino. La sua fine è già scritta. Ho quindi stretto con violenza il pugno, desiderosa di vedere la neve distruggersi sotto al peso delle mie dita, sotto al peso dell’inevitabile. Quella neve che in fondo ero io, distrutta dal peso di una vita sempre così difficile.

Ma la neve, di nuovo, mi ha parlato. Stringendo il pugno, infatti, questa non si è sbriciolata, anzi, è diventata una pallina, dura, resistente, sotto alle mie dita. Ho stretto ancora più forte per vederla andare in pezzi ma lei si è solidificata ancora di più. Ho sbarrato gli occhi, colpita da un pensiero fragoroso e risoluto. Io sono quella neve. Più la vita e la malattia cercano di schiacciarmi, più io divento dura come la roccia sotto ai colpi brutali che mi vengono inferti. Tutte le cadute servono solo a farmi i muscoli, in modo che io possa rialzarmi con più agilità e con più forza. E mi rialzerò anche questa volta, maledizione. Perché io sono neve, perché io sono roccia.

Il giorno successivo è arrivata la chiamata dell’oncologo. Considerati i sintomi, ovviamente, si aspettava un risultato diverso. Io mi ero preparata a supplicarlo di non abbandonarmi ed al tempo stesso ero pronta a cercare qualcun altro che avesse il coraggio di prendersi carico della complessità delle mie condizioni cliniche. Ma lui mi ha sorpresa, di nuovo. “Pensavo in un altro risultato, ma è ovvio che stai male. Sono ancora convinto che il tumore ci sia ma sia nascosto, a questo punto è indispensabile fare la biopsia perché potrebbe essere nel midollo e non aver colpito nessun organo. Se così però non fosse, Elena, devi darmi il permesso di ricoverarti. Dobbiamo capire cosa sta succedendo, lo capisci?” Mi commuovo a scrivere queste parole perché in quattordici anni non ho mai, mai sentito un medico credere alle mie parole invece che a delle immagini sul computer. Ed è avvilente, perché si suppone che questa dovrebbe essere la norma. D’altra parte, quante volte gli esami che ho fatto erano negativi e poi, facendo esami più specifici, si è scoperto che c’era una malattia rara e quindi più difficile da individuare? Mi scalda il cuore sapere di aver trovato un medico a cui interessa davvero scoprire cosa mi sta succedendo, un medico che voglia davvero aiutarmi. Non mi sarei arresa neanche se lui avesse deciso di abbandonarmi, ma in questo modo sono ancora più determinata ad arrivare a fondo della questione.

Oggi ho la biopsia del midollo, quindi. Una biopsia che ha un sapore amaro, che fa storcere il naso. Perché è al tempo stesso salvezza e condanna, speranza e distruzione. Al di là della mia fobia per tutto ciò che riguarda aghi nella schiena, a seconda del risultato di questo esame potrei di nuovo essere trascinata in un vortice turbinoso e sfrenato, lo stesso vortice dal quale ero appena riuscita a tirarmi fuori. Proprio in questo momento sono in macchina, diretta verso Milano. Sono spaventata a morte ma sono anche combattiva e con una gran voglia di capire perché il mio corpo sta così tanto male. E può sembrare assurdo sperare in un risultato tanto atroce ed angosciante, ma l’alternativa, per me, è persino peggio. Io voglio stare bene, a qualunque costo. Non mi importa cosa dovrò affrontare o quanto male starò, il dolore in qualche modo si supera. Voglio essere di nuovo in grado di alzarmi la mattina senza provare dolore, voglio poter incontrare i miei amici (pandemia permettendo) e voglio vivere al massimo delle mie capacità. Perché io sono neve. Ed inevitabilmente prima o poi cadrò, sciogliendomi al sole. Ma fino ad allora continuerò a combattere per il mio posto nel mondo, creando arabeschi e scintillanti disegni nell’aria e godendomi ogni istante di questo meraviglioso e prezioso tempo che mi rimane.

Due cose mi porto sempre dietro: un miracolo nella tasca e un sorriso sulle labbra.