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Conosco il mio corpo. Voglio partire con il dire questo, la cosa più importante. Dopo quattordici anni di malattia, come potrei non conoscerlo? In tutti questi anni ho dovuto portare sulle spalle la responsabilità di ogni mia patologia, vivendo con la guardia sempre alzata e la “sentinella del dolore” sempre all’erta, pronta a dare l’allarme in caso di pericolo. La mia psicologa dice che: “vivo come se dovessero attaccarmi in qualunque momento“. Il mio istinto di sopravvivenza quindi è sempre attivo, non lo spengo mai. In una persona sana questo si aziona sporadicamente e solo nelle situazioni di pericolo. Con me la storia è un po’ diversa, perché io percepisco la mia vita come un pericolo costante da ormai quattordici anni.

Conosco il mio corpo, quindi. E’ per questo che mi accorgo subito se la febbre si sta alzando, anche prima che il termometro indichi effettivamente un aumento della temperatura; è per questo che mi accorgo subito se il leggero mal di testa che provo è del tipo che passerà da solo entro qualche ora, se è un po’ più severo e nelle successive ore dovrò prendere una tachipirina, o se invece è un dolore forte che mi darà problemi nei giorni a seguire, obbligandomi a fare delle flebo; è per questo che mi accorgo subito se il mio corpo è più debole del solito, se attività semplici che prima facevo senza problemi iniziano a diventare un peso, se sono più confusa, più stanca, più sbadata. E’ così che mi sono accorta del tumore, due anni fa. Me ne sono accorta con quasi un anno in anticipo rispetto all’effettiva diagnosi. Sapevo che qualcosa non andava, il mio corpo non si stava comportando come al solito e questo per me era un segno chiaro ed inequivocabile che qualcosa non andava. Ero più stanca, avevo più freddo, facevo fatica a stare tante ore seduta, al lavoro non riuscivo a concentrarmi per lungo tempo e sentivo un malessere diffuso che non avevo mai provato prima. Mi hanno ricoverata per due mesi, senza riuscire a capire quale fosse il problema. Alla fine mi hanno dimessa dicendo di mettere le calze elastiche, perché avrebbero impedito di sentirmi debole e di svenire. Calze elastiche, avete letto bene. Un’ennesima batosta che mi ha fatta sprofondare nella depressione più nera. Io conoscevo il mio corpo, sapevo che stavo male. Perché si rifiutavano di credere alle mie parole? Solo sei mesi dopo è arrivato il dolore. A quel punto non ho più permesso a nessuno di rifilarmi storielle come “magari sei solo stressata”, “avrai un po’ di depressione”, “vedrai che non è niente”. Conosco il mio corpo. Quando arriva il dolore significa che bisogna subito correre ai ripari. Ma neanche in quel caso le mie parole sono servite. Non bastavano, non erano sufficienti. Ci sono voluti altri quattro mesi di entrate settimanali al pronto soccorso per convincere i medici a fare qualche esame più approfondito. E non perché si fossero convinti che stavo male veramente, al contrario. Mi hanno fatto quegli esami perché mamma, ormai stufa, ha deciso di alzare la voce, seppur con toni sempre educati, e puntare i piedi a terra, dicendo che non ce ne saremmo andate finché non avessero capito cosa mi stava succedendo. Per fortuna questo è successo prima che il tumore avesse la meglio, probabilmente se avessimo aspettato un solo altro mese adesso non sarei qui a scrivere queste parole. Questa esperienza non è stata diversa da tante altre che già avevo dovuto vivere nel corso dei miei anni da malata, ma grazie a questa esperienza mi è stato dolorosamente chiaro che avrei dovuto tenere la guardia ancora più alta rispetto al solito, la sentinella del mio dolore ancora più attenta.

Perché vi racconto tutto questo? Perché a marzo ho ricominciato a stare male. In un primo momento non ho detto nulla a nessuno: avevo finito la chemio da pochi mesi, avevo un po’ di depressione perché il peso di tutto il 2019 mi era crollato addosso e stavo vivendo un periodo difficile perché avevo la Sindrome del Sopravvissuto e mi sentivo braccata, devastata e in colpa per essere viva. Pensavo quindi che i sintomi che stavo percependo fossero psicosomatici e non ho detto nulla. Dopo qualche settimana, però, questi hanno iniziato a peggiorare. Non tanto da diventare un problema, ma abbastanza da convincermi ad avvisare un medico per fare un piccolo checkup. L’ho fatto e fortunatamente gli esami non hanno riscontrato alcuna anomalia. Il medico ha fissato un controllo dopo tre mesi ed io mi sono tranquillizzata. Avevo fatto il mio dovere per salvaguardarmi, avevo informato chi di dovere dei sintomi che stavo provando e gli esami erano risultati negativi. La sentinella però non è mai andata a dormire e più passavano i mesi più stava all’erta. Il dolore peggiorava sempre più ma gli esami erano sempre a posto.

Ad ottobre, tuttavia, la situazione è precipitata. Ho dovuto smettere qualsiasi attività fisica perché anche solo alzarmi dal letto per arrivare al bagno è diventato uno sforzo difficile da compiere, ho ricominciato a dormire molto più del solito e, soprattutto, il dolore è diventato insopportabile. Non forte a tratti, come fino a quel momento, ma forte continuamente. Ancora una volta, però, la TAC appariva perfettamente nella norma. L’anno scorso questo mi avrebbe fermata. L’anno scorso avrei zittito la vocina nella mia testa che mi ripeteva “sì, Elena, ma tu conosci il tuo corpo”, l’anno scorso avrei ignorato i campanelli d’allarme perché gli esami negativi mi avrebbero tranquillizzata. L’anno scorso avrei fatto un passo indietro, quest’anno no, quest’anno ne faccio due avanti. Perché conosco il mio corpo. Non è possibile fare due ore di ginnastica tutti i giorni per mesi e poi essere stanchi, addirittura esausti!, a fare venti metri di strada per andare a bere il caffé a casa di tua madre; non è possibile piangere dal mal di schiena perché ti siedi sul letto a piegare quattro maglie e due pantaloni dopo averli tolti dalla lavatrice; non è possibile prendere farmaci a base di codeina a causa dei dolori troppo intensi che ti svegliano durante la notte e di mozzano il respiro durante il giorno. Un po’ di malessere generale e di stanchezza potevano essere sintomi psicosomatici, questi no. Questi sono segno che il mio corpo sta lottando contro qualcosa. Non sta a me dire cosa, non sono un medico e non ho la presunzione di fare ipotesi o congetture in un campo che non è il mio. E’ per questo che nelle ultime settimane sono andata a Milano, affidandomi ad uno dei massimi esperti in ambito oncologico. Perché la responsabilità di dare un nome al mio male non è mia, è vero, ma quella di fare qualunque cosa umanamente possibile per scoprire qual è il male che mi sta affliggendo sì.

La mia paura più grande era che il medico osservasse le immagini della TAC e mi dicesse: “non c’è niente, perché sei venuta fin quaggiù?” e invece, per la prima volta nella mia vita, ha detto qualcosa che proprio non mi aspettavo. “La TAC è negativa, ma i sintomi sono chiari. Qualcosa non va”. Per voi che leggerete sarà una frase banalissima, probabilmente anche scontata. D’alta parte è così che dovrebbe essere, no? Una persona sta male, va dal medico a riferire i sintomi e lui prova a capire a cosa sia dovuto quel dolore. Beh, lasciatemi dire che non è né banale né scontato. In quattordici anni di malattia è la prima volta che un medico crede alle mie parole e non alle immagini che vede sul suo pc. La prima assoluta volta. Ha ascoltato i sintomi, guardato le immagini, cercato di mettere i tasselli al loro posto e poi presentato una possibile risposta ai miei problemi di salute, mettendo davanti a tutto le parole ed i sintomi che io gli stavo riferendo. “Cosa provoca questi sintomi ma non si vede in una TAC?” si è chiesto a voce alta. La risposta è stata spaventosa ma così tanto rincuorante per una persona che, come me, prova un dolore fisico molto forte, sente il peso di avere la responsabilità della propria salvezza sulle spalle ed è abituata a sentirsi dare della bugiarda, dell’esagerata e della stressata da tutti i medici che incontra e che mai, mai, le credono. Cos’è dunque che potrebbe provocare questi sintomi? La risposta è chiara e brutale: una recidiva di linfoma nel midollo osseo. Una recidiva infatti provocherebbe tutti i sintomi che manifesto e se fosse nel midollo osseo spiegherebbe perché non si vede nelle immagini della TAC, dato che con quell’esame non è possibile vedere dentro le ossa. E’ solo un’ipotesi, certo, ed è spaventosa. Se fosse davvero una recidiva dovrei ricominciare la chemio, fare un auto-trapianto del midollo e se non dovesse funzionare dovrei affidarmi ad un trapianto vero e proprio da donatore volontario. Spaventoso, vero, ma per me significa tutto. Qualcuno mi crede. Qualcuno vuole aiutarmi. Qualcuno è pronto a curarmi. Al mondo, per una persona come me, non esiste nulla di più prezioso di questo. Perché io conosco il mio corpo. E sono disposta a tutto per stare bene, sono disposta a tutto per portare in salvo la mia vita. Le persone possono continuare a dire che sto esagerando, che sono solo tanto stressata, che è tutto nella mia testa. Ma diamine, io conosco il mio corpo. E andrò avanti senza fermarmi mai, senza mollare mai, anche se avrò tutti contro e sarò sola a dovermi portare in salvo. Perché la mia vita dipende da questo e ho tutta l’intenzione di stare a questo mondo ancora per molto, moltissimo tempo.

Oggi non è che un giorno qualunque di tutti i giorni che verranno, ma ciò che farai in tutti i giorni che verranno dipende da quello che farai oggi.