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“Vivere e Battersi per sé e per gli altri”

L’emozione è tanta a scrivere questo articolo. Forse perché è il libro stesso ad essere prezioso, scritto da persone che nonostante la sofferenza e la malattia hanno trovato il coraggio di sorridere alla vita, godendosela ogni singolo istante. Persone forti, resilienti, che nelle loro fragilità hanno trovato la forza di andare avanti.

Ma andiamo per ordine.

Ieri sera nella sala Maria Ida Viglino a Palazzo Regionale si è tenuta la presentazione del libro “Vivere e Battersi per sé e per gli altri” 30 storie ed esperienze di lotta contro il cancro, scritto da Barbara Biasia Nex. Il libro racconta le storie di persone malate oncologiche. Le loro storie sono forti, potenti, riflesso perfetto della forza che risiede in ognuna di loro. Queste persone le sento unite a me con un fil rouge indissolubile, grazie anche a ciò che abbiamo condiviso per qualche istante su quel palco, a Palazzo Regionale. Interventi brevi, i nostri, ma carichi di emozione e di muta condivisione. Perché tutti ci siamo passati, malati o guariti tutti abbiamo condiviso qualcosa: non solo su quel palco ma anche nella malattia. Diagnosi, paura, esami, interventi, chemio. Ci siamo passati tutte.

Anche la mia storia è scritta in quelle pagine e avrà il bellissimo scopo di fare del bene. Infatti, il ricavato del libro andrà in beneficenza all’Ospedale regionale Parini, al reparto di oncologia per sostenere le iniziative a favore dei pazienti oncologici. E allora mi concedo di essere fiera di me, di ciò che ho fatto, di ciò che ho scritto e di tutto ciò che mi ha portata a questo punto.
Mi fermo, mi godo il momento.
È proprio bella la vita.

A seguire il mio breve ma sentito intervento.

Sul confine del bene e del male

Quando sto bene è facile capirlo: mi alzo dal letto, faccio la doccia, rispondo ai messaggi, mi vesto, mangio qualcosa.
La vita quotidiana è la stessa di chiunque altro.
I pensieri, frenetici, cercano di organizzare la settimana, incastrando tra una visita medica e qualche esame un aperitivo, una pizzata o anche solo un caffè in centro. Per respirare aria di normalità, vedere gli amici, fare due commissioni. Per sentirmi libera, anche solo per un attimo.

Tuttavia è altrettanto facile capire quando sto male: non mi alzo dal letto, non faccio la doccia, non rispondo ai messaggi (tranne a quelli importanti, rispondendo a monosillabi), non mi vesto e non mangio quasi niente.
La quotidianità è la prigione del corpo, che non riesce a rispondere agli impulsi che gli invia il cervello. I pensieri si concentrano su una cosa sola: come superare la giornata.
Perché sembra una banalità, ma per tenermi in vita in giornate come queste ci va molto impegno e costanza. Non posso semplicemente lasciarmi andare e dire “per oggi va bene così, domani è un altro giorno”, perché probabilmente il giorno successivo, e quelli dopo ancora, saranno uguali; se non peggiori. Devo avere cura di me, accudirmi. Preparare la postazione “acqua e medicine” accanto al letto, chiedere a nonna di cucinarmi un piatto caldo, in pausa pranzo trascinarmi con fatica in bagno, mettendoci così tanto tempo da chiedermi come sia possibile camminare e saltare un giorno, ed essere un corpo semi paralizzato quello dopo.
Sto male da sedici anni e ancora non ho una risposta.

L’unico sollievo, in queste giornate, non è la speranza. Quella a volte pesa più di un macigno e ferisce peggio di mille coltelli. No, l’unico sollievo in queste giornate di sofferenza e dolore è guardare le foto, o i video, scattate qualche settimana prima di questo supplizio. Le guardo e mi ricordo che, per quanto sembrino lontane, le giornate in cui mi alzo dal letto, faccio la doccia, rispondo ai messaggi, mi vesto e mangio qualcosa, sono dietro l’angolo.
Non so esattamente quando, ma torneranno.
Questa tortura è di passaggio, per quanto tremenda sia.

Quindi prendo un respiro profondo e aspetto.
Che dopo la pioggia esce sempre il sole.

Speranze colpevoli

Oggi scriverò una cosa forte. Una cosa che potrà sembrare una follia, una riprovevolezza, persino una bestemmia. Ma è ciò che sento e se non butto fuori questo dolore ne sarò divorava viva.

Gli esami di ieri sono stati, di nuovo, un buco nell’acqua. Il medico ha controllato minuziosamente e con grande scrupolosità i miei linfonodi, che si sono rivelati perfettamente nella norma. Regolari, sani. Quando me l’ha detto è stato come ricevere un pugno nello stomaco, come se mi avesse detto che ero finita. Pare un controsenso, lo so. Avrei dovuto essere felice, ringraziare il cielo che non sembri esserci ripresa di malattia.

Ma avrei dovuto per davvero? Nonostante i dolori fortissimi al collo e al mediastino che a volte mi impediscono di respirare, tanto sono forti? Nonostante abbia la sensazione di qualcosa che scava dentro di me, esattamente come tre anni fa? Nonostante i dolori alla schiena che mi hanno costretta sulla carrozzina? Nonostante le ossa che ad ogni minimo movimento mi provocano dolori strazianti, facendomi temere di rompermi qualcosa e a volte impedendomi di alzarmi dal letto o dalla sedia su cui sono seduta? Avrei davvero dovuto essere felice di sentirmi dire che, clinicamente parlando, non sembra esserci alcuna spiegazione a tutto questo?
Per non parlare del fatto che, l’ultima volta che mi hanno detto che clinicamente era tutto a posto e non dovevo preoccuparmi degli stessi identici sintomi che sto manifestando adesso, mi hanno trovato un tumore all’ultimo stadio.

È tanto folle, quindi, sperare che i medici mi dicano che effettivamente qualcosa non va? È tanto riprovevole augurarmi che clinicamente trovino qualcosa? È tanto blasfemo pregare di poter ricominciare daccapo le terapie, il più presto possibile, perché terrorizzata da cosa potrebbe capitare non facendolo?

I medici mi accusano di voler star male a tutti i costi ma la dura, cruda e scomoda verità è che io sto già male, che ho raggiunto il mio limite di sopportazione e che così non posso più continuare. Quindi quando poi si scoprirà il nome della cosa che mi sta uccidendo lentamente, allora sarà il mio turno di accusare e di puntare il dito.

Painsomnia

Ennesima nottata insonne, una delle tante.
Non importa quanti farmaci prendo, non importa quanto potenti siano: il dolore è sempre più forte di qualsiasi medicina. Questo dolore ha un nome: “painsomnia”, dolore e insonnia mescolati insieme che si declinano nell’impossibilità di dormire a causa del dolore troppo forte e prolungato.
Sembra che vinca sempre lui, alla fine, sembra che il dolore mi mandi sempre al tappeto e per me non ci sia mai possibilità di riscatto. Tuttavia cerco di ricordarmi che non c’è alcuna competizione, che mai ci sarà. Anche perché altrimenti l’avrei già persa, soprattutto in nottate come questa.

Sdraiata nel letto, rigirandomi senza sosta per trovare una posizione che mi dia sollievo, che mi permetta di non tossire l’anima e avere dolori al petto e alla schiena così forti da fare pensieri spaventosi e autodistruttivi, mi ritrovo a pensare a tutte le persone che mi ripetono sempre quanto io sia forte, dicendomi che supererò tutto e che sono incredibile ad affrontare tutta questa sofferenza in modo così positivo e solare.
La verità è che molto spesso, soprattutto quando nessuno mi vede, sono tutt’altro che positiva.

La visita oncologica all’Istituto Europeo di Oncologia è andata bene, il medico mi ha dato altri esami da fare per approfondire la situazione. Non crede ci sia da preoccuparsi, in realtà, ma tra i sintomi importanti che lamento e le evidenze della TAC e della risonanza, che seppur piccole ci sono e non possono essere ignorate, ritiene che un approfondimento sia necessario.
E io ho paura.
Non sono positiva.
Il mio corpo sta urlando, scalciando e sbracciandosi per indicare che qualcosa non va. Il dolore è un messaggero chiaro e straziante, palese e lampante, ma finora sembra che io sia l’unica ad aver recepito il messaggio.

Se c’è una cosa che ho capito in questi anni di malattia è che io non ho il controllo di niente. Posso solo sperare che gli esami aiutino i medici a trovare una risposta, niente di più. Non ho il controllo su nulla ma una cosa la posso fare: continuare ad andare avanti, imperterrita e ostinata. E anche se non sono positiva, dentro di me sento un’energia forte e possente che brucia come fuoco vivo: ed è a quella che mi aggrapperò, senza mollare mai.

Dolore cronico

Vivere una malattia cronica non è facile. Averne tre, poi, rende la situazione piuttosto difficile. È un inferno dal quale non puoi scappare, il cui unico sollievo è la ricerca di un palliativo che possa concederti qualche istante di dolore lieve, sopportabile. Solo per qualche minuto, solo per qualche secondo.
Perché oltre alla malattia c’è anche il dolore cronico con cui bisogna fare i conti: avere male 24 ore su 24, 7 giorni su 7.
Mentre ti lavi, mentre ti vesti, mentre mangi, quando fai la spesa, quando vai a lavoro, quando esci per un aperitivo, quando ridi fino alle lacrime con le tue amiche. Il dolore è sempre lì, un compagno di vita che non ti lascia sola neanche per un secondo.
È stancante, è svilente, è straziante.

Ma c’è un’altra cosa che è persino più stancante del dolore cronico: farlo comprendere alla gente. Infatti finché si tratta di una gamba rotta nessun problema, tutti capiscono le difficoltà del momento, esattamente come farebbero per una polmonite o un infarto. Sono condizioni che si possono curare e che quindi ad un certo punto smettono di essere un problema. Il dolore cronico no. E quindi arriva il momento in cui la mia condizione, il mio dolore, diventano fastidiosi, persino seccanti per chi mi sta intorno. Che paradosso: io, al dolore ci ho fatto l’abitudine, chi mi sta intorno invece lo patisce in modo viscerale, come se fosse un attacco personale alle loro esistenze. Forse perché in qualche modo li obbliga a fare i conti con loro stessi, a rivedere certe convinzioni, a riconsiderare il loro privilegio e benessere. Uno schiaffo in faccia, insomma, che per molte persone è intollerabile.

Ma poco mi importa di quelle persone, che credetemi esistono davvero e con cui devo confrontarmi molto spesso. Le persone che al contrario mi aiutano, mi capiscono, mi offrono una spalla su cui piangere e cercano di portare allegria e spensieratezza nella mia vita sono molte di più e di loro sì che mi importa. Sono acqua fresca quando hai sete, un abbraccio quando ti senti solo. Sono loro a curare le ferite dell’anima e non saprei come vivere senza. È anche grazie a loro se vado avanti ogni giorno senza mollare mai. Perché vivere il dolore cronico è stancante, svilente e straziante. Ma relegarlo, quando possibile, ad essere solo il sottofondo di una vita piena di gioia e amici incredibili è un regalo meraviglioso che ho intenzione di fare a me stessa ogni singolo giorno.

Vita a due ruote motrici

Infine la carrozzina è arrivata.

Pensavo che mi sarei sentita umiliata, come se di nuovo fossi inferiore a chi sta bene e della carrozzina non ha bisogno –ma poi ‘sta cazzata chi è che l’ha detta? Mi rendo conto di avere dell’abilismo interiorizzato e mi sembra pura follia, visto che sono disabile da più di dieci anni. Eppure, a volte, ancora mi sembra di essere sbagliata, difettosa, di non andare bene. L’ideale di perfezione e sanità per me è ben lontano dal poter anche solo essere preso in considerazione, ma alla fine cosa vuol dire perfezione? Cosa vuol dire essere sani? Sono domande a cui pensavo spesso, in passato, ma che da qualche mese ho deciso di buttare alle ortiche. La perfezione non esiste e la salute è talmente effimera, momentanea e personale da non avere parametri che si adattino a tutti. Mi fa sentire bene sapere che, in un mondo che ci vuole inscatolare dentro un’etichetta imposta e ben calcolata, chi sono non può essere classificato secondo un unico criterio.

Eppure sedendomi su quella carrozzina -la mia carrozzina- non mi sono sentita inferiore, sbagliata o difettosa. Mi sono sentita forte. Innanzitutto perché ho capito che da sola non ce la facevo più e ho chiesto aiuto, che può sembrare scontato ma da testarda quale sono non lo è affatto, ma soprattutto perché grazie a questa carrozzina sarò in grado di fare qualcosa anche nei miei momenti no. Mi darà indipendenza quando le gambe non riusciranno a reggermi, mi darà altro tempo a disposizione quando sarò così stanca da voler tornare a casa, mi darà la capacità di uscire senza dovermi preoccupare di non essere in grado di fare quelle quattro commissioni settimanali che adesso mi mettono ansia con giorni d’anticipo e mi mandano in burnout.

Riavrò un po’ di libertà.

Riavrò un pezzo di me stessa.

E prima o poi riuscirò a mettere insieme tutti questo pezzetti e a ricostruirmi come dico io.

Giornata mondiale della consapevolezza sul Linfoma.

Oggi è la giornata mondiale della consapevolezza sul Linfoma. Ma cos’è il Linfoma?

Il Linfoma è un tumore maligno del sistema linfatico, quel sistema che ha il compito di difendere il corpo dagli agenti esterni dannosi per il nostro organismo. Esistono due tipi di Linfomi: quello di Hodgkin e quello di Non-Hodgkin. Il primo è quello che dà meno problemi e che ha una percentuale di sopravvivenza a 5 anni molto elevata (80/85%). È un tumore relativamente raro, colpisce circa 4 persone ogni 100.000 abitanti, ovvero circa lo 0,5% di tutti i casi di tumore diagnosticati. Tuttavia è uno dei tumori più frequenti nella fascia di età tra i 15 e i 35 anni.

Origina dai linfociti B, ovvero un tipo di globuli bianchi presenti in milza, midollo osseo e nel timo, pertanto può interessare queste aree: ma non solo. Il Linfoma infatti è un tumore del sistema linfatico e questo si trova in tutto il corpo. Il tumore può quindi colpire altri organi, detti extra-linfatici, come nel caso di una stadiazione al IV stadio.

Oltre a questo, però, il Linfoma è tanto altro. Il Linfoma sono le biopsie, gli interventi, la chemio, la radio, il vomito, la stanchezza cronica, gli esami, la paura. Il Linfoma è cancro. E vedete che, usando questa parola, la percezione già cambia. Il cancro è paura che i trattamenti non facciano effetto, è lottare contro sintomi terrificanti, il famoso “stare male per stare meglio“, è affrontare un percorso straziante e vedere i tuoi amici morire da un giorno all’altro. Ancora peggio, è sentirti in colpa per essere vivo. Ti chiedi “perché io no e loro sì?” e subito dopo ti senti raggelare e la paura ti agghiaccia, perché magari potresti essere la prossima.

Per me il Linfoma però è stato anche amicizia. Ho infatti conosciuto persone che considero oggi amiche, persone che mi hanno insegnato tanto e a cui voglio un bene immenso. Attraverso le nostre storie raccontate sui social si è creata una rete fatta di condivisione e amicizia e forse è proprio quella rete ad avermi salvata dai momenti più bui. Il Linfoma è un nemico comune a tante persone ed è a quelle persone che oggi auguro il più grande in bocca al lupo. Ce la faremo, tutti insieme. Mollare mai.

Un peso da portare

Il mio peso è da sempre sotto una lente d’ingrandimento. Dai medici che attribuiscono ogni mio sintomo alla mia stazza, come se gli svenimenti fossero un chiaro sintomo dell’obesità, agli amici che mi fanno notare quanto sono dimagrita. “brava, è così si fa!” senza rendersi conto che oscillazioni di peso così estreme sono tutto meno che sane. E quando poi ingrasso di nuovo tutti voltano la testa dall’altra parte, o peggio ancora iniziano a dispensare consigli su come fare attività fisica. A me, che passavo ogni ora libera del mio tempo ad ammazzarmi di preescistica e che fino a cinque anni fa facevo dieci chilometri di corsa ogni giorno.

Eh sì, perché se sei grassa significa solo che sei pigra, che non hai voglia di sudare e che devi, come mi ha ricordato oggi l’oncologa, solamente “chiudere la bocca“. Ecco, questo non lo accetto più. Non lo accetto perché il mio peso non dovrebbe riguardare nessuno a parte me. Non sono un caso umano ambulante da giudicare o da dover salvare dalle grinfie dei mostruosi carboidrati. Se pensate questo, siete voi ad essere malati.

Potrei scrivere la lista delle patologie che mi sono state diagnosticate e che contribuiscono ad incrementare il mio peso, spesso impedendomi di perdere anche un solo etto, ma non è a voi che devo spiegazioni. Potrei parlarvi del mio DCA, disturbo del comportamento alimentare, che a volte mi obbliga a mangiare quantità di cibo spaventose e altre volte mi impone di punirmi con digiuni prolungati. Ma, di nuovo, non è a voi che devo spiegazioni.

Sono solo un essere umano che sta facendo del suo meglio per sopravvivere, come può, in una vita costellata dalla malattia. Finora è stato questo mio corpo a proteggermi e a portarmi fino a qui, a festeggiare i 28 anni. che voi li date per scontati ma per me sono una benedizione. E anche se questo corpo è grasso io lo celebrerò comunque, con orgoglio, difendendolo dalle cattiverie che gli saranno rivolte, proteggendolo da tutto. Perché io so cos’ha passato. Sapete quindi che me ne faccio delle vostre opinioni e dei vostri giudizi a riguardo?

Pensateci due volte prima di parlare del corpo di qualcun altro. Non avete idea di cosa ha vissuto.

Cos’è la felicità

Che cos’è la felicità? È misurabile, quantificabile? È una persona, un’emozione, una scintilla?

Oggi sono andata dalla psicologa, ieri ero dalla psichiatra. Mentre parlavo ad un certo punto la terapeuta ha detto: “vedessi come ti brillano gli occhi, sei felice?”

La risposta è sì, lo ero.

Eppure in qualche modo qualcosa era diverso dal solito, questa volta io sapevo che il merito non era della mia positività, né del mio carattere ottimista. Questa volta a darmi la forza per uscire di casa, a darmi la forza per guardare il mondo ed esserne felice, a darmi la forza per sorridere ed essere grata alla vita, sono tre diverse pastiglie di antidepressivi prescritti dallo psichiatra ormai qualche mese fa.

Ed ecco la domanda: questo fatto, questa consapevolezza che a farmi brillare gli occhi sono degli antidepressivi, rende la mia felicità meno vera? La rende meno importante? Meno autentica?

La risposta, per quanto mi riguarda, è chiaramente no. Questa emozione bellissima che non sentivo più dentro di me da molto, troppo tempo, è ciò che di più bello e genuino possa esistere. Che importanza ha se sono state delle pastiglie a farmi sentire di nuovo felice? L’importante è che io sia qui, sorridente, felice di fare parte di questo assurdo e bellissimo mondo, ad ascoltare la musica, a guardare le foglie sugli alberi, le persone mangiarsi un gelato, i bambini giocare al parco, le farfalle volare nell’aria.

Cos’è la felicità? È misurabile, quantificabile? È una persona, un’emozione, una scintilla?

Per me la felicità è tutta questa roba qua. Moltiplicata per mille. Ogni attimo che viviamo e che spesso vola via senza che neanche ce ne accorgiamo. E non importa se la seratonina che mi fa sorridere alla vita riesco a produrla da sola o se invece ho bisogno di una pastiglia che mi dia quella spinta in più; finché sono qui a sorridere e a respirare, ogni istante della vita che vivo è felicità.

Bisogna tessere una tela di dolore prima che emerga l’immagine di un sorriso.
Antonio Aschiarolo

Ricovero

La mente galoppa, mentre le mie braccia vengono bucate da mille aghi.

Quelli di oggi e quelli di ieri.

Nella mia mente si accavallano immagini, ricordi, e all’improvviso questo letto d’ospedale in cui sono sdraiata è lo stesso di altri centinaia di letti in cui ho dormito.

Mentre mi rigiro tra le lenzuola bianche cerco di accogliere il passato, di abbracciarlo e di dargli voce. Lacrime scendono sulle guance, angoscia pesa sul petto.

I volti dei medici che hanno abusato della mia carne sono impressi nella mia mente, in fila indiana, ordinati e composti. Nella mia mente tutto il resto è caotico, ma loro sono estremamente chiari.

Fa male vederli, fa male sentirne ancora la presenza alle mie spalle, al mio fianco, dentro di me. Vorrei scacciarli e lasciarli andare, ma il dolore che mi hanno causato e le aspettative disilluse che mi porto addosso sono troppo ingombranti, troppo terribili per essere semplicemente dimenticate.

Eppure è un lavoro che va fatto. Non per loro, cui spero solamente che non si trovino mai nella mia situazione e non debbano mai lottare per la propria vita andando contro un intero sistema, ma per me. Lo devo fare per me stessa, perché tutti i traumi che loro hanno causato mi hanno trascinata sul fondo e se non mi libero dal loro peso non mi resta che annegare.

Il Buddha diceva: “Niente se ne va prima di averci insegnato ciò che dobbiamo imparare”. Ed ecco perché accolgo questo dolore, ecco perché ne faccio tesoro, ecco perché lo stringo forte a me mentre urlo e piango, impedendogli però di scappare via.

Questo dolore mi sta parlando, vuole insegnarmi qualcosa. Quindi cerco di ascoltarlo, cerco di accoglierlo, di farlo mio. Sperando che mi liberi da tutto il male che ho dentro.