elenaponzettii

Meccanismo di difesa

Il sorriso è il mio meccanismo di difesa, è sempre stato così. In ogni momento di crisi è sempre venuto in mio soccorso, aiutandomi a superare ogni difficoltà: è solo grazie a lui se sono riuscita a gestire l’ansia, la paura e l’opprimente senso di inferiorità che le malattie hanno causato negli anni. Il sorriso era sempre lì a ricordarmi che potevo affrontare ciò la vita mi offriva, in modo positivo e sereno. Di fronte a situazioni spaventose o traumatiche il sorriso arrivava a smorzare la tensione, ricordandomi che il mio unico obiettivo era stare bene e non importava a quale costo.

E’ importante però che capiate che dietro al sorriso che mostro con tanta facilità si nascondono molte insicurezze, paure e sofferenze. Sorridere alla vita non significa che questa non sia difficile, a tratti insopportabile. È difficile dover combattere contro una malattia, indipendentemente da quale essa sia, e sentirsi dire: “con quel sorriso sembra che tu stia benissimo”. Non è così. Un sorriso non è segno di benessere, non presuppone che io non provi dolore: dimostra solamente che sono una persona allegra, che amo la vita e che ho deciso di affrontarla con positività. Sono costretta a vivere con il dolore cronico ma questo non implica che io non possa essere felice. Non sempre si riesce ad associare un malato all’allegria, alla felicità o alla serenità, spesso lo si collega automaticamente alla sofferenza, alle difficoltà e alla depressione. In effetti sono tutte cose che un malato vive quotidianamente, ma c’è anche molto, molto di più. Non fatevi dunque ingannare da quel sorriso, non fermatevi all’apparenza.

Stesso giorno della foto
precedente, un paio di ore più tardi

Vivere una malattia non è facile, per ogni piccola vittoria ci sono almeno un centinaio di cocenti sconfitte. Ci vuole molta determinazione per andare avanti senza mollare e ogni istante di benessere si paga a caro prezzo. Ho conquistato a fatica la serenità di cui oggi faccio sfoggio, per guadagnarmela sono scesa all’inferno e per poco non ne facevo ritorno. Non banalizzate quindi quella sofferenza, ignorandone i segnali.

I sorrisi nati nel dolore sono preziosi perché consapevoli del loro insostituibile valore. La felicità si trova nei luoghi più insospettabili e non va mai data per scontata. Mai.

La mia eroina

La prima volta che mamma
ha accarezzato la flebo.

Questo sorriso è una vittoria conquistata con fatica. Sarò sincera: per me la diagnosi di tumore non è stata devastante. Vivendo il dolore cronico di due malattie rare e incurabili non ho provato il senso di destabilizzazione e terrore che solitamente si prova scoprendo di avere una malattia oncologica. Questo non significa che non fossi spaventata dalla diagnosi, ovviamente, ma ho accettato la situazione senza troppi drammi, consapevole di non avere altre opzioni se non lottare con tutta la forza che sarei riuscita a trovare.

Per mamma non è stato così.

Mamma ha vissuto questa diagnosi come una condanna, come l’ennesimo attacco contro la mia vita. Durante il mese in cui abbiamo vissuto con il sospetto di linfoma non riusciva neanche a parlare, sopraffatta dal dolore perché sapeva cosa mi aspettava e non riusciva ad accettarlo. La prima malattia rara ed incurabile è stata un boccone difficile da mandar giù, la seconda è stata una batosta per cui abbiamo faticato a rimetterci in piedi, ma pure il cancro era davvero troppo. Quella flebo rossa l’ha fatta tremare al punto che, alla prima infusione di chemio, si è rovesciata il caffè addosso e ha dovuto tornare a casa per cambiarsi. Più volte quel giorno ha pianto seduta sulla sedia accanto al mio letto, distrutta dalla consapevolezza che per sopravvivere avevo bisogno di un veleno a scorrermi nelle vene.

È passato un mese da quella flebo. Da allora si è obbligata a considerare la flebo rossa un’alleata, un’amica preziosa per la mia salute. È riuscita ad accarezzarla solo durante l’infusione successiva, anche se con molta fatica. La grande vittoria l’ha ottenuta alla terza chemio, con quel sorriso rilassato che vedete nella prima foto e che sa di perdono. Non sono certa che sia riuscita ad accettare il percorso che abbiamo davanti ma ha conquistato la serenità necessaria per intraprenderlo senza stare male. Con tutto quello che ha sofferto questa donna coraggio nella vita, a causa della mia salute, sapere che è in grado di affrontare anche questa malattia non può che rincuorarmi. Affronteremo questa battaglia e lo faremo insieme.

“Accanto a te, sempre”.

Essere positivi

Parole di mamma

Oggi è una giornata dura, carica di tensione. Ho la PET di controllo con Elena ed è difficile rimanere calmi quando devi affrontare un esame che assomiglia molto ad un verdetto. Dal risultato dipende il percorso futuro: se il tumore non sta regredendo dovranno cambiare il tipo di chemio, farla più aggressiva e non so quali risvolti avrà su di un fisico già così provato. A livello psicologico poi sarà dura continuare ad essere positivi, anche se so che non ci sono alternative, perché bisogna esserlo indipendentemente da tutto. Spero di avere la forza di essere vicina a mia figlia, di sostenerla e di spronarla come ho fatto fino ad ora, piangendo la notte e sorridendo di giorno, nella speranza di vederla stare meglio.

Il sole in una stanza d’ospedale

Parole di mamma

Sono qui in ospedale con Elena, oggi siamo alla terza chemio. E’ una giornata uggiosa ma è come se ci fosse il sole perché sto riuscendo finalmente ad accettare questa ennesima prova. Stamattina sono riuscita ad “accarezzare” la flebo rossa, quella che alla prima chemio mi aveva fatto venire un groppo alla gola.. La scorsa volta mi ero obbligata ad accarezzarla perché mi aiutasse a cambiare la mia percezione nei suoi confronti ma non era stato facile. Dovevo capire che la chemio non è il nemico ma l’alleato, è il percorso che salverà la vita di mia figlia. Ho deciso di accompagnarla sempre durante le sedute, a discapito del lavoro e degli impegni. Non importa se le mie assenze creeranno problemi, la mia priorità ora è mia figlia e non mi importa di chi non è in grado di capire, non mi riguarda. Durante la prima chemio, c’era una ragazza nel letto accanto che è stata male e vederla, lì, sola, sofferente, mi ha spezzato qualcosa dentro. Non potrei tollerare di sapere Elena da sola, anche se la mia presenza forse non fa la differenza per la terapia in sé. La differenza la fa per me e spero per Elena. Pensavo di non avere la forza per affrontare anche questa prova, invece la forza non sai da dove ma arriva: ti travolge e ti spaventa, ma è lì, a sostenerti nonostante tutto e nonostante tutti. L’amore per un figlio piò qualsiasi cosa.

3/12

Fortunatamente i miei globuli bianchi sono tostissimi e super resistenti, quindi oggi posso fare la terza infusione di chemio. Può sembrare paradossale ma nei giorni di chemio sono sempre gioiosa, al contrario delle persone che mi circondano in reparto. Non ho mai cercato di contagiare nessuno con la mia positività e mai lo farò perché credo fortemente che a volte sia confortante abbandonarsi ad un momento di sconforto. Dodici anni di malattia mi hanno insegnato che spesso la gioia e l’ottimismo sono controproducenti in una situazione di disperazione, che un cuore addolorato non può essere curato dall’allegria. Lo so bene perché l’ho vissuto sulla mia pelle. Ci sono stati momenti in cui la felicità degli altri mi ha quasi uccisa perché nel mio inferno personale non c’era spazio per l’ottimismo.

Tuttavia quando vengo in ospedale a fare la chemio sono felice perché, per me, queste flebo tossiche non rappresentano la malattia e la sofferenza, bensì emanano un profumo che sa di guarigione. Scorrendo nelle mie vene è come se dicessero: “proveremo a sconfiggere questo male, siamo qui per te”. Non sono abituata ad avere degli alleati, ho sempre dovuto combattere da sola. Sono quindi infinitamente grata a queste sostanze nocive, soprattutto alla flebo rossa, la più tossica, quella che uccide le cellule del mio corpo. Queste flebo sono la mia speranza perché è grazie a loro se ho la possibilità di guarire. Sono tossiche, provocano sintomi fastidiosi, mi rendono debole e soggetta ad ogni tipo di infezione, mi fanno perdere i capelli, rimettere anche l’anima ma in cambio mi salvano la vita. Come potrei non sorridere ogni volta che entro in reparto per un nuovo ciclo di chemio, riconoscente e grata per la loro esistenza? Sto combattendo per la mia vita e loro sono dalla mia parte, armi letali e alleate sincere. Sarà per questo che mi presento alla seduta di chemio con il sorriso e con cieco ottimismo. So di non essere sola e di avere delle armi con cui combattere e difendermi. Non ho bisogno d’altro per scendere sul campo di battaglia e lottare con tutte le mie forze.

Chi dice che il mondo è meraviglioso non ha visto quello che ti stai creando per restarci.
Caparezza

PICC

L’inserimento del PICC, un accesso venoso temporaneo posizionato in una vena centrale che si può tenere per mesi, in modo da evitare di bucare ripetutamente le stesse vene del braccio, mi spaventava moltissimo, nonostante sapessi essere una procedura piuttosto banale. È un sistema ingegnoso di una comodità immensa poiché evita che le vene delle braccia subiscano troppi traumi e rende le procedure mediche davvero facili e veloci. Tuttavia a causa di un trauma del passato ne ero totalmente terrorizzata. Una delle mie più grandi paure, ad esempio, era il fatto che il catetere potesse dislocarsi senza che io me ne accorgessi, rischiando di morire dissanguata nel sonno. Razionalmente ero consapevole della totale follia di questo pensiero, ma tenete presente che l’inserimento del PICC è sempre stata la mia fobia numero due nella storia della mia vita.

Mi hanno però spiegato che quel cosino arancione che vedete nella foto (terminologia medica di alta qualità) ha due piccoli ganci alle estremità, i quali si attaccano al sottocute in modo da non consentire al catetere di dislocarsi. Sembrerà sciocco ma sapendo che non può dislocarsi a tradimento mi fa sentire davvero più calma e rilassata. In passato ho avuto un’esperienza traumatica legata a questa tecnica e per me era davvero difficile affrontare questa sfida. Pensate che la prima volta che mi portarono in sala operatoria per inserire il PICC io scappai. Fuggii letteralmente via dalla sala operatoria perché, vedendo arrivare l’anestesista con in mano il consueto camice verde da farmi indossare, andai completamente nel panico. Mio padre, spaventato quanto me, aprì la porta d’uscita dicendomi: “VAI”. Io lo feci, correndo via il più velocemente possibile. Da allora ho sempre avuto la fobia di questo intervento e per me essere riuscita a sdraiarmi su quel lettino è stata una vittoria immensa.

Il merito per il superamento di questa mia fobia in realtà va soprattutto alla mia psicologa perché ha sperimentato su di me una tecnica che si usa con i veterani di guerra che hanno il disturbo da stress post traumatico, di fatto riuscendo a rilassarmi quel tanto che bastava per non farmi scappare nuovamente. Sono davvero orgogliosa di me stessa, infatti ho superato una delle mie paure più grandi e sono pronta a lottare con tutte le mie forze per sconfiggere anche il tumore. Il cammino è lungo ma dentro di me sento una grinta pazzesca che non percepivo ormai da anni, essendo forse troppo assuefatta dall’idea di non avere alcuna speranza di guarigione con le mie altre patologie. Questa volta la speranza c’è e con lei anche tanta forza.

Primo ciclo

Ho concluso il primo ciclo di chemio! La cattiva notizia è che la nausea e il vomito hanno fatto la loro clamorosa e per niente attesa comparsa, la buona invece è che per ora il mal di testa non ha fatto la sua. In quattro ore ho vomitato 16 volte quindi ho chiamato l’ospedale per capire come comportarmi, dato che mi sto disidratando e rigetto i farmaci antivomito prescritti. Purtroppo la loro risposta è stata di andare subito al pronto soccorso. Ed è qui che sono, come potete vedere nella foto.

Ho valutato se postare questa foto o quella scattata in reparto, con un bel sorriso stampato sul volto e la mia instancabile positività che sprizza da tutti i pori. Alla fine ho deciso di mostrarvi la nuda e cruda verità. Perché la chemio non è facile, per niente, e me ne sto rendendo conto nel modo più brutale. Ci saranno giornate in cui crollerò e sarà difficile trovare la motivazione per andare avanti. È inevitabile, è la vita. Credo però che sia necessario chiedersi come la si vuole vivere, perché sta a noi decidere se lasciarci abbattere o se trovare la forza per andare avanti. La vita fa un po’ quello che vuole, non ti dà modo di scegliere tra il sentiero buio e tenebroso e quello rassicurante e senza ostacoli. Anche perché, potendo scegliere, chi mai vorrebbe vivere nella malattia? A noi è dato solo di decidere se affrontare le sfide che ci vengono sottoposte con il sorriso o meno. Io ho scelto di farlo, nonostante i momenti non troppi sereni che sto vivendo e che sicuramente vivrò nei prossimi mesi. Il percorso che ho davanti è davvero tosto, ne sono consapevole. Ma volete sapere un’altra buona notizia? Io sono più tosta di lui.

La malattia è un avvertimento che ci è dato per ricordarci ciò che è essenziale.
Libro della saggezza tibetana

Rasata

Tutto avviene per una ragione ed oggi ne ho avuto la conferma. Esattamente dodici anni fa, questo stesso giorno, iniziavo il mio percorso al fianco della malattia. È stato un percorso estenuante che mi ha quasi annientata, addossando sulle mie spalle il peso di insicurezze, traumi, responsabilità e tanto dolore. Sono stati anni difficili che mi hanno irrimediabilmente cambiata, modificando la percezione che ho del mondo, della vita e soprattutto della malattia. Dodici anni vissuti nel dolore cronico e nella sofferenza, combattendo contro mille difficoltà e affrontando sfide a cui pensavo di non poter sopravvivere. Queste hanno generato traumi che non ho mai realmente affrontato ed è di questo che voglio parlare. Perché, neanche a farlo apposta, mi ritrovo proprio oggi a fare i conti con uno di quei traumi, ovvero la cicatrice sulla testa. Non so per quale motivo quella cicatrice mi abbia turbata così profondamente. Sarà che quando la tocco posso sentire la valvola che ho nella testa, sarà che le poche persone che l’hanno vista hanno reagito con disgusto. Resta il fatto che, per me, quella cicatrice è sempre stata motivo di vergogna. Mi deturpava il corpo e mi faceva sentire inferiore, diversa. L’ho sempre percepita come qualcosa di negativo, poiché sotto sotto mi rendeva il contenitore di scarti che per anni ho pensato di essere. Anche per questo ho deciso di volermi rasare. Avevo bisogno di guardarmi alla specchio, senza capelli ma con la mia dignità, e dire a me stessa: “di cosa dovresti vergognarti, esattamente? Di esserti salvata? Di aver lottato con tutte le tue forze contro una malattia che non ti ha mai dato tregua? Di avere ancora il coraggio di combattere, nonostante siano dodici anni che lotti senza aver mai vinto una sola battaglia?” Avevo bisogno di osservare le mie cicatrici da vicino, per dimostrare a me stessa che non sono segno di debolezza ma di grande forza. Ed osservando il mio sorriso orgoglioso mi rendo conto che lo sono davvero, perché dodici anni dopo sono ancora qui a lottare. E la malattia potrà anche essere cambiata, ma la mia grinta e la mia voglia di vivere rimangono le stesse di sempre.

Mentirei però se dicessi che l’idea di rasarmi i capelli non mi spaventava. Nel momento in cui vedi una donna rasata è inevitabile pensare al cancro. Per qualche motivo questo fatto mi metteva a disagio e non perché io non abbia accettato la situazione o perché non abbia compreso la gravità di ciò che mi sta capitando, al contrario, vivendo con due malattie rare e incurabili comprendo molto bene le difficoltà e il dolore che dovrò affrontare durante questo percorso. Tuttavia c’è qualcosa, nel modo in cui le persone si rapportano con un malato di cancro, che mi inquieta. Non ho ancora capito cosa mi disturbi esattamente ma io non voglio essere trattata diversamente solo perché ho questa malattia.

Ero malata anche ieri, il mese scorso, sei mesi fa, lo sono da dodici anni. Con tutto ciò che ho passato, quindi, perché cambiare il modo di rapportarsi con me solo perché ho un tumore? Non ha alcun senso. Eppure vedo questo cambiamento tutti i giorni. Lo vedo nello sguardo delle persone, nella difficoltà di mia madre nell’affrontare certe situazioni contro cui prima si lanciava a capofitto, nell’accortezza delle parole che la gente usa per parlarmi, nel silenzio che scende quando entro in una stanza. Mi rendo conto che questa malattia è diversa, molto diversa da quelle cui sono abituata. Lei non ti opprime con un dolore straziante che ti fa urlare nello stanzino di un pronto soccorso, eppure ha il potere di mozzarti il respiro e farti mancare un battito al solo pronunciare il suo nome. Ha il potere di sconvolgerti e terrorizzarti, se solo glielo concedi. Ed ecco il punto, cancro: io non te lo permetto. Avevo la fobia del PICC ma l’ho inserito senza fiatare, mi terrorizzava l’idea di un prelievo del midollo ma ero pronta ad affrontarlo con coraggio, ero angosciata dal mostrare le mie cicatrici sulla testa eppure mi sono rasata. Non mi fai paura. Dio solo sa quanto momenti di totale disperazione e agonia ho vissuto negli ultimi dodici anni: penserai mica che qualche cellula impazzita possa fermarmi? Sono malata di te, cancro, te lo concedo. Ma ho già dimostrato che la malattia mi rende solo più forte. Sei tu, quindi, a dover avere paura di me.

Prima chemio

La prima chemio intimorisce molto perché non hai idea di cosa aspettarti. Mille domande ti frullano in testa: il mio corpo reagirà bene? Sentirò da subito tutti quei sintomi terribili di cui mi parlano da un mese e mezzo? La nausea sarà forte come dicono? Quanto tempo ci vorrà prima che io perda i capelli? Riuscirò a gestire contemporaneamente i sintomi della chemio e il dolore delle mie patologie senza impazzire?

Fortunatamente la prima infusione, per ora, non è stata terribile. Sono stanchissima e, arrivata a casa, mi sono subito infilata sotto le coperte per dormire, senza degnare di uno sguardo niente e nessuno. Tuttavia, oltre ad una lievissima sensazione di malessere allo stomaco, un po’ di nausea e un mal di testa assolutamente tollerabile non sento grossi cambiamenti. So che ci saranno, è inevitabile, ma per ora il mio corpo resiste. Ha fatto tanto per me in questi anni e a volte mi chiedo come accidenti sia possibile superare tutte le difficoltà a cui le varie malattie lo hanno sottoposto. Continua a resistere a tutti attacchi con una forza impareggiabile ed io cerco di stargli dietro come posso, prendendomi cura di lui quando me lo chiede.

Non sempre l’ho fatto e, anzi, molto spesso l’ho portato al limite io stessa poiché non accettavo l’idea di non essere più in grado di fare determinate attività. Non sempre l’ho amato e spesso gli ho fatto del male. Sto però imparando a dargli ciò di cui ha bisogno, che sia un pomeriggio di riposo assoluto o una flebo di farmaci tossici in modo da uccidere tutte le cellule cancerogene. Questa volta farò tutto ciò che mi chiederà, senza mai discutere. Farò tutto ciò che sarà necessario per uscire vittoriosa da questa battaglia, siamo io e lui a combattere insieme e, per una volta, voglio essere la sua più fidata alleata. Perché se lo merita e, accidenti, me lo merito anch’io.

PICC

L’inserimento del PICC, un accesso venoso temporaneo posizionato in una vena centrale che si può tenere per mesi, in modo da evitare di bucare ripetutamente le stesse vene del braccio, mi spaventava moltissimo, nonostante lo sapessi essere una procedura piuttosto banale. È un sistema ingegnoso di una comodità immensa poiché evita che le vene delle braccia subiscano troppi traumi e rende le procedure mediche davvero facili e veloci. Tuttavia, a causa di un trauma del passato, ne ero terrorizzata. Una delle mie paure, ad esempio, era il fatto che il catetere potesse dislocarsi senza che io me ne accorgessi, rischiando di morire dissanguata nel sonno. Razionalmente ero consapevole della totale follia di questo pensiero, ma tenete presente che l’inserimento del PICC è sempre stata la fobia numero due nella storia della mia vita.

Mi hanno però spiegato che quel cosino arancione che vedete nella foto (terminologia medica di alta qualità) ha due piccoli ganci alle estremità, i quali si attaccano al sottocute in modo da non consentire al catetere di dislocarsi. Sembrerà sciocco ma sapendo che non può spostarsi a tradimento senza che io me ne accorda mi fa sentire davvero più calma e rilassata. In passato ho avuto un’esperienza traumatica legata a questa tecnica e per me era davvero difficile affrontare questa sfida. Pensate che la prima volta che mi portarono in sala operatoria per inserire il PICC io scappai a gambe levate. Fuggii letteralmente via dalla sala operatoria perché, vedendo arrivare l’anestesista con in mano il consueto camice verde da farmi indossare, andai completamente nel panico. Mio padre, spaventato quanto me, aprì la porta d’uscita dicendomi: “VAI”. Io lo feci, correndo via il più velocemente possibile. Da allora ho sempre avuto la fobia di questo intervento e per me essere riuscita a sdraiarmi su quel lettino è stata una vittoria immensa.

Il merito per il superamento di questa mia fobia in realtà va soprattutto alla mia psicologa perché ha sperimentato su di me una tecnica che si usa con i veterani di guerra che hanno il disturbo da stress post traumatico, di fatto riuscendo a rilassarmi quel tanto che bastava per non farmi scappare nuovamente! Sono quindi davvero orgogliosa di me stessa. Ho superato una delle mie paure più grandi e sono pronta a lottare con tutte le mie forze per sconfiggere anche il tumore. Il cammino è lungo ma dentro di me sento una grinta pazzesca che non percepivo ormai da anni, essendo forse troppo assuefatta dall’idea di non avere alcuna speranza di guarigione con le mie altre patologie. Questa volta la speranza c’è e con lei anche tanta forza.