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Oggi voglio raccontarvi una favola. Questo perché come una vera eroina ho indossato la mia armatura, ho attraversato il fossato, superato le inferriate del ponte levatoio ed ora davanti a me si innalza la torre dove la principessa viene tenuta prigioniera. Il drago è più combattivo che mai e sta sferrando colpi tutt’altro che piacevoli, ma lui so come gestirlo. I draghi li combatto da molto tempo. Un colpo ben dato, tanta costanza, molta pazienza, un pizzico di coraggio e una buona dose di fortuna: non serve nient’altro per sconfiggere un drago. No, il mio avversario non è lui. Il vero nemico, in questa fiaba, è proprio la principessa. Ella è prigioniera ormai da dodici anni e, benché la sua indole positiva cerchi in ogni modo di sollevarle il morale, ormai ha perso la speranza. È accaduto un giorno non ben precisato. Molti cavalieri le avevano promesso di uccidere il drago una volta per tutte ma, dopo qualche colpo, tutti erano scappati, abbandonandola. Non è facile avere fiducia e speranza, quando sei sola. Per un po’ ha continuato ad aspettare il cavaliere che finalmente l’avrebbe liberata, ma il drago era troppo forte e nessuno è mai riuscito a contrastarlo. Alla fine la principessa si è rassegnata e ha smesso di sperare: la libertà non sarebbe mai arrivata.

È così che la principessa è diventata il suo stesso nemico: perdendo fiducia in sé stessa. Ed è per questo che io oggi sono qui, ad osservare la torre più alta del castello domandandomi come fare a salvare una principessa che si è ormai arresa al suo destino. Ma la risposta è chiara. Più lei si sentirà abbandonata, più io le dimostrerò quanto è amata; più il drago la farà soffrire, più io combatterò contro di lui; più lei si sentirà cadere in pezzi, più volte io la salverò.

Le fiabe di solito si concludono con un lieto fine ma per ora non posso scriverlo: il drago non è sconfitto e la principessa non è salva. Eppure vi prometto, amici, che farò in modo che anche questo racconto si concluda con “e vissero felici e contenti”. Forse ci vorrà un colpo ben dato, tanta costanza, molta pazienza, un pizzico di coraggio e una buona dose di fortuna, ma alla fine so che anch’io riuscirò a trovare il mio lieto fine.

She wasn’t looking for a knight, she was looking for a sword.

Credo nelle favole. Fin da bambina adoravo le storie d’amore, quelle in cui la principessa attendeva con fiducia ed entusiasmo che il cavaliere dalla lucente armatura, l’eroe senza macchia e senza paura, arrivasse sul suo cavallo bianco a salvarla, per poter vivere per sempre felici e contenti. Negli anni però ho imparato che nessuno arriva a salvarti. Se sei fortunato avrai moltissime persone a tenerti compagnia e a darti coraggio, a spronarti e a credere in te, ma alla fine della storia è necessario che ti salvi da sola. Non potrebbe essere altrimenti. Perché resistere agli attacchi e alle cattiverie del drago per anni e anni solo per dare la gloria del salvataggio ad un principe in calzamaglia azzurra? Tutto il coraggio, la determinazione e le lotte della principessa sono un atto d’amor proprio che nessun eroe potrà mai eguagliare. D’altra parte, se la principessa non si amasse abbastanza da voler sopravvivere, la storia non avrebbe senso. È così che ho imparato che la più grande storia d’amore in cui si possa mai sperare è quella in cui riesci a trovare la forza e il coraggio di amare te stesso. Per qualche motivo in questi giorni ho pensato spesso ad una favola in particolare, che ha continuato a vorticarmi in testa, come un ritornello insistente e un po’ fastidioso. Alice nel Paese delle Meraviglie non è mai stata tra le mie storie preferite, il fatto che non raccontasse una storia d’amore e non terminasse con la famosa frase carica di fiducia e speranza non mi convinceva e non mi entusiasmava. Eppure con il tempo mi sono resa conto che è forse la storia a cui mi sento più legata e, rileggendo il libro, ne intuisco il motivo. “La buca della conigliera filava dritta come una galleria, e poi si sprofondava così improvvisamente che Alice non ebbe un solo istante l’idea di fermarsi: si sentì cader giù rotoloni in una specie di precipizio che rassomigliava a un pozzo profondissimo.” Mi sono sempre chiesta quali emozioni avesse provato Alice cadendo dentro la tana del Bianconiglio e adesso credo di averne un’idea. Quando chiudo gli occhi e mi corico sul letto per andare a dormire, una sensazione opprimente allo stomaco mi blocca il respiro. Le mani si aggrappano veloci alle lenzuola, come se queste potessero permettermi di rimanere aggrappata alla realtà. Alice precipitava senza sapere cosa avrebbe trovato in fondo al pozzo ed anch’io mi sento cadere verso il basso, fin delle profondità della terra. Quest’ultima settimana è stata pesante sotto ogni punto di vista. Nel momento stesso in cui sono uscita dall’ufficio del mio neurochirurgo, stravolta e delusa, guardando la mia famiglia aspettare in sala d’attesa, ho stretto un patto con me stessa: “ti concedo qualche giorno di tempo per deprimerti e lasciarti annegare in dubbi e incertezze, ma poi ti voglio il doppio determinata a tirarti in salvo”. Sapevo che avrei avuto bisogno di sprofondare nel baratro per trovare la forza di combatterlo, è uno schema che già conosco e che ormai fa parte di me. A livello tattico è una strategia piuttosto furba, della serie “conosci il tuo nemico” in modo da sferrargli attacchi mirati a distruggerlo. Mi sono quindi concessa il lusso di buttarmi giù e, dalla valanga di affetto e sostegno che mi ha travolta, ne ho tratto la forza necessaria per ricominciare a lottare.

La sera della visita sono andata sul balcone di camera mia e mi sono sdraiata sul mio divanetto, pensando alla mia vita, a ciò che avevo dovuto affrontare e al male che ancora avrei dovuto combattere. Quando mamma mi ha vista ha mormorato “hai di nuovo paura”. Non so come accidenti faccia a capire cosa mi passa per la testa, sembra che con uno sguardo possa leggere la mia anima. Mi ha abbracciata, sedendosi accanto a me, ed io ho sentito l’impulso di piangere. Dopo la disintossicazione dalla morfina, probabilmente la sfida più difficile che io abbia mai affrontato, avevo preso una decisione: non avrei mai più concesso al dolore di impedirmi di vivere. Prima di quel momento avevo paura di ogni cosa, rimanevo chiusa in casa perché in qualunque momento il mal di testa sarebbe potuto aumentare ed io avrei dovuto essere pronta per fronteggiarlo. Una passeggiata? Esclusa: l’attività fisica aumentava il dolore. Un giretto ad Aosta? Neanche a pensarci: troppa gente, mi venivano attacchi di panico terribili. Una gita a Ivrea? Non scherziamo: e se fossi diventata cieca in mezzo alla strada? Un caffé con un’amica? Assolutamente no: non potevo mica far vedere loro quanto in basso fossi caduta. Mi negavo tutto, troppo spaventata dagli attacchi di mal di testa e da tutti i sintomi che avrebbero potuto sopraffarmi. Ma vivere in quel modo era impossibile, non puoi impedirti di essere te stessa per sempre. Così, la decisione di ricominciare a vivere. “D’altronde sto male sia che io esca a divertirmi sia che io stia a casa. Tanto vale fare ciò che amo e poi placare il dolore con qualche flebo”, mi ripetevo. E così ho fatto. Ho ricominciato a correre e ad allenarmi (la mia gioia più grande), mi sono buttata a capofitto nello studio riuscendo a prendere il diploma al Liceo Classico, ho affrontato di petto le mie paure più grandi riuscendo a superarne la maggior parte, mi sono messa in gioco e ho lottato contro la mia mente e il mio corpo che volevano arrendersi. Non ho dato loro tregua, controbattendo ad ogni loro attacco senza paura poiché il mio unico desiderio era di tornare ad essere felice. E’ così che ho riconquistato la mia vita e sono rinata. Ma dopo questa fallimentare visita con il neurochirurgo, con la consapevolezza che le flebo non sono più mie alleate, la paura è ritornata prepotentemente nella mia vita. “Ele, vieni ad Aosta a prendere un cappuccino?”, mi ha chiesto un’amica pochi giorni fa. Il mio primo pensiero è stato: “fa caldo e dovrai camminare, se dici di sì starai male”. È stato un pensiero involontario, velocissimo. In quel momento ho capito che in un istante sarei potuta tornare indietro, che se non avessi reagito mi sarei ritrovata al punto di partenza, con più autostima e buoni propositi, ma di nuovo sull’orlo del baratro. In risposta alle mie paure ho contattato il mio fisioterapista e gli ho chiesto di concedermi la possibilità di tornare a correre, cosa che negli ultimi mesi mi ha negato perché al mio corpo non faceva bene. Nonostante il compromesso di fare solo cinque minuti di corsa, seguiti da cinque di camminata, senza esagerare e per poco tempo, mi sono infilata le mie scarpe da corsa fucsia e sono uscita di casa. Nel momento in cui ho iniziato a correre un sorriso di soddisfazione e felicità è affiorato sul mio viso e, anche se solo per cinque minuti, ho sentito la mente ricomporsi e il corpo ritrovare le energie. Una nuova determinazione ha acceso il mio spirito e un pensiero è balzato nella mia mente. “Si tratta di una battaglia tra il dolore e la mia vita”, mi son detta, “ed è ovvio chi farò vincere”. Ho continuato a correre, più forte di prima, con un nuovo alleato dalla mia parte: la grinta di chi non si arrende e di chi vuole spaccare il mondo.

Forse è infantile credere ancora nelle favole, ma quando mi guardo attorno e vedo la speranza di mia madre, l’affetto dei miei amici, il supporto di voi lettori e la mia stessa fiducia nei confronti del mondo, mi sembra davvero di essere finita anch’io nel Paese delle Meraviglie. E poter vivere ogni giorno in questo fantastico luogo fatto di sogni e di avventure meravigliose, vivere in questa vita piena di sorprese e nuove sfide quotidiane, mi sembra una ragione piuttosto convincente per continuare a lottare. Perché non importa in quante tane del Bianconiglio possiamo cadere, in quante Regine di Cuori possiamo imbatterci o quante strade sbagliate la vita cercherà di farci percorrere, la gioia di vivere nel Paese delle Meraviglie vale qualunque rischio e qualunque sofferenza.

Un giorno Alice arrivò ad un bivio sulla strada e vide lo Stregatto sull’albero.
– “Che strada devo prendere?” chiese.
La risposta fu una domanda:
– “Dove vuoi andare?”
– “Non lo so”, rispose Alice.
– “Allora, – disse lo Stregatto – non ha importanza”.

Non abbiamo il diritto di chiederci, quando il dolore arriva, “Perché è successo a me?” a meno che non ci poniamo la stessa domanda ogni volta che proviamo un senso di felicità.

Anonimo

In questi anni ho dovuto affrontare situazioni difficili e sconosciute, che mi hanno piegata e quasi spezzata. A volte avrei voluto arrendermi, altre volte nemmeno la resa sembrava essere una via d’uscita. Ho pianto, mi sono disperata, ho urlato, ho stretto i pugni e ho cercato di venire a patti con me stessa. Tutto quello che ho conquistato negli anni è stato frutto di lotte all’ultimo sangue tra ciò che la malattia mi aveva fatta diventare e ciò che avrei voluto essere. Non ho mai sperato che diventasse più facile e infatti non è successo. Nonostante questo ho sempre creduto che la mia felicità dipendesse soltanto da me stessa e che fosse necessario impegnarmi con tutte le mie forze per rendere le difficoltà più sopportabili. Ho quindi accettato le situazioni scomode e le sconfitte, il dolore e l’incertezza. Ero pronta ad affrontare ogni sfida, qualunque situazione potesse smuovere quest’impasse. Ma non mi ero preparata a questo.

Negli ultimi due mesi ho dovuto affrontare una sfida alla quale non mi ero mai sottoposta e che speravo di non dover mai fronteggiare: durante una delle mie crisi di dolore acuto le flebo non hanno fatto effetto. In tutti questi anni le flebo erano la mia unica certezza, sapevo di avere un alleato in caso di attacco. Con la mia patologia è impossibile prevedere o prevenire i sintomi, spesso invalidanti. È una situazione a cui ho fatto l’abitudine, non avendo alternative. Ma per il dolore acuto, quello di cui ho il terrore e che cerco in tutti i modi di prevenire grazie all’utilizzo di antidolorifici e di tecniche di rilassamento, ho sempre avuto un sostegno indispensabile: le flebo. Hanno sempre mandato via il dolore, dandomi la possibilità di vivere la mia vita. Negli anni è successo più di una volta che avessi bisogno di più flebo per stare meglio, ma credevo fosse per via della mia cocciutaggine dato che, in quei casi, mi riducevo ad chiamare gli infermieri all’ultimo momento, quando ormai il dolore era insopportabile. Due mesi fa invece è successo qualcosa di diverso: nonostante io abbia fatto la flebo non appena il dolore si è fatto più forte, non c’è stato alcun beneficio. Ne ho fatta una seconda, poi una terza e una quarta. Sono andata in ospedale e, dopo avermi imbottita di antidolorifici, mi hanno fatto una quinta flebo. Niente. Per una settimana sono andata avanti a tentoni, pregando che il dolore diminuisse. Alla fine la sesta flebo ha avuto effetto e il dolore si è placato, ma quell’episodio mi ha fatto capire che ormai era arrivato il momento di fare ciò per cui il mio neurochirurgo mi stressava da anni. Era giunta l’ora di operarmi di nuovo, dopo sei anni e mezzo di convinta opposizione. L’ultimo intervento alla testa che ho fatto risale al gennaio del 2011, era stato un intervento faticoso che aveva avuto gravi complicazioni, come i due antecedenti. Ero arrivata al punto di non sopportare nemmeno più la vista di un ospedale e, nonostante i medici e i miei genitori volessero continuare la via degli interventi, una volta compiuti i 18 anni mi sono rifiutata di tornate sotto i ferri. Ho sviluppato una fobia irrazionale per farmaci, ospedali ed operazioni. L’ovvia conseguenza è stata un totale allontanamento da quella condizione, che mi ha portata a rifiutare qualunque terapia del dolore e decenza ospedaliera. Negli anni però sono riuscita a superare questa fobia ed ora, finalmente, ho accettato il fatto che ad intervalli regolari di circa sette anni avrò bisogno di un’operazione per revisionare la valvola che mi hanno inserito nella testa. Una revisione necessaria per mantenere uno stile di vita accettabile, mi sono ripetuta senza sosta negli ultimi mesi. Così ho contattato il mio neurochirurgo e ho fissato una visita.

Ma qualche giorno fa, l’incubo si è ripetuto. Il dolore è cominciato lunedì ed è aumentato esponenzialmente il giorno successivo. Ho immediatamente chiesto a mamma di cercare un infermiere che potesse farmi una flebo, preoccupata che si ripetesse il medesimo episodio di due mesi prima. Ho fatto la prima flebo alle 14.30 e la seconda subito dopo. Il dolore non sembrava voler diminuire, così ne ho fatta una terza dopo cena. Ho preso gli antidolorifici prescritti dal medico e ho dato il meglio di me con le tecniche di rilassamento. Ma il dolore era semplicemente troppo forte. In quei momenti è come se tutto intorno a me scomparisse, l’unica cosa che esiste è il dolore stesso. Le fitte alla testa sono regolari, scandite dal battito del cuore, e sembrano infilzare il mio cervello con decine di coltelli affilatissimi. Per qualche ora è possibile resistere, anche se a fatica, ma quando il dolore raggiunge l’apice è impossibile fare alcunché. In quei casi divento un animale ferito che vaga per casa urlando e piangendo, implorando al dolore di placarsi e contorcendosi in spasmi grotteschi. A quel punto mamma mi ha portata al pronto soccorso, disperata quanto me. Grazie all’ossigeno e agli antidolorifici, le flebo fatte in precedenza hanno fatto effetto e ho scampato nuovamente il calvario.

E ora, dopo quasi un mese di attesa, sono finalmente qui nella sala d’aspetto di Verona, impaziente di vedere il mio neurochirurgo, spaventata come mai in vita mia ma con la speranza nel cuore. Come ha detto la mia migliore amica, “senza intervento c’è il 100% di possibilità che tu stia male, con l’intervento hai qualche possibilità di stare meglio”. Un investimento ad alto rischio che, da neo bancaria, mi sento in dovere di affrontare. Nonostante l’ansia e la paura sono entrata nello studio del medico e, dopo quattro anni di insistenza, ho acconsentito all’intervento. Ma qui, l’inaspettato. Negli anni queste operazioni hanno prodotto troppi insuccessi e, troppo abbattuto per andare avanti, lui ha deciso di non operare più. “L’ultima volta che ci siamo visti ha detto che quando Elena sarebbe stata pronta avremmo dovuto solo chiamare per essere messi in lista” ha provato a dire mamma, implorandolo con lo sguardo di non togliermi anche l’ultima speranza che mi rimaneva. In risposta lui mi ha proposto di tentare di prendere un farmaco che, tra l’altro, avevo già preso sette anni prima e che non aveva sortito alcun effetto. Ho visto svanire la mia unica, piccola e fragile possibilità di stare meglio davanti agli occhi ed è stato come se una parte di me fosse fosse morta per sempre. L’unico medico che abbia mai lottato per capire qualcosa della mia malattia ha smesso di lottare. “Più studio questa patologia e meno ne capisco” sono state le sue parole. Sembrava completamente distrutto, nello sguardo la disperazione per aver fallito nella sua impresa. Era avvilito e senza speranza, proprio lui che negli anni ne aveva data così tanta a me anche se le probabilità mi erano avverse. A differenza di altri, da lui non ho mai preteso una soluzione o una cura, cercavo solo un modo per andare avanti con quello che mi era stato dato. Ora che anche lui ha rinunciato, dopo aver riposto così tanta fiducia, speranza, passione, ricerca ed energie nel tentativo di capire qualcosa di questa patologia rara, mi chiedo cosa diavolo potrei fare io, con le mie sole forze, per non lasciarmi sopraffare. Mi sento demoralizzata, come se tutti questi anni di lotte non fossero serviti a molto. Non ho più niente, sono sola a fronteggiare un male che non posso vincere. Non ho mai avuto tanta paura. Temo la prossima crisi di mal di testa perché questa volta so di non avere alleati a sostenermi, sarò inerme ad affrontare un nemico che si abbatterà su di me con brutalità, senza esclusione di colpi. Non sono mai stata tanto fragile in vita mia ma al tempo stesso non sono mai stata nemmeno tanto determinata a trovare una soluzione.

Non importa se non esiste cura alla mia patologia, non importa se gli sette interventi che ho fatto in questi anni verranno abbandonati in quanto inutili, non importa se il mio neurochirurgo ha deciso di arrendersi. A lui è concesso di farlo, lui non sta male. Io sì. Ed è per questo che lotterò ancora, con più forza e più decisione di prima. Perché dopo troppi anni di sofferenza ho finalmente trovato la felicità e non permetterò a niente e a nessuno di portarmela via. Non importa quanto sarà dura, quanto dovrò lottare e quante volte verrò sconfitta. Fa parte del gioco. Combatterò per la mia vita e difenderò la mia felicità con tutta la forza che ho in corpo e, in qualche modo, sarò io a vincere la partita e sarò io, d’ora in avanti, a dettare le regole della mia esistenza. E se questo significa che devo lanciarmi nel vuoto, senza alcuna certezza e alcun sostegno a sorreggermi, con la possibilità di cadere e la sicurezza di farmi male in ogni caso, è esattamente quello che farò. Senza alcuna esitazione. Perché da questo dipende la mia vita.