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La Retorica del Guerriero

Quello di oggi sarà un articolo particolare perché andrà a parlare di un argomento delicato ma incredibilmente importante. Questo articolo, insieme a quello sulla positività tossica, che spero presto di finire, è una bozza sul mio pc che aspetta di essere terminata e pubblicata da almeno due anni e mezzo. E’ un articolo che ho sempre voluto scrivere ma non ho mai trovato il momento adatto per farlo. Finalmente quel momento è arrivato.

Ma cos’è la retorica del guerriero? E’ quella retorica secondo cui i malati sono dei guerrieri impegnati a combattere la battaglia della loro vita, quella retorica secondo la quale “se combatti, vinci“. Una retorica che ormai è diventata di uso comune e che, ne sono certa, avrete usato almeno una volta nella vostra vita. E’ normale, l’ho fatto spesso anch’io. L’ho fatto addirittura qualche settimana fa, perché mi sentivo persa e, nonostante l’abbia sempre detestata, in quel momento è servita a darmi forza. E’ un’analogia che sorge spontanea, immediata, un accostamento che ormai si è legato indissolubilmente al mondo della malattia e la ragione è ovvia: trasmette un’immagine di forza che vuole al tempo stesso spronare e rassicurare la persona malata. Ma è davvero così? Certe persone si sentiranno confortate da questa immagine, non lo metto in dubbio. Ma non tutte. Ed è per rispetto di quelle persone, a cui mi aggrego, che scrivo questo articolo. Perché non tutte le persone si sentono spronate dall’essere definiti dei guerrieri, non tutte le persone trovano forza nel veder paragonare la loro vita e la loro esistenza ad una battaglia. Battaglia dalla quale oltretutto, stando a questa retorica, usciranno vincitori o perdenti.

La malattia però non è una battaglia, né tantomeno una guerra. Non ci sono né vincitori né vinti; ci sono persone che vivono e persone che muoiono. Chi combatte con più determinazione non è detto che vinca, anzi, spesso accade il contrario. La retorica del guerriero vuole trasmettere forza, ma a volte genera solamente insicurezze e senso di colpa. L’analogia vorrebbe che il soldato scenda in battaglia, combatta con onore e coraggio e poi trionfi tra le grida d’incitamento degli altri soldati, dei comandanti e delle persone che lo stanno aspettando a casa. Ma a quei soldati è dato di scegliere se combattere o meno, ai malati questa scelta non è concessa. I malati non possono scegliere la malattia, si ritrovano ad affrontarla e basta. Spesso da un giorno all’altro, senza avere neanche il tempo di prepararsi. Si trovano catapultati in un mondo fatto di dolore, sofferenza ed interventi chirurgici e l’unica cosa che possono fare è andare avanti. Non combattere: andare avanti. Cercando di arrivare alla fine di ogni giorno, cercando di provare il meno dolore possibile, cercando di resistere agli attacchi brutali della malattia e intanto trovando un equilibrio con tutto il resto. Ma la malattia non è una guerra. Ai malati non è dato di difendersi, di contrattaccare, né tantomeno di sventolare bandiera bianca. I malati possono solo accettare quello che viene, sperando che il dolore sia il più sopportabile possibile e sperando di avere la forza di arrivare a fine giornata. I malati possono solo trovare dei modi per diminuire il dolore, diminuire la sofferenza, diminuire la fatica. Nient’altro. La malattia non è una guerra e non c’è alcun nemico da affrontare. Perché il nemico di un malato è il suo stesso corpo. E come potrebbe, quindi, combatterlo? Non si può mandare a tappeto il nemico quando questo scorre nel tuo sangue, è ancorato alle tue ossa, si muove in sincrono con i tuoi muscoli e ad ogni tuo respiro.

La malattia è un malfunzionamento del corpo e non si può combattere per risolverlo. Si può tentare di curarlo, certo, ma a volte neanche questo funziona. E’ ingiusto e crudele far passare il messaggio che un malato deve combattere per vincere e per stare bene. Perché non funziona così. Facendo credere ad un malato che è solo combattendo che potrà guarire, accadono due cose: la prima, che il malato si sentirà responsabile della propria condizione clinica; la seconda, che se il suo corpo non risponderà alle cure si sentirà colpevole, come se non si fosse battuto abbastanza, come se fosse colpa sua se sta male. E questo non è solo il dolore più grande che potreste mai dargli, ma anche l’insulto peggiore che farete mai nella vita e lo farete a tutti i malati del mondo. Perché ci sono un’infinità di persone, malati che ho conosciuto personalmente, che si sono battuti con una forza inarrestabile, rialzandosi sempre e cercando di mettere al tappeto la malattia, ma che non sono qui oggi per raccontare la loro storia. Perché la malattia non è una battaglia e nella vita non sempre vince il più forte. Non ha vinto Luca, non ha vinto Carlo, non ha vinto Max. E vi assicuro che ognuno di loro, per continuare l’analogia, ha lottato come una furia, rifiutandosi di arrendersi e cercando di guadagnarsi un posto nel mondo. La loro forza è con me ogni giorno, ogni benedetto giorno. Ma loro no. E ogni volta che qualcuno mi dice: “combatti e tutto si sistemerà” io sento l’impulso di urlare. Perché non sono io a decidere, non sono io a fare la differenza. Io posso solo decidere come affrontare le sfide che si presenteranno sul mio cammino e ho deciso di farlo con il sorriso e con tutta la determinazione che ho sempre avuto dentro di me. Ma se domani il mio corpo decidesse che è finita, io non potrei fare nulla per cambiare le cose. Lottare non servirebbe a niente ed io non sarei responsabile né tantomeno colpevole di questo. La mia sola responsabilità sarebbe, ed è!, quella di fare tutto ciò che è nelle mie possibilità, il che significa avvisare i medici dei sintomi che manifesto, prendere le medicine che mi danno in terapia, sottopormi agli esami che mi prescriveranno. Tutto qui. Guarire non è una scelta e spesso, purtroppo, non è neanche una possibilità. Far ricadere quella responsabilità su un malato non solo è sbagliato ma è anche crudele. Ho passato quattordici anni a considerarmi un essere inferiore, a ritenermi una debole, a reputarmi un contenitore di scarti, tutto perché continuavo a lottare come una furia ma niente cambiava. Continuavo a stare male e né gli interventi al cervello né la terrificante quantità di farmaci che prendevo riusciva a migliorare la soluzione. Io non guarivo e pensavo che fosse colpa mia. Pensavo che dovessi lottare con più forza, con più determinazione, con più perseveranza. E alla fine tutto questo mi ha quasi uccisa. Non la malattia, attenzione: tutto il resto. Mi ha quasi uccisa la depressione, mi ha quasi uccisa la rabbia, mi ha quasi uccisa la disperazione, la straziante attesa, persino la speranza. Sì, perché la speranza può essere “un essere piumato che si posa sull’anima, e canta melodie senza parole, e non si ferma mai” come scriveva Emily Dickinson ma può essere anche il peggior sadico del mondo, pronto ad illuderti e a darti il colpo di grazia quando meno te lo aspetti, ridendo poi della tua disperazione mentre cadi a terra sconfitto. Nell’ultimo anno ho imparato a lasciarmi alla spalle tutto questo. Ho imparato che non ho il controllo di niente, che lottare contro i mulini a vento è inutile. Ho imparato a restare ferma. A respirare, ascoltare il mio corpo, a muovermi in sincrono con il mio respiro. Ho imparare a stare nel presente, a viverlo e ad esserne grata, senza rincorrere il futuro o cercare di cambiare il passato. E sembra incredibile, ma è solo adesso che ho iniziato a vivere. A ventisei anni. Perché ho imparato cosa significa davvero ed è una lezione che terrò stretta a me e cercherò di non dimenticare mai.

In quattordici anni di malattia non mi sono mai sentita una guerriera. Neanche una volta. Un guerriero è colui che si erge sul campo di battaglia con grande solennità, impugnando la sua spada con coraggio e determinazione; è colui che sceglie la battaglia da combattere, mosso da ideali che hanno plasmato e fortificato la sua anima. Un guerriero è colui che ama la sua battaglia e vive per la guerra che ha scelto di combattere, pronto a cadere sul campo per proteggere i suoi valori. Io non ho scelto la mia malattia. Semplicemente il mio corpo si è sviluppato il modo anomalo e poi qualche cellula è impazzita e ha infettato tutte le altre. Non è una guerra, è biochimica. Ed io non sono un guerriero, sono un essere umano come tutti gli altri che si è trovato ad affrontare la malattia ed ora cerca un equilibrio per vivere dignitosamente e felicemente.

La retorica del guerriero esige che dalla battaglia si esca vincenti. Ma non sarà una battaglia a rendermi una vincitrice. A rendermi una vincitrice sarà il fatto di aprire gli occhi la mattina e sorridere grata per avere la possibilità di vivere un nuovo giorno, sarà il fatto di sentirmi dire che ciò che scrivo ha aiutato qualcuno a sentirsi meno solo, sarà il fatto di vedere l’espressione tesa sul viso di mia madre trasformarsi in un sorriso amorevole quando mi vede. Sono questi piccoli momenti a rendermi una vincente, perché significano che qualcosa di buono nella mia vita l’ho fatto e che ci sono delle persone, là fuori, che mi vogliono bene e che ho aiutato, anche solo per un minuscolo istante. E la vita è fatta di istanti: brevi ed intensi, ma che valgono una vita intera.

Valentina

Di quest’anno mi porto dietro una testa rasata, plurime cicatrici, e la consapevolezza di aver peccato di presunzione nel pensare che a me un male così non sarebbe capitato mai.

Se a 18 anni mi avessero chiesto come avrei visto la me dei 22, avrei risposto: già apposto, con una casa sua e lì sul palco, a ballare come ho sempre fatto. Per citare una persona a me cara, ho imparato che LIFE HAPPENS (la vita accade, le cose succedono) e che a volte programmare ogni cosa come ho sempre fatto io non funziona. Nel mio caso un giorno ero una 22 enne sempre di corsa e il giorno dopo avevo un linfoma al IV stadio. In un soffio ho perso tutto ciò su cui lavoravo da anni. 

Durante questi mesi tutti continuavano a sottolineare quanto fossi forte, coraggiosa e si stupivano nel vedermi sempre con il sorriso. Io non penso che si possa parlare di coraggio, semplicemente, in questi casi, quando ci si trova in ballo, bisogna ballare. Non è facile veder cambiare la propria vita e la propria persona a causa di qualcosa che non abbiamo scelto e questa è la questione più difficile da accettare: non avere il potere nelle proprie mani, non sapere se ci sarà un lieto fine. 

Dicono che per vincere la guerra si ha bisogno di un buon esercito alle spalle, io l’ho avuto. Sono circondata dall’amore. Dovunque io vada lo porto con me e come ricambio ne ricevo in ogni forma, gesto, parola.  Ma se mi fermo e mi guardo intorno, ho la prova che qualcosa di buono l’ho fatto. Sono circondata da tante persone e quando mi rifletto allo specchio alla mattina li vedo, tutti. Riesco ad essere luce perché ho qualcuno che l’accende per me ogni volta che non la vedo. 

Sicuramente non a tutti interesserà quel che è successo a me quindi vivete come vi pare, fate quello che vi piace e siate felici più che potete, ma se vi capita qualcuno come me davanti, vi prego, non fissatelo come se aveste visto un alieno. Non siamo la nostra malattia, ma persone esattamente come voi. Non siamo così per scelta, la malattia ha scelto per noi! Chiudo ringraziando tutti coloro che ad occhi chiusi sono saltati a bordo con me anche col mare in burrasca. E magari a chi salterà a bordo ora. 

Valentina

(Questa ragazza incredibile la trovate su Facebook e su Instagram!)

Di crolli e di paure

Questa settimana non è stata affatto facile. Oltre al dolore terribile alla schiena, che non passava neanche con i farmaci oppiacei, il fatto di essere stata costretta ad assumere nuovamente quella tipologia di farmaci mi ha destabilizzata. Dovevo inoltre fare i conti con la paura per i risultati della biopsia e tra una cosa e l’altra non ce l’ho più fatta.

Avevo bisogno di crollare, di lasciarmi avvolgere dalla disperazione e di leccarmi le ferite. Ed è quello che ho fatto. Ho permesso alla mia mente di lasciarsi andare, cosa che cerco di non fare mai. Ho pianto, mi sono arrabbiata, mi sono rannicchiata su me stessa e infine mi sono perdonata. Sì, perché quando vivi certe situazioni finisci per sentirti in colpa per ogni decisione che prendi e per ogni scelta che non fai. Perdonarsi è quindi importante, perché significa comprendere che i gesti compiuti avevano l’obiettivo di tenerti in piedi, di aiutarti ad andare avanti, e che quindi andavano bene così.

Non è un caso se mi sono concessa di crollare proprio in questo momento. Il fatto è che questa è l’ultima volta in cui posso farlo, prima della guerra. Sia che la recidiva venga confermata sia che venga smentita, mi attenderanno mesi lunghi e sfiancanti, fatti di ricoveri che sembreranno non finire mai e di esami che mi metteranno duramente alla prova. Sarà tosta ed io dovrò essere forte, non ci sono alternative. Durante la battaglia non potrò permettermi di cadere, mai. Dovrò essere pronta a combattere, pronta a difendermi, pronta a intercettare il nemico in qualsiasi veste si presenterà. Ecco perché mi sto lasciando andare adesso. Questo crollo è in realtà qualcosa di immensamente positivo, perché significa che mi sto preparando a combattere. E se mi sto preparando a combattere, vuol dire che non ho proprio alcuna intenzione di arrendermi.

Anche se il timore avrà sempre più argomenti, tu scegli sempre la speranza.

Seneca

Neve

La neve per me è sempre stata sinonimo di pace e serenità dell’anima. E’ sufficiente che io veda danzare nell’aria quei piccoli fiocchi di cristallo per risollevarmi il morale e trasformare anche la peggiore giornata in un momento di pura gioia. È sempre stato così, fin da quando ero piccola. Perché vi dico questo? Perché una decina di giorni fa, al contrario, mentre nevicava ho provato una sensazione di totale angoscia. Aspettavo ormai che tempo che si decidesse finalmente a nevicare, l’inverno senza neve è quanto di più triste esista al mondo. Eppure, svegliandomi la mattina ed osservandola scivolare lentamente sul terreno, ho sentito che quella neve non stava portando gioia. Più la guardavo e più mi sentivo a disagio. La mia adorata neve mi stava parlando ma questa volta non erano parole di conforto.

Immagini della PET assolutamente perfette.

Quello stesso pomeriggio è arrivato il referto della PET. Risultato negativo. L’esame è quindi risultato essere perfetto. Non c’era niente. Mi sono sentita morire. E’ difficile spiegare una sensazione del genere a persone che non hanno mai provato l’angoscia della malattia. Persino io che sono malata da quattordici anni provo sgomento per la reazione che ho avuto. L’esame era negativo, perché non potevo semplicemente esserne felice? La risposta è ovvia: perché sto male. Vorrei poter essere grata per il fatto che non ho tumore visibile ed ingombrante come ce l’avevo due anni fa, ma la verità è che per me quella sarebbe stata una strada facile. La più dura, senz’altro, ma indubbiamente la più semplice da seguire. Il motivo del mio dolore sarebbe stato evidente nell’esame e la strada da percorrere sarebbe stata chiara: chemio, auto-trapianto e magari un trapianto. Sarebbe stato straziante affrontare un percorso del genere ma avrei potuto indossare la mia armatura e combattere a muso duro, senza esclusione di colpi e senza sprecare tempo. Così, invece, tutto è più difficile. Davanti a me si prospettano mesi di ricoveri, di esami, di dolore. Sto male da quattordici anni, il dolore lo sopporto. Ma non lo voglio più provare. Sono esausta, voglio stare bene. Lo voglio disperatamente e con tutta l’anima.

A quel punto sono quindi uscita di casa, sotto la neve. Ho vagato un po’ per le stradine del mio villaggio, cercando di trovare la forza per andare avanti. Ma perché, poi? Non ho forse lottato come una furia tutti questi anni? Mentre camminavo riuscivo solamente a pensare al fatto che probabilmente il medico non avrebbe neanche più voluto fare la biopsia. Ero convinta che la questione fosse chiusa, che stavolta dovevo arrendermi all’evidenza. Tutte le TAC e tutte le PET davano lo stesso identico risultato, quindi perché insistere? Perché continuare a lottare contro i mulini a vento, cercando una risposta diversa alla domanda che continuavo a porre? Ho visto così tanti medici lavarsene la mani, dandomi della bugiarda e della pazza. In tanti mi hanno promesso di scoprire quale fosse la causa del mio dolore; alcuni mi hanno persino promesso la guarigione. Nessuno, però, ha mai mantenuto la parola data. Ognuno di loro mi ha abbandonata alla prima occasione, senza dare alcuna spiegazione. Perché lui dovrebbe essere diverso? Le immagini sono chiare. Non c’è niente che non vada. Mentre pensavo questo, ho allungato una mano per afferrare un po’ di neve. Era fredda, quasi quanto la mia pelle. Guardavo la neve e mi chiedevo perché mai io debba continuare a lottare, se tanto a nessuno importa che io vinca o che io perda. Mi sono chiesta se un momento di gioia valesse davvero anni di sofferenza, come mi sono sempre ripetuta in tutti questi anni. Questa volta la mia risposta è stata differente da quella che mi sono sempre data. “Forse no” ho pensato infatti, “vada come vada, se sopravvivo anche stavolta bene, altrimenti ci avrò almeno provato“.

E’ stato in quel momento che ho deciso di arrendermi. Ho deciso che non avrei più lottato, accettando quello che sarebbe successo con passiva rassegnazione. Ho cercato risposte per un intero anno e nessuno le ha trovate, adesso basta. Adesso sono stanca. Ho quindi deciso di sbriciolare la neve che avevo raccolto, frantumandola all’interno della mia mano e dimostrando a me stessa che quella era la fine e che non potevo più farci niente. La neve cade, d’altra parte. Può danzare nel cielo ed inventarsi ghirigori arabeschi nell’aria, depositarsi lievemente su un fiore o cadere a terra e diventare pappetta marroncina. Ma inevitabilmente, alla fine, si sbriciolerà e si scioglierà sotto al sole. Non importa la strada che farà, non importa con quanta ostinata determinazione cercherà di scappare al suo destino. La sua fine è già scritta. Ho quindi stretto con violenza il pugno, desiderosa di vedere la neve distruggersi sotto al peso delle mie dita, sotto al peso dell’inevitabile. Quella neve che in fondo ero io, distrutta dal peso di una vita sempre così difficile.

Ma la neve, di nuovo, mi ha parlato. Stringendo il pugno, infatti, questa non si è sbriciolata, anzi, è diventata una pallina, dura, resistente, sotto alle mie dita. Ho stretto ancora più forte per vederla andare in pezzi ma lei si è solidificata ancora di più. Ho sbarrato gli occhi, colpita da un pensiero fragoroso e risoluto. Io sono quella neve. Più la vita e la malattia cercano di schiacciarmi, più io divento dura come la roccia sotto ai colpi brutali che mi vengono inferti. Tutte le cadute servono solo a farmi i muscoli, in modo che io possa rialzarmi con più agilità e con più forza. E mi rialzerò anche questa volta, maledizione. Perché io sono neve, perché io sono roccia.

Il giorno successivo è arrivata la chiamata dell’oncologo. Considerati i sintomi, ovviamente, si aspettava un risultato diverso. Io mi ero preparata a supplicarlo di non abbandonarmi ed al tempo stesso ero pronta a cercare qualcun altro che avesse il coraggio di prendersi carico della complessità delle mie condizioni cliniche. Ma lui mi ha sorpresa, di nuovo. “Pensavo in un altro risultato, ma è ovvio che stai male. Sono ancora convinto che il tumore ci sia ma sia nascosto, a questo punto è indispensabile fare la biopsia perché potrebbe essere nel midollo e non aver colpito nessun organo. Se così però non fosse, Elena, devi darmi il permesso di ricoverarti. Dobbiamo capire cosa sta succedendo, lo capisci?” Mi commuovo a scrivere queste parole perché in quattordici anni non ho mai, mai sentito un medico credere alle mie parole invece che a delle immagini sul computer. Ed è avvilente, perché si suppone che questa dovrebbe essere la norma. D’altra parte, quante volte gli esami che ho fatto erano negativi e poi, facendo esami più specifici, si è scoperto che c’era una malattia rara e quindi più difficile da individuare? Mi scalda il cuore sapere di aver trovato un medico a cui interessa davvero scoprire cosa mi sta succedendo, un medico che voglia davvero aiutarmi. Non mi sarei arresa neanche se lui avesse deciso di abbandonarmi, ma in questo modo sono ancora più determinata ad arrivare a fondo della questione.

Oggi ho la biopsia del midollo, quindi. Una biopsia che ha un sapore amaro, che fa storcere il naso. Perché è al tempo stesso salvezza e condanna, speranza e distruzione. Al di là della mia fobia per tutto ciò che riguarda aghi nella schiena, a seconda del risultato di questo esame potrei di nuovo essere trascinata in un vortice turbinoso e sfrenato, lo stesso vortice dal quale ero appena riuscita a tirarmi fuori. Proprio in questo momento sono in macchina, diretta verso Milano. Sono spaventata a morte ma sono anche combattiva e con una gran voglia di capire perché il mio corpo sta così tanto male. E può sembrare assurdo sperare in un risultato tanto atroce ed angosciante, ma l’alternativa, per me, è persino peggio. Io voglio stare bene, a qualunque costo. Non mi importa cosa dovrò affrontare o quanto male starò, il dolore in qualche modo si supera. Voglio essere di nuovo in grado di alzarmi la mattina senza provare dolore, voglio poter incontrare i miei amici (pandemia permettendo) e voglio vivere al massimo delle mie capacità. Perché io sono neve. Ed inevitabilmente prima o poi cadrò, sciogliendomi al sole. Ma fino ad allora continuerò a combattere per il mio posto nel mondo, creando arabeschi e scintillanti disegni nell’aria e godendomi ogni istante di questo meraviglioso e prezioso tempo che mi rimane.

Due cose mi porto sempre dietro: un miracolo nella tasca e un sorriso sulle labbra.

Sospetto recidiva

Conosco il mio corpo. Voglio partire con il dire questo, la cosa più importante. Dopo quattordici anni di malattia, come potrei non conoscerlo? In tutti questi anni ho dovuto portare sulle spalle la responsabilità di ogni mia patologia, vivendo con la guardia sempre alzata e la “sentinella del dolore” sempre all’erta, pronta a dare l’allarme in caso di pericolo. La mia psicologa dice che: “vivo come se dovessero attaccarmi in qualunque momento“. Il mio istinto di sopravvivenza quindi è sempre attivo, non lo spengo mai. In una persona sana questo si aziona sporadicamente e solo nelle situazioni di pericolo. Con me la storia è un po’ diversa, perché io percepisco la mia vita come un pericolo costante da ormai quattordici anni.

Conosco il mio corpo, quindi. E’ per questo che mi accorgo subito se la febbre si sta alzando, anche prima che il termometro indichi effettivamente un aumento della temperatura; è per questo che mi accorgo subito se il leggero mal di testa che provo è del tipo che passerà da solo entro qualche ora, se è un po’ più severo e nelle successive ore dovrò prendere una tachipirina, o se invece è un dolore forte che mi darà problemi nei giorni a seguire, obbligandomi a fare delle flebo; è per questo che mi accorgo subito se il mio corpo è più debole del solito, se attività semplici che prima facevo senza problemi iniziano a diventare un peso, se sono più confusa, più stanca, più sbadata. E’ così che mi sono accorta del tumore, due anni fa. Me ne sono accorta con quasi un anno in anticipo rispetto all’effettiva diagnosi. Sapevo che qualcosa non andava, il mio corpo non si stava comportando come al solito e questo per me era un segno chiaro ed inequivocabile che qualcosa non andava. Ero più stanca, avevo più freddo, facevo fatica a stare tante ore seduta, al lavoro non riuscivo a concentrarmi per lungo tempo e sentivo un malessere diffuso che non avevo mai provato prima. Mi hanno ricoverata per due mesi, senza riuscire a capire quale fosse il problema. Alla fine mi hanno dimessa dicendo di mettere le calze elastiche, perché avrebbero impedito di sentirmi debole e di svenire. Calze elastiche, avete letto bene. Un’ennesima batosta che mi ha fatta sprofondare nella depressione più nera. Io conoscevo il mio corpo, sapevo che stavo male. Perché si rifiutavano di credere alle mie parole? Solo sei mesi dopo è arrivato il dolore. A quel punto non ho più permesso a nessuno di rifilarmi storielle come “magari sei solo stressata”, “avrai un po’ di depressione”, “vedrai che non è niente”. Conosco il mio corpo. Quando arriva il dolore significa che bisogna subito correre ai ripari. Ma neanche in quel caso le mie parole sono servite. Non bastavano, non erano sufficienti. Ci sono voluti altri quattro mesi di entrate settimanali al pronto soccorso per convincere i medici a fare qualche esame più approfondito. E non perché si fossero convinti che stavo male veramente, al contrario. Mi hanno fatto quegli esami perché mamma, ormai stufa, ha deciso di alzare la voce, seppur con toni sempre educati, e puntare i piedi a terra, dicendo che non ce ne saremmo andate finché non avessero capito cosa mi stava succedendo. Per fortuna questo è successo prima che il tumore avesse la meglio, probabilmente se avessimo aspettato un solo altro mese adesso non sarei qui a scrivere queste parole. Questa esperienza non è stata diversa da tante altre che già avevo dovuto vivere nel corso dei miei anni da malata, ma grazie a questa esperienza mi è stato dolorosamente chiaro che avrei dovuto tenere la guardia ancora più alta rispetto al solito, la sentinella del mio dolore ancora più attenta.

Perché vi racconto tutto questo? Perché a marzo ho ricominciato a stare male. In un primo momento non ho detto nulla a nessuno: avevo finito la chemio da pochi mesi, avevo un po’ di depressione perché il peso di tutto il 2019 mi era crollato addosso e stavo vivendo un periodo difficile perché avevo la Sindrome del Sopravvissuto e mi sentivo braccata, devastata e in colpa per essere viva. Pensavo quindi che i sintomi che stavo percependo fossero psicosomatici e non ho detto nulla. Dopo qualche settimana, però, questi hanno iniziato a peggiorare. Non tanto da diventare un problema, ma abbastanza da convincermi ad avvisare un medico per fare un piccolo checkup. L’ho fatto e fortunatamente gli esami non hanno riscontrato alcuna anomalia. Il medico ha fissato un controllo dopo tre mesi ed io mi sono tranquillizzata. Avevo fatto il mio dovere per salvaguardarmi, avevo informato chi di dovere dei sintomi che stavo provando e gli esami erano risultati negativi. La sentinella però non è mai andata a dormire e più passavano i mesi più stava all’erta. Il dolore peggiorava sempre più ma gli esami erano sempre a posto.

Ad ottobre, tuttavia, la situazione è precipitata. Ho dovuto smettere qualsiasi attività fisica perché anche solo alzarmi dal letto per arrivare al bagno è diventato uno sforzo difficile da compiere, ho ricominciato a dormire molto più del solito e, soprattutto, il dolore è diventato insopportabile. Non forte a tratti, come fino a quel momento, ma forte continuamente. Ancora una volta, però, la TAC appariva perfettamente nella norma. L’anno scorso questo mi avrebbe fermata. L’anno scorso avrei zittito la vocina nella mia testa che mi ripeteva “sì, Elena, ma tu conosci il tuo corpo”, l’anno scorso avrei ignorato i campanelli d’allarme perché gli esami negativi mi avrebbero tranquillizzata. L’anno scorso avrei fatto un passo indietro, quest’anno no, quest’anno ne faccio due avanti. Perché conosco il mio corpo. Non è possibile fare due ore di ginnastica tutti i giorni per mesi e poi essere stanchi, addirittura esausti!, a fare venti metri di strada per andare a bere il caffé a casa di tua madre; non è possibile piangere dal mal di schiena perché ti siedi sul letto a piegare quattro maglie e due pantaloni dopo averli tolti dalla lavatrice; non è possibile prendere farmaci a base di codeina a causa dei dolori troppo intensi che ti svegliano durante la notte e di mozzano il respiro durante il giorno. Un po’ di malessere generale e di stanchezza potevano essere sintomi psicosomatici, questi no. Questi sono segno che il mio corpo sta lottando contro qualcosa. Non sta a me dire cosa, non sono un medico e non ho la presunzione di fare ipotesi o congetture in un campo che non è il mio. E’ per questo che nelle ultime settimane sono andata a Milano, affidandomi ad uno dei massimi esperti in ambito oncologico. Perché la responsabilità di dare un nome al mio male non è mia, è vero, ma quella di fare qualunque cosa umanamente possibile per scoprire qual è il male che mi sta affliggendo sì.

La mia paura più grande era che il medico osservasse le immagini della TAC e mi dicesse: “non c’è niente, perché sei venuta fin quaggiù?” e invece, per la prima volta nella mia vita, ha detto qualcosa che proprio non mi aspettavo. “La TAC è negativa, ma i sintomi sono chiari. Qualcosa non va”. Per voi che leggerete sarà una frase banalissima, probabilmente anche scontata. D’alta parte è così che dovrebbe essere, no? Una persona sta male, va dal medico a riferire i sintomi e lui prova a capire a cosa sia dovuto quel dolore. Beh, lasciatemi dire che non è né banale né scontato. In quattordici anni di malattia è la prima volta che un medico crede alle mie parole e non alle immagini che vede sul suo pc. La prima assoluta volta. Ha ascoltato i sintomi, guardato le immagini, cercato di mettere i tasselli al loro posto e poi presentato una possibile risposta ai miei problemi di salute, mettendo davanti a tutto le parole ed i sintomi che io gli stavo riferendo. “Cosa provoca questi sintomi ma non si vede in una TAC?” si è chiesto a voce alta. La risposta è stata spaventosa ma così tanto rincuorante per una persona che, come me, prova un dolore fisico molto forte, sente il peso di avere la responsabilità della propria salvezza sulle spalle ed è abituata a sentirsi dare della bugiarda, dell’esagerata e della stressata da tutti i medici che incontra e che mai, mai, le credono. Cos’è dunque che potrebbe provocare questi sintomi? La risposta è chiara e brutale: una recidiva di linfoma nel midollo osseo. Una recidiva infatti provocherebbe tutti i sintomi che manifesto e se fosse nel midollo osseo spiegherebbe perché non si vede nelle immagini della TAC, dato che con quell’esame non è possibile vedere dentro le ossa. E’ solo un’ipotesi, certo, ed è spaventosa. Se fosse davvero una recidiva dovrei ricominciare la chemio, fare un auto-trapianto del midollo e se non dovesse funzionare dovrei affidarmi ad un trapianto vero e proprio da donatore volontario. Spaventoso, vero, ma per me significa tutto. Qualcuno mi crede. Qualcuno vuole aiutarmi. Qualcuno è pronto a curarmi. Al mondo, per una persona come me, non esiste nulla di più prezioso di questo. Perché io conosco il mio corpo. E sono disposta a tutto per stare bene, sono disposta a tutto per portare in salvo la mia vita. Le persone possono continuare a dire che sto esagerando, che sono solo tanto stressata, che è tutto nella mia testa. Ma diamine, io conosco il mio corpo. E andrò avanti senza fermarmi mai, senza mollare mai, anche se avrò tutti contro e sarò sola a dovermi portare in salvo. Perché la mia vita dipende da questo e ho tutta l’intenzione di stare a questo mondo ancora per molto, moltissimo tempo.

Oggi non è che un giorno qualunque di tutti i giorni che verranno, ma ciò che farai in tutti i giorni che verranno dipende da quello che farai oggi.

Giornata Mondiale della Disabilità

Solitamente, l’immaginario comune porta la nostra mente a presupporre che una persona disabile sia una persona che si sposta su una sedia a rotelle o che possiede una disabilità fisica facilmente identificabile. Ed è vero, molte persone corrispondono a questa descrizione. Tuttavia esistono molti tipi di disabilità e non tutti sono riconoscibili ad un primo sguardo, spesso neanche ad un secondo o ad un terzo. La disabilità non sempre corrisponde all’immaginario comune, essa si declina in tante forme e possiede molti volti. Tra cui c’è anche il mio.

Io faccio infatti parte di una categoria che purtroppo viene spesso relegata ai margini della disabilità, ovvero quella dei malati invisibili. Perché dico che noi malati invisibili siamo spesso considerati di meno? La risposta è semplice: perché vedendoci esteriormente non si direbbe che siamo disabili e per questo motivo spesso ci ritroviamo nella condizione di dover convincere le persone con cui veniamo in contatto che stiamo male davvero, che non stiamo fingendo o cercando di attirare l’attenzione. Spesso dobbiamo giustificarci e dimostrare a tutti, anche ai medici, di star male sul serio. Ovviamente questo invalida la nostra patologia, la nostra situazione e la nostra persona. E non è facile, anzi, è estremamente doloroso. Io conduco una vita all’apparenza normale, vado a lavoro, esco con gli amici: chi mai direbbe che sono disabile da più di dodici anni? Chi mai direbbe che avevo una disabilità del 75%, cui prima è stata aggiunta la gravità e poi è stata alzata al 100%? Nessuno. Questo mi è stato chiaro fin dai primi, strazianti ricoveri.

È per questo motivo che la Giornata Mondiale della Disabilità è così importante. Perché serve a mettere in luce una realtà fatta di persone che, sì, hanno dei problemi, ma non per questo valgono di meno degli altri. Sono capaci, valide e meritevoli di rispetto al pari delle persone abili. Hanno solo qualche ingranaggio inceppato, magari da oliare un po’ o purtroppo rotto. Ma sono importanti e valgono come chiunque altro.

Guardandomi, non lo direste?

Futuro incerto

Domani ho la visita oncologica e mi sento felice e sollevata di poter finalmente indagare questi nuovi sintomi e questi dolori che, ultimamente, mi stanno dando filo da torcere. Negli ultimi due mesi infatti la situazione è peggiorata e il dolore è diventato di nuovo ingestibile, obbligandomi a prendere dosi di codeina fin troppo elevate per i miei gusti. Pensavo che prima o poi mi sarei abituata al dolore, ma la verità che non è umanamente possibile abituarsi ad esso: si può imparare a gestirlo, a conoscerlo, a camminarci accanto. Ma sarà sempre un fardello pesante da portare, un fardello da cui ci si vorrà liberare. Domani mi confronterò con l’oncologo e cercherò quindi di capire perché i sintomi sono diventati così acuti e persistenti. Dentro di me, temo di conoscere la risposta.

Ciò che mi preoccupa è la possibilità che la massa nel mediastino sia rimasta delle stesse dimensioni di maggio: quella massa che a dicembre non c’era, a marzo ha iniziato a crescere e poi si è fermata, immobile ed opprimente come un boia silenzioso che ti osserva senza proferir parola ma con un compito ben preciso da assolvere. Se così fosse, non mi sarebbe possibile fare la biopsia per confermare o smentire la comparsa di una recidiva. E saremmo punto e a capo. Attenzione, non sto insistendo per fare quell’esame perché mi sono convinta di avere una recidiva in corso. Dio solo sa quanto non vorrei dover ricominciare le terapie e poter dire che sto bene, bene davvero. No, io sto insistendo perché il mio corpo mi sta dando dei segnali molto forti ed io non posso ignorarli. Ne va della mia vita. Devo capire cosa sta succedendo, lo devo a me stessa. Non so a cosa siano dovuti questi dolori ma ci sono e sono devastanti.

In ogni caso si va avanti, si va avanti sempre. Non importa quanta sofferenza siamo costretti ad affrontare nella vita, l’importante è notare ciò che di bello ci circonda. Continuo a dirlo ma la felicità è davvero intorno a noi, sempre, e sta a noi rendercene conto ed afferrarla, per portarcela poi sempre appresso, nel taschino, vicino al cuore, senza lasciarla andare via mai più. È un obbligo che abbiamo verso noi stessi, quello di essere felici.

Ritrovarsi

La vita non è un percorso dritto, è un sentiero fatto di salite e di discese, con dirupi insormontabili e scorciatoie non sempre facili da trovare. A volte bisogna fermarsi, altre volte correre il più velocemente possibile, spesso è necessario tornare indietro e altrettanto spesso questo non è possibile. Molte volte non sai da che parte devi andare o persino in che direzione stai camminando. Ma tutto questo non è importante, ciò che conta è il viaggio e finalmente l’ho capito.

Nell’ultimo anno ho utilizzato questo social per parlare della mia malattia e per cercare di trovare, dentro di me, la forza per fronteggiare i miei demoni e riuscire finalmente a sconfiggerli. È stato un percorso lungo e pieno di difficoltà, che mi ha insegnato tanto e mi ha permesso di vedere la vita in una nuova prospettiva. Paradossalmente il mondo spaventoso in cui sono stata trascinata alla fine si è rivelato essere la più grande opportunità della mia vita. È infatti grazie alla sofferenza che ho affrontato in quest’ultimo anno se ho finalmente trovato la forza di fermarmi e valutare le scelte fatte fino a quel momento; è solo grazie all’allontanamento di certe persone se ho trovato il coraggio di tornare sui miei passi e cambiare la strada che stavo percorrendo, camminando infine su sentieri più giusti per me. In questi mesi ho imparato tanto, più di quanto potessi immaginare. Ho capito che non sono meno professionale se mi vesto di rosso, giallo o fucsia, ho capito che non devo soffocare la parte più infantile della mia personalità solo perché “ormai ho 26 anni e devo crescere”, ho capito che va bene se quando sto male mi fermo e riprendo il fiato, invece di fare il doppio del lavoro per dimostrare di non essere inferiore a nessuno. Soprattutto ho capito che non importa mostrarsi più deboli, più fragili. Siamo tutti un po’ fragili, tutti abbiamo bisogno di essere rassicurati e a volte tutti ci sentiamo persi e soli. Va bene così. Crollare a volte è una benedizione, è rialzarsi ad essere un dovere.

In questi anni sono caduta un’infinità di volte ma mi son sempre tirata di nuovo su e finalmente oggi posso dire di aver ritrovato me stessa. E non esiste regalo più bello.

Aggiornamenti

Rompo il silenzio riguardo la mia salute per fare il punto della situazione. In questi mesi mi sono presa il mio tempo, cercando di curare le ferite della mia anima. Per quanto parlare delle mie malattie mi abbia aiutata ad affrontarle, era giunto per me il momento di affrontare il mio dolore da sola. Quando ti trovi a dover lottare, sei obbligato ad ignorare i tutti i traumi che si formano lungo il cammino, non avendo il tempo di affrontarli. Questi però ti si incollano addosso e non ti permettono di andare avanti finché non li affronti. È quello che ho cercato di fare in questi mesi, anche se non sempre ci sono riuscita.

Poco prima del lockdown dello scorso marzo ho cominciato a notare qualche sintomo “sospetto”. Non mi sono allarmata più del dovuto ma ho alzato la guardia, incaricando la sentinella a difesa della mia salute di controllare scrupolosamente i segnali che il mio corpo trasmetteva. Alla fine ho avvertito i medici perché la situazione stava peggiorando sempre di più. Il sospetto era che ci fosse una recidiva ed è ancora una possibilità concreta. Potete immaginare come ho vissuto da allora. Sentivo nuovamente una spada di Damocle a pendermi sulla testa e non ero certa che la fortuna mi avrebbe graziata un’altra volta. Ho fatto tutti gli esami del caso, l’ansia alle stelle. I dolori che provo, così come la stanchezza e la debolezza, potrebbero essere solamente una conseguenza della chemio ma non potendo escludere una recidiva devo ripetere gli esami e la TAC ad agosto, sperando che non vi sia un ritorno della malattia.

Sto cercando di non pensare troppo al futuro, vivendo come meglio posso le mie giornate. D’altra parte in questa vita non abbiamo il controllo su niente ed è una lezione che negli anni ho imparato molto bene. Cerco quindi di accettare con gioia tutto ciò che mi viene offerto, assaporando questa “vita rara” che mi è stata affidata. Da tutte le sofferenze e le sfide cui sono stata sottoposta è nata una nuova Elena: forte e fragile insieme, coraggiosa e spaventata al tempo stesso. Una Elena evoluta, cambiata, cresciuta, una Elena che mi trovo ad amare ogni giorno di più.

Andare avanti

Quest’anno ho imparato quanto sia importante apprezzare ogni giorno. L’ho già detto più volte e so che può sembrare una frase fatta, però non lo è. Non lo è perché quest’anno, per me, ogni giorno era davvero un regalo inaspettato, qualcosa che ho dovuto guadagnare con fatica. Ho lottato per essere qui, eccome se l’ho fatto. Eppure, nonostante io sia ancora viva e abbia in qualche modo vinto almeno questa battaglia, mi sento sopraffatta e non so come andare avanti.

Ho notato che si parla poco di questo argomento quindi cercherò di spiegarlo come posso, raccontando le mie emozioni. So che dovrei essere semplicemente grata di essere viva ma è come se fossi bloccata: l’angoscia non vuole andare via e non so come comportarmi. Mi sento come se avessi schivato per un pelo un proiettile su cui era scritto il mio nome e adesso l’aguzzino stesse ricaricando l’arma, pronto a fare fuoco di nuovo. Non mi sono mai sentita così, mai in tredici anni di malattia. Non riesco ad ignorare queste sensazioni, questa paura primordiale che mi mozza il respiro. Mi sento sotto tiro, in attesa di sentire la pistola sparare il colpo decisivo. E nonostante questo non riesco a muovere un muscolo, non riesco a reagire, paralizzata dalla paura. In più, mi sento in colpa per sentirmi così. Molte persone, nella mia situazione, non ce l’hanno fatta: come posso dunque fare loro questo torto? Con quale faccia tosta posso io lamentarmi, invece di uscire a godermi la vita, io che posso farlo?

Ho avuto una seconda occasione e sento di star sprecando questa opportunità. Peggio ancora, sento quasi di non meritarla. So che è assurdo, tutti meritano di vivere e io so quanto ho lottato per essere qui oggi. Ma è così che mi sento. La chiamano “Sindrome del Sopravvissuto” e non è facile da gestire. Sto cercando di elaborare queste sensazioni e di andare avanti, ma non è facile e mi sento impotente. Vorrei avere la bacchetta magica e far sparire questi sentimenti, ma purtroppo non è possibile. Posso solo provare ad accettarli ed elaborare il trauma, per poi superarlo. Lotterò ogni singolo giorno per tornare a vivere la vita meravigliosa che mi aspetta: e ce la farò, non dubitatene mai.