Nove mesi. Il tempo di una gravidanza. Un conto alla rovescia è ciò che mi rimane per poter essere dichiarata definitivamente guarita dal cancro. Sembra incredibile anche solo pensarci.
Finita la chemioterapia, se hai un linfoma come il mio, ci vogliono 5 anni di remissione per essere considerati effettivamente guariti dalla malattia. Cinque anni che, alternativamente, mi sono sembrati durare pochi istanti e un’eternità intera. A volte il tempo sembrava essere sospeso, bloccandomi in un limbo di sofferenza che aveva il sapore di una condanna senza scampo, altre volte invece sembrava scorrere terribilmente veloce e quasi non facevo in tempo a metabolizzare i risultati di una visita di controllo che già era il momento per quella successiva. Una montagna russa di emozioni e sensazioni, che a volte sono stata in grado di gestire ed altre volte no.
Il tempo però scorreva, inesorabile. E ora mancano nove mesi. Un numero di mesi che corrisponde al tempo che ci mette un essere umano a formarsi e a diventare tale, dal concepimento alla nascita. Se ci penso mi viene da sorridere, perché effettivamente questi ultimi mesi porteranno davvero ad una nascita. La mia. La nascita di una Elena radicalmente diversa da quella di cinque anni fa, una Elena che, seppur con tutte le sue insicurezze, ha trovato una voce e non si accontenta più del dietro le quinte. Una Elena che vuole vivere a pieni polmoni, senza freni, senza paure, con tutta sé stessa, senza sprecare neanche un secondo di felicità, ingorda di vita e di esperienze.
In questi anni mi sono presa tutto il tempo di cui avevo bisogno per metabolizzare, per capire, per accettare, per dire addio, per imparare e per guarire. Il cancro mi ha messa davanti ad uno specchio e, senza nessuna pietà, mi ha costretta a fare i conti con me stessa. La considero un’opportunità di inestimabile valore perché tutta la sofferenza, il dolore e la paura degli ultimi anni mi hanno insegnato i valori più preziosi della vita. E sono insegnamenti che terrò con me ogni singolo istante.
Quindi oggi parte il countdown: nove mesi. Il tempo di una gravidanza. Il tempo di rinascere più forte di prima.
Andare al Salone Internazionale del Libro per fare il firmacopie in quanto autrice di un racconto è stata un’emozione immensa.
Era un mio sogno fin da quando ero bambina e sono incredula nel vederlo realizzato. Soprattutto, mi emoziona saperlo realizzato con un progetto così speciale come “Vivere e Battersi per sé e per gli altri“, un libro che racconta la storia di tante persone e che al tempo stesso che ne lega altrettante a sé. Mi commuove sapere che queste storie si siano intrecciate a mille altre, reali o di fantasia, in un luogo carico di significato come il Salone del Libro.
Nel mio racconto ho deciso di parlare del “post-chemio” perché, nonostante le incredibili somiglianze di ogni percorso, tra diagnosi, terapie, protocolli sanitari, caduta dei capelli, etc. quasi mai si parla di quello che succede dopo. Non si parla del terrore di una recidiva, degli attacchi d’ansia, del lavoro estenuante da fare su sé stessi per metabolizzare ciò che è successo.
Si pensa che finita la chemio si sia guariti: non è così. I sintomi devastanti delle cure li senti dopo, l’angoscia e la preoccupazione di una recidiva arrivano alla fine del percorso. Ci vogliono anni per considerarsi guariti, perché prima di questi –nel mio caso 5– il tumore potrebbe tornare in ogni momento. Questo crea un’ansia a tratti insopportabile e il corpo diventa una sentinella, pronta ad avvertire in caso di pericolo.
Finita la chemio è il momento di fare i conti con sé stessi e razionalizzare ciò che si è vissuto. A questo punto non si parla più di terapie e sintomi, ma di PTSD, Sindrome del Sopravvisuto, depressione, panico. Finito quel calvario di cure e di veleno nelle vene, inizi a renderti conto del pericolo che hai scampato, di quanto sei stata vicina a non farcela. E mentre vivi tutto questo devi anche imparare nuovamente a vivere la tua quotidianità, perché questa è inevitabilmente cambiata e non è facile adeguarsi a nuovi ritmi, a nuove routine.
La malattia mi ha insegnato tanto e nella sofferenza ho imparato a godere di ogni giorno, ad essere grata per la vita e soprattutto l’importanza delle piccole cose, che non sono mai scontate.
Un evento come questo del Salone del Libro, quindi, mi fa provare una gratitudine immensa e l’entusiasmo che provo in questo momento voglio conservarlo nel mio cuore per sempre
“La salute ci consente di godere la vita, la malattia di comprenderne meglio il significato”.
Uscire dalla doccia e controllare il mio corpo è diventata una routine alla quale non posso sottrarmi. È qualcosa di cui farei volentieri a meno, ma a cui tuttavia ho deciso di dedicare le mie cure ed il mio amore.
Sono grata del mio corpo ogni giorno. Lo sono perché, nonostante tutto il dolore cui è costantemente sottoposto, mi permette ogni mattina di affrontare una nuova giornata. Ce la mette proprio tutta nel darmi un po’ di energia per occuparmi delle mie cose, come appunto farmi una bella doccia, o cucinare un piatto caldo o ancora chiacchierare al telefono con il mio ragazzo. Sono tutte energie preziose che accolgo con gratitudine, consapevole che sono state sottratte alla lotta quotidiana che il mio corpo cerca di vincere contro, beh, sé stesso.
Avere delle malattie croniche significa questo. Accettare e accogliere ciò che mi viene concesso ogni giorno, cercando di porzionare le energie, come si farebbe con un Pandoro quando tutti ne vogliono un pezzetto.
Controllare il mio corpo è anche diventato il mio compito, la mia missione. Ma controllare non significa osservare, cercando di apprezzarmi, non significa trovare i punti di forza o i difetti. Controllare il mio corpo significa analizzarlo, scrutare ogni minimo dettaglio alla ricerca di segnali di pericolo. Significa contare i lividi sul corpo, aggiornando il diario del dolore in modo da avere delle statistiche da tenere sotto controllo, in modo da poterle segnalare, così, giusto in caso che serva. Significa controllare le macchie e massaggiare il proprio corpo per trovare le zone che fanno più male, cercando di capire a quale dolore dare la priorità quel giorno. Significa palparsi i linfonodi del collo, quelli sotto le ascelle, quelli dell’inguine, alla ricerca di gonfiori anomali da riportare al medico. Significa essere la sentinella del proprio corpo, vigilando su di esso e proteggendolo da ogni pericolo. Sperando, ovviamente, che di pericoli non ne arrivino mai.
È questa la mia routine, il mio compito, la mia responsabilità. È qualcosa di cui farei volentieri a meno, ma a cui tuttavia ho deciso di dedicare le mie cure ed il mio amore.
Di quest’anno mi porto dietro una testa rasata, plurime cicatrici, e la consapevolezza di aver peccato di presunzione nel pensare che a me un male così non sarebbe capitato mai.
Se a 18 anni mi avessero chiesto come avrei visto la me dei 22, avrei risposto: già apposto, con una casa sua e lì sulpalco, a ballare come ho sempre fatto. Per citare una persona a me cara, ho imparato che LIFE HAPPENS (la vita accade, le cose succedono) e che a volte programmare ogni cosa come ho sempre fatto io non funziona. Nel mio caso un giorno ero una 22 enne sempre di corsa e il giorno dopo avevo un linfoma al IV stadio. In un soffio ho perso tutto ciò su cui lavoravo da anni.
Durante questi mesi tutti continuavano a sottolineare quanto fossi forte, coraggiosa e si stupivano nel vedermi sempre con il sorriso. Io non penso che si possa parlare di coraggio, semplicemente, in questi casi, quando ci si trova in ballo, bisogna ballare. Non è facile veder cambiare la propria vita e la propria persona a causa di qualcosa che non abbiamo scelto e questa è la questione più difficile da accettare: non avere il potere nelle proprie mani, non sapere se ci sarà un lieto fine.
Dicono che per vincere la guerra si ha bisogno di un buon esercitoalle spalle, io l’ho avuto. Sono circondata dall’amore. Dovunque io vada lo porto con me e come ricambio ne ricevo in ogni forma, gesto, parola. Ma se mi fermo e mi guardo intorno, ho la prova che qualcosa di buono l’ho fatto. Sono circondata da tante persone e quando mi rifletto allo specchio alla mattina li vedo, tutti. Riesco ad essere luce perché ho qualcuno che l’accende per me ogni volta che non la vedo.
Sicuramente non a tutti interesserà quel che è successo a me quindi vivete come vi pare, fate quello che vi piace e siate felici più che potete, ma se vi capita qualcuno come me davanti, vi prego, non fissatelo come se aveste visto un alieno. Non siamo la nostra malattia, ma persone esattamente come voi. Non siamo così per scelta, la malattia ha scelto per noi! Chiudo ringraziando tutti coloro che ad occhi chiusi sono saltati a bordo con me anche col mare in burrasca. E magari a chi salterà a bordo ora.
Conosco il mio corpo. Voglio partire con il dire questo, la cosa più importante. Dopo quattordici anni di malattia, come potrei non conoscerlo? In tutti questi anni ho dovuto portare sulle spalle la responsabilità di ogni mia patologia, vivendo con la guardia sempre alzata e la “sentinelladel dolore” sempre all’erta, pronta a dare l’allarme in caso di pericolo. La mia psicologa dice che: “vivo come se dovessero attaccarmi in qualunque momento“. Il mio istinto di sopravvivenza quindi è sempre attivo, non lo spengo mai. In una persona sana questo si aziona sporadicamente e solo nelle situazioni di pericolo. Con me la storia è un po’ diversa, perché io percepisco la mia vita come un pericolo costante da ormai quattordici anni.
Conosco il mio corpo, quindi. E’ per questo che mi accorgo subito se la febbre si sta alzando, anche prima che il termometro indichi effettivamente un aumento della temperatura; è per questo che mi accorgo subito se il leggero mal di testa che provo è del tipo che passerà da solo entro qualche ora, se è un po’ più severo e nelle successive ore dovrò prendere una tachipirina, o se invece è un dolore forte che mi darà problemi nei giorni a seguire, obbligandomi a fare delle flebo; è per questo che mi accorgo subito se il mio corpo è più debole del solito, se attività semplici che prima facevo senza problemi iniziano a diventare un peso, se sono più confusa, più stanca, più sbadata. E’ così che mi sono accorta del tumore, due anni fa. Me ne sono accorta con quasi un anno in anticipo rispetto all’effettiva diagnosi. Sapevo che qualcosa non andava, il mio corpo non si stava comportando come al solito e questo per me era un segno chiaro ed inequivocabile che qualcosa non andava. Ero più stanca, avevo più freddo, facevo fatica a stare tante ore seduta, al lavoro non riuscivo a concentrarmi per lungo tempo e sentivo un malessere diffuso che non avevo mai provato prima. Mi hanno ricoverata per due mesi, senza riuscire a capire quale fosse il problema. Alla fine mi hanno dimessa dicendo di mettere le calze elastiche, perché avrebbero impedito di sentirmi debole e di svenire. Calze elastiche, avete letto bene. Un’ennesima batosta che mi ha fatta sprofondare nella depressione più nera. Io conoscevo il mio corpo, sapevo che stavo male. Perché si rifiutavano di credere alle mie parole? Solo sei mesi dopoè arrivato il dolore. A quel punto non ho più permesso a nessuno di rifilarmi storielle come “magari sei solo stressata”, “avrai un po’ di depressione”, “vedrai che non è niente”. Conosco il mio corpo. Quando arriva il dolore significa che bisogna subito correre ai ripari. Ma neanche in quel caso le mie parole sono servite. Non bastavano, non erano sufficienti. Ci sono voluti altri quattro mesi di entrate settimanali al pronto soccorso per convincere i medici a fare qualche esame più approfondito. E non perché si fossero convinti che stavo male veramente, al contrario. Mi hanno fatto quegli esami perché mamma, ormai stufa, ha deciso di alzare la voce, seppur con toni sempre educati, e puntare i piedi a terra, dicendo che non ce ne saremmo andate finché non avessero capito cosa mi stava succedendo. Per fortuna questo è successo prima che il tumore avesse la meglio, probabilmente se avessimo aspettato un solo altro mese adesso non sarei qui a scrivere queste parole. Questa esperienza non è stata diversa da tante altre che già avevo dovuto vivere nel corso dei miei anni da malata, ma grazie a questa esperienza mi è stato dolorosamente chiaro che avrei dovuto tenere la guardia ancora più alta rispetto al solito, la sentinella del mio dolore ancora più attenta.
Perché vi racconto tutto questo? Perché a marzoho ricominciato a stare male. In un primo momento non ho detto nulla a nessuno: avevo finito la chemio da pochi mesi, avevo un po’ di depressione perché il peso di tutto il 2019 mi era crollato addosso e stavo vivendo un periodo difficile perché avevo la Sindrome del Sopravvissuto e mi sentivo braccata, devastata e in colpa per essere viva. Pensavo quindi che i sintomi che stavo percependo fossero psicosomatici e non ho detto nulla. Dopo qualche settimana, però, questi hanno iniziato a peggiorare. Non tanto da diventare un problema, ma abbastanza da convincermi ad avvisare un medico per fare un piccolo checkup. L’ho fatto e fortunatamente gli esami non hanno riscontrato alcuna anomalia. Il medico ha fissato un controllo dopo tre mesi ed io mi sono tranquillizzata. Avevo fatto il mio dovere per salvaguardarmi, avevo informato chi di dovere dei sintomi che stavo provando e gli esami erano risultati negativi. La sentinella però non è mai andata a dormire e più passavano i mesi più stava all’erta. Il dolore peggiorava sempre più ma gli esami erano sempre a posto.
Ad ottobre, tuttavia, la situazione è precipitata. Ho dovuto smettere qualsiasi attività fisica perché anche solo alzarmi dal letto per arrivare al bagno è diventato uno sforzo difficile da compiere, ho ricominciato a dormire molto più del solito e, soprattutto, il dolore è diventato insopportabile. Non forte a tratti, come fino a quel momento, ma forte continuamente. Ancora una volta, però, la TAC appariva perfettamente nella norma. L’anno scorso questo mi avrebbe fermata. L’anno scorso avrei zittito la vocina nella mia testa che mi ripeteva “sì, Elena, ma tu conosci il tuo corpo”, l’anno scorso avrei ignorato i campanelli d’allarme perché gli esami negativi mi avrebbero tranquillizzata. L’anno scorso avrei fatto un passo indietro, quest’anno no, quest’anno ne faccio due avanti. Perché conosco il mio corpo. Non è possibile fare due ore di ginnastica tutti i giorni per mesi e poi essere stanchi, addirittura esausti!, a fare venti metri di strada per andare a bere il caffé a casa di tua madre; non è possibile piangere dal mal di schiena perché ti siedi sul letto a piegare quattro maglie e due pantaloni dopo averli tolti dalla lavatrice; non è possibile prendere farmaci a base di codeina a causa dei dolori troppo intensi che ti svegliano durante la notte e di mozzano il respiro durante il giorno. Un po’ di malessere generale e di stanchezza potevano essere sintomi psicosomatici, questi no. Questi sono segno che il mio corpo sta lottando contro qualcosa. Non sta a me dire cosa, non sono un medico e non ho la presunzione di fare ipotesi o congetture in un campo che non è il mio. E’ per questo che nelle ultime settimane sono andata a Milano, affidandomi ad uno dei massimi esperti in ambito oncologico. Perché la responsabilità di dare un nome al mio male non è mia, è vero, ma quella di fare qualunque cosa umanamente possibile per scoprire qual è il male che mi sta affliggendo sì.
La mia paura più grande era che il medico osservasse le immagini della TAC e mi dicesse: “non c’è niente, perché sei venuta fin quaggiù?” e invece, per la prima volta nella mia vita, ha detto qualcosa che proprio non mi aspettavo. “La TAC è negativa, ma i sintomi sono chiari. Qualcosa non va”. Per voi che leggerete sarà una frase banalissima, probabilmente anche scontata. D’alta parte è così che dovrebbe essere, no? Una persona sta male, va dal medico a riferire i sintomi e lui prova a capire a cosa sia dovuto quel dolore. Beh, lasciatemi dire che non è né banale né scontato. In quattordici anni di malattia è la prima volta che un medico crede alle mie parole e non alle immagini che vede sul suo pc. La prima assoluta volta. Ha ascoltato i sintomi, guardato le immagini, cercato di mettere i tasselli al loro posto e poi presentato una possibile risposta ai miei problemi di salute, mettendo davanti a tutto le parole ed i sintomi che io gli stavo riferendo. “Cosa provoca questi sintomi ma non si vede in una TAC?” si è chiesto a voce alta. La risposta è stata spaventosa ma così tanto rincuorante per una persona che, come me, prova un dolore fisico molto forte, sente il peso di avere la responsabilità della propria salvezza sulle spalle ed è abituata a sentirsi dare della bugiarda, dell’esagerata e della stressata da tutti i medici che incontra e che mai, mai, le credono. Cos’è dunque che potrebbe provocare questi sintomi? La risposta è chiara e brutale: una recidiva di linfoma nel midollo osseo. Una recidiva infatti provocherebbe tutti i sintomi che manifesto e se fosse nel midollo osseo spiegherebbe perché non si vede nelle immagini della TAC, dato che con quell’esame non è possibile vedere dentro le ossa. E’ solo un’ipotesi, certo, ed è spaventosa. Se fosse davvero una recidiva dovrei ricominciare la chemio, fare un auto-trapianto del midollo e se non dovesse funzionare dovrei affidarmi ad un trapianto vero e proprio da donatore volontario. Spaventoso, vero, ma per me significa tutto. Qualcuno mi crede. Qualcuno vuole aiutarmi. Qualcuno è pronto a curarmi. Al mondo, per una persona come me, non esiste nulla di più prezioso di questo. Perchéio conosco il mio corpo. E sono disposta a tutto per stare bene, sono disposta a tutto per portare in salvo la mia vita. Le persone possono continuare a dire che sto esagerando, che sono solo tanto stressata, che è tutto nella mia testa. Ma diamine, io conosco il mio corpo. E andrò avanti senza fermarmi mai, senza mollare mai, anche se avrò tutti contro e sarò sola a dovermi portare in salvo. Perché la mia vita dipende da questo e ho tutta l’intenzione di stare a questo mondo ancora per molto, moltissimo tempo.
Oggi non è che un giorno qualunque di tutti i giorni che verranno, ma ciò che farai in tutti i giorni che verranno dipende da quello che farai oggi.
Domani ho la visita oncologica e mi sento felice e sollevata di poter finalmente indagare questi nuovi sintomi e questi dolori che, ultimamente, mi stanno dando filo da torcere. Negli ultimi due mesi infatti la situazione è peggiorata e il dolore è diventato di nuovo ingestibile, obbligandomi a prendere dosi di codeina fin troppo elevate per i miei gusti. Pensavo che prima o poi mi sarei abituata al dolore, ma la verità che non è umanamente possibile abituarsi ad esso: si può imparare a gestirlo, a conoscerlo, a camminarci accanto. Ma sarà sempre un fardello pesante da portare, un fardello da cui ci si vorrà liberare. Domani mi confronterò con l’oncologo e cercherò quindi di capire perché i sintomi sono diventati così acuti e persistenti. Dentro di me, temo di conoscere la risposta.
Ciò che mi preoccupa è la possibilità che la massa nel mediastino sia rimasta delle stesse dimensioni di maggio: quella massa che a dicembre non c’era, a marzo ha iniziato a crescere e poi si è fermata, immobile ed opprimente come un boia silenzioso che ti osserva senza proferir parola ma con un compito ben preciso da assolvere. Se così fosse, non mi sarebbe possibile fare la biopsia per confermare o smentire la comparsa di una recidiva. E saremmo punto e a capo. Attenzione, non sto insistendo per fare quell’esame perché mi sono convinta di avere una recidiva in corso. Dio solo sa quanto non vorrei dover ricominciare le terapie e poter dire che sto bene, bene davvero. No, io sto insistendo perché il mio corpo mi sta dando dei segnali molto forti ed io non posso ignorarli. Ne va della mia vita. Devo capire cosa sta succedendo, lo devo a me stessa. Non so a cosa siano dovuti questi dolori ma ci sono e sono devastanti.
In ogni caso si va avanti, si va avanti sempre. Non importa quanta sofferenza siamo costretti ad affrontare nella vita, l’importante è notare ciò che di bello ci circonda. Continuo a dirlo ma la felicità è davvero intorno a noi, sempre, e sta a noi rendercene conto ed afferrarla, per portarcela poi sempre appresso, nel taschino, vicino al cuore, senza lasciarla andare via mai più. È un obbligo che abbiamo verso noi stessi, quello di essere felici.
La vita non è un percorso dritto, è un sentiero fatto di salite e di discese, con dirupi insormontabili e scorciatoie non sempre facili da trovare. A volte bisogna fermarsi, altre volte correre il più velocemente possibile, spesso è necessario tornare indietro e altrettanto spesso questo non è possibile. Molte volte non sai da che parte devi andare o persino in che direzione stai camminando. Ma tutto questo non è importante, ciò che conta è il viaggio e finalmente l’ho capito.
Nell’ultimo anno ho utilizzato questo social per parlare della mia malattia e per cercare di trovare, dentro di me, la forza per fronteggiare i miei demoni e riuscire finalmente a sconfiggerli. È stato un percorso lungo e pieno di difficoltà, che mi ha insegnato tanto e mi ha permesso di vedere la vita in una nuova prospettiva. Paradossalmente il mondo spaventoso in cui sono stata trascinata alla fine si è rivelato essere la più grande opportunità della mia vita. È infatti grazie alla sofferenza che ho affrontato in quest’ultimo anno se ho finalmente trovato la forza di fermarmi e valutare le scelte fatte fino a quel momento; è solo grazie all’allontanamento di certe persone se ho trovato il coraggio di tornare sui miei passi e cambiare la strada che stavo percorrendo, camminando infine su sentieri più giusti per me. In questi mesi ho imparato tanto, più di quanto potessi immaginare. Ho capito che non sono meno professionale se mi vesto di rosso, giallo o fucsia, ho capito che non devo soffocare la parte più infantile della mia personalità solo perché “ormai ho 26 anni e devo crescere”, ho capito che va bene se quando sto male mi fermo e riprendo il fiato, invece di fare il doppio del lavoro per dimostrare di non essere inferiore a nessuno. Soprattutto ho capito che non importa mostrarsi più deboli, più fragili. Siamo tutti un po’ fragili, tutti abbiamo bisogno di essere rassicurati e a volte tutti ci sentiamo persi e soli. Va bene così. Crollare a volte è una benedizione, è rialzarsi ad essere un dovere.
In questi anni sono caduta un’infinità di volte ma mi son sempre tirata di nuovo su e finalmente oggi posso dire di aver ritrovato me stessa. E non esiste regalo più bello.
Rompo il silenzio riguardo la mia salute per fare il punto della situazione. In questi mesi mi sono presa il mio tempo, cercando di curare le ferite della mia anima. Per quanto parlare delle mie malattie mi abbia aiutata ad affrontarle, era giunto per me il momento di affrontare il mio dolore da sola. Quando ti trovi a dover lottare, sei obbligato ad ignorare i tutti i traumi che si formano lungo il cammino, non avendo il tempo di affrontarli. Questi però ti si incollano addosso e non ti permettono di andare avanti finché non li affronti. È quello che ho cercato di fare in questi mesi, anche se non sempre ci sono riuscita.
Poco prima del lockdown dello scorso marzo ho cominciato a notare qualche sintomo “sospetto”. Non mi sono allarmata più del dovuto ma ho alzato la guardia, incaricando la sentinella a difesa della mia salute di controllare scrupolosamente i segnali che il mio corpo trasmetteva. Alla fine ho avvertito i medici perché la situazione stava peggiorando sempre di più. Il sospetto era che ci fosse una recidiva ed è ancora una possibilità concreta. Potete immaginare come ho vissuto da allora. Sentivo nuovamente una spada di Damocle a pendermi sulla testa e non ero certa che la fortuna mi avrebbe graziata un’altra volta. Ho fatto tutti gli esami del caso, l’ansia alle stelle. I dolori che provo, così come la stanchezza e la debolezza, potrebbero essere solamente una conseguenza della chemio ma non potendo escludere una recidiva devo ripetere gli esami e la TAC ad agosto, sperando che non vi sia un ritorno della malattia.
Sto cercando di non pensare troppo al futuro, vivendo come meglio posso le mie giornate. D’altra parte in questa vita non abbiamo il controllo su niente ed è una lezione che negli anni ho imparato molto bene. Cerco quindi di accettare con gioia tutto ciò che mi viene offerto, assaporando questa “vita rara” che mi è stata affidata. Da tutte le sofferenze e le sfide cui sono stata sottoposta è nata una nuova Elena: forte e fragile insieme, coraggiosa e spaventata al tempo stesso. Una Elena evoluta, cambiata, cresciuta, una Elena che mi trovo ad amare ogni giorno di più.
Quest’anno ho imparato quanto sia importante apprezzare ogni giorno. L’ho già detto più volte e so che può sembrare una frase fatta, però non lo è. Non lo è perché quest’anno, per me, ogni giorno era davvero un regalo inaspettato, qualcosa che ho dovuto guadagnare con fatica. Ho lottato per essere qui, eccome se l’ho fatto. Eppure, nonostante io sia ancora viva e abbia in qualche modo vinto almeno questa battaglia, mi sento sopraffatta e non so come andare avanti.
Ho notato che si parla poco di questo argomento quindi cercherò di spiegarlo come posso, raccontando le mie emozioni. So che dovrei essere semplicemente grata di essere viva ma è come se fossi bloccata: l’angoscia non vuole andare via e non so come comportarmi. Mi sento come se avessi schivato per un pelo un proiettile su cui era scritto il mio nome e adesso l’aguzzino stesse ricaricando l’arma, pronto a fare fuoco di nuovo. Non mi sono mai sentita così, mai in tredici anni di malattia. Non riesco ad ignorare queste sensazioni, questa paura primordiale che mi mozza il respiro. Mi sento sotto tiro, in attesa di sentire la pistola sparare il colpo decisivo. E nonostante questo non riesco a muovere un muscolo, non riesco a reagire, paralizzata dalla paura. In più, mi sento in colpa per sentirmi così. Molte persone, nella mia situazione, non ce l’hanno fatta: come posso dunque fare loro questo torto? Con quale faccia tosta posso io lamentarmi, invece di uscire a godermi la vita, io che posso farlo?
Ho avuto una seconda occasione e sento di star sprecando questa opportunità. Peggio ancora, sento quasi di non meritarla. So che è assurdo, tutti meritano di vivere e io so quanto ho lottato per essere qui oggi. Ma è così che mi sento. La chiamano “Sindrome del Sopravvissuto” e non è facile da gestire. Sto cercando di elaborare queste sensazioni e di andare avanti, ma non è facile e mi sento impotente. Vorrei avere la bacchetta magica e far sparire questi sentimenti, ma purtroppo non è possibile. Posso solo provare ad accettarli ed elaborare il trauma, per poi superarlo. Lotterò ogni singolo giorno per tornare a vivere la vita meravigliosa che mi aspetta: e ce la farò, non dubitatene mai.
Nell’ultima settimana ho cancellato e riscritto questo post almeno venti volte ma non sono mai riuscita a trovare le parole giuste per spiegare quello che provo, forse perché neanche io lo capisco.
Momento di crollo dopo la visita.
La visita oncologica della scorsa settimana non è andata come mi aspettavo: non c’è stata la remissione completa dalla malattia che tanto speravo. Gli esami hanno rilevato ancora delle captazioni nel mediastino, nelle ovaie e nel timo, un organo situato nel mediastino che finora non aveva dato problemi ma che ha deciso di attivarsi proprio adesso. La verità è che ci sono rimasta male. Durante la visita ho mascherato la delusione, per quanto possibile, per non far preoccupare mia mamma, ma in questi giorni lo sconforto ha avuto la meglio. Cerco di ripetermi che va bene così, che non devo ricominciare la chemio e questo è già un ottimo risultato, che devo solo pazientare solo un altro po’. Ma è davvero così? Mi sembra di cadere e di non avere alcun appiglio a cui aggrapparmi. Andrà mai meglio o è solo un’illusione comoda che mi dà conforto?
Quando siamo uscite dalla visita, mamma ha incontrato un’amica oncologa e le ha posto la stessa domanda che avevo appena fatto io alla mia dottoressa: “la vedremo mai, questa benedetta remissione?” La sua risposta, più sincera di quella del mio medico, mi ha annientata. “Prendete quello che viene, questi risultati sono un miracolo rispetto alla situazione iniziale“. Un miracolo. Etimologicamente parlando, un miracolo è una cosa meravigliosa, un evento straordinario al di sopra delle leggi naturali. Qualcosa di incredibile e di inaspettato. È quindi questo che è successo? Non avevo capito che a marzo la situazione fosse tanto grave, ero troppo impegnata ad andare avanti come un treno per non crollare in mille pezzi. Ora però ho rallentato e vedo le cose più chiaramente. E’ un miracolo che io sia viva, è un miracolo che il tumore sia regredito così tanto. I medici non erano certi che sarebbe successo, tanto il tumore era diffuso nel mio corpo. Ma è successo, è avvenuto un miracolo. Ed è quindi a questo che mi aggrapperò per evitare di cadere. Perché mi è stata data una seconda occasione e non la sprecherò, perché la vita è davvero un miracolo e non solo nel mio caso. Questo Natale l’ho festeggiato così, ringraziando la vita e le seconde occasioni che essa ti concede. Perché non a tutti è concessa la stessa opportunità ed io sono grata di essere ancora qui. I miracoli di Natale non sempre si presentano nel modo in cui ci aspettiamo, non sempre sono manifestazioni di magia e felicità, portatori di ottime notizie e di festeggiamenti gioiosi. A volte i miracoli di Natale avvengono in silenzio e si manifestano in ogni piccolo respiro. Perché il vero miracolo è vivere, è poter festeggiare un altro Natale in compagnia delle persone che ami, è essere grati di essere ancora al mondo. Non sai per quanto, non sai perché. Ma sei qui, un altro giorno ancora. E non è forse questo il miracolo più incredibile?
Vita Rara 