Oggi è una giornata dura, carica di tensione. Ho la PET di controllo con Elena ed è difficile rimanere calmi quando devi affrontare un esame che assomiglia molto ad un verdetto. Dal risultato dipende il percorso futuro: se il tumore non sta regredendo dovranno cambiare il tipo di chemio, farla più aggressiva e non so quali risvolti avrà su di un fisico già così provato. A livello psicologico poi sarà dura continuare ad essere positivi, anche se so che non ci sono alternative, perché bisogna esserlo indipendentemente da tutto. Spero di avere la forza di essere vicina a mia figlia, di sostenerla e di spronarla come ho fatto fino ad ora, piangendo la notte e sorridendo di giorno, nella speranza di vederla stare meglio.
Fortunatamente i miei globuli bianchi sono tostissimi e super resistenti, quindi oggi posso fare la terza infusione di chemio. Può sembrare paradossale ma nei giorni di chemio sono sempre gioiosa, al contrario delle persone che mi circondano in reparto. Non ho mai cercato di contagiare nessuno con la mia positività e mai lo farò perché credo fortemente che a volte sia confortante abbandonarsi ad un momento di sconforto. Dodici anni di malattia mi hanno insegnato che spesso la gioia e l’ottimismo sono controproducenti in una situazione di disperazione, che un cuore addolorato non può essere curato dall’allegria. Lo so bene perché l’ho vissuto sulla mia pelle. Ci sono stati momenti in cui la felicità degli altri mi ha quasi uccisa perché nel mio inferno personale non c’era spazio per l’ottimismo.
Tuttavia quando vengo in ospedale a fare la chemio sono felice perché, per me, queste flebo tossiche non rappresentano la malattia e la sofferenza, bensì emanano un profumo che sa di guarigione. Scorrendo nelle mie vene è come se dicessero: “proveremo a sconfiggere questo male, siamo qui per te”. Non sono abituata ad avere degli alleati, ho sempre dovuto combattere da sola. Sono quindi infinitamente grata a queste sostanze nocive, soprattutto alla flebo rossa, la più tossica, quella che uccide le cellule del mio corpo. Queste flebo sono la mia speranza perché è grazie a loro se ho la possibilità di guarire. Sono tossiche, provocano sintomi fastidiosi, mi rendono debole e soggetta ad ogni tipo di infezione, mi fanno perdere i capelli, rimettere anche l’anima ma in cambio mi salvano la vita. Come potrei non sorridere ogni volta che entro in reparto per un nuovo ciclo di chemio, riconoscente e grata per la loro esistenza? Sto combattendo per la mia vita e loro sono dalla mia parte, armi letali e alleate sincere. Sarà per questo che mi presento alla seduta di chemio con il sorriso e con cieco ottimismo. So di non essere sola e di avere delle armi con cui combattere e difendermi. Non ho bisogno d’altro per scendere sul campo di battaglia e lottare con tutte le mie forze.
Chi dice che il mondo è meraviglioso non ha visto quello che ti stai creando per restarci.
L’inserimento del PICC, un accesso venoso temporaneo posizionato in una vena centrale che si può tenere per mesi, in modo da evitare di bucare ripetutamente le stesse vene del braccio, mi spaventava moltissimo, nonostante sapessi essere una procedura piuttosto banale. È un sistema ingegnoso di una comodità immensa poiché evita che le vene delle braccia subiscano troppi traumi e rende le procedure mediche davvero facili e veloci. Tuttavia a causa di un trauma del passato ne ero totalmente terrorizzata. Una delle mie più grandi paure, ad esempio, era il fatto che il catetere potesse dislocarsi senza che io me ne accorgessi, rischiando di morire dissanguata nel sonno. Razionalmente ero consapevole della totale follia di questo pensiero, ma tenete presente che l’inserimento del PICC è sempre stata la mia fobia numero due nella storia della mia vita.
Mi hanno però spiegato che quel cosino arancione che vedete nella foto (terminologia medica di alta qualità) ha due piccoli ganci alle estremità, i quali si attaccano al sottocute in modo da non consentire al catetere di dislocarsi. Sembrerà sciocco ma sapendo che non può dislocarsi a tradimento mi fa sentire davvero più calma e rilassata. In passato ho avuto un’esperienza traumatica legata a questa tecnica e per me era davvero difficile affrontare questa sfida. Pensate che la prima volta che mi portarono in sala operatoria per inserire il PICC io scappai. Fuggii letteralmente via dalla sala operatoria perché, vedendo arrivare l’anestesista con in mano il consueto camice verde da farmi indossare, andai completamente nel panico. Mio padre, spaventato quanto me, aprì la porta d’uscita dicendomi: “VAI”. Io lo feci, correndo via il più velocemente possibile. Da allora ho sempre avuto la fobia di questo intervento e per me essere riuscita a sdraiarmi su quel lettino è stata una vittoria immensa.
Il merito per il superamento di questa mia fobia in realtà va soprattutto alla mia psicologa perché ha sperimentato su di me una tecnica che si usa con i veterani di guerra che hanno il disturbo da stress post traumatico, di fatto riuscendo a rilassarmi quel tanto che bastava per non farmi scappare nuovamente. Sono davvero orgogliosa di me stessa, infatti ho superato una delle mie paure più grandi e sono pronta a lottare con tutte le mie forze per sconfiggere anche il tumore. Il cammino è lungo ma dentro di me sento una grinta pazzesca che non percepivo ormai da anni, essendo forse troppo assuefatta dall’idea di non avere alcuna speranza di guarigione con le mie altre patologie. Questa volta la speranza c’è e con lei anche tanta forza.
Ho concluso il primo ciclo di chemio! La cattiva notizia è che la nausea e il vomito hanno fatto la loro clamorosa e per niente attesa comparsa, la buona invece è che per ora il mal di testa non ha fatto la sua. In quattro ore ho vomitato 16 volte quindi ho chiamato l’ospedale per capire come comportarmi, dato che mi sto disidratando e rigetto i farmaci antivomito prescritti. Purtroppo la loro risposta è stata di andare subito al pronto soccorso. Ed è qui che sono, come potete vedere nella foto.
Ho valutato se postare questa foto o quella scattata in reparto, con un bel sorriso stampato sul volto e la mia instancabile positività che sprizza da tutti i pori. Alla fine ho deciso di mostrarvi la nuda e cruda verità. Perché la chemio non è facile, per niente, e me ne sto rendendo conto nel modo più brutale. Ci saranno giornate in cui crollerò e sarà difficile trovare la motivazione per andare avanti. È inevitabile, è la vita. Credo però che sia necessario chiedersi come la si vuole vivere, perché sta a noi decidere se lasciarci abbattere o se trovare la forza per andare avanti. La vita fa un po’ quello che vuole, non ti dà modo di scegliere tra il sentiero buio e tenebroso e quello rassicurante e senza ostacoli. Anche perché, potendo scegliere, chi mai vorrebbe vivere nella malattia? A noi è dato solo di decidere se affrontare le sfide che ci vengono sottoposte con il sorriso o meno. Io ho scelto di farlo, nonostante i momenti non troppi sereni che sto vivendo e che sicuramente vivrò nei prossimi mesi. Il percorso che ho davanti è davvero tosto, ne sono consapevole. Ma volete sapere un’altra buona notizia? Io sono più tosta di lui.
La malattia è un avvertimento che ci è dato per ricordarci ciò che è essenziale.
Tutto avviene per una ragione ed oggi ne ho avuto la conferma. Esattamente dodici anni fa, questo stesso giorno, iniziavo il mio percorso al fianco della malattia. È stato un percorso estenuante che mi ha quasi annientata, addossando sulle mie spalle il peso di insicurezze, traumi, responsabilità e tanto dolore. Sono stati anni difficili che mi hanno irrimediabilmente cambiata, modificando la percezione che ho del mondo, della vita e soprattutto della malattia. Dodici anni vissuti nel dolore cronico e nella sofferenza, combattendo contro mille difficoltà e affrontando sfide a cui pensavo di non poter sopravvivere. Queste hanno generato traumi che non ho mai realmente affrontato ed è di questo che voglio parlare. Perché, neanche a farlo apposta, mi ritrovo proprio oggi a fare i conti con uno di quei traumi, ovvero la cicatrice sulla testa. Non so per quale motivo quella cicatrice mi abbia turbata così profondamente. Sarà che quando la tocco posso sentire la valvola che ho nella testa, sarà che le poche persone che l’hanno vista hanno reagito con disgusto. Resta il fatto che, per me, quella cicatrice è sempre stata motivo di vergogna. Mi deturpava il corpo e mi faceva sentire inferiore, diversa. L’ho sempre percepita come qualcosa di negativo, poiché sotto sotto mi rendeva il contenitore di scarti che per anni ho pensato di essere. Anche per questo ho deciso di volermi rasare. Avevo bisogno di guardarmi alla specchio, senza capelli ma con la mia dignità, e dire a me stessa: “di cosa dovresti vergognarti, esattamente? Di esserti salvata? Di aver lottato con tutte le tue forze contro una malattia che non ti ha mai dato tregua? Di avere ancora il coraggio di combattere, nonostante siano dodici anni che lotti senza aver mai vinto una sola battaglia?” Avevo bisogno di osservare le mie cicatrici da vicino, per dimostrare a me stessa che non sono segno di debolezza ma di grande forza. Ed osservando il mio sorriso orgoglioso mi rendo conto che lo sono davvero, perché dodici anni dopo sono ancora qui a lottare. E la malattia potrà anche essere cambiata, ma la mia grinta e la mia voglia di vivere rimangono le stesse di sempre.
Mentirei però se dicessi che l’idea di rasarmi i capelli non mi spaventava. Nel momento in cui vedi una donna rasata è inevitabile pensare al cancro. Per qualche motivo questo fatto mi metteva a disagio e non perché io non abbia accettato la situazione o perché non abbia compreso la gravità di ciò che mi sta capitando, al contrario, vivendo con due malattie rare e incurabili comprendo molto bene le difficoltà e il dolore che dovrò affrontare durante questo percorso. Tuttavia c’è qualcosa, nel modo in cui le persone si rapportano con un malato di cancro, che mi inquieta. Non ho ancora capito cosa mi disturbi esattamente ma io non voglio essere trattata diversamente solo perché ho questa malattia.
Ero malata anche ieri, il mese scorso, sei mesi fa, lo sono da dodici anni. Con tutto ciò che ho passato, quindi, perché cambiare il modo di rapportarsi con me solo perché ho un tumore? Non ha alcun senso. Eppure vedo questo cambiamento tutti i giorni. Lo vedo nello sguardo delle persone, nella difficoltà di mia madre nell’affrontare certe situazioni contro cui prima si lanciava a capofitto, nell’accortezza delle parole che la gente usa per parlarmi, nel silenzio che scende quando entro in una stanza. Mi rendo conto che questa malattia è diversa, molto diversa da quelle cui sono abituata. Lei non ti opprime con un dolore straziante che ti fa urlare nello stanzino di un pronto soccorso, eppure ha il potere di mozzarti il respiro e farti mancare un battito al solo pronunciare il suo nome. Ha il potere di sconvolgerti e terrorizzarti, se solo glielo concedi. Ed ecco il punto, cancro: io non te lo permetto. Avevo la fobia del PICC ma l’ho inserito senza fiatare, mi terrorizzava l’idea di un prelievo del midollo ma ero pronta ad affrontarlo con coraggio, ero angosciata dal mostrare le mie cicatrici sulla testa eppure mi sono rasata. Non mi fai paura. Dio solo sa quanto momenti di totale disperazione e agonia ho vissuto negli ultimi dodici anni: penserai mica che qualche cellula impazzita possa fermarmi? Sono malata di te, cancro, te lo concedo. Ma ho già dimostrato che la malattia mi rende solo più forte. Sei tu, quindi, a dover avere paura di me.
La prima chemio intimorisce molto perché non hai idea di cosa aspettarti. Mille domande ti frullano in testa: il mio corpo reagirà bene? Sentirò da subito tutti quei sintomi terribili di cui mi parlano da un mese e mezzo? La nausea sarà forte come dicono? Quanto tempo ci vorrà prima che io perda i capelli? Riuscirò a gestire contemporaneamente i sintomi della chemio e il dolore delle mie patologie senza impazzire?
Fortunatamente la prima infusione, per ora, non è stata terribile. Sono stanchissima e, arrivata a casa, mi sono subito infilata sotto le coperte per dormire, senza degnare di uno sguardo niente e nessuno. Tuttavia, oltre ad una lievissima sensazione di malessere allo stomaco, un po’ di nausea e un mal di testa assolutamente tollerabile non sento grossi cambiamenti. So che ci saranno, è inevitabile, ma per ora il mio corpo resiste. Ha fatto tanto per me in questi anni e a volte mi chiedo come accidenti sia possibile superare tutte le difficoltà a cui le varie malattie lo hanno sottoposto. Continua a resistere a tutti attacchi con una forza impareggiabile ed io cerco di stargli dietro come posso, prendendomi cura di lui quando me lo chiede.
Non sempre l’ho fatto e, anzi, molto spesso l’ho portato al limite io stessa poiché non accettavo l’idea di non essere più in grado di fare determinate attività. Non sempre l’ho amato e spesso gli ho fatto del male. Sto però imparando a dargli ciò di cui ha bisogno, che sia un pomeriggio di riposo assoluto o una flebo di farmaci tossici in modo da uccidere tutte le cellule cancerogene. Questa volta farò tutto ciò che mi chiederà, senza mai discutere. Farò tutto ciò che sarà necessario per uscire vittoriosa da questa battaglia, siamo io e lui a combattere insieme e, per una volta, voglio essere la sua più fidata alleata. Perché se lo merita e, accidenti, me lo merito anch’io.
L’inserimento del PICC, un accesso venoso temporaneo posizionato in una vena centrale che si può tenere per mesi, in modo da evitare di bucare ripetutamente le stesse vene del braccio, mi spaventava moltissimo, nonostante lo sapessi essere una procedura piuttosto banale. È un sistema ingegnoso di una comodità immensa poiché evita che le vene delle braccia subiscano troppi traumi e rende le procedure mediche davvero facili e veloci. Tuttavia, a causa di un trauma del passato, ne ero terrorizzata. Una delle mie paure, ad esempio, era il fatto che il catetere potesse dislocarsi senza che io me ne accorgessi, rischiando di morire dissanguata nel sonno. Razionalmente ero consapevole della totale follia di questo pensiero, ma tenete presente che l’inserimento del PICC è sempre stata la fobia numero due nella storia della mia vita.
Il PICC
Mi hanno però spiegato che quel cosino arancione che vedete nella foto (terminologia medica di alta qualità) ha due piccoli ganci alle estremità, i quali si attaccano al sottocute in modo da non consentire al catetere di dislocarsi. Sembrerà sciocco ma sapendo che non può spostarsi a tradimento senza che io me ne accorda mi fa sentire davvero più calma e rilassata. In passato ho avuto un’esperienza traumatica legata a questa tecnica e per me era davvero difficile affrontare questa sfida. Pensate che la prima volta che mi portarono in sala operatoria per inserire il PICC io scappai a gambe levate. Fuggii letteralmente via dalla sala operatoria perché, vedendo arrivare l’anestesista con in mano il consueto camice verde da farmi indossare, andai completamente nel panico. Mio padre, spaventato quanto me, aprì la porta d’uscita dicendomi: “VAI”. Io lo feci, correndo via il più velocemente possibile. Da allora ho sempre avuto la fobia di questo intervento e per me essere riuscita a sdraiarmi su quel lettino è stata una vittoria immensa.
Inserimento PICC
Il merito per il superamento di questa mia fobia in realtà va soprattutto alla mia psicologa perché ha sperimentato su di me una tecnica che si usa con i veterani di guerra che hanno il disturbo dastress post traumatico, di fatto riuscendo a rilassarmi quel tanto che bastava per non farmi scappare nuovamente! Sono quindi davvero orgogliosa di me stessa. Ho superato una delle mie paure più grandi e sono pronta a lottare con tutte le mie forze per sconfiggere anche il tumore. Il cammino è lungo ma dentro di me sento una grinta pazzesca che non percepivo ormai da anni, essendo forse troppo assuefatta dall’idea di non avere alcuna speranza di guarigione con le mie altre patologie. Questa volta la speranza c’è e con lei anche tantaforza.
Vorrei poter scrivere che i miei problemi di salute stanno migliorando e che presto sarò in grado di scrivere il lieto fine della favola che ho iniziato a raccontarvi tempo fa. Purtroppo però, a differenza delle favole, la vita non è facile. Spesso ti sottopone a sfide che sembrano insormontabili, spesso ti fa lo sgambetto quando già sei a terra e rialzarsi diventa una prova titanica. Ebbene, la mia nuova battaglia ha finalmente un nome. La diagnosi è arrivata la scorsa settimana, spiegando una volta per tutte i miei forti dolori e lo stato di profondo malessere che mi accompagna da quasi un anno. Fino ad ora raccontare la mia storia mi ha aiutata molto e credo che possa continuare a farlo. Riuscire ad esternare le mie emozioni ed i miei sentimenti riguardo la malattia è stata una grande vittoria che mi ha resa consapevole di me stessa e mi ha aiutata ad affrontare i grandi traumi che avevo sempre cercato di ignorare.
Questa volta la battaglia che mi attende è molto diversa da ciò che sono abituata ad affrontare. Mi hanno diagnosticato un Linfoma di Hodgkin al IV stadio, quindi un tumore. Probabilmente me lo porto dietro dal ricovero dell’anno scorso, quando avevo iniziato a stare male e nessuno riusciva a capire il perché. Essendo uno stadio avanzato devo cominciare il prima possibile la chemioterapia, non troppo aggressiva poiché non sappiamo come reagirà il mio corpo: avendo già delle malattie piuttosto gravi, di cui purtroppo non si sa molto poiché patologie rare, la paura è di aggravare la situazione. Parlando con l’oncologa abbiamo quindi deciso di iniziare una cura standard, composta da sei cicli di chemio che dureranno sei mesi. Purtroppo parto svantaggiata in quanto non ho un corpo sano, sarà quindi importante valutare molto attentamente i vari sviluppi, giorno per giorno.
Scattata il giorno della biopsia del linfonodo sospetto
Sono tuttavia positiva e ho una gran voglia di lottare, avrei evitato volentieri quest’ennesima battaglia ma sono qui per vincerla. Probabilmente sto reagendo in modo così ottimista perché nel mio caso la mia vita non verrà completamente stravolta da questa nuova diagnosi: purtroppo stavo già male prima, quindi l’idea di dover combattere contro un’altra malattia rende solo la situazione più fastidiosa e complicata. La grande differenza rispetto alle altre mie malattie è che, questa volta, non sento il peso dellaresponsabilità. Con l’Ipertensione Intracranica, la patologia rara e sconosciuta che mi accompagna ormai da dodici anni, ero io a dovermi preoccupare di quali farmaci assumere, con quale frequenza e quale dosaggio; ero io a dovermi recare al pronto soccorso chiedendo di mettermi in vena un farmaco particolare, con una dose precisa e con una durata ben programmata; ero io a dover spiegare ai medici con cui venivo in contatto la sintomatologia della malattia, proponendo dei tentativi per tenerla sotto controllo. Essendo una malattia praticamente sconosciuta ero io a dover gestite tutto il suo peso e la responsabilità della mia salute. Nel caso del cancro, invece, la situazione è del tutto diversa: gli oncologi conoscono la malattia, sanno come curarla, ne conoscono i sintomi. La mia unica responsabilità è stare abbastanza bene da reggere la chemio senza troppi intoppi. Vi assicuro che questo scarico di responsabilità è abbastanza da farmi affrontare la malattia con positività e grinta. Penso che ormai sia piuttosto chiaro il fatto che non sono il tipo che si tira indietro di fronte ad una sfida. Saranno mesi indubbiamente difficili ma accanto a me ci sono moltissime persone che mi amano e mi sostengono. Per me non esiste nulla di più importante, come dico sempre l’affetto delle persone care è la mia forza più grande. Non ho permesso a due malattie rare ed incurabili di togliermi il sorriso e non lo permetterò neanche al tumore. Vi prometto che lotterò sempre, senzaarrendermi mai.
Quando nel dolore si hanno compagni che lo condividono, l’animo può superare molte sofferenze.
Vita Rara 